ブログ記事547件
パパです。今年初めての外来受診です再診の直前にちょっとした動きがありました1月16日(日)よりセンちゃんがいつもの短期入所を利用していました1月19日(水)、38度台の発熱があり、解熱剤の座薬を使用。また、抗生物質の内服が処方されました1月20日(木)、解熱しましたが、血液検査と胸部レントゲン検査をしていただきました。採血ではCRP(炎症反応)は正常でレントゲンでも肺炎の所見はありませんでした。1月21日(金)
パパです。今年の外来受診です先日、ワタルくんが先に手足口病にかかり、続けてセンちゃんも手足口病になりました二人共に体調を大きく崩すこともなく、無事に復活しました今回は天候も落ち着いており、パパ、ママ、センちゃんの3人で小児神経を受診することができました最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月24日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておき
パパです。最近は仕事も子育ても忙しく、ブログを投稿できていません月2~3記事が限界のようです前回のブログでワタルくんが発熱し、急遽受診したことを書きました寄りに寄ってセンちゃんの小児神経の再診日にワタルくんは11月20日(金)から発熱し、11月23日(火)頃に手足を中心に発疹が出ましたセンちゃんの小児神経再診日であった、11月24日(水)に病院を受診し、手足口病と診
パパです。月に1回、11月の外来受診です最近、急に寒くなりついにガス暖房を使うようになりましたリビングで場所を取っていたコタツは処分してしまったので、ガス暖房で急速暖めエアコンで室温維持って感じですセンちゃんには電気掛け毛布を使用しています。最後に小児科(神経)外来を受診したのは10月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます20
パパです。2021年10月31日センちゃんが4歳になりましたセンちゃんが生まれてから間もなく病気の告知、それからあっという間に4年が経ちました去年はどんな誕生日だったでしょうかいろいろ工夫してやってましたね今回、センちゃんの誕生会は4回目ワタルくんがあちこち歩きまわっていたずらので、写真を撮るのに精いっぱい何とか
パパです。月に1回、10月の外来受診ですすっかり秋ですねさすがに半袖を着ることはなくなりました。寒くなってくると医療的ケア児は体調を崩し易くなくので注意が必要ですセンちゃんは相変わらず元気、というか特に変わったことはありません。最後に小児科(神経)外来を受診したのは9月29日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月
パパです。月に1回、9月の外来受診です日中は半袖で過ごしていますが、朝と夕がとても涼しいですね前回は電話診療でしたが、今回は脳波検査があるためセンちゃんを連れて受診してきました最後に小児科(神経)外来を受診したのは8月25日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始し
次男が、今朝38.3度あり近所の小児科へ。風邪との診断で去痰薬を処方される。私は学校へ。雨だったし、夕方に子供たちも一緒に車に乗って、学校まで迎えに来てくれた。帰り道、途中で次男の目が虚ろなことに気づく。声かけにも反応が薄い…?私「家出る前に熱計った?」旦那「計ってない。寝起きだから眠いんじゃない?」頭がカーシートから横に落ちてきてるし、なんか目つきがおかしい?気にして後部座席を見ていたら、強直発作+口から泡吹いてる!!!!「あー!次男がおかしくなってる!!」お父さん、路
パパです。最近、ほとんど触れられてなかったリハビリについてです先日、センちゃんの短下肢装具が手元に届いたので紹介しますセンちゃんは以前より下肢の突っ張りがあり尖足ぎみで、その傾向が徐々に強くなってきました。自宅で過ごす時も装具を着用して尖足の進行を抑える必要があるだろうとのことで、装具を作製することになりました。小児神経のある医大とは別の児童発達支援や短期入所で利用している病院でリハビリを受けて
パパです。月に1回、8月の外来受診ですお盆を過ぎると何となく秋の気配を感じられるようになってきました今回は、特にセンちゃんの状態が変わりないこと、新型コロナウイルスの急拡大に伴いまん延防止等重点措置が適応されたことにより、初め電話診療をやってみることにしましたとは言っても、電話で「同じ薬を日数分ください。」と伝えるだけなので、診療と言って良いのか(笑)発作の状況と最近の様子をまとめたいと思います最後に
パパです。最近は忙しく、ブログを投稿できていません長男のワタルくんの活発に動くようになり、育児がより大変になってきてます先日、センちゃんがまた発熱し入院したので経過をまとめます7月30日(金)~8月2日(月)まで短期入所を利用していました利用中に、一度病院から電話がかかってきて発熱したとのことででした自然に解熱し何事もなく退所しました8月2日(月)短期入所先
パパです。月に1回、7月の外来受診です毎日、最高気温が30℃を超えとても暑いです今回は、前回受診より3週間しか経っていないこと、センちゃんが特に変わりがないこと、その他の事情でママのみの受診となりましたパパとセンちゃん二人でお留守番でした最後に小児科(神経)外来を受診したのは6月30日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエス
パパです。月に1回、6月の外来受診です最高気温が30℃を超える日があり、非常に暑いです先日、ワタルくんがRSウイルスに感染し高熱を出しましたが、センちゃんはここ1ヵ月発熱なく落ち着いています最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月26日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ
パパです。久しぶりにリハビリに関連することです過去のブログで書きましたが、PT(理学療法)とST(言語聴覚療法)で1年半ほど通院した遠方のリハビリ専門病院を止め、2019年11月から自宅から近い短期入所先の病院へリハビリを移行しました2019年12月上旬から同病院で児童発達支援を利用しています児童発達支援の枠内でリハビリと療育を行っています知識も経験も豊富なスタッフで非常に満足したリハビリを受けています今のところ文
パパです。現在、センちゃんは3歳7ヵ月です半年おきに経過をまとめようと思っていましたが、なかなか思うようにいかず…大分経過が長くなってきたので、なるべくコンパクトにまとめたいと思います出生~3歳7ヵ月までの経過※サムネイル用診断滑脳症(頭部MRI)ミラー・ディカー症候群(FISH法、G-
パパです。5月の外来受診です大分暖かくなってきました先日、センちゃんが高熱を出して数日入院しました退院後は、発熱することなく割と落ち着いています。痰は相変わらず多く、何度も吸引処置が必要です。発熱してから発作が減った気がするのは気のせいでしょうか…最後に小児科(神経)外来を受診したのは4月21日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきま
パパです。5月11日(火)、センちゃんの右耳の前辺りの腫れに対して外科の先生に切開排膿の処置をしていただき、抗生物質を1週間分処方され内服中です5月12日(水)20:30頃、体交した時にセンちゃんの体が熱いので念ため体温を測定してみると…37.8℃23:30には38.8℃まで上昇しました痰はサラサラしており、咳き込みはそれ程多くありませんでした。5月1
パパです。先日、高熱の後にセンちゃんの右耳の前辺りが腫れてきて2回受診し、抗生物質を内服している記事を書きました簡単な経過のまとめですが4月13日(火)38℃台の発熱レントゲンと採血で異常なし。去痰剤(カルボシステイン)、気管支拡張薬(ツロブテロール)の内服と吸入液のメプチン(気管支拡張薬)が処方4月14日(水)37℃台の発熱右耳の前辺りが腫れて赤くなっていることに気づく右耳孔
パパです。先日、高熱の後にセンちゃんの右耳の前辺りが腫れてきて抗生物質を内服した記事を書きました※前回、「いいね」を押してくださった方へ。編集中に誤って記事を消してしまい、再度アップしたので「いいね」がリセットされてしまいました。簡単な経過のまとめですが4月13日(火)38℃台の発熱レントゲンと採血で異常なし。去痰剤(カルボシステイン)、気管支拡張薬(ツロブテロール)の内服と吸入液のメプチン
パパです。4月の外来受診です4月から長男のワタルくんが保育園に入り、お試し利用期間(短時間の慣らし保育)があることからセンちゃんを短期入所に預ける日数が多くなっています。短期入所の基本支給量は7日/月ですが、4月から当面は14日/月に増枠するため毎月役所で手続きをします最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月17日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経
パパです。最近は急激に暖かくなってきてようやく春らしくなってきましたそれでも朝は意外と寒くて体調が崩しやすいです長男のワタルくんは鼻水が大量に出て、センちゃんのために購入した電動式吸引器のベベキュアで吸引していますオリーブ管が付属しているので健常児にも使える便利な吸引器ですさて…4月10日(土)、11日(日)とセンちゃんは発作も多く、ゼロゼロがかなりひどい状況でした頻回の吸引処置が必要で
パパです。3月の外来受診ですようやく暖かくなってきました1m以上積もった雪も全部融けました先月の外来受診は大雪のためパパ1人で受診しました今回は天候は問題ないですが、ワタルくんがまだ保育園に行ってないのでパパも一緒に受診しました最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月17日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウ
パパです。センちゃんは生まれつき滑脳症(ミラー・ディカー(Miller-Dieker)症候群)という難病で、医療的ケア児です経鼻経管栄養と喀痰吸引が主な医療的ケアですまた、身体障害者でもあります。身体障害者手帳の肢体不自由(体幹)1級です障害児・医療的ケア児の介護負担を軽減するため、国や自治体には様々な制度があります国の方針として介護負担を軽減する制度があり今後も
パパです。センちゃんは口から物を食べることができないため、鼻から胃までのチューブを留置しています。毎日、この鼻のチューブから栄養剤を流しています。これを経鼻経管栄養と言います経鼻経管栄養をしていると毎月の外来受診時に物品支給として栄養セットがもらえます診察が終わった後に外来の看護師さんから袋に入れられたものを手渡しでもらいます。昨年の12月から新しい規格の栄養セットがもらえるようになりました古い規格
パパです。2月の外来受診です受診の日から大寒波がやってきて大雪となりましたキャロット(障害児用チャイルドシート)が乗せてあるママの車が前輪駆動で車高が高くないためスタックする可能性があり、無理してセンちゃんを連れて行かずパパ1人で病院を受診することにしましたパパの車は四駆のSUVなので、先日の成人の日の1m以上積もった大雪の時でもグイグイ進むことができました(福祉車両は前輪駆動なので普通の四駆のミニバンを買おうかなと思ってしまう…)
学校で習ったことです。ラコールやエネーボを水で割って注入・・・うちもやってました。水分を先に注入する。次に栄養剤を注入する。が正解だそうです。水の方が消化吸収が早いので、栄養剤が入る頃にはもう水分は胃内にはないんですね。胃の膨満を抑えられて、食道への逆流や嘔吐の予防になります。実はこれ、私の働いていた病院でも研究発表されていた内容だったりします。水分も取らせたいし、普通に水と栄養剤を混ぜちゃってたよ〜!もっと早く知りたかった〜!まぁ、長男はもともと嘔吐はなかったし、問題がな
パパです。今年最初の外来受診です最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月23日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量2018年11月中旬点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケ
パパです。過去のブログで書きましたが、PT(理学療法)とST(言語聴覚療法)で1年半ほど通院した遠方のリハビリ専門病院を止め、2019年11月から自宅から近い短期入所先の病院へリハビリを移行しました2019年12月上旬から同病院で児童発達支援を利用しています児童発達支援の枠内でリハビリと療育を行っています先日、2021年初回の児童発達支援を利用してきました(大雪の直前です)
看護学校に入って、授業の中で長男のことを思い出すことは多々ある。それだけ長男と看護は切っても切り離せない。その時の授業は、たしか呼吸困難のことだったかな。先生が、呼吸困難がどれだけ苦しいか、息ができないってどれだけ苦しいか、何回も繰り返し言うんです。今思えば、それだけ苦しいってことなんでしょうけど。まだ気持ち的に詳しくは書けないけど、長男は、窒息死、でした、、、長男も苦しかったよね・・・授業中だし耐えたけどさ、色々つらかった。これから先もこういうことっていっぱいあるんだろうなぁ。
パパです。今年最後の外来受診ですまずはパパ方の祖父母からセンちゃんにクリスマスプレゼントが届きました何だろう…大きな袋だなぁトトロとアンパンマンのタオルでしたセンちゃんはヨダレが多くタオルを沢山使うので、最近はタオルを送ってもらうようにしてますとても可愛いタオルだねセンちゃん良かったね最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月25日(