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4月の脳神経内科血液検査の結果です。AChRは1.1nmol/Lで発病以来最低値に並びました。シクロスポリンの血中濃度は82.0ng/mLで前回よりもちょっと上がりました。しかしAChRが下がっているのでシクロスポリン(50mg/day)にしましょうって。25mg減りました。イエィ🥳でも、ここの所脚の症状が酷くあまり長く歩けないんです、5分も歩いていると疲れて座りたくなるんです。薬が効いてAChRが下がっているのに重症筋無力症の症状は変わりません、どうして？病院側の木花が満開で
相変わらず不眠の日々です。トマトジュース🍅は確かに眠くはなるんです。ただやはり途中覚醒はするし…寝る前に飲むせいか胃の調子も悪くなる。今度はそれによる不快感が不眠の要因にもなりましてね(;´д｀)ちょっとお休みしています。昨夜はまた特に…腰周りのダル重さと痛みがストレスとなってなかなか寝付けません（;;）ロキソニンテープを貼っても気休め程度。なおかつ手脚…特に足の膝から下が熱を持ってなんというか…ゴワゴワジンジンするんです。腰が抜けたような感覚も気持ち悪い👎眠りたいのに眠
こんにちは、デルママです。診療の隙間時間でブログを書いています。4月は社会人や学生にとってもとても負担が多い月だとつくづく思うこの頃です。20代のころは当たり前と思っていたことが、30代で指導する側になり、月々に板挟みの仕事量です。疲弊しないように頑張ります。今週は他県の神経内科の受診でした。少し背伸びをして百貨店で買い物をしてから受診。眼瞼下垂の状態や上方注視をして眼瞼下垂がどのように増悪するかを詳しく見てもらい、「うーん、よくわからない動きをするんだよねー」と言
1週間、長かった旦那さんが月曜日から名古屋泊まりだと、1週間がすごく長く感じます。そんな私、月曜日から毎日きのこを片手に乗るぐらいを食べていましただいたいは、レンチンしたきのこにノンオイルドレッシングをかけて。それプラス、普通のごはんとオカズ。そしたらね、お通じ改善しました私は重症筋無力症の薬のメスチノンの副作用で下痢気味なんですが、あまり下痢しなくなったそしてびっくりなのが。。。マンジャロをはじめてから、ついにー10kg達成！ず〜っとマイナス7〜8kgをウロウロしてましたが
こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、ウソみたいに左手に力が入らなくなりました最近、左肩の痛い日が多くて、気休めにカロナールを飲んだり湿布を貼ったりしていました誰か、肩に乗っていますかーみたいなやつですそして、手に力の入りにくい感じが変なんですよね…ずーっとではないのですが、メスチノン切れのタイミングなのか、急に左手に力が入らなくなるもんだからビックリもともと、左手の握力は1桁(8～9)だったので、そこまで戦力ではありませんが、今はどうなんだろう…0～3とか全然力が入ら
2026/03/23(mon)の朝なんか声が掠れてると思ったけどまぁ朝だしなーくらいにしか思ってなくてんで9時過ぎに人工呼吸器の業者さんから電話きてやっぱわたしの声変！？って思って歯医者行って先生と話した時には声がほぼ出てなくてメスチノン飲んでも声は回復せずんでも一時的なものだと思うけど声が消えるって今まであんまりなくてここ数年出るようになった出なくていいのに翌日は多少声復活したこのまま復活するといいんだけど
こんばんはっ今日は脳神経内科の受診だった、重症筋無力症のポンコツちょこぽっ相変わらず主治医のおっとりDr.は、謎のお休み中…今日は、以前にトレンドを語ってくれた若いDr.でした夫の風邪を、見事にもらってしまったポンコツちょこぽっ熱はないも、鼻水ダラダラです鼻の下は真っ赤こんなことは、初めてかもしれません数ヵ月前には、お腹の風邪を引き熱も出したポンコツちょこぽっお腹の風邪なんて初めてでした人並みに風邪を引くようになって、いよいよ私も人間らしくなってきたようです鼻水の薬を処方し
こんにちはなんとか歯医者行ってきたクタクタ2026/03/18(wed)の夜翌日のお薬を準備してた時前日処方してもらったお薬を出したらなんと！！メスチノンのパッケージが変わってた！！なんかメスチノンっぽくない笑でもきっとそのうち慣れるんだろーな˙ᵕ˙*
昨夜腰に湿布ベタベタ貼って眠りましたが…腰が抜けたような痛みで目が覚めました。手足の熱感と全身ズドーーーンの怠さ苦しさも相俟って眠れません。どうしたらいいのかわからない。夜中に身の置き所がなく唸ってしまう。ううううううぅうぅーーー。この場合はロキソニンって効くのか？メスチノン💊はどおかな？メスチノン飲んで全身の筋肉に信号が少しでも届けば痛みや苦しさが減って眠れるかもしれん。実際に昼間は動けるようになると同時に痛みも減るわけだから…動くためじゃなく眠るためにメスチノンを飲んでみると
出社したら隣のデスクの人がインフル疑惑の発熱でお休み！(◎_◎;)いきなり社長に犯人扱いされて超ムカついた💢隔離明けからしか出社してないし💢そんな濃厚接触もしてないし💢彼女は午前中で帰るのに…そんな僅か数時間で感染るか⁉️とはいえ…なにせ私は発熱しない隠れインフル患者。解熱してから2日後から出社🆗とかの目安が何もないのだよ。もしかしたら感染させたのかも知れぬ…すまぬ！と思っていたら午後に本人から「インフルじゃなかったです♪」とLINEがきました。あーよかった♪しかし社長ム
こんにちは、長らくブログをお休みしていました、delmamaです。ブログをお休みしていた理由として①身バレしないかなって恐怖（同業者に診察されている手前）②専門医試験が忙しかった（桜咲きました）③単にサボりなど紆余曲折ありましたが、自分あてにメッセージをいただける機会があり、心機一転頑張ろうと思い記録していきます。最近は2か月分メスチノンが処方され、経過観察中です。そもそも眼瞼下垂はメスチノンではあまり改善がなく、首が重たい感じがあり常時頸椎カラーを使用して仕事を乗り切
2月の脳神経内科血液検査の結果です。AChRは1.3nmol/Lで昨年の12月と変わらずでした。シクロスポリンの血中濃度は60.3ng/mLで前回よりもまた下がりました。血中濃度はいつもは100〜150位が良いと言っていましたが病気の症状も変わっていないようですのでこのままのシクロスポリン(75mg/day)で進めましょうってドクターに言われました。症状が悪くなったら薬を増やせば良いでしょうですって。随分気楽に言われました来月3月で病気発症10年、このままでは寛解には程遠いですね。
時々起こるバシッと胸が押されるような圧迫感首、肩、背中がパンパンに張って呼吸が苦しくなる息を吸うのがやっとで首下がり声が出せない1時間ほど休むと復活する胸が苦しくなるからてっきり心臓かと思い20代心臓の動きを24時間はかるペースメーカー貼り付けて仕事したりした。結果は心臓は異常なし子育て中も何度もあり会議中ろれつが回らなくなりくちびるチアノーゼでて呼吸がくるしくなりクライアントが気づいて救急車で運ばれたことも休んで復活するMG発症から短い
今日から重症筋無力症の外来治療がはじまりました1日目の今日は、脳神経内科の診察とステロイドパルスハーフ症状は、ほぼ無くてぼっち通院診察日曜日、出かけて帰ってからメスチノンの効果がきれたタイミングで喋ったら、少し鼻から声が抜けてました。(メスチノンを服用したら治った)目の症状は、ほんの少ーし。まぶたが重たいかなぐらい。そして、転院の話をしました。明日も診察があり、その後は3月に1回診察を入っていてその時に転院の手続きをすることに。うまくいけば4月のはじめには前に行っていた病院
なんだか久しぶりにブログを書きたくなりました記録、日記ってすばらしいなっと思います今、取り組んでいることがあります。そのために過去の記録がすごく役に立ってますこれからも、記録を残していきたいなっと思ってまたコツコツと日常ブログやっていこうかなっと思ってますーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー重症筋無力症になったことがきっかけではじめたこのブログ最近の調子はぼちぼちです仕事も生活もできています服用している薬はス
皆さま、おはようございます。今朝の重症筋無力症の注射💉、ジルビスクも無事終了した、ぱちゃです😊昨日の土曜日から服用ステロイドが2mgとなりました。中央のメスチノン(新パッケージ！)を境に、左側が朝の服用、右側が夜の服用。今日日曜日は別にアレンドロン酸錠が1錠。左下の無地白色の錠剤2つがステロイド。ここまで減薬してきました😊昨年の3/1の時点では11mgでしたが、約1年かけて2mgまで減薬🍀たった1日経過しただけですが、特に変化無く土曜日は終了☑️ジルさんと定期ステロイドパル
昨日、例のお手紙を持って東京の病院受診してきました開口イチバン、フッ軽Dr.が入院してたんだって？どう？調子…って、なんで知ってるの？イヤね、問い合わせあったんだよですってそういえば、一昨日、地元Dr.のとこにも行ってきたんだけど、その時モニターに映ってたのは緊急入院した時の救急外来の看護師さんが作ってたメモのPDFだった余談だけど、マイナ保険証にしてから仕方なく行った近所の薬局でも、こないだ入院したところでもどこでも、私の現況がササッと分かるようで、私みたいなのには良いこと
ようやく元気に・・私としては１日5000歩くらいはなんとか動けるようになってきました。普通の人なら5000歩って30～40分散歩している距離なんだけれどそれでも痛みや麻痺やしびれが出なくなっていることは良いことです!!複視は完全にはなくならないので複視で一番困るのは数字の判別が難しい・・・5なのか6なのか8なりか9なのかじっと目を細めたりしばしばしたりしてやっとわかるとかつかれる・・・なの
皆さま、おはようございます。金曜日の脳神経内科で服用ステロイドが、3mgから2mgに減薬となった、ぱちゃです。一方では、ステロイドパルスがしっかりともらってきていますが、前進の一日でした。11時の予約でしたので、会社を10:30に出発。ギリギリに到着&受付。まずは採血でしたが、11時すぎだったので、ほぼお待たせなくて採血💉よく採血してもらう担当看護師さんに、何度も採ってますけど、相変わらず血管は取りやすいですよ〜と、お褒めの言葉(照)気分良く脳神経内科にファイルを持っていくと…
こんばんはっ今日は、外出中に“薬切れ”をやらかしてしまった、重症筋無力症のポンコツちょこぽっここだけの話しですよ…いつも、休みの日は昼近くまで寝ているポンコツちょこぽっ今日は、間違って早く起きたものだから、完全に私の勘違いデス介護施設だったら、役所へ報告しなきゃ…ですね何が大事って、メスチノンです朝のメスチノン服用から、6時間程経過したらへんで足が前に出なくなり、呂律が崩壊呂律が回らないパターンの構音障害は、久しぶりでした見事なレロレロです夜に声がカスれたり消えたりすることは
こんにちは🍀昨日(26日)、無事に退院できました！🙂🍀昨日がグロブリン最終日☝️予定では今日27日(火)の退院になっていたけど、朝の回診に来たＴ先生に、一か八かで「今日グロブリン終わってから退院できませんか？」と聞いてみた…「今日？…大丈夫そうだけど、グロブリン終わって血液検査するから、その結果を見てからね😁」ということで、気持ちは退院まっしぐら🏃♀️🏃♀️🏃♀️日曜日よりはちょっと早めにグロブリンも始まりました🍀昨日は手馴れた看護師さんで、瓶の取り替えもスムーズ✨スルスル
こんばんは🍀入院4日目。いつも入院すると思うんですが、私の場合、3日目まではすごく長くて、その後はけっこう毎日が早めに流れていくような気がします。今日は大きな問題(昨日のお昼みたいな😅)も無かったからか、余計に一日があっという間でした🍀あ、グロブリン前の生食＋プレドニン液が無くなったからかな？🤔夜は相変わらず眠れていません...睡眠時間が短いのもイマイチ体調が良くならない一因ですよね…😟前は家でもそんなに眠れなかったんですが、枕とベッドに敷くマット(高さ10cmくらい？)を替えたら
こんばんは🍀この病気(重症筋無力症)になってから、一番大変な思いを、まさか病院でするとは思わなかったです…😰昨夜もそんなに眠れず…途切れ途切れだけど4時間くらいは寝たのかな…朝6時過ぎ、外は雪～☃️嚥下も良くなかったのでひと口だけ家から持ってきた豆腐バーを食べてメスチノンを飲みました。それが良かったのか、8時頃に来た朝食はお粥を半分残した以外は完食👏出だしは良かったです😅10時50分～生食＋プレドニンの点滴が始まりましたが、針を刺した所が痛くなって11時過ぎに刺し直し💦この刺し直
お久しぶりです(*^^*)半月たちましたが、明けましておめでとうございます。先月、通院があり特に変わりなく終了(^^)/貧血数値も少し良くなっている見たい。後、3月で今の先生が辞めるみたいだから、次はどんな先生になるか不安(´・ω・｀)今の体調は日によりけりです(..)"貧血の症状もあわせてあるから日によってはしんどい(||´Д｀)ｏ現状維持しつつ、本格的に体調崩さないようにしたい(´∀`)今年、大厄でお守りも買い何も無いといいなと思います(^^)/
今日もなんか変メスチノン飲んで近くのホムセンへ🚲広い店内でウォーキングの魂胆受診日から１週間平均歩数が2,500歩になってしまった1/9〜1/16減薬２日目は歩きたかったし歩けそうだったけどグッと堪えて休んでみた良くなるかと思いきや全然ダメ少し挫けそうＭＧで筋炎で70歳で入退院5回で一年の2/3を寝て暮らし若い頃からの脊柱管狭窄症と数年前から末期と言われてる変形性股関節症大腿四頭筋の痛みの原因なんてこれじゃ特定出来ないよねきっと相互に絡み合ってると思う自
1月5日(月)買物に出かけたので5,790歩運動量◯体調◯ご機嫌◯今日1/6は美術館に出かけたが駅まで🚲だったせいで2,400歩疲れが残っていたのか朝から脚の痛みがひどい小さな美術館で大して歩いてもいないのに疲れがひどくまっすぐ帰ってきてしまった。せっかくのみきちゃんとのデートなのに残念だった今も動くのがつらい状態メスチノンはすでに一錠飲んだがもう一錠飲もうかな
12月の脳神経内科血液検査の結果を聞いて来ました。AChRは1.3nmol/Lでした。シクロスポリンの血中濃度は88.6ng/mLです。血中濃度は下がりましたが問題ないそうです。AChRは前回(10月)より0.1上がっただけでした。変化は少ないのでこのままの薬量で進めましょうってドクターに言われました。この先どうなってしまうんでしょうかね、私の身体。結構ツラい
こんばんは🌃🎄クリスマスに向けて、うかれ気味の私です🤶まぁ…🤶サンタさんが来る事はないのですが…明日、義妹ちゃんが鶏肉🍗を持ってきてくれます。そのお礼に、台湾カステラ🇹🇼を焼いてみました凄く割れていますが…こんな感じではないのでしょうが…ひと足先にteatimeで食べてみました美味しい😋シュワシュワ〜ってします😄年明けすぐに両親と義妹ちゃんは内科受診の予約が入っており、採血もあるとかで年末年始の料理注文がいつもより少ないとか…🤣そんな事もあり⁉️まだまだ採血には早いので
こんばんは🌃家の前やら脇道道路がスケートリンク状態になってる今日この頃…ど〜も〜！引きこもりが続いてる私です😁本当〜に凄いんです！！ツルツル・キラキラそれが、明日からは気温が高くなり、日曜日は雨が降るとか…いやいや、昼間は雨が降って雪が半端に溶け、朝晩は超冷えると…またまたスケートリンク状態になってしまうのではなかろうか？🤔いったい私はいつ外に出られるのでしょうか…昨日は息子のお誕生日❗️今日は日頃お世話になっている義妹ちゃんのお誕生日‼️義妹ちゃんに感謝を込めて、好物
朝から眼瞼下垂瞼が下がるとますますブチャイクになるから悲しいよねBBAでも悲しいんだから若い人はもっとヤだろうなメスチノンが最近効かないのは何故？朝お布団の中で伸びをしたら久々に左ケツから脚の先まで稲妻のような激痛⚡️⚡️⚡️ザコシンめ、出たなところがその一瞬だけで治まってしまったう〜むペインクリニックに行くべきか悩む久々に喉の締め付け感がきつく舌根も固まってる感じ案の定ゴックンしたら食べたものが下にいかず鼻の中に入りそうになって焦るやーねー症状に負けそうになっ
