メディエゾン

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています＜MDA初日：PM診察＞初日の午後は、診察とマルク（＆生検）（当初マルクが先だったけど、最後にしてもらえたらしい）下記の書類をカウンターに提出し、待合室で待っていると、看護師の方に名前を呼ばれ診察室に案内されます（日本の様に電光掲示板に受付番号が表示される方式ではありません。）

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています＜MDA初日＞8：45新患登録＜白血病ﾋﾞｼﾞﾈｽｾﾝﾀｰ＞予約時間にカウンターへ。日本の住所や電話番号等の個人情報、家族の名前、通院病院や主治医等を登録し、私がこの病院の患者となりました。またメディエゾンのAさんが私の代理人として登録され、MDAとの連絡はAさんを介して行われま

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています＜MDA初日＞長くなるので複数回に分かれます予約時間30分前にメディエゾンのAさんと一緒に本館8Fの白血病ビジネスセンターへ（この本館8Fは白血病患者専用フロアとなっているので、ここにいる患者さんはみんなLeukemia）早めに行ったのは、病院側の通訳の日本人の方（以降Eさん

こんにちはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明の半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています＜初日＞ホテルに到着後、ロビーでメディエゾンの日本人スタッフの方（以降Aさん）とお会いすることが出来ましたＡさんは、日本とアメリカ両方で看護師の資格を有しているそうです（とっても安心）Aさんからは現在の体調や過去の病歴などの確認がありました。（A4で7枚程度）病院で聞かれる内容を前もっ

こんにちはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。3年後「T315i」変異が判明。その半年後、渡米してアイクルシグの治験に参加した経緯を振り返りながら書いています今回の渡米は母と二人私一人だったら心細かったと思うので有り難かった（祖父母の事を考えると私一人で行こうか葛藤があったけど、母に説得されたのは過去ブログの通り）出発日の当日の午前3時まで荷造り如何せん荷物が多く（ほぼ食料）、スーツケースの重量制限に対応するのにひと苦労（何せ滞在予定1ヶ月）

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています先のブログでは、いいね、励ましのコメント等ありがとうございました前向きに取り組んでいきたいと思いますただ私は決して勇気があるわけではなく、当時は移植をする決断が出来なかった故の行動だと思っています。なんかハードルが上がるのも不安で（基本優柔不断の小心者です）でもこの時ばかりは、優柔不

こんばんはおばぁちゃん子です2017年から始めたブログも、今年で5年に当初は、アメリカの病院で行われていた「アイクルシグの治験」に参加した経験をメインで書くつもりで始めたものの、祖父母や日常の内容が多くなり、そのままフェイドアウトなんというか、この経験が後ろめたさにもなったと言うか…。「アメリカの病院で治験に参加しアイクルシグを服用して元気な自分」を書くが良いのかどうか、悩んでしまいました私が初めて渡米した2012年当時、CMLの患者さんの中には「T315i」

こんばんはおばぁちゃん子です今日は「世界高血圧デー」▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようと言うのを毎年ブログに教えてもらっています上段：昨年（/日）・ニフェジピン60mg・オルメサルタン40mg・ミネブロ5.0mg下段：今年（/日）・ニフェジピン40mg・オルメサルタン40mg今年は昨年に比べて、ニフェジピン20mg、ミネブロ5.0mgが減っています。アイクルシグの休薬が影響しているなら、有難いけど、欲を言えば今

こんばんはおばぁちゃん子です2021年12月の診察のご報告です血液検査（抜粋）2021/12月現在（基準値・単位省略）11月→12月白血球7.4→6.0赤血球3.93→3.84LHb12.0→11.9血小板281→237TG111→133HDL33L→34ＬLDL106→96総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ176→177尿酸6.8→6.6＜腎機能＞クレアチニン0.75→0.65尿素窒素

こんばんはおばぁちゃん子です今日は久々の良いお天気でしたでも気温の上下が激しく、着るものに困ります（最近は家の中でも寒いわけじゃないのにクシャミ連発…要注意です秋の花粉症？）先のブログに書いていた医療保険の加入の事ですが、先日無事成立し証書が届きました8月頃から検討していて、持病があっても入れる保険を色々調べてました。私はCMLになった時、民間の保険には無加入だったので何も保障はありませんでした（きっと何かしら保険に加入されていた方が多いと思いますが…）

こんにちは、シシィです！これ画期的リブログさせていただきます。シシィはただいま診察待ち。院内学食、今日は白金定食いっただきま～す

こんばんはおばぁちゃん子です皆さん今日は寝不足ではないですか？ワールドカップ、例にもれず私も見ています前評判を覆し、日本強いですねＦＩＦＡランキングとかあるけど、試合は水物だし、本番何が起きるか分からない諦めない力、しかとこの目で見ました明るいニュースで日本全体が元気になるといいな決勝トーナメントに行けることを願って---------------------------------------------------------------------------

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いていますまた間が空いてしました先月のブログで渡米が決定したことを書きました→（渡米決定（2012年1月））それと同時にメディエゾンがMDACCからのレターで必要な部分のみ訳したものを送ってくれました●初日の予定■9：30～新患登録＜白血病センター＞■10：00～看護師のアセスメント＜白血病

こんばんはおばぁちゃん子です遅くなってしまいましたが、先週、日本対がん協会主催の「ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2018」にメディエゾンのお手伝いとして行ってきました私も出展者のホルダーを首から下げ、ちょっと緊張でした会場は出展団体と参加者の方でいっぱいで、熱気に溢れていましたスタンプラリーなどもあり、それぞれのブースでシールを貼ってもらい、全部集めるとボールペンがもらえるなど、お子様も楽しめるよう工夫されていました久しぶりにお会いしたメディエゾン代表の上野さんは相変

こんばんはおばぁちゃん子です既にご存知の方もいらっしゃると思いますが、お知らせです日本対がん協会主催の「ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2018」が、2018年６月３日（日）に開催されます。がんサバイバーや家族のために、支援活動情報を提供する1日限りの展示会です。定員500名参加費無料（要申込）詳細はこちら→ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2018そこに私が渡米時にお世話になったメディエゾンが出展します私もスタッフとしてお手伝いすることになりました

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています祖父母に渡米を検討中だと伝えたのは年が明けてからおばぁちゃんはとてもビックリしてたけど、私が元気でいられるならと、納得してくれたようでした。（でも本当は嫌だったのかもしれません）きっと本当に実現するとは思っていなかったようで、決定を伝えた途端（本当にこれ途端なんです）体調が悪いと言い出

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています2か月ぶりの渡米ブログとなってしまいました前回の記事渡米日程確認（2011年12月）はこちらから。2011年末から不安な年末年始を過ごし、2012年のお正月も明け、受け入れ可否の連絡はまだかな～と首を長くして待っていましたお正月料理も飽きた頃、母とおばぁちゃんとスーパーで買い物中、メ

こんばんはおばぁちゃん子ですGWも後半ですね介護でなかなか旅行など出来ない今、皆さんのブログを拝見し、色々な所に行った気になっていますお出かけの際はお天気の急変などにお気を付けください早いもので、アメリカの病院への渡米が終わって約１年が経ちました約５年間、半年に一度（全部で１４回）渡米し、無事日本でポナチニブ（アイクルシグ）が発売されるまで繋ぐことができました有難い限りです渡米期間中は症状は比較的安定していましたが、何故か渡米が終わってから色々症状が出てしまい

こんばんはおばちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています書類提出後、渡米するに当たり、もし参加できた場合の時期や渡米期間などをメディエゾンに確認しましたMDアンダーソンがんセンター（以下MDACC）からの返事として、メディエゾンから伝えられたのは、・もうすぐ臨床試験が閉じるかも知れない・もし来るのであれば早い方が良い・確実に来るのであれば、私（お

こんばんはおばちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています退院前日、メディエゾンからお願いしていた治験の情報に関して、返信がありました●ポナチニブ以外の治験もＴ315i変異がある患者が対象●臨床治験に参加した場合、1～2週間滞在後、帰国可能以上の結果を受けて、渡米する事を決断しましたその後、渡米への準備、休職中の会社の退職手続きなど、一気に動きだし

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています少し間が空いてしまいましたメディエゾンとのやり取り/入院初日の続きですメディエゾンへ他の治験等の情報の確認をお願いし、約２週間入院しました今回の入院で検査したことは、・心電図・胸部CT・腹部エコー・心エコー・頭部MRI・採尿（中間尿）・完全蓄尿（24時間）・便検査・腹

こんばんはおばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異が判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています2011年11月、メディエゾンへ連絡を入れた翌日、日本支社の方から確認の電話の後、メールが送られてきました。メディエゾンとのやり取りは、最初は米国の方（日本人）ではなく、日本窓口を担当されている方とのやり取りとなります（2018年1月現在、日本窓口は別の方に変わっています）私が問い合わせし

こんばんは。おばぁちゃん子です2008年8月CML移行期で発覚。2011年8月「T315i」変異の判明後、渡米してアイクルシグの治験に参加するまでの経緯を振り返りながら書いています以前のブログと時期が重なるかもしれませんが、気にせず読んでいただけたら思い出づくりを終えた後、治療モードに気持ちを切り替え、焦りながらも情報収集をしていました。以前のブログにも書きましたが、アメリカでは「T315i」に効果のある薬（ポナチニブ）の臨床治験が進んでいたものの、今現在（201

□毎日新聞の夕刊にメディエゾンの上野の記事が掲載されました本社の上野が2月13日の毎日新聞の夕刊の人模様に掲載されました。http://mainichi.jp/articles/20170213/dde/007/070/083000c上野も自身のブログで、患者さんから悲しいお知らせを受けた時はこれを続けていて意味があるんだろうか・・・と悩み、患者さんからのお問い合わせがある度に必要とされている内は続けようと思い直し嬉しいお知らせを受けた時はお役に立てていることを実感

おはようございます、シシィです！米国ヒューストンにて日米架け橋としてご活躍。シシィもT315Iが見つかった時当時日本での治療法は造血幹細胞移植だけだったのね。移植は避けたく、米国でやっている治験に参加したくって連絡させていただいた方。リブログさせていただきます

□メディエゾンホームページリニューアル日本窓口をしているメディエゾンのホームページがリニューアルになり、見やすく、調べやすくなりました。メディエゾンセカンドオピニオンの説明もわかりやすくなり、今回、代表の上野の選んだ、役に立つサイトとお勧めできないサイトや日本医科大学武蔵小杉病院の勝俣先生のつぶやきなど、ためになる情報もありますので、是非、一度、見にきてください。※写真は携帯用のサイトの画面です