ミトコンドリア病

こんにちは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！ゴールデンウィークも終盤にさしかかりましたね！みなさんは、いかがお過ごしでしょうか⁇私は、大して遠出もせず近場でのんびりのゴールデンウィークです✨それはそれで、平穏で幸せな時間です！髪を染めに昨日は美容室に行きました！昔から同年代に比べて白髪が多いのもミトコンドリア病のせいでしょうか？それとも、単なる私の性質？大学生の時から白髪染めをしています！歳を重ねるにつれて白髪の量も増えてきました！まぁ、染め

あぁ、もう4月も終わった私も1つ歳を重ねました🎂アラフォーって、いつまで言ってて良いのでしょう？（たぶん今年まで）2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女のことについて綴っています。カバー画像は内容と無関係です。最寄りのセリアがモール内で移転リニューアルして500円以上お買い上げでもらったノベルティのトートバッグ、かわいかったので4月の定期受診の記録です。今月は2〜3か月に1度の（全て小児がつきますが省略）神経内科、外科、耳鼻咽喉

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性のミトコンちゃんです！1週間ぶりです✨なんだかあっという間にというか知らぬ間に時が経ってました。この1週間何してたかと言われたら、、、あまり記憶がない😅こんな風に過ごしてちゃ勿体ないですね！毎日をもっと大切にしよう😇仕事に追われて、耐えて耐えてやっと週末〜からの寝週末みたいなのはほんとに時間を無駄にしてしまってる。皆さんは、ゴールデンウィークはどのように過ごされるのでしょうか😌私は、結局なにも予定がないですが家族で藤棚で

家族旅行で和歌山に行って来ました第3弾2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。ちょっと休憩長女があまりお腹が空かず、母さんは色々食べたいフードをチェックしてましたが、ちゃんとしたご飯は断念これくらいならちょうどいい、とパンダ肉まん。しっかり濃い目の味付けの餡で美味しかったです。この後長女とパパがイルカのエサやりに行ってる間に私は次女とせめてお土産に、と園内のパン屋さんに。写真撮ってなかったけど、断

旅行記の途中なんだけど、ココアから豆乳に変えて、数ヶ月。やっと、銅の値が出ました。今までは、10台と言う、ほんとに低い値。ココアが銅を補えるって、嘘じゃない？って思うぐらい全く効果なかったそして、結石が出来やすくなる。と言うダブルパンチ何回、詰まったことか、、、そして、年明けから豆乳に変えた結果は！！！銅の値16→49と爆上がり。それでも、基準値よりは低いんだけど、主治医もビックリ‼️主治医に、他に何かしました？？と言われたけど、変えたのは、豆乳しかない。あと、

今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日１万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ？と主人に言ったら、笑われただ

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！なんだか、久々にやってきました✨ここ最近は毎日疲れ果てて寝てしまうという日々。なんとか薬は飲んでから眠りについてますがまぁ疲労感がヤバいです😅疲労回復出来るいい方法はないでしょうか🥹仕事もやめよう辞めようとズルズルきてしまっている。自分のことちゃんと考えて行動する体力がない。日々の仕事に追われていますね。ちゃんとしなきゃな。黄砂のせいか、咳も出て目も痒く、まぁ大変😂みなさんもお気をつけください！

こんばんは！ミトコンドリア病をもつ30代女性ミトコンちゃんです！毎日毎日たくさんの薬を飲むことに飽きてきてしまいました。というよりは、疲れたのかな？あっ！飲み忘れた〜🥲などもあり、今飲んだら夜の薬何時だな〜それまで起きとかなきゃみたいなことが多々あります😭ズボラな自分が悪いのですが。。。なんせ飲む量がまぁまぁ多いので飲み忘れるとめちゃくちゃ薬溜まります😂ちゃんと管理しないとですね！自分のことだから。日曜の夜って本当気が重い。。明日からまたお仕事かぁ〜みなさんは

こんにちは今日、紹介する本はこちら！幸せになる勇気岸見一郎古賀史健著幸せになる勇気Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}↓嫌われる勇気の続巻です。幸せになる勇気は、嫌われる勇気と同様に青年と哲人の対話形式で進み、とても読みやすいです。嫌われる勇気と幸せになる勇気の2冊を読んで、アドラー心理学が好きになりました。

こんにちは久しぶりの投稿です。言語化についての本を2冊読みました。言語化力三浦崇宏言語化力言葉にできれば人生は変わるAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}LifeisContentsという言葉が出てきました。人生に起きるあらゆる出来事は、成功も失敗も何もかもコンテンツということが印象的でした。このブログは、日常で楽しかったこと嫌だったことなど書いていてまさにコンテンツですね！ビジネス書だけど、こちらに語り掛けてくる感

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！今日は、お恥ずかしいことに。。職場で上司の前で涙目になってしまった。溢れてたかな？必死に堪えたがどうにもこうにも色々溜まりすぎて悲しいとか悔しいとかイライラするとかそういう感情で涙が出たわけではないと思う。ただただ、たまたまいろいろなことが重なっただけ。疲労とストレスと体調不良。ただただそれだけの事。心身ともに疲れているだけだと思う。悔しいのは、上司の前だったってこと。堪えたかったー🥲そんな日も

２年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう？と思っていたら、決定しました！！行き先は、、、東京ディズニーランドです！！やったー！！デイサービスのスタッフのおかげです！！楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる？いやいや、、、息子も、喜んでますよ？高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！今日は、大学病院の耳鼻科でした。補聴器の調整をしてもらいました。聴力検査はひとまず現状維持。まぁ良かったの、、かな？😅担当の先生が次回から変わるみたいです。私はミトコンドリア病からの難聴らしいので大学病院でこのまま診てもらう方が良いだろうとのことでした。にしても、お腹がピーピーで辛い。滅多に下さない私がなぜ。ストレスとしか思えません😇明日から3連勤がんばろ〜🥲ここまで読んでいただきありがとうございまし

家族旅行で和歌山に行って来ました第2弾2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。3日目はアドベンチャーワールド快晴☀丘の上なので、眼下に海を望むロケーション。春休み期間の特別企画、開園前のパンダの朝活（朝ご飯）見学ツアーを申し込みしてたので8時頃到着。（チェックアウト早くてモーニングブュッフェ食べられなかった）身障者用駐車スペース一番乗り🚗チケット売り場と入場ゲートディズニーのワールドバザールの

兄弟の写真よりも、旅行話よりも、先に書きたくて。嬉しくて、嬉しくて本当は、音声、入ってたんだけど、名前を連呼されてたので、音声なしに編集◯◯さん、手を動かして〜。って何回も言われて、頑張って動かした息子です。２年前に、2回の心肺停止になってから、自分で動かせなくなった手。前は、手を握り返して、YES、NOを教えてくれてたけど、、、今は、皆無正直、手を動かすことは、諦めてるそれが、自分で動かしたんだよ〜！今は、表情で、把握してる（つもり）あんまり、分からないんだけどね

長女の春休みに合わせて少し遠出の旅行に行って来ました2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。前から行ってみたかった和歌山白浜のパンダヴィレッジパンダラッピングのドーム型コテージの宿泊施設です。関東地方の我が家から直接和歌山までは遠すぎるので、東海地方の私の実家を行き帰りで経由して車で3泊4日の旅です。お正月の帰省で震災の報に触れ、次女のお出掛け装備についても改めて考える機会になったので、合わせて旅の思

いつもの散歩仲間と久しぶりに🐾‪𓏸𓈒(ง˙˘˙)ว会って話して、またがんばる……日陰は気持ちがよかったねぇ🍃またよろしくぅ✋(ˆ̑‵̮ˆ̑)

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！まさしく、タイトル通りお腹が痛いのです。今までの人生の経験上ストレスがかかることがあると便秘ぎみになり普通にいつも通りな感じの食事でもお腹が張り痛くなります。やってきました。その感じが。3月4月。身体が悲鳴を上げてる気がしている😭そんな、みなさんと比べると激務なわけではないし職場で特別嫌がらせを受けてるわけではない。まぁちょっと変わったお客様はいるけど。弱いのか。私。若い時は、ポジティブで苦難が

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！今日は大学病院で、眼科の診察でした。というよりも、先日受けた検査結果を聞きに行ってきました！結論から言うと、全く問題ありませんでした🤣とにかく良かった〜！！ただ、その一言ですね！やはり、今の自分をもっと大事にしようと思いました！生活を気をつけたり目を酷使しないとか疲れたらちゃんと休養をとるとか当たり前のことをもっともっと大事に日々を大切に生きるべきだと改めて思いました。タハっ〜なんか気が抜けま

こんにちは！こんばんは？ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！明日は大学病院の日です！先日受けた視野検査とERG？検査の結果を聞きに行きます😥行きたくなーい！何もないことを祈る🙏今のところ自覚症状なしなので、普通に生きていきたい🥺ほんとにここ数日メンタルに来てきますね〜生理周期のせいなのか？私の場合は、すごく不安になる。何が原因とかわからないなぁ〜そこから負のスパイラルですね〜。寝る食べるは、影響ありませんが🤭それが大丈夫なうちは、正常範囲だと思

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！やはり、、、新年度の仕事のストレスでか、血糖値が爆上がり中。今までにない値を連日出しております。。。こうなってくると、仕事を続けるべきか辞めるべきか。辞めたとて、次の仕事をするのか。耳が聞こえにくい私に仕事があるのか。先が見えず、めちゃくちゃネガティブになってしまっている自分がいます。兎にも角にもお客様に求めていただけることは本当に感謝。ありがたい事だと毎日感じつつ。自分の身体が付いていっていない

ジャーン‼️この笑顔。嬉しくて嬉しくて、仕方ないみたい。いつもは、口を開けるなんて、あまりないのに。ひきつってるけど、めっちゃ喜んでる顔です旅行、もうすぐです。デイサービスの人や、訪看さんに聞かれると、自然に、頬が緩みます。そんな中、長男と三男も帰省しました。3人揃ったのは、数年振り。朝のデイサービスの用意前に、ご対面。少ししか時間なかったけど、3人で、写真をパチリ。（後日、アメンバーに載せますね。）やっぱり、似てねぇ

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性のミトコンちゃんです！今日は大学病院で検査でした。眼科で、視野検査とERG検査をしました。今のところ目に自覚症状はないのですが、お医者さんにミトコンドリア病を持っていたら年に一度は検査をと言われたので行ってきました。疲労が溜まってたので、薄暗い中の検査は睡魔に襲われて集中できず。検査結果聞きに行くのが怖いです。。。まぁひとまず、いつもと違う検査をするという緊張感は解かれました！！明日は土曜日お休みだー♪ゆっくり寝るぞ

チパ、ディサービスで作ったんだって♡かわいいキーホルダー♥️ほぼほぼ先生ね(笑)リュックに付けてくれたようれしいね♥️ほんとに、ありがたい...

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性のミトコンちゃんです！今日も1日お疲れ様でした✨年齢のせいなのか疲れやすい身体を持ってるせいかすんごいハードな仕事をしてるわけじゃないのになんだか酷く疲れますね😢みんなもっと働いてるのにと自己嫌悪になったりする。でも、自分が出来る限度を知ってるのは自分だけだからね。褒めてやらねば^^ミトコンドリア病と診断される前は周りの友達より体力がないことをただ単に運動神経がないものだと思ってた。自分の努力が足りないと。でもなん

息子のショート中の話今回、慌てて、タブレットを忘れてしまった。それと、カフアシストの電源コード。だから、届けたんだけど。その時、尿に、浮遊物が多過ぎるから、何か、指示とか言われてませんか？て聞かれました。水分を多く摂るように言われてるだけで、特になにも…て感じなんだけど。説明して帰宅。数時間後、着信履歴が…尿バルーンがつまった？？て思ったけど、何かあれば、また電話あるだろう。と放置。数時間後、また着信履歴💦かけなおしてみると、、、同室の斜め向かいの子が、インフル

今年も桜🌸まだ少ししか咲いてないね...暑すぎて無言になった...💧公園の子供たちは、真っ赤な顔して半袖だらけ...この先恐ろしや...🥵🥵🥵

歯医者さん通いの話は多分初めて🦷今月は褒めてもらったので記録📝2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女のことについて綴っています。次女は毎月大学病院にかかっていて発育発達は未熟児外来で診てもらってるので市の健診は今まで1度も行ってません。なので、担当保健師さんもそのことを知ってるので、健診の時期が過ぎると現況確認的な電話が来ます。ちなみに、1年に1回、医療ケア児の災害時連絡カード（実際の名称は違いますが）の内容確認・更新のため保健師の

チパ、3時半起き〜それ、マジやめとくれ...💧チパ、整形受診からのリハビリ...学校から車椅子を大きい物にしてくださいと言われたけど、6年間の縛りがあって簡単には買えないんだと...ので、今の車椅子のタイヤの位置を変える作業を何時間もかけてするんだとさ...変なシステム...って、毎回思う...身体はどんどん大きくなるのに、それに見合ったものにすぐには変えさせてもらえないって...ずるいことする人がいるんだと思うけど、困ったもんだょ...歩行器も注文から承認されるまでど

さてさて、まだ、お蔵入りしてる日記があるんだけど、なんか、もぅいいや。って思っちゃって今日は寒かったけど、少しずつ、暖かくなってる気がする。来月、三男が帰ってくる。無事に、訓練を終え（る予定で、）また一回り逞しくなったと思う。大変な思いをしたから、美味しい物たべにつれていって！！とおねだり三男まだまだ親離れしてないなーそんな三男と息子とで、4月、旅行に行ってきます！とりあえず、ホテルは押さえた！ただ、、、地方なので、古いとエレベーターに乗れない可能性が、、、そこは、