マイテラーゼ

9月の受診が２回連続で代診だったワタシ。体調悪いのに〜倦怠感が酷いし嚥下障害と構音障害が出てる。２回目の代診先生にメスチノン1日2錠から3錠に増やしてもらったけど…。そんなに変わんねーそもそもメスチノン…効かないとは言わないけど皆さんがブログで言っておられるほど効いてる実感がなくなのでワタシの症状、重症筋無力症じゃないのかと思ったりして。でも10月には何より楽しみにしている京都グルメツアーが待っている嚥下だけでも何とかしないと9月下旬に病院から電話10月1回目の受診日〇〇先生

前々回のブログで、SAでクルマを擦ってしまったことを綴ったが、実は相手がいる接触事故だった。思ってもみない場所に着地したので、記録を残そうと思う。左腕の激痛はマイテラーゼの副作用を疑ってマイテラーゼを服用していなかったためかなりの複視状態、かつ（のちに帯状疱疹が原因とわかる）左腕の激痛と痺れ、それと痛み止めも飲んでいたので感覚も鈍っていたのだと思う。こんな状態でクルマの運転をするなよ！と自分でツッコミたくなる(;^^A)で、激混みで真っ暗なSA、警備員さんに誘導され「こ

違和感を覚えたのは連休が終わった2月25日（火）、左脇の下に血が止まるような（血圧を測る時に締め詰められて血が通わなくなるような）不快感を覚えた。体勢が悪いのかとあれこれ変えてみても不快感は消えない。服が締め付けてるのかとリラックスできる部屋着に着替えてもなんかスッキリしない。違和感を感じながら過ごしていた。翌日になり、左の上腕に痛みを感じるようになった。8月の入院初日のテンシロンテスト後、全身筋肉痛になったのを思い出す痛みだ。マイテラーゼの副作用を疑い服用を

10月4日に申請した特定医療費受給者証が12月6日（金）に届いた(^^)ダブルセロネガティブの眼筋型なので申請が通るか心配だったが、ぶじ認定されてよかった(^^)ただ有効期間が8月16日〜来年9月30日で、入院期間が8月5日〜8月17日だったから、入院費は対象になるのか病院に問い合わせしてみた。病院としては助成金についてはノータッチなので、自治体の特定医療費担当に問い合わせしてくれ、とのこと。そこで自治体の特定医療コールセンターに問い合わせたところ、16・17日の医療費は

11月19日（火）退院後3回目の受診。血液検査の結果、数値的には安定してるのでプレドニン（ステロイド）を10mgから9mgに減らすことに(^^)しかし、1mgの錠剤が5mgよりデカいというカオス・・・小さい5mgを2錠から、小さい5mgを1錠とデッカい1mgを4錠という一見症状が進んだのかと思うような薬の量になってしまった(;^^A)それとメスチノンがないのでマイテラーゼが処方された。個人的には、メスチノンは効果が高く効き時間が短い（2時間程度）、マイテラーゼは

メスチノンとマイテラーゼほとんどの方はメスチノンを服用されてるとおもいます。私もメスチノンを服用していましたが作用時間が短く薬の効果が切れるとかなり症状出てしまうためマイテラーゼに少し前から変更しました。マイテラーゼ効果時間は長いのですがその効果がでてくるまでに少し時間がかかります。メスチノンは服用してから約30分で2～4時間マイテラーゼは約8時間の効果のようです。どちらもメリットデメリットあり使いどころ難しいですね。

動いていないのにやっぱり12：30-13:00過ぎると完全に電池切れ🪫一気にヨボヨボになります。かといってじゃぁ早めに12時に薬飲んでもいいかもだけどさぁ早いと早いでピクピクが始まるのよね。朝が7：30くらいだからどうしても14:30くらいまでの7時間くらいは間隔開けておきたい。ベストはこんな感じだけど。13：30位ならまぁセーフ？太腿の力抜けるのもあるしね明日は12時の昼ごはんの時に飲んでみようかしら？試すなら入院中の今だもんねー今日は午前中に心電図を撮りに行き、そしてさっ

昨日のことです。絶賛インフルエンザとのバトル中な訳ですが、おかなさん、やってしまいました。いつもなら7：30に薬飲んで、2:30か3:00頃にマイテラーゼを飲むのですが、何せ高熱と咳とで時間感覚バグっておりまして。朝10時に飲んだ事を忘れて、昼の分はいつも通り3:00頃にマイテラーゼを飲んでしまった。おかげで、その1時間半後位から。やって来ましたよ。ピクピク祭りが。全身のあちこちがピクピク、ピクピク！今回は左側の下の付け根のあたりはずーっと引き攣っているような状態で、唾とか飲み

こにゃにゃちはーーー昨日の東京受診は、希望通り８月中の治療入院をゲット出来たぴゃんでーっす(目論見が通ってハイテンション)ところでねえ…グロブリン不足なんだかとんでもない事態になっているようです東京の大学病院と一緒にフォローしてくれることになった地元の脳神経内科が、グロブリンの確保に努めてくれたけどダメだったと連絡受けてるよ～と東京マブDr.が昨日言ってたし、その東京マブDr.のところもグロブリン品薄の煽りで、今は新規の患者を受けられないと聞かされ、グロブリン治療のインター

・前回の記事でマイテラーゼが【出荷調整】かかってる、と書きましたが。これ【メスチノン】出荷調整のあおりを受けてのコトだったんですね。・【メスチノン】の供給が不安定→同じ抗コ剤の【マイテラーゼ】に変更処方されるケースが増える→供給量が読めなくなった【マイテラーゼ】も【出荷調整】の対象に何じゃこりゃ。芋づる式にとばっちり、つか親亀コケたら皆コケた的な一連托生案件かい。・【メスチノン】が【マイテラーゼ】品薄の犯人だったのを知ったアタクシ。MG確定診断前から診断受けてしばらくの間のみメス

・処方薬の話デス。現在コロナ流行第9波(※)突入の影響により、コロナ関係の薬剤に【出荷調整】が入っているそうで。※お国や御用マスコミは情報出しませんが実際問題医療機関はふっつーに逼迫してマス。死亡・感染者数隠したってコロナがなくなる訳じゃねえのにな？【ムコダイン】や【カロナール】等、あちこちの処方薬局で品薄状態なんだそう。・で。自分の唾でナチュラルにムセてしまう為、去痰剤＝【ムコダイン】を処方されてる嚥下能力極低なきさらぎ(仮)・本日脳神経内科の定期受診に行き【ムコダイン】調剤薬局d

今日ウィフガート2回目が終わりました。ここの所ところ、喉の調子が悪い金魚ちゃん🐠口をパクパクしてないと息苦しくて、怖いです。マイテラーゼを限界まで飲んでもすぐに効かなくなってもっと飲みたいってなってます。ウィフガート、早く効いてくれ〜今日の点滴の看護師さんめっちゃうまかった。痛くなかったけん。仕事のストレス人間関係のストレス仕事が落ち着いたら病休とろーそれから、受給者証の更新してきました。発症して9年のお付き合いの薬局ですが、時間的に寄るのが難しい時があ

お久しぶりです。連日溶けそうな暑さですが、皆さん体調は大丈夫ですか？私はといえば、バッテリー残量が20％くらいなポテンシャルです暑いし、夜も寝苦しくて寝付けないので余計ですが😅本日コロナワクチン無事打って来ました😊🙌元々は予定していなかったのですが、たまたまキャンセルがあって一本余ってしまうということで、急遽だけど打って行きなよ〜。とお声がけしてくださり、打ってきました。ナイスタイミング😊なのに。やっぱり打った後だからかな？マイテラーゼ飲んでも調子悪いなぁって思っていたら、まさ

こんにちは😃みなさまいつもありがとうございます。今日も割と元気に暮らしております。が、タイトルのまさかって何よ？って話ですよねそう。まさかのレディースデー復活っぽいんですよ。9日に産科で黄体ホルモンの薬を処方してもらって、2週間飲み切り、そこから1週間経ったわけなのですが。出血止まってたの2週間くらいで終了ですか？やーっと終わってスッキリしてたのに、もう茶色の織物＋血性粘液の出現。るんるん🎶デー終了のお知らせ📢ですよねどうりでいつもより怠いし？足も疲れるなー？首もなんと無く重い

前回のブログの続きですが。昨日丸々マイテラーゼ以外飲み忘れてしまっていたスカポンちんなおかなですがとりあえず今朝起きてすぐに、、、と言っても7時ですがいつも通りの薬を飲んで過ごしました。10時くらいまでは、普通に過ごせていましたが、きっと薬効のピークに差し掛かり始めた頃なんでしょうねその後から14時くらいまでの約4時間。身体のあちこちがピクピクする、筋束維攣縮が出現しました。そう。マイテラーゼを増量した時のあの症状ですよ🙁別に痛くもなければ痒くもないのですが。至る所でピクピクして

昨日なんですが、とても不思議な事が起こりました。夜ご飯を食べて、「あ、そうそう！夜の薬飲まなくっちゃ！」と、いつもの薬缶を開いたところ。😨あれ、、、？マイテラーゼが1回分しか無い？というか、、、私確か14時くらいにマイテラーゼを普通に飲んで、、、？マイテラーゼ以外の薬が丸っと1日分残っている、、、、、ということは、、、、😱もしかして朝の分の薬一切飲んでいなかったとか❓❗️😰え？もしかして私マイテラーゼ半錠で1日過ごしてたってこと？🤔にしてもプレドニンを1錠減らしただけでめっちゃ辛かっ

今日はようやく一週遅れのウィフガードでした🤣なんでこーなったの？？？ってなじみの看護師さんに聞いたら、あれねー、薬剤部が、先生に確認せずに、日切れになるといけないからって、返品しちゃってたのよ😡もう！本当に信じられない😡😡😡確かに間が開いちゃうから、返品する事もあるけど、それでも確認は絶対しないとじゃない？！今後は二度と無いはず本当に迷惑かけて申し訳無かったね😰💦💦💦と、謝って下さいました。薬剤部の皆様、今後は確認お願い致します。とはいえ、まぁねぇ、、、。レアなケースだし、私

こんばんは今日も今日とてサボり魔のおかなです🤣二日ぶり？おかなにしては短いスパンでの投稿ですさてさて、ウィフガードを延長され、マイテラーゼが追加になったのですが、このマイテラーゼ超絶調整が難しいというのも、土曜日は朝0、5錠x2で飲んだら、どんどん身体が重だるくなっていく一方でして、きっとコリン性のクリーゼの極々軽いもの？！なのか？といった具合で、とにかくこの日はひたすら横になって、歯科の予約やら娘さんの家庭教師も延期してもらったりしました。とにかくだるい。だるすぎる感じだ

こにゃにゃちは～ここのところ、入院中の備忘録みたいの書き綴ってます今日はウィフガートのことしばらく前から始まったこの新薬について、すでに導入された方も多くいらして果たして私にはいつお話があるのでしょう？と思っていたところ、今回入院前の定期受診（4/4）に遂に東京マブDr.よりウィフガートについてお話を頂きました先に記しておきますが、私的には早くやりたい的な気持ちはなく、なんならしば～らくグロブリンでいいかな～と思ってましたというのもグロブリンが効いた時効かなかった

こんにちは😃おかなです。今日はウィフガードの予定でしたが、薬剤が届いていなかったみたいで、延期になりました。いや、もう何回目よ😂←3回目ですねとりあえず今日はマイテラーゼが追加になりましたが、マイテラーゼねー、あまり増やしたくはなかったのですが、プレドニンも減らしたいし、、、との希望を伝えたら、マイテラーゼの増加に。今は0、5錠を朝夕2回、1日でトータル1錠しか飲んでいないので、増やしてもおそらく問題は無かろうとのことでした。いや、それはいいのよ。マイテラーゼの追加で階段が楽に登

ウィフガート1クールから3ヶ月が経過しました。はじめの1、2ヶ月はそれはそれは体が軽く感じて本来の体に戻ったような、点滴が効いてる感がありました。しかーし、最近、明らかに怠さが戻ってきました。眼瞼下垂症&複視も復活しつつあります。仕事で異動になり、遠距離通勤に、激務に、ストレスMAXです。だからなのか、体調にも影響が出始めました。この前、なんか脱力と疲れを感じバタンとなってしまいました。半年効いたらいいねって話してたのにその半分の3ヶ月…まぁ、息苦しさとか喉

こんにちは〜またまたお久しぶりの投稿。最近は、一ヶ月に1.2回しか、書けないおさぼりですな～んか、頭が働いてくれない?と、いうか、沢山の事が把握出来なくて、今は息子の中学入学の事で、頭いっぱいかな〜ただ、受診記録位だけはこれ位は、何とか〜もう受診から、10日近くたったけど～今年に、入ってプログラフの増量も無くなり、あまり、良いように上がって来ない。(コロナワクチン接種3回目の影響も有るかな〜)とも、思うとこも有りますが〜息子に言われたね〜仕事行って。帰って、そこら

いつも読んでいただきありがとうございます2月の通院記録の前に、この1ヶ月の体調を書いておこうと思います。この1ヶ月は3段階で過ごしました。①マイテラーゼ減量チャレンジ期前回受診で、マイテラーゼを自分で調整して減量しようとなったので、チャレンジ。1日に0.5錠を3回分処方されていますが、◯朝をやめてみる→昼前からだるさが強くなり、その後飲んでもあまり改善せず、夜が辛いだるさと脱力◯朝と昼飲んでみる→夜が辛いだるさと脱力◯朝飲んで昼をやめて夜飲む→だるさと脱力で午後全て横になっ

暫くよい状態が続いていて、このままならな～。でも、そんなに続かないよな～って思っていたけど、ついに来ました。良くない周期。仕方ない。足、特に太もも付近が怠いとかなり全体的に悪く感じるし、辛い。あと、体幹？これは重症筋無力症のせい？腰とか背中とか重いしコリコリで痛い。そうすると？時々呼吸が辛くなる。運動不足のせいなのか？すぐに息切れする。この辺は病気のせいなのか、曖昧。びみょーにそうなのかもしれないけど、このくらいなら、病気のせいにしないでおこうっていう感じ。まだ、お医者さんに言うれレ

こんにゃにゃちわん（え～～？猫なの～？犬なの～？）今日はマイテラーゼと私のことについて少し私はメスチノンが合いませんお腹が「無いわ～」ってくらい緩くなるし、ヤク切れの時の反動が「だったらもう服まない！」ってギャク切れ（ってオッ！韻を踏んでるね）するほど大きくて辛かったし、ヤクが足りてるのか足りてないのかもうわからない！っていうかアタシ、ほんとにＭＧなの？って自分を疑い始めたくらいにとにかく相性悪くて･･･それでマイテラーゼに懐疑的だった地元主治医を説得して

いつも読んでいただきありがとうございます立て続けとなりますが、1月の受診記録です。体調は、◯脱力横ばい持久力は少しついたかも？◯倦怠感横ばい4〜6時間横になって休む程度といった感じで、減薬している中キープできているだけでも嬉しいです。でも、調子の良い午前中でも、1時間弱デスクワーク等をすると、目がしょぼしょぼしてきて、脚も重くなり、頭がぼーっとしてきて、だるさ発動がお決まりパターン。the易疲労感ですかねー？次の治療で、こんなところも改善できたら仕事復帰が