ミニ移植

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は1/16移植後34日目。長らくご無沙汰してました。1/6移植後24日目に生着（好中球648）報告があり、血液検査

前回のバラ、満開になるとオレンジがかったバラの色に変身こちらは朝の色夕方になると、また色が変わりました。こちらは夕方の色夕方になるとピンク色に変色します蕾がもうないので、もしかしたら一斉に咲いて、一斉に終わるのかしら花を切った方が蕾をつけやすいのか調べてみますつづく

成人式は来年で、式には出るつもりないけど振袖着て写真は撮りたいって言うから撮ってきたよ素敵な着物を選んだよねーすっごい素敵な仕上がりになった！あ、この写真はカメラマンの横で撮らせてもらった素人(私)写真ですがwそれでもいい写真でしょーーー子供って勝手に大きくなっていくんだと思ってたなのに5歳で白血病になって9歳で再発して10歳で骨髄移植を経験大阪では基本ミニ移植ドナー様の細胞が一生ミハの中に残ってるかもしれない悪い細胞と闘ってくれる今年は移植して10年を迎えるしとても大

前回骨髄ドナーさんへの感謝だけで一杯一杯だったので今回は少し体調の現状をメモ。●HLA一座違いのミニ移植後はあの苦しいマルクは一切なく経過観察のみ。移植直後は外来の度にマルクがあるのかと身構えていたけど心配無用でした。●移植後二年弱でプログラフは中止それ以後～かけ流しのきれいな温泉♨なら入浴。最近は循環湯に入ることも。生もの摂取はそれより前に始めてたかも。●移植直後はGVHDで皮膚にけっこう影響が出て、大学病院だから何枚も恥ずかしい写真撮られたけど

きょうもいいお天気に恵まれありきたりな一日だけど生きてるだけで幸せな気分バンクを通じてなので正確な日付けは言えないけどドナーさんの骨髄液を点滴注入して頂いて丸4年とα（アルファ）が経ちました。こうして普通に暮らせてるのはドナーさんのおかげ。貴方の勇気と実行力と深い思いやりのおかげです。どうぞこの感謝が、名も知らないドナーさん、貴方に何とか届きますように目指す移植後寛解５年まであと一年を切ったけど、良くも悪くも何が起こるかわからない人生。先

11月も半ばを過ぎ、換気しづらい寒い季節がやってきました。届いた４回目接種券は無視。新型コロナのワクチン接種は３回でもうこりごり。弁膜症の基礎疾患持ちでミニ移植の骨髄移植後まだ日が浅く免疫不全に近いアラカンなので周りの医師やアメリカCDCの勧め通りに３回は受けたけど今年３月に３回目接種し二日目かなりの高熱がでて三週後に高熱・大量の血尿が出て感染症と水腎症と尿管狭窄の治療で３週間入院しそのせいで再就職の話が吹っ飛んでしまい、3回目接種を恨んでますから。

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移植後ぐらいから長男の様子がかわってきたことに気づきました服を着たままわざとお風呂の中に落ちたふりをする学校に行きたくないのか玄関で靴を履くのに１０分ほど時間をかけるなにもないところでこけたふりをするなにかおかしいそんなある日、学校から帰ってきた長男の手の甲を見ると赤字で「げっしゃ」と書いてあったえっ？校納金遅れたことないよしかも何で子供の手に赤字で…本人に聞いても下を向いて何も言わないすぐに学校に電話をして担任に繋いでもらった理由を聞くと「月謝袋おうちにあります

『【急性リンパ性白血病】6年前にさかのぼって！』6年前の12月仕事に行ってた旦那が高熱で帰宅トイレに行くと真っ黒な尿！！すぐに個人病院に行って血液検査をしたけど「うちじゃ見れん！大きい病院に紹介します」と言…ameblo.jp↑はじめから読んでいただけると幸いです↑今日は夫が急性リンパ性白血病になってからずーーーーっと私が追い詰められてきた生存率について書こうと思いますちなみに夫の場合予後不良と言われていました理由は急性リンパ性白血病の場合小児は80%が治る時代になっているよ

夫の話にもどります２０１６年の６月３０日に骨髄移植が決定しましたその前に主治医から色々な説明があり「移植といっても切ったりはしません」↑こんな事すら知りませんでした移植の合併症や生命の危機等ほんのわずかな危険性のことも告げられましたそのほんのわずかな危険性は怖いものばかりででも！これしか方法がない！先生と旦那の生命力を信じて後ドナーさんに感謝の気持ちを！！！(ドナーさんの詳細を知りたかったのですが基本教えることができないとのことでした。２度までは手紙を書けるとのことだっ

『【急性リンパ性白血病】6年前にさかのぼって！』6年前の12月仕事に行ってた旦那が高熱で帰宅トイレに行くと真っ黒な尿！！すぐに個人病院に行って血液検査をしたけど「うちじゃ見れん！大きい病院に紹介します」と言…ameblo.jp是非初めから読んでください↑『（夫）抗がん剤の副作用』病院のシャワー室から送られてきた写真ラインが残ってったら載せようと思ったけど機種変のときに引き継ぎできんくて消えてた「見て見てドラマみたいに髪の毛抜けるんやけ…ameblo.jp↑前回までの内容↑↓面会で次男

病院のシャワー室から送られてきた写真ラインが残ってったら載せようと思ったけど機種変のときに引き継ぎできんくて消えてた「見て見てドラマみたいに髪の毛抜けるんやけど」って見出しでこの２枚の写真がきたやっぱりこの日が来たか髪の毛抜けるんやでも先生が言うみたいな身体的な副作用はでてないけとりあえずよかったと思ったけどこの後数日のうちにひどい倦怠感に襲われるとりあえず先生の説明では「今からがん細胞を叩いて叩きまくって減らせるところまで減らせます。でも血液検査で数値に出なくても、が

『（夫）大学病院にて』検査に入って何時間か経った頃に救急処置室から若い先生がでてきて「一刻を争う状態です。ご主人は劇症肝炎の疑いがあります。とりあえず今から色々な検査を行いますので…ameblo.jp先にこっちをよんでください待合室で小学4年生の娘と小学1年の息子と2ヶ月の息子を抱っこして待ってると、さっきの先生が来て「お話があるのでこちらへどうぞ」と言われ先生についていった。先生に聞かさせることは難しかったけどとにかく危険な状態ということだった通常スプーン一杯程しかない脾臓は

ついに移植日day08:30ごろ、ドナーであるパパが手術室に向かいはじめての全身麻酔で2時間かけて骨髄採取をスタートし、11:30ごろに部屋で目が覚めたと連絡が入りました。腰がジンジン痛いのと気持ち悪いと言ってました。トムとは血液型が違うため、余分なものを取り除いてからトムに移植するそうです。13:30ごろ、移植スタート2020年2月にこの病気が確定し、そこから２年。ついにこの日が来ました。12時ごろ、大好きなふりかけご飯を食べながら電話をくれたので、モリモリご飯食べてくれてて安心

おはようございます。岐阜市南部の我が家も今朝は雪が１０センチくらい積もっています。明日出勤時にはまだ雪が残っているだろうから、運転するのこわいなーです。移植後３１２日目胆石がすっぽり胆嚢の出口をふさいでいます。今は抗生物質で炎症はおさまってるけど、繰り返す可能性はあるそうです。「退院したら、すぐに胆嚢炎を起こすこともありますか？」「十分あります！」って言われてしまいました普通なら胆嚢摘出手術だけど、、、、免疫抑制剤早くなくならないかなぁ血液内科の先生も今きてくれました(

おはようございます。まだ雪はちらつきはじめた感じですが大雪警報が出てしまいました。私も休もうかなぁ、なんて毎日休むことしか考えています。(実際は出ていませんでした・雪なんて降っていないし晴れてきてるし変だと思ったのですが・番組内で確かに行ってたのはなんだったの???)（児童館勤務の時には行きたくない病には一度もなったことはありませんでした、)好きな仕事に巡り合えていたことにも感謝ですね。朝から愚痴ってもしかたないですよね気分を変えて出勤します。ダイエット・・・・２ヶ月ビクトーザ

急性リンパ性白血病の時に病から逃げるのではなく、病が逃げていく!の思いで書き残した逃病記を書き写しています。つい最近だったようなすごーーく前のことだっ多様な不思議な感覚に襲われています。移植して７年・通院は続いています。「移植しても１０年後はいないと思って生活してね」言葉は、私の生き方にも影響しています。おはようございます。昨夜は早く寝てしまい３時半に朝と間違えてあわてて起きてしまいましたが、すぐに６時半まで寝てしまいました。何だか今日は仕事に行きたくないモード休もうかなぁ。。まだ年休

おはようございます。寒い夜中に津波警報被害がないことを祈るしかないです。私のパソコンが最近調子悪いので、久しぶりに,ディスクのクリーンアップとディスクのデフラグをしました。同時進行で使っていないＰＣの初期化をしたのですが、長い間電源を入れてなかったからか画面を開くまで時間がかかり気が付いたら３時２台ともまだ作業途中何も出来ない状態だったので寝ました。４時半「パソコンの準備ができました、お手伝いします！」の大きな音声に起こされ作業再開。夫も起きてしまい、手伝ってくれて２台のセットアップ

おはようございます。連休中のお天気とはうってかわって雨の朝、体調もいまいち昨日から右のわき腹が痛みますもしかしてまた石?私の腎臓の中には石が数個残っていると言われ数年がすぎていますが、激痛で医者にいったのは退院してからは２回だけそのときも微妙な位置にひっかかっているから流れるまでまつしかないでした。昨夜から石が出やすくなる漢方薬・水分補給・痛みどめで。様子をみています。逃病記（２０１５）退院にむけて移植後５６日目素敵なプレゼントが届きました(*^^*)11月から毎日

雨の朝になりました。今日から仕事ですが・・・・ほとんどの職員は明日からなので私も一日仕事をしてくるかは?です。今朝久しぶりに体重を計りました。ビクトーザも漢方薬もないのに、食べたいだけ食べたら２ヶ月前の肥満外来受診時より３キロプラスしていました。このままの体重では病院へいく勇気なく予約のとり直しもしていません。今日から-３キロ自己流で頑張るしかないかなです。２０１４年１０月に頸椎症性脊髄症の２度目の手術・数日後に急性リンパ性白血病の患者にもなりました。病気が逃げていくの思いで書いていた逃

病が逃げていくの願いを込めて入院中に書き、退院して冊子にして記録として残していますが、主治医との会話からブログに書き残そうと思い、逃病記録を書き写しています。今夜は別の日記を書いたため、別にこちらを書きました。本当に今に感謝です。そしてあらためて命の重みを感じています。逃病記移植後１７日目朝からベッドで過ごしています。熱があるわけでもなく、我慢できない吐き気があるわけでもないのに起き上がる気力がわきません。お昼に夫がきた時

脊損の長男は日曜の夜発熱、水曜まで外来受診で点滴をし、今日から出勤したのですが昼で帰ってきて、私が帰宅した１７時まで寝てしまっていたようです。火曜日の朝お守りとして入院グッズ（用意していくと入院はしないことが多い為）を持っていったおかげか入院はしなくてよかったのですが３日間病院への付添いが必要だったし、夜中に３９度の発熱があったりしたため月曜に迷わず入院しますと言えばよかったと後悔しています。逃病記（２０１５）病が逃げていく記録食べ物の話題が続きます移植１４日

桜の開花予想が日に日に気になる季節となりました。ソメイヨシノは満開時は圧巻の美しさがあるけど、私はもっと濃い色がいい。だから家から車で行ける大分津久見の河津桜を見た時これだと思った。コロナのせいで今年は会いにいけず寂しかったです。あきらめきれず近隣を色々調べ、見つけたのが市立白野江植物公園。北九州の東端にあり、九州自動車道門司ICから2キロの所です。たくさん植えられているソメイヨシノのつぼみは固く、梅や日本水仙も時期は過ぎたものの、エントランス近くの桜の大木

今日は朝イチで、がんセンターで検査と診察まあ、予想通りのボロボロ状態（笑）HPS、更に進行しておりますPLTは以前からダメダメ👎なのに、更に低下WBCも一気に落ちた骨髄移植は年齢制限で無理なのだけれども「早めにプチ移植でもしないと、取り返しがつかくなるよ」「そろそろ通院じゃ、無理だよ」「真剣に入院治療を考えて下さい」とは主治医の言葉私は少し特殊な血筋なのか？婆さんが欧米人、つまり私はクォーターなので、白血球の型が日本人とは少し違うみたい移植ドナーを見つけるのが大変だったけど

幸い私の住んでいるエリアでは大きな被害なく過ぎてくれた台風10号でしたが、まだまだ台風のシーズン。しばらくは備蓄したものを食べ尽くさない様にしないとですね。きょうはちょっと病気についての聞きかじりを書きます。キメリズム（決めポーズの一種じゃないですよ。）この言葉を使っているブロガーさんはごく少数いました。でも、私の担当医からは一切聞いたことは無かったので私は全く知りませんでした。けれども実際は自分のミニ移植（骨髄非破壊的移植）という白血病の治療に不可

台風9号の接近により、ごーごー、ひゅーひゅーという雨風の音が響いています。ベランダ側の大きいガラスが大丈夫かこんなに心配になったのは、初めてです。---------------------------------ここまでで私の理解が正しければ、前処置は大きく分けて、フル移植MAC、RIC前処置、標準的なミニ移植の3種になるようだということです。そして、その選択は、個々の年齢、病状、元気さによって違うことを理由として、運を天に任せるような、極めて流動的な、かなりの難しさを感じる印象で

私だけがそう感じたかはわかりませんが、夕方菅官房長官の出馬表明をLIVEで見て、少し感動してしまいました。もしかしたら、ダークホースの長期政権が続くのかもしれないと予感させる程、伝わるものがありました。-------------------------------1のつづきです。以下は、全国骨髄バンク推進連絡協議会ハンドブック「白血病と言われたら」2020年5月改訂第6版下巻「血液の病気を知ろう」からの引用、メモになります。前処置の強度を弱めた移植(下p182〜p193)

慢性リンパ性白血病(CLL)の自分の勉強は、随分と間があいてしまいました。長い夏休みになりました。夏休みと言えば、大学は以前から9月末までだったような気がしますが、授業再開の目途がいまだ立たず、今後いつまでリモート授業のままなのかわからないようです。米国では大学を再開した州に多くのクラスターが発生したようで、判断が難しい問題です。--------------------------------前処置について。ぽこちゃんさんがご紹介してくださった一般社団法人日本造血細胞移植学会患

ハイリスクの皆さん、移植後の方、ご家族の方、かなり新型コロナ肺炎に気を使って毎日お暮らしのことでしょう。本当にお疲れ様です。アラカン、免疫抑制剤をまだ使っていて心臓の疾患がある私もハイリスク群に属します。どれだけ注意しても限りない感じであんまり考えるとストレスたまりますね。映画やお笑い見たり、好きなアーティストの曲聞いたり、Lineしたりしてどうにか気分転換してます。2018年11月初旬にミニ移植して一年と3か月過ぎました。昨秋からは再入院することなく定期的な外来診察と日