ミオクロニー発作

昨日の8:00・16:00の薬の時間はレベチラとガバペンを半量ずつ飲ませて、24:00はガバペン1錠だけ。今朝の8:00もレベチラは飲ませずガバペンを1錠。心配してたフラつきはほとんどなし‼︎ただ相変わらず朝は口の発作が出やすいみたい💦午前中はのんびりしてハニーもお昼寝をしてたんだけど、口の発作に起こされてなかなかゆっくり寝れずそのうち寝入りのピクつきが出始めて、結構強めに出てるなーと思ったら来ました…全般発作😔でも今回も失禁と徘徊はなし。比較的軽い方かな。それにしても反応早す

ガバペンを飲み始めた11日は1日中フラつきが酷くて…ただ口の発作は押さえられてる気がする。にしてもフラつき過ぎ💦後ろ足に力が入らないみたいでお散歩中もお座りするみたいに座り込んじゃったり…とりあえず先生からはこれがガバペンの副作用とも甲状腺ホルモン低下のせいとも考えられるとのことだったけど、チラージン（甲状腺ホルモンの薬）は即効性があるわけじゃないから飲ませたからってすぐに改善するわけじゃないし…ずっとフラフラは続いてあまりの酷さに薬を飲ませ続けるか悩んでたんだけど、夕飯の時にガタンッ

ジーナのおうちにようこそミディアムヒーラー（国際認定）＆ヒーリングアートアーティストLunaです。ペットの声の通訳アニマルコミュニケーターをしています。色鉛筆＆パステルでペット肖像画やヒーリングアートも描いています。はじめましての方はこちらをどうぞプロフィール昨日はランディ君の歯周病の続きで動物病院へ。ランディ君もお薬で様子見で～お薬が効いてくれたみたいで食欲も出てきて。その割には食べても太らず身に付かずで（羨ましいわ（笑）引き続きお薬を続行して様子見することに。体重も4キロ

愚痴です。苦手な方はスルーして下さい息子ちゃんがインフルエンザB型にかかり治るまで10日間かかりましたお姉ちゃん達にもれなくうつり、リビングにゴロゴロどこにも行けない息子ちゃんはご機嫌ナナメでお姉ちゃん達に八つ当たりが始まるもベットで寝ようとしないので、余計なバトル勃発こうなるのが分かってるなら大人しく部屋で寝てて欲しい食欲なく、たんがからんで食べにくそう薬も吐き出しピクつくてんかん復活食べさせようとするとキレたり、でもお腹が空いているのでキレる私も限界がきてキレてしまい

昨日は娘さんの通院‪𝐃𝐚𝐲‬🏥外環の渋滞はやっぱ読めないなぁ〰️🚗³₃と思いつつ、いつも通りに出る親子結果…昨日は早めに到着が、アハハ60分遅れだってぇ〰️まっ、そんな事より…結果は、まぁ〰️いつもと変わらずてんかん波は消える訳ないよねぇ〰️血液検査の結果は、血中濃度はバルプロ酸とエクセグランは下がっていたただ、発作はだいぶ抑えられてはいるのでこのまま様子見るのか、今一番気になる欠神発作を抑える事を考えて一歩踏み出すか…。と言う事で、一歩踏み出してみようとなりエクセグランを増量す

はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら令和３年10月ころのお話です。ガッツ君の発作は、小児神経内科の専門医の診察を待っている間に急速に悪化していきました初め2、3秒ほどのけいれんでしたが、1週間後に

娘さん昨日の朝の事、私が仕事へ行く前に娘さんを私の母の家へ送って行くのだけど(娘さんは高校卒業後まだ何もしていなくて、毎日祖母の傍にいてくれている)、玄関を出て私が鍵を締めていて…小上がりになっている我が家の玄関前、段差を下りたところで脱力があったらしく、そのまま膝をついて動けなくなっていた声掛けても返事がなくて、大発作に発展しやしないかドキドキどうやら足が痛くて返事も出来なくて動けもしなかったらしいただうちの前も一応道路。車が通らない訳でもないのでいつまでも立ち上がらないのは危ない私がつ

こんにちは。障害年金社労士の石塚朋子です。てんかんと障害年金についてちゃんと書こうと思っていたのですがなかなか書けず、改めて書かせていただこうと思います。まず、てんかんで障害年金を受給する時気を付けることは以下になります。てんかん発作の種類を分類する皆さん、障害年金の認定対象となるてんかんの発作は、意識を失ってなかなか回復しなかったり、転倒したりする大発作だけだと思っていませんか？これ、障害年金専門の社労士でも間違っている方がたま

頑張れ、頑張れ、デパケンと呪文のように唱えながらマスキングをしている仲介役の私前回書いたけど更なるビムパット減薬から2日後にミオクロニー発作が消え間代発作がでて数日間代発作が続いたため私判断で、デパケンスタートデパケンは半減期が短いから数日で効くという事は頭に入ってはいたけど効いている気配なしきっとおチビには時間かかるんだと無理矢理言い聞かせるというノアレ家あるある応援すること2週間経過その間、間代発作は連日(ちなみに、記事内容はリアルタイムじゃなく少し遅れていま

前回の話を主治医に電話いつも急遽電話診療という事にしてくださる事に感謝(ビムパット増量により間代発作は止まるもカクンが再びでエグすぎると訴える)そうなるとずーっと悩んできたカクンの犯人はビムパットの可能性が高いねって主治医も意見が一致カクンのために飲んでいたマイスタン様はもうMAX量だからいじれない①別の薬を入れる②ビムパットを減薬してみる①はもう何がなんだか分からなくなるから保留②でカクンが止まったらそのままビムパットを切る我が家にとって信頼と実績のビムパッ

前回の記事に応援、寄り添いのご連絡に号泣しまくった数日でした私、1人じゃなかったいや、分かってはいたけど本当に1人じゃない、大丈夫って心が軽くなりましたありがとうございました1年8ヶ月ぶりの大発作があって次の発作が間隔の記録として大事だと無理矢理頭に叩き込み泣く泣くビムパット増量を諦めたただ、ミオクロニー発作のカクンは大中小全て消えた消えたと同時に間代発作が頻繁に現れた私の頭の中ではほらね、体重増えてるのにビムパット増量しないからやっぱりじゃないかぁぁぁぁー

みなさんのブログは読ませていただき陰ながら応援していましたおチビのカクンがなかなか落ち着かず右往左往ワンオペ育児でおチビより先に落ちるという毎日効果が無かったはずのデパケンを切り増えたカクンは「最低量で感激するほど効果あったマイスタン様」を増量する事でカバー出来ると期待したもののカクン消えずデパケンはカクンを増やしまくったと思っていたけど違かったのか？でもでもでも明らかにデパケン飲み始めてから悪化したから切る事になったのに。。。マイスタン様を増やしてもダメで先日

ある意味、これが…昨日、息子は午前中から身体を小さくぶるぶるっと震わせるような部分発作が何回か見られたそして夜12時をまたぎミオクロニーが頻発…震えが大きくなり四肢が中に浮き、布団の上でバウンドするような酷いものだったそれでも大発作までには行かず、すぐに頓服の抗てんかん薬を胃ろうから注入し、腹部てんかんもあったため、お下の処理をする昨日の朝、普通な日を過ごしたいと思っていたけれど、ある意味これが日常なのかと複雑な心境になる考えてみると私が感染の怖さであたふたしている時には発作様の症状は

リボトリール…ひと月前の受診日に追加された薬。未だに覚えられないてんかん薬名けど…きっとまた変更されるんだろうなぁ～と予感がする追加された後、数日は眠気等もなく見られていたのだが…ん気がつきゃまた眠気眠気が酷かったらまた薬変更すると言われていたにプラスして、先週はミオクロニー発作っぽいのが数回続き調子良かったと思えばまたこれだぁ～感染予防と言う事もあり、ずっと学校にも行けていない…と言うか行かせてない来週の水曜日が通院日なので、それを目処に登校させる予定でいるが…娘さんのクラスは半分く

どうも光です前回の記事の復習強直間代発作が増悪する可能性がある薬は？答えはココをクリック最近寒くなりましたね寒くなると血圧が上がる仕組み今日はミオクロニー発作が増悪する可能性があるお薬はについて勉強していこうと思います答えはガバペンチンですガバペンチンの薬理作用は電位依存性カルシウムチャネルのα2δサブユニットに結合してカルシウムイオンの流入を阻害し興奮性神経伝達物質の遊離を抑制する今日も勉強になりました読んでいただきありが

どうも光です前回の記事の復習欠神発作推奨されている薬は答えはココをクリック最近寒くなりましたね寒くなると血圧が上がる仕組み今日はミオクロニー発作ではどの薬が推奨されるのかについて勉強していこうと思いますミオクロニー発作って全身あるいは手足など、どこか一部分の筋肉が一瞬ピクッと収縮する発作ですどの薬が推奨されるのかバルプロ酸クロナゼパムレベチラセタムトピラマートが推奨されるそうです今日も勉強になりました読んでいただきありが

久しぶりに娘さんのてんかんて何だっけと思い出し…てか毎回思い出せないので、たまにメモを見る局在関連性てんかん…はてぇ～早い話、脳のどこで発作が起きているのか分からないってかぁ～たぁ～だぁ～、全般発作のミオクロニーもある娘さんなんのこっちゃぁ～笑うしかない今年は5年ぶりの大発作が3回連チャンで起きてしまい…この5年間はミオクロニーは月単位でゼロになる事がなく、持ってるコップを落とす、転ぶで1人行動禁止にはなっていたものの心配もだいぶ減っていたのにぃ～ここきて大発作だなんてぇ～先月まで通院

めーちゃん、半年ぶり？位に「モロー反射」の様な痙攣？をおこしました。金曜日1日中、ナゼかとにかく機嫌が悪かったぁごはんもあまり食べず…そして土曜日、15時頃昼寝から覚めてまったりしていたので床のマットにおくと…ギャン泣きからの〜モロー反射のように両手をばっとひらいて「わーん」と泣くを2.3回くりかえしました。その後は落ち着きイスに座って遊ぶ。夜ご飯はあまり食べずにミルクたくさん飲む。どうやら仰向けに寝せるとなるみたいで仰向けに置こうとするとすごく嫌がります心配になり病院に電話。

頭の中がまとまらずブログも書かずみなさんのブログ読み逃げ状態でした記録ノートを振り返りながら整理整頓(私の頭の中)1日20〜30回はあったカクン春からマイスタン様開始カクンは1日、1〜2回になりオノン様の手助けにより念願の0にみんなみーーんな喜んだデパケン減薬スタート減薬2回目前後あたりからカクンがポツポツと増え毎日記録記録RS疑惑もあったし犯人探し結果デパケンも少しはお仕事してたのかも(たけママさんからデパケンもボンクラじゃなかったねってセリフにクス

ご訪問ありがとうございます🙏先週からミオクロニー発作が続いてまして…更に頭痛と吐き気検査入院を控えていたので入院日に最近の様子を報告そしてマルク当日の夜また頭痛と吐き気が始まり更に息も苦しいと時々、酸素が落ちるので吸入をし一晩中痛み止め、吐き気止めを飲んだり座薬を入れたりして朝まで続きぐったり家でも頭痛と吐き気はあるのですが今までで一番激しかったかもしれません朝方、ようやく眠りにつきました同時に私も頭痛と嘔吐もしてしまいなかなかにしんどかったです

長男は、平熱に戻って元気になりました…次男も今日の朝、やっと平熱に戻りました…でも、次男…am6：30〜7：40数秒の震えを繰り返す20秒〜30秒の震えも混じる寝起きの発作が治りませんでした…ワクチンの副反応で高熱出したから…やっぱり身体にも脳にも負担がかかってたんだね…薬の効果が切れる朝と夜の発作は…毎日、小さな発作は起こしています…でも、寝起きの発作は久しぶりです…寝起きの発作…しばらく続くのかな…しばらく要注意です…

友人の子がコロナ感染し友人も濃厚接触者からの結果、発症し復活して良かった良かったと言っている間に保育園で家族感染者がでたと緊急連絡どこのクラスとか言えないけどおチビの学年園児達は全員抗体検査しましたと(陽性の出方次第ではPCR)陽性の場合は保健所から翌日夕方に連絡が来る事に生きた心地がしないなんなら、頭痛いし身体痛いし私も感染してる？なんて騒ぐ始末何より、おチビが感染したら？高熱でたら？大発作、群発、重積したら？受け入れ先あるのか？頭の中がヤバいことにどう

落ち着いてたミオクロニー発作の頭カクン突然ポツっと現るその翌日に前々回記事にした発熱でしたあー、具合悪かったのか！！と自分の気持ちを落ち着かせる発熱も長く総合病院行きおそらくRS熱ピークが4〜5日と言われポツポツとカクンでるものの発熱中、アイシングしまくり無事、大発作は回避回復しデパケン2回目減薬スタートしばらく落ち着いていたけどカクンはやっぱりポツポツでる保育園からもカクン見たと報告あり問題だ風邪(RS疑惑)は良くなっている(咳や鼻水もなし)なぜ

保育園で今流行りのRSではなく、、、胃腸炎が大流行ノロでもロタでもないけど職員にまで感染その家族も感染そして、1番感染率の高いおチビクラス時短からの閉鎖レベル家庭保育要請になり仕事休んで毎日おチビと一緒我が家も腹を括りあらゆる物を準備結果、おチビ普通に元気毎日元気保育園も通常に戻ったー！おチビ頑張ったーーー！で、本日から発熱お腹は大丈夫そうだけど夏風邪と診断どうせなら学級閉鎖中にしてほしかった発作出ませんように(泣)一生出ませんように救世主オノン

今日から息子が検査入院です。ほぼ毎日軽い発作（体のピクつき）はあって不安げな顔をすることもありますが、一時に比べるととても落ち着いてきてある程度普通に日常生活が送れるようになりました。今回の検査ではMRI、脳波、RI、血液検査をするそうです。一見普通にみえますが、学年が上がるに連れて学習面でも苦手なところが際立つようになってきたり、体の大きさの割にとても幼いところがあったりしてこれからどうなっていくのか。。と不安になることもあります。ですが、親としてできることは

今回、別の病院での検査は免れたが…薬がまた増えた😭主治医に対しての私の説明が下手だったのか、ミオクロニー発作と言う事が今まで分からず、たまたま見たてんかんの動画で娘さんと同じ症状のものを発見👀漸く主治医に分かって貰え…『前々からミオクロニーあったっけっ❓』と主治医。あったけど、私自身ミオクロニー発作と言うものも知らなかったし、発作の出方を主治医に伝えてはいたのだけど私の説明で主治医に上手く伝わっていなかったと言う事で…デパケンでもミオクロニーに対応はしているみたいなのだけど、娘さんのミオクロ

1年前の5月はじめての痙攣、救急車＋ドクターカーどれだけおチビの名前を泣き叫びながら救急車に居ただろうかあれから1年二度目の痙攣でてんかんと診断されもう1年まだ1年よくわからない感情だけど警戒してます、今の時期毎日毎日痙攣するんじゃないか？寝入り、寝起き生きた心地しない日々の最中病封じの祈祷していただいてから1年経つので再び予約して行ってきました祝詞をあげていただきおチビが玉串を受け取りなんとかグルリして置いて神主さんが神様こんにちはって2回お辞儀だよ

姉のくも膜下出血で色々検索をかけていたら…同じく頭の病気であるてんかんの事も出てきて…てんかん持ち娘を持つ私としては、そっちの検索に転換され😅今現在起こっている娘さんの症状としては、ここ数年大発作を起こす事はなくなって小発作のみ起こっているのだが、それがなんなのか主治医に話してもイマイチ繋がらずで😭症状としては、特に朝起きた後に起こすことが多く、コップを持ってる腕がピクんとして落としたり零したり。。寝てる時もピクんとしてる時もあります。時に脱力を起こし足の力が抜けるように尻もちをついたり膝か

マイスタン開始して11日目あたりからカクンは見てなくて保育園でも担任の先生の方から「お母さん、最近カクン出なくなった気がしますけど！？」と言われですよね！！！と声をあげてしまうほど嬉しくてそんな話を折り入れながら今回、主治医と話をして(今回も感染拡大防止のため電話診療にしてもらいました)マイスタン最低量で効果あり、増量なしデパケンは切る方向だけどもう少し様子みたいとんーー、まだですかとヤキモキしますが完全に効果あり！とジャッジできるまで何もいじりたくないと(