ミオクロニー

ひなの成長記録ひな6歳1ヶ月療育(放課後等デイサービス)も無事に決まり小学校の就学前健診がありました就学前健診とは○内科健診○視力検査○身体測定○聴力検査○歯科健診を小学校に入る前に全児童が集まって一斉に診てもらうものです眼科に行くとよく見るCこんなやつこれはランドルト環といいます空いている穴の方向を伝える検査ですねひなは今までにやったことがなかったので自宅で事前に練習しました練習の甲斐あって無事に検査は終わったようです練習してなかったらきっとできな

朝のニュースで製薬会社が製造で問題を起こし、業務停止命令が出たため薬を作ることができず、薬が不足していると言うニュースを見ました。そのため薬局では過去に経験したことのない深刻な薬不足が起きているとのこと。2021年2月、小林化工が処分を受けたのをはじめとし、その後次々と処分を受けるメーカーが出たのですが、1年以上経ってもまだ供給不足が続いています。日本製薬団体連合会では医薬品の販売・供給の状況を調査して結果をホームページに載せているそうで、今年8月の時点で不足が続いている薬はアトピー、蕁麻

先日の通院は、2個前の記事でもあげた通り、主治医が交代して1から説明する事にまぁ～それは慣れてはいるけど…やっぱり医者によって違うねぇ～前主治医は、ミオクロニー発作もゼロに出来るって言っていたが、今度の主治医は…ミオクロニーもゼロにするのは難しいと言っていたアハハ…ゼロになる期待してたんだけどなぁ～大発作が起きない＝良いですねぇ～と(笑)ん～…大発作は昨年5年ぶりに起こして、その5年間はミオクロニーのピクリを失くすために通院してたはずなんだけどぉ～まぁ～ピクリんくらいなら…とは思うけ

久しぶりに書くブログ。でも、色んな方のブログは拝見させて頂いていました。自分の辛い気持ちを代弁してくれるかのような同じ状況の方々が綴る内容は、勉強になりますし、救われる思いです。脳波の検査を受けて、てんかんの診断を受けました。昨年の冬、投薬治療が始まり、ミオクロニーの発作も減ってきたなぁ…よかった…と思っていた2月、それは私立高校受験の前日の夜、2階からドーン！！という音が聞こえ、1階から駆け上がると、強直間代発作の娘。撮影して経過をしっかり見なくてはいけないのに、やっぱり冷静ではいら

昼間、姉から電話(っ'-')╮=͟͟͞͞📱ナンジャラホイ病院へ行く途中、転んで顎切って3針縫ったぁ～どんな転び方したら顎打って切るんだっくも膜下出血後、後遺症でてんかんを併発してしまったのでそのせいか姉も転んだ瞬間の記憶はないらしく…てんかん発作なら一瞬気を失う事も無きにしも非ずだけど…よく分かってない姉気付いたら顎が痛かったらしい娘さんもミオクロニー的な発作で外で転ぶ事もあるが、流石に顔面は打った事はなく…気を付けてねぇ～とは娘さんに言ったけど、正直発作は気をつけようがないから

4ヶ月のお付き合いでしたオーストラリアへ行ってしまうそうなぁ～次回からまた娘さんの主治医が変わるぅ～てんかんのスペシャリストなら良いですよぉ～と伝えておきました今日は前回新たに加わったエクセグランが増薬になりました先月初エクセグランで、まぁ～少量であったからかも知れないけど食欲不振や酷い眠気に襲われる事もなく、それを主治医に伝えたところ『良かったぁ～』とこれでミオクロニーが減ってくれたら良いのですがぁ～また1ヶ月様子見です

ある意味、これが…昨日、息子は午前中から身体を小さくぶるぶるっと震わせるような部分発作が何回か見られたそして夜12時をまたぎミオクロニーが頻発…震えが大きくなり四肢が中に浮き、布団の上でバウンドするような酷いものだったそれでも大発作までには行かず、すぐに頓服の抗てんかん薬を胃ろうから注入し、腹部てんかんもあったため、お下の処理をする昨日の朝、普通な日を過ごしたいと思っていたけれど、ある意味これが日常なのかと複雑な心境になる考えてみると私が感染の怖さであたふたしている時には発作様の症状は

ここからリアルタイムです薬を飲む以外、ひとまず医療行為は必要がなくなった息子はGCUへ引っ越しました退院の話がちらほら出てきたと思ったら、ヤツもちらほら出てきてしまいました。そう…てんかん。覚醒するというのはそういうことだから、もちろん予想はしていたけど、早すぎるよ～緊急搬送されてすぐ大きな痙攣をおこしたので、ずっとフェノバルビタールを使っていました。でも、効いていないってことだよね？難治性だって聞いていたから、こうなる未来はわかっていたけど。私は現実主義だから

娘の定期検診に行ってきました。前日から雪予報でしたが、息子が心配してくれてスタッドレスタイヤに交換してくれたので安心して病院まで運転できました。娘は今年の目標として「免許を取る」としていましたので、今回主治医に許可をもらうつもりでした。私も多分大丈夫だろうと思っていました。が、診察後待合室に戻ってきた娘は「ダメだって」と一言。私たちは大きな発作を2年以上起こしていなかったので大丈夫だと思っていたのですが、小さな発作があってもダ

1月も半ばになりましたが・・・今年もよろしくお願いします。我が家では毎年お正月に家族が揃うと「今年の抱負」を発表します。夫は「有給を取る」。息子は「部屋をいつも綺麗にしておく」（小学生並）。私は「趣味を見つける」。そして娘は「車の免許を取る！」と発言し驚きました。娘はてんかん持ちです。てんかん患者が運転免許を取るには薬を服用して２年間発作が起きておらず、主治医の許可が得られれば取得できるそうです。娘が発作で最後に倒れたのが・・・2018

熱海の土砂災害のニュース、胸が痛みます。早く救助されるよう祈るばかりです。このような災害の時、てんかん患者は薬が手元からなくなってしまうのが怖いです。ストックをいつも鞄に入れておくなど工夫が必要ですね。今日は退院後はじめての受診でした。脳波もしました。退院してから発作らしいこともあったためか、イーケプラは1錠に減量されフィコンパ2mgが追加されました。これで落ち着くかな…。副作用が少ないことを祈るばかり。

先月娘に軽い発作があった翌日、発作が起きた時にだけ飲む薬があるのですが、それを飲み切ってしまったので私だけで処方箋を取りに行きました。その時主治医から娘を診察したいと言われたので、先日娘を病院に連れて行きました。軽い発作はたまにしか起こらないのですが、様子を見るため薬の量をちょっとだけ増やすことになりました。今までは「イーケプラ500mg」を夜だけ飲んでいたのですが、これからは朝に「イーケプラ250mg」を飲まなければなりません。一番初めに処

今日のアクセス数が・・・・。たま〜〜〜〜に突然増えるのですが、何ででしょうか？まぁ、ミオクロニーてんかんの症状ってはじめのうちは地味なので大きな発作が起きて病気を知る人がほとんどですから、このブログを読んでちょっとでも娘と似た症状がある人が病いに気がついてくれたらと思うので、アクセス数が増えることはいいことですよね。でも病気の主人公は娘なのでなるべく娘のプライバシーを書くのは控えているのですが、今日はアクセス数が増えてちょっと驚いたのでリアルタムのことを書きます。（意味わか

娘がミオクロニーてんかんになり、現在は病状が安定しているので3ヶ月ごとの通院で済んでいます。診察は毎回「どうですか？」と聞かれ、特に問題がなければ次回の診察予約を取って3ヶ月分の処方箋をもらって終わりです。医療費は「自立支援医療」を申請しているので外来医療費と薬代が１割負担で支払ます。この「自立支援医療」の申請は一年ごと。申請月の2ヶ月前から翌年の申請ができるので、昨年末申請に行って来ました。でもこのコロナ禍ということで有効期間が1年自動的に伸び他のですが、わざわざ

今日は…次男の脳波検査でした…検査結果は…前頭葉にてんかんの波が一杯…寝起きの発作はてんかん発作と言われて…また、薬の調整…痙攣を抑える治療…朝と夜に飲んでるデパケンR錠100mgを200mgに変更…朝、デパケンR錠200mg.デパケンR錠200mg夜、デパケンR錠200mg.デパケンR錠200mgリボトリール錠100mg.アロプリノール錠100mg(尿酸を下げる薬)これで様子をみる事に…ミオクロニーのピクつき発作は…リボトリール錠100mgで治っているので…今度は

ものすごいお久しぶりです。久々に自分のブログに来たら今までにない閲覧数に驚きました。何があったのか・・・？前回の更新は昨年の8月。一体どれだけ更新してないのか。失礼しました。我が娘の症状は特に進展もなく、安定しております。本人もだんだん自分の症状に慣れてきたらしく、夜あまり眠れなかったりした朝に起きると「これって薬飲んでなかったら発作が起きてるんだろうなぁ」みたいな感覚があるそうですが、そういうのにも落ち着いて対処しているそうです。（本人

めちゃくちゃ頑張りましたおチビ3歳児が、長時間、狭いベッドの上で眠らずにビデオ枠からほぼアウトすることなく偉かったね、よく頑張ったねと言われ、ホッとしたのか電極外している最中にその日はじめて大粒の涙を流し大泣きした怖かったよね前回は寝てたから知らぬまに終わったしね肝心なカクンは1回だけキャッチ(やっぱり気が張ってるせいか少ない)終わって主治医と話してる時にカクン出てたわ今回はビデオ脳波とカクン時の筋肉も見たそうで(首と上腕にもなんやら付けてた)ミオクロニー発作だ

8月ですね〜〜〜〜。今年に入ってからコロナ騒動でなんだか月日の流れがいつもと違う様に感じるのは、みなさんも一緒でしょうか？そんな中、娘は前期の授業が終わりました。7月31日にはTOEICのテストがあり、大学が卒業するまでに取得しなければならない点数に達成しました。私勘違いしていた様で、TOEFLではなくTOEICでした。試験当日、私は仕事をしていたのですが「やったよ！！！これで卒業できます！！」と嬉しい報告をくれました。コロナ時代、テストもオンラインで

先週１週間ほど、ずっと胃の調子が悪く朝から胃や食道の不快感だったり、昼食後などに痛みが強くなるとの事ちょっと、おかしいなと思ったらアレルギー薬を飲んでいた。週末になってようやく痛みが出る日が少なくなり、薬も飲まずに済むことも。ラミクタールは25mgを朝晩4錠ずつの200mg／日発作はだいぶ減ってきて、朝、2、3回ピクッとなるくらいで、全くない日も。ラミクタールの効果は少しずつ出てきてるみたい。このまま胃の調子と発作とのバランスを見ながらになるのかな。

ちょっと落ち着いたかなー相変わらずミオクロニーはあるけど、かなりましになった感がある。フィコンパあがってきたかなーだいたいいっつも三日ぐらいで上がってくるからなー母さん心配しすぎて、ほっぺのピクピクが止まらない…末っ子が従姉妹のとこにいってくれたおかげで、かなりましやったけど、心配でピリピリしてたから、家の中は嫌なムードでした。母さん反省とりあえず今日はダラダラしよー！買い物も昨日のうちにしといたし！久々に涼しいし、楽しくすごそう！

皆さん、お久しぶりです！！覚えてますか！！約１８ヶ月ブログほったらかしでしたが、ひょんなきっかけで再開しますまた、以前から見てくれてる人が見てくれたらいいなピィ助の様子もここ1年半の間も書くこといっぱいあるのですがなかなか書くことができませんでした。発作は、大きく変わりありません日中のミオクロニー発作は一度ほとんどなくなりかけたんですが、最近はまた見られるようになってきて、日中も「ハッ」と息を吸うような、ミオクロニー発作が１−２時間に１回ぐらい見られます寝入りの時は、

3ヶ月に一度、娘はミオクロニーてんかんの診察を受けています。症状は安定しているので特に問題はないのですが、薬が必要なので処方箋をもらいに行ってる感じです。先日、コロナが流行してから二度目の通院へ行ってきました。前回は二人で院内へ入ったのですが、今回私は車の中で待機していました。完全予約制になったので、30分もしたら娘は戻って来ました。めちゃめちゃ早いです。そんな早かったにも関わらず採血まであったのですが、針を抜いたら血が止まらずダラダラ流れ出したから驚いたそう

wおはようございますぱおぱおです病院にて玄関では、36.3度と問題なくスルー血液検査で看護師さんに「手が熱いね。熱計ろうか？」「さっきは36.3でした」「おでこでしょ～腋下で計るね」「…はい」「37度ね…受付で伝えて早めに見てもらってね」何でこのタイミングで熱？まずは脳神経内科で受付で事情を説明し先生に確認とってもらい診察室へ先生との間にカーテンがあり良かったさて診察ここからが本題母が時折しやっくりのような動作をする動くのは左側のみすぐさま先生が「ミオクロ

娘がミオクロニーてんかんを発症してからこのブログを書き始め、来月で一年になります。この病気は本人が「なんか変だな」と気づくまで時間がかかるので、娘と同じような初期症状を持つ人がなるべく早く病院へ行って検査ができることを望んでスタートしました。娘の異変に気がついたのが2017年６月ごろのことです。あれから３年。早かったような、まだ３年かと思うような。娘が初めて意識を失ったときには死ぬほど驚き、今でも思い出すと心が痛くなります。同じような体験をされている家

もう５月なんですね。コロナ騒動で何だか春を実感できずにいてもう５月。新緑の季節ですけどねぇ。娘は大学がオンライン授業になったので自分の部屋で授業を受けています。１限のある時は5時起きしていたので、今はその１限の授業も楽々受けられるのが嬉しいと言っています。それに映るのは上半身だけなので、下は寝巻きのまま。羽鳥慎吾モーニングショーのコメンテーター玉川徹さんみたいですね。先日は友達と「初めてのオンライン飲み会する」と言い「ほろ酔い」買ってまし

娘はよく「眠い」と言います。薬の副作用だと思いますが、その眠気が我慢できないほど強くなる時があるようです。その一つに「生理」の時期があるようで、始める頃になると眠くて仕方がないようです。生理が始まると眠気は最高潮になるらしく、休みの日だったら死んでるんじゃないかと思うほど、寝ています。若いから良く眠れる・・・ということもあるでしょうけど、我が家では「眠り姫」と呼んでいるほど、一日中寝ています。薬を飲み始めた頃は身体が薬に慣れていなかった為、大学の授業を受けられないほ

みなさん大丈夫ですか緊急事態宣言の対象地域にある我が家そのうちスーパーが休みになるかも買い物に行けなくなるかもとにかく外に出る日を少なくいつもどっさり食べ物を買ってきてるのに3〜4日後には肉がないパンがないとまた買い物に行かなきゃならないタヌキの親分と子ブタを飼育中飼育員のすずらんです大きくなれよ〜もーならんでいーわどっさりの原因はそう！タヌキの親分のお昼のカップ麺！大盛りだからかさばる〜でもさぁ持たせないとコンビニにポケ〜っと毎日行っちゃうの〜

皆様、お元気にお過ごしでしょうか？先月末、娘のてんかん外来へ行ってきました。病院へ行くとコロナウィルス感染のリスクが上がるかなと心配でしたが・・・病院はそんな心配する必要は全くない状況でした。出入り口には係りの人が立っていて、まずはそこで体温チェックと健康状態を調べる簡単な問診に答え、問題が無ければアルコールで手を消毒してから院内へ入ることができました。そして受診する人は予約していないと診察してもらえないので、待合室は私たち以外誰もいませんでした。でもそういう対応が

このブログのログインがどーにもこーにもできなくてチャットで質問アカウント…ドメイン…対応してくださってる方の質問に対して目の前がで埋め尽くされている私はきっとちんぷんかんぷんな回答していただろうけれどとっても親切丁寧に対応してくださりログインすることができましたもーカタカナがさっぱりやわますますおばちゃんに磨きがかかっているすずらんです今日もよろしくお願いしますさてさて前回から15日目今週月曜日その4〜5日前から顔や手のミオクロニーが凄くって毎日お風呂