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パパです。3月の外来受診です春っぽいのに気温は冬、そんな日が続いていました月末になりようやく気温が上昇してきそうですねセンちゃんはコンスタントに発作はあるものの、発熱せず落ち着いています支援学校の手続き的なものは終わり、来月の入学式を待つだけです最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月21日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018
パパです。2月の外来受診です先日は最高気温が20℃くらいあって冬はどこへいったってくらい暖かかったですね着実に春の足音が聞こえてきていますあれから大きな地震もなく、センちゃんは相変わらずで体調はバッチリですそれと、来年度からの支援学校が決まりました最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月24日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます201
パパです。1月の外来受診です1日の地震にはビックリしましたね東日本大震災を経験しているので冷静でいられましたが、久しぶりの大きな地震に驚きました。子供達はすぐにダイニングテーブルの下に隠れましたが、ワタルくんは怖くて泣いてました防災意識がぐっと高まりました改めて車のガソリンは常に半分以上に最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月20日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投
パパです。12月の外来受診です先日は初雪でした天気予報では警報級の恐れも…なんて言われていましたが、あっという間に溶けてしまいました。今年は暖冬と言われており、センちゃんも体調を崩すことなく乗れ切れたらなと思います。最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月29日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症
パパです。11月の外来受診です急に寒くなりましたね電気式毛布を出して、ガス暖房もつけるようになりました。センちゃんに大きな変りはないですパパ、お姉ちゃん、ワタルくんが発熱しましたが、短期間で回復してます。最後に小児科(神経)外来を受診したのは10月25日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH
パパです。2023年10月31日センちゃんが6歳になりましたセンちゃんが生まれてから間もなく難病の告知それから6年…早いものですねいつものごとく、去年の誕生会のブログのリンクを貼っておきます今回も毎年恒例の家族写真を撮ってセンちゃんの誕生日をお祝いしましたセンちゃんが生まれた時からの振り返り写真は、上記リンクの昨
パパです。ついに本日、センちゃんが6歳になりました出生から今までの経過をコンパクトにまとめます※サムネイル用診断滑脳症(頭部MRI)ミラー・ディカー症候群(FISH法、G-band法)ウエスト症候群(脳波検査)…生後7ヵ月に発症、いわゆる症候性のウエスト症候群口蓋裂(歯科口腔外科
パパです。10月の外来受診です日中は割とぽかぽかしてますが、朝が寒いですねここ1ヵ月で家族3人が体調を崩した時期があったので後半で詳しく書きますブログを書いてる今ではみんな元気に復活しています最後に小児科(神経)外来を受診したのは9月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を
パパです。9月の外来受診ですつい先日まで30℃は当たり前の日が続いていたのですが、急に寒くなりましたね。衣替えで長袖を出してきました。先月に引き続き、センちゃんは8月上旬に発熱してから発作が激減しており絶好調です最後に小児科(神経)外来を受診したのは8月30日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症AC
パパです。8月の外来受診ですこの夏は、連日35℃以上の連続猛暑日の記録を更新しましたもう9月だというのにまだまだ暑いですセンちゃんは8月上旬に発熱してから発作が減っており調子が良いです最後に小児科(神経)外来を受診したのは7月26日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始
パパです。7月の外来受診です連日、35℃前後の日々…暑いですエアコンフル稼働です。電気代が高いなんて言ってられないです。センちゃんは大きな変りはないですが、たまに強めの発作が出てます最後に小児科(神経)外来を受診したのは6月28日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始し
パパです。6月の外来受診です日中の最高気温が30度を超えてきました電気代が高いとか言ってられないです、エアコンをつけました。センちゃんは大きな変りはないです発作はちょこちょこ、痰はドロドロ最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月24日(火)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始
パパです。5月の外来受診です寒暖差が激しく体調がくるいそうですが、センちゃんは大きな変りもなく調子が良いです最後に小児科(神経)外来を受診したのは4月26日(火)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで
パパです。4月の外来受診です大分、暖かくなってきましたねそれに伴いセンちゃんの調子も良い気がします最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月22日(火)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
パパです。3月の外来受診です1月は大寒波で電話診療、2月はセンちゃん以外がインフルエンザに感染し電話診療…今回は久しぶりに医大を受診しました最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月28日(火)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作
パパです。2月の外来受診です前回は大寒波で電話診療となりましたが、今回は…当県ではインフルエンザが猛威を振るっていますついに我が家にも…お姉ちゃんから始まり、パパワタルくんママの順に発熱センちゃんはちょうど短期入所中だったので隔離状態最後に発症したママが治癒するまで短期入所を延長してもらいました元々は2月22日(水)が再診予定でしたが、28日(火)へ変更し状態も特に変わらないので電話診療にしていただきました詳細は経過は後半に記
パパです。今年初めての外来受診です全国ニュースでもやっていましたが、先日非常に強い寒波がやってきました蓋を開けてみれば、気温が低いだけで雪の量は例年通りでした。ブログを書いている今は、雪が大分解けてきました。センちゃんは特に変わったこともなく、状態は安定しています最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月21日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経
パパです。12月の外来受診です1年が早過ぎる…コロナ禍になってから余計に早く時間が過ぎていく気がします発作は特に変わりないです悪化がないというのは良いことですねゼロゼロが結構ひどいので頻回に吸痰しています。最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月30日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症
パパです。11月の外来受診です一ヵ月が早過ぎる…特に大きな変化はありません発作は大分落ち着いてきました。ここ1か月は発作がない日が多いです。気候が安定してきたからでしょうか。最後に小児科(神経)外来を受診したのは10月26日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を
パパです。2022年10月31日センちゃんが5歳になりましたセンちゃんが生まれてから間もなく難病の告知それから5年、あっという間でしたいつものごとく、去年の誕生会のブログのリンクを貼っておきます恒例の家族写真ですが、ワタルくんがさらにワンパク坊やになって写真を撮るのがまぁ大変何とか無事に撮れましたその前に、去年
パパです。ついに本日、センちゃんが5歳になりました出生から今までの経過をコンパクトにまとめます※サムネイル用診断滑脳症(頭部MRI)ミラー・ディカー症候群(FISH法、G-band法)ウエスト症候群(脳波検査)…生後7ヵ月に発症、いわゆる症候性のウエスト症候群口蓋裂(歯科口腔外科
パパです。10月の外来受診です前回からあっという間の一ヵ月です。最近何かあったかと言えば・・・大きなイベントはないですセンちゃんは相変わらずほぼ毎日発作がありゼロゼロもひどいですが、それも変わりないということで良しとしましょうそして、31日はセンちゃんの誕生日ついに5歳です最後に小児科(神経)外来を受診したのは9月28日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について
パパです。9月の外来受診です最近は特に朝方の気温が急激に下がり家族みんなの体調がすぐれません発熱はないのですが、鼻水や咳、、咽頭痛などがダラダラと続いています。センちゃんはたまに強めの発作があります。詳しくは以下に書きます最後に小児科(神経)外来を受診したのは8月31日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症
パパです。8月の外来受診ですお盆前が暑さのMAXでしたやっぱりお盆を過ぎると急に涼しくなりましたね気温差で体調を崩し易いですそうそう、(コロナの影響で)3年振りに実家に帰りましたよ片道車で6時間くらいさすがにこの移動距離はセンちゃんには耐えられませんので、短期入所で1週間程お留守番をしてもらいました初めて長距離を移動したワタルくんですが、お利口さんでちゃんとチャイルドシートに座ってました祖父母は孫達に会えて泣きながら喜んでいま
パパです。7月の外来受診です大分夏らしくなってきましたが、先日の6月の猛暑はまだ超えていませんお盆を過ぎると急に涼しくなるので夏はあっという間ですねセンちゃんは大きな変わりないです発作は良くはなってないですね、全くあまりよろしくない発作が出てきたので再診の内容と一緒にまとめていきます最後に小児科(神経)外来を受診したのは6月29日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんか
パパです。6月の外来受診ですめちゃくちゃ暑いですっ梅雨が最速で終わりもはや真夏です先日は35℃を超え、6月の最高気温の記録を更新したそうです気付くとひどい汗疹(あせも)になっていたりするので、センちゃんの体をよくチェックしないとですね最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月25日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
パパです。5月の外来受診ですすっかり暖かくなり、半袖で過ごす日が多くなってきました前回からセンちゃんの発作はやや悪化という感じでしょうか後述しますが、強直発作が中心になってきました最後に小児科(神経)外来を受診したのは4月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、
パパです。4月の外来受診です暖かくなってきたと思ったらもう暑いです25℃超えの日もちらほら…半袖ですねっ前回の受診からセンちゃんは徐々に発作が増えてきました悪化ではありますが、今までが調子が良かったので元に戻ってきたと表現するのが正しいかと思います。最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月30日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せ
パパです。3月の外来受診です急に暖かくなりましたね桜の蕾も少しずつ開いてきました前回の受診からセンちゃんに大きな変化はありませんもう少しで2歳になるワタルくんがやんちゃで、育児が大変です一番上のお姉ちゃんが赤ちゃんだった時に比べて我々も歳をとってますからね、体力が…最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月16日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておき
パパです。2月の外来受診です前回の受診からあまり日にちが経ってません。1月22日(土)にアデノウイルス感染症と診断され、数日間下痢と嘔吐が続きました2月6日(日)頃からは通常量の経管栄養に戻っています。現在は、ゼロゼロが多少あるもののかなり調子が良いです最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月26日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます