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父は昭和16年…誕生日が来れば78歳になる母は昭和15年生まれで79歳…父方の私から見ると祖父はボイラー工をしていて私が生まれる少し前に肺ガンで亡くなって居た祖母は60歳の時の初孫それも男の子3人育てた中での女の子の初孫で当時結婚して居なかった父の兄2人からもとても大切に育てられたと言う母方の祖父は居らず母方の祖母は母が二十歳の時に「私の役目は終わった」と自死してしまったらしい主人のお父さん義父は63歳でクモ膜下出血で倒れてから手術の甲斐もなく2週間で旅立ち義母さんも5年
先日投稿した私の10歳の甥ですが、いまだに診断の結果が出ていません。最初の脳梗塞後、症状がすぐに収まりいったん退院しました。その後、再度手足のしびれとろれつが回らない症状が出たため、緊急で診察したところ、別なところに脳梗塞が発症しました。その後、脳を安定させる点滴などを実施しまし、またすぐに回復しました。疑わしい病気としてミトコンドリア脳筋症が上がって言います。ただ、手足のしびれ、吐き気、ろれつ、光がまぶしい、などの症状が出ています。かなり痩せてはいるものの、身長は高い
ミトコンドリア病というものがあります。この病気に、ドリンク剤として有名な「タウリン」が効くというネットニュースが流れました。本当なのかいと疑問はありますが、そのニュースはこれです。ミトコンドリア脳筋症ともいわれ、学生時代に勉強しました。脳梗塞を起こしたり、糖尿病があったりする病気です。自分が所属していた東北大には、ミトコンドリア病の家系(遺伝子異常がある)がいくつか判明していて、その研究者がいたのです。そんな関係で授業などでもよく耳にしていました。耳鼻科と関わるのは、原因不明の難聴があるか
最近、つくづく思う。娘は恵まれているなぁと。一昔前の、医療がまだ進んでいない時代に産まれたら、おそらく生きていなかった娘。おじいちゃん・おばあちゃん・ひいばあちゃん伯父・叔母友人産科の先生助産師さん新生児科の先生小児科の先生形成外科の先生看護師さん病棟の保育士さん理学療法士さん作業療法士さん保育士さん産まれてからたーくさんの方に支えてもらいました。幸せ者だなあ♡きっと、障がいがなかったら出会わなかった人もたくさんいるんだろうな。そう考えると、新しい
ミトコンドリア病って?細胞の中にあるミトコンドリアという小さな器官と同じ名前がついた「ミトコンドリア病」という病気をご存知ですか?これはミトコンドリアの機能が低下することで細胞の働きが悪くなって起こる病気で、心筋症、知的退行、腎不全、神経症状、脳卒中、糖尿病など様々な症状が出てきます。多くは生まれながらにしてミトコンドリアの働きを低下させるような遺伝子の変化を持っている方が発症しますが、薬の副作用などで後天的にミトコンドリアの働きが低下して起こるミトコンドリア病もあります。もともとミトコンドリ
娘の療育手帳と身体障害者手帳の申請をすることになりました。まだ先のことのように思っていましたが、いざ申請するとなると、いろいろな思いが巡ってきますね。覚悟はしていたものの、娘は障がい児になるんだ…私は障がい児のママになるんだ…と思ったら、久しぶりにズーンと気持ちが沈んでしまいました。でも、手帳を申請したところで、可愛い我が子には変わりないですし、私は私。むしろ、これから生活する上で娘を援助してくれる大切なものになります。ありがたい手帳です。街中で、初対面の人に「
ども(。・ω・)ノ体調不良から復活したよ!いやー、死ぬかと思った。熱は40度出るし、心臓バクバクするし、嘔吐するし、頭痛するしでさー。入院したよ(´;ω;`)今日、退院しまする!体を強くしないと。参ったなー(´+ω+`)話変わって今日の天気は曇り。過ごしやすいね.+(´^ω^`)+.
晩ご飯は、インドカレー食べたよ!お腹空きすぎて写真は撮ってない(´+ω+`)大好きなチーズナン!たまりませんな♡お腹いつぱい胸いっぱい(*´ω`*)帰りにセブン寄ったら…カードキャプターさくらのファイルが!もちろん買いました。かわゆい(。♥᎑♥。)正義ですなー。使わないファイルがどんどんたまっていくー(笑)まあ、大事な思い出だよね。ほえー♡
最近ビタミンCだけでなくビタミンB群を高濃度配合した毛穴レスローションを塗ったら妙に肌の調子がいいので、導入をするだけでなくビタミンB1,3,5,7,9を今迄のビタミンB2,B6と一緒に飲むようにしました。そうしたら妙に体調が良くなりました。皮膚温が上がり、手足がいつもポカポカするようになりました。便秘が治りました。診療の合間に英語の論文をずっと読んでいても頭が疲れなくなりました。頭がボーっとしてくるのが定番なのですが、それがなくなり、いつも頭が冴えています。夕方、お腹があま
以前、娘のベビーカー問題のブログを書きました^^(こちら♡)先日、久しぶりにベビーカーに座らせてみたら、案の定ぎぃやああああ〜!!!ここ最近で一番の元気な泣き声を出してくれました。笑何でぇー?ベビーカーの何がそんなに嫌なのでしょう長時間の抱っこ紐も結構肩に来るようになったので将来バギーに乗るにしても、食事をするにしても、椅子に座るということに慣れてくれると良いなー。そこまで焦る必要はないかもしれませんが、今、できることは何だろう?と考えたら、ベビーカーに触れる機
昨日、娘を出産した時のことを書かせていただきました。娘が、今診断されている疾患は、ウエスト症候群とミトコンドリア脳筋症です。おそらく、産まれた時の仮死が原因かと思われます。ウエスト症候群は、点頭てんかんとも言われますが、娘の場合は、全身にぐーーーっと強い力が入る発作が出ます。特に、眠い時や寝起きが発作が出やすいかな。季節の変わり目も、症状が増えたり不安定にもなりやすいそうです。ウエスト症候群と診断されたのは、0歳3ヶ月の時。1ヶ月ほど入院し、一度退院しましたが、ま
こんにちは!川崎ゆみこです。先日、嬉し悲しいことがあり(笑)主人と娘の前でワンワン泣いてしまいました。笑すると、主人の膝の上に座りながら泣いている私の様子を見ていた娘が目から大粒の涙を流していたのです!思わず私も主人もびっくり!!私の涙も一緒にして引きました笑何か目にゴミが入ったのかなあ?と思ったのですが、そんな様子もなさそうで…もしかしてもらい泣き!?でも、1歳でそんなことある?まさかあ!なんて、主人とも話していたのですが、娘が声を出さずに涙だけを流している
そんな入院だらけの人生あっ腰椎の圧迫骨折でコレも長期入院当時の最新医療で潰れた骨に骨再生セメントの様な物を注入して治療出来ると言う文献を見付け担当Drに直訴したけど…当時20歳に成ったばかり骨セメントの安全性が100%では無く将来的に大きな問題が出て来る…高齢者だったら適応対象と言われたけど今はどう成って居るのだろう生まれた時から病院とは縁が切れず思えば薬漬けの人生痛い事も多く線維筋痛症のキッカケが何処かにあったのかも…そして「生きる意味を考える様に成った」
昨日に引き続き、今年に入ってから5号目のネイチャーのハイライトより。----------------------------------------------------------分子生物学:ミトコンドリアでの翻訳に葉酸が果たす役割Nature554,76902018年2月1日葉酸は、ミトコンドリアから細胞質へと1炭素単位を運び出すことによってプリン類、チミジン、メチオニンの生合成に関わっており、細胞の代謝に重要な役割を担っている。ヒトのがん細胞ではミトコ
私には就労移行で知り合った難聴の友達がいます。ミトコンドリア脳筋症を1年前に発症して学習障害とほとんど耳が聞こえていません。普通の学校にかよっていたため、手話&読唇術はできません。最近死にたい死にたいとLINEがきます。どんな提案をしても否定ばかりするので解決になりません。ちょっと距離を置いたほうがいいのかなと思ってきました。
こんにちは^^ベビーシャワープランナーの川崎ゆみこです。初めましての方はこちらベビーシャワーとは?【募集中】ダイパーケーキ1dayレッスン娘、手足がよく冷えます。薄着ではないと思うのですが…いや、むしろ着せ過ぎて汗をかくとすぐに汗疹のように肌が荒れてしまうので、これまた難しい~靴下も2枚重ねて履いても、冷んやりしていることもあって…どうしたものかと相談したところ、やはり、本来であれば歩いたり運動する事で筋力がついて血液も循環するけれど、娘の場合、それが難しいた
こんばんは^^ベビーシャワープランナーの川崎ゆみこです。初めましての方はこちらベビーシャワーとは?【募集中】ダイパーケーキ1dayレッスンこれはなんだろうね~?くだものだよ~!これは、りんご。触ってごらん~!匂いも嗅いでごらん~!そんなことをしながら、娘とまったりしています。娘、力が入りやすいので、おててがドラえもんみたいです笑可愛いなあ(*´꒳`*)
こんにちは^^ベビーシャワープランナーの川崎ゆみこです。初めましての方はこちらベビーシャワーとは?【募集中】ダイパーケーキ1dayレッスン1歳半の娘、ベビーカーを嫌がります。新生児の頃は、何度か嫌がらずに乗ってくれていたのですが、今は、乗せてもすぐに仰け反って嫌がります首が完全に安定していないので、もちろん腰も座っていません。なので、ベビーカーに乗せると仰け反って滑り台のようにズルズル~と落ちてしまいます笑その為、お散歩行くにも抱っこ紐を使用しているのですが
こんにちは^^ベビーシャワープランナーの川崎ゆみこです。初めましての方はこちらベビーシャワーとは?【募集中】ダイパーケーキ1dayレッスン最近、ようやく娘の生活リズムが安定して来た気がします^^特に、0歳の頃は泣いていても、何で泣いているのか分からないことがよくありました。お腹がすいているのかな?とミルクをあげてみたり、オムツを確認したり、抱っこであやしてみるものの、それでも泣き止まないと、お手上げ状態障がいの影響なのかな…?と考えることもたくさんありました。
帰りの新幹線。あまり晴れた気持ちにはなれない。神戸のアイセンター昨年12月に開業したばかりの綺麗で大きな病院。重篤な患者さんから近くの眼科でいいのでは?と思うような人までたくさんの患者さんで座るところもないくらい。4時間待って視神経専門の先生に診てもらえた。先生のお話しは…ミトコンドリア脳筋症の患者さんはあまり診たことがないです。今は有効な治療法はないです。将来的に視神経の移植手術ができるようになれば治療させてもらいます。でもまだ
この記事を読むのにかかる時間は、約1分です3人の発達凸凹ちゃん育児中のママによるコミュニティ作り兵庫県川西市あつまれ❗️発達凸凹ちゃん主宰療育mamaです⚠️アメンバー申請については、こちらをお読みください🌕️改めましての自己紹介🌟9月開催の講座・講演会は、こちらから発達凸凹発達障害次回の茶話会【ほぼ月1開催中】9月25日(火)☕️詳細は、こちらから発達凸凹発達障害”どうか。助けて下さい。”ミトコンドリア脳筋症ミトコンドリア病(ミトコンドリアびょ
どなたか!アドバイスを!情報を!届けてあげて下さい!!お願いしますm(__)m姉姫と同じ年のお嬢さんとても他人事とは思えません(>_<)人気ブログランキングへ
昨日の私の投稿に沢山のコメントメッセージリブログを頂き本当にありがとうございます。娘を救いたく何とか情報を得たくて藁をも掴む思いで書いたのですがこんなに沢山の方々が同じように気を病んで下さり心配して頂いてまだまだ神様は見ててくれてるって思えました。感謝致します。なかなかお返事が出来ずに申し訳ありません。ミトコンドリア脳筋症は全ての細胞の中にあるミトコンドリアが壊れてしまう病気なのです。何処でも症状が出る可
なぁんさんと同じ気持ちでリブログさせていただきます。
情報をお願いします。良い治療法が見つかりますように。
知ってしまったらリブログしないでは居られないどなたか居ませんか?