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3月に電話受診し、3ヶ月分の薬処方5月末〜6月初めが受診予定転居で大学病院は隣の県になったので、今の県の大学病院の紹介を頼んでいましたが緊急事態宣言中しかも大学病院のある地域は、1日100人以上の感染者。。今、受診するのは賢明でないし、お世話になっている隣の県の大学病院は、他県から受診は県内で2週間待機しないと入れない約6ヶ月、受診できていないコロナ、、どうにかしてください。。
なんだか噛みそうなタイトル月曜日、朝から鼻水でてたけど元気だから登園お昼保育園から発熱でお迎え要請37度9病院連れていき、夜には熱もなく、相変わらず鼻水。明日休んだら行けるかなぁと思っていた矢先保育園関係でコロナの濃厚接触者が(後に陰性分かりました)とりあえず今週は休ませることにしたけど、水曜日から咳も追加吸引、1日に何回するんだその小さな鼻のどこにそれだけ鼻水生成できる機能がっ本人はいたって元気新幹線ラブジョージの髪を乾かし中あっ、毛かwww
人々の夢と希望をつなぐため東京五輪の開催を支持するっていう賛同活動病児の親として、大学病院にかれこれ6ヶ月コロナで受診出来ていないし、電話受診して薬処方してもらうだけ本当は乳酸値や、甲状腺機能を調べる血液検査も必要田舎ですらこんな状況これを医療崩壊と言わず、なんと言う?その中で、夢や希望すみません、いらないです。(アスリートの方を見て感動しないとかではないです)それなら仕事無くなった人に、充分な給付してあげて。医療従事者に充分な給付してあげて。むしろ給付金だして、ロックダウ
今日は遠足雨だぁぁぁ毎回恒例のオブラートアート娘リクエストのHIKAKIN鬼滅の刃今日は、娘推しのAdoうっせぇわと、キュアフラミンゴの謎弁当息子は、安定のジョージ
GCUで私服がOKになった時、気持ちだけでも明るくしたくて、自分でデザインしてこういうのばかり着せてたんですが、看護師長さんに「私服持ってきて下さいって言って、こういうのを持ってきた人ははじめて」と言われ「いや、いいのよ、楽しいし、看護師も思わず笑顔になる」って褒めて?もらいました好評だったのは、お食い初めロンパースGCUには、食品持ち込めないので、看護師さん達が「これ、NICUとかGCUにいるお食い初めの赤ちゃんに着せて写真撮ったらいいなぁ」って言っていただきましたその名残が今でも本
息子くん、プリマの香薫しか食べません(笑)なぜか分からないけど、味の違いが分かる男になりましたシャウ○ッセンより安いから、よしとするかいや、シャウ○ッセンも好きよプリマハムさん、、息子に香薫を大量にくださーい(笑)息子くんの、七五三の着物買いましたちょっと大きいので、肩上げ、腰上げいりそう5歳でも使えそう
2年前の今日、5ヶ月半の入院生活をへて退院した日NICU(新生児集中治療室)なんて、テレビの中の世界だと思ってた。沢山の点滴に繋がれ、挿管している姿は見るに耐えなかった。今でも鮮明に覚えている看護師さんの話NICUからGCU(回復治療室→急性期から脱し一般病棟に移る前に居る所)で、そろそろ退院できるかなぁと言われていた生後2ヶ月のある日他の赤ちゃんにミルクをあげていた時に鳴り響いたサチュレーションのモニターのアラーム(コロナで話題になった?血中酸素濃度測定器です)あれ?動いて外れたかな
先週月曜日あたりに鼻水がでだして、ひどくなるのは嫌だから病院行って薬飲ませてたんですが、木曜日あたりから、とにかく寝すぎる昼寝、普段は13時から2時間ぐらいなのが、11時から起こさなければ16時や17時起こしても朦朧とした感じですぐ寝てしまう昼にそれだけ寝るのに、夜いつもは21時就寝なのに19時半ぐらいからうとうと。。えっ低血糖もしや乳酸値が高いから、最近活発になってきて、ミトコンドリアの働きが間に合わないなんて思って、今日再度病院へ先生「あーこの鼻水の薬、超絶眠たくなるの。大人が
義理両親から「こどもはほっておいたら育つという時代は私達の世代で終わった。頭がいいより、心が強い子になった方が人生楽しい気がする。長女がランドセル買うタイミングで伝えときます。子供がSOSだせる親になって」申し訳ないのですが、私には違和感しかないですこどもはほっておいたら育つ→今も昔もほっておいても育ちません。頭がいいより心が強い子になった方が人生楽しい気がする→人によります。子供がSOSだせる親になって→実は長女のラン活してまして、先日、ランドセルは赤とか無難な色にしないとイジメられ
あの、、この左側の裏面がシールになった紙。。どうにかなりませんかね雨で濡れたら一発で滲んでサヨナラTwitterのフォロワーさんの中には、名札とか入れて首から下げる透明なケースにヘルプマークとこの紙を入れている方もいますが、そもそも作るときに気づかないかあとヘルプカード。。使い方の説明用紙に、発作や病気のときにって書いてあるんです。えっそんな時に「これを〜これを〜見てくださいぃぃ」って出来ると思ってんのか(ちょっと手伝ってほしいとか、手助けしてほしいときは別にいいんですが、
うちの息子くんも、娘ちゃんも、そよ風ヨーグルトしか食べません😱県境だからか、そよ風ヨーグルトを置いていないお店もあって違うヨーグルトを買えば、「美味しくない」「いつものやつがいい」と拒否言葉が宇宙語の息子くんに至っては、ひと口食べて無言でゴミ箱に持っていく有様2歳で味の違いが分かるようそんな愛してやまないやまぐち県酪のそよ風ヨーグルトを、なんと、息子くんの保育園用のお布団バッグにすることを勝手に思いついたママまだ途中だけど、再現度すごくないですかヨーグルト柄が前に、CM柄が後ろになっ
近場でコロナが出たので、保育園お休み中です9時から15時まで仕事(在宅ワーク)なので、娘が息子くんと遊んでくれます昼休みに昼ごはんと晩ごはん作ってしまって(私すごい)15時半ぐらいからお散歩来週からは登園予定がっ、娘が今日から鼻水ひどくなりませんように前に撮ったスペシャルな笑顔
毎日、演奏しております上に乗っていたアンパンマンとバイキンマンは、お気に召さないらしく投げ捨てられました最近は、歌詞をだいぶ覚えるようになってきて、可愛いですお昼寝はラテと息子くんは、仮面ライダーより、プリキュア大好きです
なぜか最近、テレビで新幹線が映ると「しんかんしぇん」と連呼するから新幹線見せに近くの駅に行ってきた見よこのビビリ顔動画キャプチャしたので画質悪くてすみません疲れて昼寝まつげママに半分分けて(笑)
入園式で、新たな組のはじまりを喜んでいたのですが、、、かなり近くの方にコロナ感染者が。。まずはじめに思ったこといつ誰が当事者となるか分からないその時、、色々と頭をよぎったのは、息子が産まれた時に、沢山の管に繋がれた姿に「こんなにまでなって生きることが本人にとって幸せのか?」「産まれてこなかった方が幸せじゃなかったのか」そんな言葉その時、いかに言葉が簡単に人を傷つけ、いかに簡単に人を死まで追い込むのか痛感しました。田舎なので、おそらく簡単にコロナ陽性については広まっていきます。
おねぇちゃん。。晩ごはん手伝うと言いながら端から食べてる息子くん、愛しのおさるのジョージを噛みまくってると思ったら、このまま寝落ち親バカですが、可愛い♥
引っ越しで途中入園になったので、今日入園式に行ってきましたといっても、1歳から保育園行っているので、今更入園なんてなんだか不思議な感覚息子くん、ネクタイ付けたら、自分で首絞めて遊ぶ🤪ので、ネクタイっぽく見える服おねぇちゃん気合入ってます(このワンピースしまむらだけど)トータルコーディネートはこんな感じ式は無事に終わりましたが、置いて帰られるかと思って、息子くんギャン泣き
元気なのはいいことしかし、、うるさい2人組先日、山口県の主治医からら(今、広島県に住んでいるので近くの医療センターに紹介を希望してた)「紹介しようと思ってた医療センターが小児科の規模縮小で、外来が月曜だけになるんだって。だから息子くんは難しいね〜」なんですと「とりあえず急に何かあるとかは考えにくいから、薬は6月まで出してるし、広島の知り合いの先生に聞いて情報収集してみる」とのことえっなんで小児科希望縮小すんの子供はそんなに少なくないはず。。そしたら小児科1つしかないし。。
またまたお久しぶりです息子くん元気ですお気に入りはこちら後ろに寝転がる巨体はパパ最近、なんとなく同じ月齢の子と比べたら、なんだか歩き方がぎこちない方足引きずるいや、カクカク歩くみたいな。。次の通院で聞いてみます
今日は大学病院通院片道2時間😩心電図、レントゲン泣きわめく、殴る、蹴る😱😱😱トリクロ飲んで、心エコー、、なかなか寝ない😭😭11時に行って、終わったの15時😱😱さて、バースデーによって服を調達して、義理両親に預けた娘を迎えに行こうと思っていたら、義理母からTEL。。「○○(娘)ちゃんが、チョコレートの銀紙丸めて、鼻に詰めて取れなくなった。耳鼻科に来てる」はっ?義理両親の家まで大学病院から1時間。。預ける時は、途中で中継してもらってます。こんな位置関係。中継地点は、インター降り
強い眠気と胸苦しさが続き体調不良が続いています。少し動くだけでも倦怠感がすごいです朝も、早めに起床して朝食作りてきぱきうごけないのでゆっくりとキツくなったら少し休む様にして何とか時間に間に合いました。三女にも手伝いしてもらえたのでどうにかできました。昨日救急の先生から「今後も、脳卒中様症状がでるからいつもと違う症状と感じたらまた受診するように」と言われたのですが、こんなつらい症状が度々続いたら本当に死んでしまうんじゃないかと不安になります。なんで、こんな難病になってしまっ
指定難病・ミトコンドリア病リー脳症の子を持つおかあさん、第4子出産までの日々を追ったドキュメンタリーJNN(TBS系)各局のドキュメンタリーを放送するBS-TBS「ドキュメントJ」(毎週土曜朝10:..........≪続きを読む≫[アメーバニュース]■ミトコンドリアはエネルギーを産生する細胞内小器官です。ミトコンドリアはよく車のエンジンに例えられます。もしミトコンドリアに異常をきたすと、大量のエネルギーを必要とする骨格筋、中枢神経系にまず異常をきたすのです。
難聴&ミトコンドリア脳筋症の女性とのLINEが続いてます私の両親は私しか話せる人がいないんだよ〜だから相手してあげなって言われてますネットで調べてたんだけどミトコンドリア脳筋症で働いてる人がいないのか検索できませんでした難病だからなぁ〜家族の支えがなくて死にたいとよく私にLINEしてきますB型作業所って生活の相談できる人っていないのかなぁ〜彼女の母は話しかけてこないで!と彼女に言うらしいです彼女もわがままで家事も手伝ってないみたいで、そうゆうのの積み重ねが
金谷昌樹です。よろしくお願いします今回は、占いというより、不思議な感覚の話ですお盆に魂は還って来るのか?死者の魂は待っているのか?と思い返して、この記事を書いています前回に手相の生命線が極端に短い友人の話でした↓『手相の生命線の不思議さと儚さ~今にして想うこと』考え方が変わると手相が変わるそんな事に気付いた、金谷昌樹です50半ばで役員になられた方はそこから変化した後がありましたいくつになっても人って変れます…ameblo.jp高校生の時
みんなの回答を見る▼ニックネームは?ゆきみ💕▼ブログを始めたきっかけは?同じ病気の方々との交流を持ちたくて始めさせて頂きました😊1型糖尿病ミトコンドリア脳筋症喘息狭心症重度アレルギーなどなど色々有ります😅💦夜に1人でドライブ🚘するのが好きです😃今は、自分磨きに力を入れてます💖人に不快感を与えない様に清潔にする事を心がけて居ります😊ネイル💅が好きなんですが、今は就職活動中なので、大人しめのオフィスネイル💅で我慢してます🤣🤣🤣早く派手派手ネイル💅にしたいなぁ〜😆👍今の
blobで◯年前の今日のblogみたいなポップアップがあるが来年の今頃あぁ1年前はコロナウイルス騒ぎで死亡者も多く大変だったよね…「でも後少しでオリンピックも開幕だから」と笑って居られる時代が来て居るかしら?コロナウイルスに有効な抗ウイルス薬が開発され…この薬がもう少し早く出来て居たら志村けんさんも命を落とす事は無かったのにねそんな話を出来る日本に成って居るかなぁ〜💦その前に自分が感染して自分が死んだ事にも気が付かずこのblogだけがネットの世界で生きて居たら…
・MERRFsyndrome(ormyoclonicepilepsywithraggedredfibers)isamitochondrialdisease.マーフ。症状はmyoclonus、seizures、cerebellarataxia、myopathy、raggedredfibers(RRF)onmusclebiopsyhttps://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r2/genedigmanu_html/MERRF.htmlゴ
おはようございます。今日は、医大に来てます。心臓とミトコンドリアの検診をします。で、今日分かることがあります。ミトコンドリア脳筋症は、遺伝の病気です。種類もあります。私はどの種類で子供を産んでいいのかとか分かります。怖いです。今まで怖くて聞けなかったので、勇気を振り絞ります。心臓もそうですけど、いい結果を祈ります。