ミクリッツ病

いい天気暑くも寒くも無くて空気もカラッと気持ちいい〜✨️今朝も快調。家事が進む今まで薬嫌いで飲むことに抵抗があったけど、頼るのも悪くないなぁ…って思えてきた後から副作用とか出てくるかもしれない可能性を考えないで今現在だけど確か20年程前にバセドウ病が分かってメルカゾールを飲み始めたときも同じくその効果に感謝したなぁ…。あのときは心不全にもなっていたから🫀鼓動はめちゃくちゃ、3歩も走れない、手は震える、疲れてどこでも倒れ込んで寝るって状態。今回もそうだけ

唾液腺の生検とCTの検査結果。IgG4関連疾患に違いないだろうとのこと。「IgG4関連疾患涙腺唾液腺炎（ミクリッツ病）」って…長いね指定難病ということで医療給付の支給認定申請をしに保健所まで行ってきた。先生が「今はいいけど入院とかするようになると金額的にもかかるから。」と先生の説明。完全には治らないんですねこの病気お薬もほぼ一生なんですねあ…でも、甲状腺のチラージンもそうだった。仕方ない。薬が増えただけだと思えばいいあ〜〜…私の健康年齢はいくつで終わってしま

ずっとサボって1年以上経過。でもまたやる気が出てきた（直ぐにサボる可能性大）現在の状況をざっと…。今年に入って涙腺の腫れに加えて首のリンパ腺も複数腫れ始めた。大きいのは3センチ。左右唾液腺から耳の方までいくつか。最初は1月にインフルエンザB型にかかったのでそれが原因かと思っていたけど、いつまで経っても無くならないし触っても痛くない。それに加えて唾液があまり出なくなった。これが結構辛い。口が乾いて喋りづらいし、ものを食べた後に舌に残る。好きな「うまか

はいどーもー。気付けばもう4月半ば。ホンマ早すぎやねんて。ところでっ、病院DAYでした。肝臓とIgG4。肝臓は相変わらず問題なし。IgG4の方は2023年からついに200切ってたのに今回202になっちまいました。微増。最近ヘルストロンさぼってたからなぁ。。。また地道に座るように意識しよ。。んでIgG4は今回から新しい先生になりました。今まで十数年お世話になった先生はご定年。今度は女医でめちゃお若くてかわいい感じ。新しい先生になったのにちょう

はいどーもー。パーソナルカラーはイエベ春のたなえです。えーっと、気付いたら、3月、ブログなしでしたえ？もう終わったん?3月。早いにもほどがあるわ。何しとったんやろ？（聞くな）そういや、仕事もなんか忙しかったし、プライベートも自分のことやらそれ以外やらでほとんど休みなかったんやあっちゅーまやったなぁ。。冒頭のパーソナルカラー診断に行ったこともかこうと思ってたのにブログ打ちかけで止まってるデータあったｗまぁ、それもまた話聞いてやってくだ

はいどーもー。病院DAYだったたなえです。PBCの方はいつも通り、特にいう事なし状態。IgG4の方は去年は140~150台だったのですが微増で172でした。たぶん。。最近さぼってるからやと思う。ヘルストロンを。ヘルストロン置いてる部屋が北側で寒いんよねー(エアコンケチるなて）ところで、IgG4にもイネビリズマブが使えるようになったので治療費はいくらぐらいなのかなー？ってことでチャッピーさんに聞いてみた。(ChatGTPの事をチャッピー

あけましておめでとうございます新年早々、友達の演奏でカラオケしてきたたなえですｗゼータクすぎやろ昨年も相変わらず不定期更新で更新しなさすぎのこのブログでしたがたくさんの方にご覧いただきありがとうございました。私自身は今のところ症状が落ち着いているので昔に比べるとだいぶ更新頻度が落ちてはいますが、IgG4関連疾患について何かニュースがあった時には思い出したかのように更新しますので、また本年もよろしくお願いいたします。昨年はIgG4に関してやっと動きかあ

今日は久しぶりにまとまった時間眠れました最後に時計を見たのが22:53からの起きて時計を見たのが4:44（たまたまね）昨日までは痛みでちょこちょこ起きてあまり寝れた気がしてなかったけど、今日は本当に久しぶりに寝れたでも、驚いたのが22:53〜4:44まで微動だにせず仰向けで寝ていたことびっくりした。寝返りをうつのは結構お腹痛いから、自然と体硬直させてたのかなんなのか…だから起きることなく眠れたのか、寝不足すぎて動かなかったのか。まぁどっちでも良し術後の症状ですが、昨日か

12/24腹腔鏡下子宮全摘手術、卵管切除術6:00肛門から液体薬物をいれる。（なんか悪い薬みたいな表現ですが浣腸に使うやつです。あれなんなんだ？）その後数分でトイレそしてその後1時間の中で3回トイレへ8:30シャワーを浴びる9:50手術室へ移動シャワーキャップみたいなのをかぶって手術室へ手術室にいた人は、多分看護師のチーフであろう、しっかりしてそうでとても優しい感じのテキパキした、最初に自己紹介してきてくれた私より少し年上くらいの女性。その人に着いていきます的な少し若

はいどーもー。今朝、さらに寒くなったせいか骨折箇所が痛いたなえです。こうやって、寒くなると痛むんやろか。。。皆さんもくれぐれも骨折にはお気を付けください。。ところで、ふと、「ここ数年でだいぶIｇG4関連疾患が認知されてきたって感覚があるけど、実際はどんな感じやろ？」と思いまして、病院が発表している資料を集めて症例数をまとめてみました。AIでさくっと集められるかなー、なんてナメたこと思ってたのですが、さすがにそんな簡単にはいかんかったわ

はいどーもー。治験されていたイネビリズマブがいよいよIgG4関連疾患の治療に適応されることになりました！抗CD19モノクローナル抗体製剤「ユプリズナⓇ点滴静注100mg」について日本におけるIgG4関連疾患の再燃抑制の追加効能を承認取得～IgG4関連疾患の治療薬としては日本初～|田辺三菱製薬株式会社新しく開発されたお薬ではなくてもともと別の病気のために開発されたお薬ですが、IgG4にも効くかも、ってことで治験されてたお薬です。で、今回ようやく承認された

はいどーもー。骨折からようやく完全復活したたなえです。骨折した時に先生から「骨折する前ぐらいにはるには3~4か月はかかる」と言われてたのはホンマやった。。。いやー長かった。ところで、ステロイドを3.5mgから3mgにして早2週間。特に変わりないので、3mgはいけそう。めちゃくちゃゆっくりではあるけど数値下がってるのはコレのおかげやと思う↓ヘルストロンが効いてるんやと思う。2020年はIgG4が200～350辺りやったのに2021

はいどーもー。3連休やけど、特に予定の無いたなえです。11月後半の3連休はもじおのおとーちゃんのお墓参りに広島の福山市まで行ってこようと思ってます。ところで、今年最後の病院DAYでした。肝臓（PBC)の方も、IgG4も特に動きはなく。IgG4は去年の11月から150前後で推移してて標準値よりはちょっと多めやけど安定はしてる。2024年11月1512025年2月1462025年５月1542025年８月1542025年10月144

はいどーもー。７月頭に注文していた美姿勢サンダルが届きましたーとはいえまだ使えんけど７月28日に骨折してはや１か月。いや全然早くなかっためっちゃ長い１か月やった。。。７月に入って、くっそ暑い日々が続いて「あー、夏は在宅勤務になったらええのになー」なんてしょーもないことを考えてたらご希望？どおり在宅勤務になったけど（骨折で）２足歩行のすばらしさを痛感した１か月やった。そんなこんなでやっとこさ１か月たって本気ギプスが外れて簡易

はいどーもー。絶賛骨折中のたなえです。2週間ちょっとたちました。1週目に襲われていた筋肉痛ともじおにうつされた夏風邪も収まって満身創痍でへろへろの1週目を思えば今は左足が使えない不便だけ。とはいえ、やっぱり屋外で移動となると松葉杖しかないので、出勤はまだできないです。あー、早く二足歩行したいー。ところで、そんな絶賛骨折中でミクリッツの方の病院DAYでした。今回ももじおに連れてってもらいました。ミクリッツの方の先生は私がミクリッツに

はいどーもー。カットとカラーを別のお店でやってるたなえです。ところでっ、５月後半に東京へ行ってきました。本社があるので年一のご機嫌伺に。金曜日の夜は本社の方々とエエもん食べてきましたこれっ！お肉いろんな部位のお肉が出てきたのですが、やっぱりコレ。シャトーブリアンサンドシャトーブリアンなんて叶姉妹しか食べたらあかんやつちゃうん味とかのど越しとか肉とかそういうレベルでなくシャトーブリアンだった（語彙力ゼロ）こ

はいどーもー。先週東京出張へ行ってきたたなえです。毎年恒例の本社の女子たちとランチ会のために。なんてええ会社や。ところで、先日アメーバのメッセージに「治療体験談共有サービスに関するご相談（オンライン面談のお願い）」なるメッセージが来た。なーんかアヤシイやつちゃうのん？と思って内容を見るとうん、まぁそんなアヤシクなかったｗ簡単に言うと珍しい病気の方々の体験談を集めたサイトを作るって感じ。なんでそんなサイト作るん？っていう

はいどーもー。今日はさくっとおしらせ。IgG4患者会に入ってらっしゃる方にはメールが行ってると思いますが、ここでも一応お知らせしておきます。東大医科研病院で公開市民講座があるそうです。内容はこないだの神戸と似てるかなと思います。申し込みなどは書いていないのでしなくてもよさげでさくっと行けそうですね。平日やけど、お時間あればぜひ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー日時：2025年6月26日（木曜日）

はいどーもー。キッチンの後ろの壁に無印の棚をつけようか悩み中のたなえです。ところで、３月10日からステロイドを4ｍｇから3.5ｍｇへ減量して早1か月が経ちました。ちょうど2年前、2023年の2月に4mgから3.5mgへ減量したときは数日で嫌な予感がして、2週間ぐらいで完全にあかーん！ってなっていたのでそれを思うと、今のところ、大丈夫そう。まぁ、前回と比べるとIgG4の値がだいぶ低いからだと思われる。このまま。100ぐらいまで下がって欲しいものだ。。

はいどーもー。いつもいくス―パーで、こんな光景を目にしました。ブルボンだらけ。意気込みを感じるわところで、去る3月9日に行われた第3回公開市民講座の動画がアップされました。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.comチャンネル自体は神戸新聞グループのチャンネルだそうです。学会のHPにお知ら

はいどーもー。モンハンしてるもじおを横目にブログ打ってるたなえです。以前から皆さんにご協力いただいて情報を蓄積していってる↓の記事ですが『IgG4関連疾患のみんなが通ってる病院やステロイド、生検の有無おしえて！』ミクリッツ病の方々の病院、症例情報です。何かの参考になれば幸いです。項目は上から順番に●居住地●ステロイドの使用不使用●通っている病院●生検の有無となっていま…ameblo.jp以前は「ミクリッツ病で通える病院」というタイトルだったのですが、「IgG

はいどーもー。例の市民公開講座に参加してきたたなえです。会場は神戸大学の施設で、新しくて気持ちいい施設でした。講座の一つ目ではIgG4関連疾患てなんやねん？てお話でした。原因はまだわかってないけど、どういうことが起こってるか、というのは解明されてきた、と。そして二つ目は治療法について。ここでオベキセリマブが出てくると思ったのですがイネビリズマブだけ出てきました。私的にはイネビリズマブは治験してるのは知ってたけどなんか全然情報ヒットしないし

はいどーもー。会社で「傘がない！誰かが間違って持ってったんや！」と思い社内グループラインで送ったのになぜか家でその傘を見つけたたなえですｗだいぶボケ来てる。ところで、いよいよ今週末は第16回日本IgG4関連疾患学会学術集会第16回日本IgG4関連疾患学会学術集会公式サイトsquare.umin.ac.jpがあって日曜日は公開市民講座ですね。ちなみに日程表を見ると土日で色んな事について話がされるようです。結構私でも見たい内容あるけどこれは先生し

はいどーもー。前回のブログの最後にちらっと載せましたがIgG4関連疾患の市民公開講座が兵庫県の神戸で行われます。私はもちろん参加しまっせー！そしてなぜかもじおもｗ一応聞いてみたら行くっていうので、追加で申し込みしました。「なんかよくわからんけど、ウチのヨメは難病があるらしい」と思っているだろうからちょうどいい機会かも。そういえば、もじおと出会った時には既に発症していたので、「こういう病気を持ってます」って話はしてんけど、全然気にせず結婚に

はいどーもー。あけましておめでとうございます。昨年もブログにお付き合いいただきありがとうございました😊本年も相変わらず細々とやっていきますのでどうぞよろしくお願いします🙇なんてかしこまって、新年のご挨拶なんかしちゃってるけど、もう一月後半やねんこの年末年始はワタクシも9連休やってましたが、休み過ぎて、ブログを書くことすらも思いつきませんでした（笑）いやー、人間堕落するとホンマ思考停止状態になるんですな。ところで、本日やっとこさ新しい病院へ行って

はいどーもー。初めてノイキャン付きイヤフォンを買ったたなえです。いやー、技術ってすごいですねどんなかんじなんかなーと思ってたけどホンマに急に雑音消える！これ考えた人天才！（アホっぽい意見やな）ところで、病院DAY行ってきました。肝臓は相変わらず、言うことない状態。まあウルソのお陰なんだろうと思うけど。IgG4はちょっと下がってた今年入ってから154→166→177からの151まぁ、3月に154はあるけどそれ以前は150台ってめちゃくち

はいどーもー。営業君の声がでかすぎて高級耳栓かったたなえです。３０００円ぐらいしたけど他の音が消音されて、よけい営業の声が強調される羽目になったｗどうしたいいすか？ところで、先日ブログに載せてましたがIgG4関連疾患患者会総会が先ほどありましてZOOMで参加してきました。内容としては前回書いた通りです。で、私が疑問に思ってた会費の話もしてくださって会が出来たてで、入会されてる患者さんにまだ恩恵がないので当面は会費をいただかないでやっていく、

はいどーもー。最近鼻の骨が痛いたなえです。若干腫れてきてるし。。鼻の骨が痛いってなんや？？ところで、登録できてるのかどうかもわからなかったIgG4関連疾患患者会ですが、ついにお知らせメールが来ました。患者会総会を開くそうです。内容を簡単にすると1)ご挨拶2)役員紹介3)これまでの活動概要の報告4)第3回IgG4関連疾患市民公開講座の紹介5)質疑応答だそうです。４を見ると今後第３回の公開市民講座があるようで