マイスタン

難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも、生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎今日のベビくん2026年4月10日の記録・内服薬：マイスタン

突然ですが、息子入院中です。先週日曜日、鼻骨骨折しました。⚽️の練習試合中に相手と競り合った際、相手の肘が鼻にゴッ！とはいったそうで。私は娘の⚽️練習試合の送迎準備中。顧問の先生からの電話が鳴りました。まさか、発作！？不安になって出た電話の内容は、「鼻血が止まりません」でした。かれこれ２０分以上止まらない。もしかしたら折れているかもしれない。とりあえずすぐ迎えに行き、大量出血している息子を見てパニック。救急車呼ぶほどではないのか、とりあえず耳鼻科なのか。日曜診療やってる

体育委員の仕事を頑張っている息子。皆をまとめようと家でも色々考えていました。グループLINEでも事前に確認したり。でも、ほとんどの人たちは出たくない、やりたくないで既読スルー。そうすると、学校にて自由時間を使って決めなければなりません。クラス全員がリレー、借り物競争、障害物競争の３つのうち、１つは競技に参加するらしい。そこで、クラスメイトから言われた言葉。「お前障害持ってるから障害物競争じゃね？」だそうで。これね、今朝聞きました。辛いこと経験してないやつは平気でそーゆーこ

みなさん、お久しぶりです。かなり久々の投稿です。発作が治まったからブログ更新してなかったんじゃないかって？そんなこたぁございません！発作、あります私が仕事始めたり、剣道再開したのもあってブログ打ってると寝落ちしちゃうんですよwwwブリブィアクト服用してからはペースは落ちましたが、その分彼は夜ふかしやらゲーム三昧やら、こちらが注意しても好き放題やっておりますので（#^ω^）👊そんなんじゃ治るものも治らないですよね……全然成長してない薬については相変わらず・ブリブィア

次女の脳波の検査に行ってきました。昨年の秋から痙攣何度か起こして、薬をイーケプラからマイスタンに移行して、春くらいからマイスタンのみに。で、最近は痙攣おきずに過ごせてます。薬が効いてるのか、たまたまなのかは分からないけど。初めての痙攣も冬だし、１年経ってまた涼しくなってから痙攣起こしたし、素人の感覚では今の薬飲んでてもまた秋冬に痙攣おこすのでは？？なんて疑いを持ってしまう…睡眠時の脳波をとるのが理想なんだけど、いつもなかなか寝てくれません。前回は結局起きたまま取りました。今回も午前

平日は仕事が忙しく、休日も忙しく、廃人のようになっていましたが、急遽たくさんの時間ができたのでまとめて更新していきます！時間ができた理由は後述しますが、今日から付き添い入院なのです。前回、ディアコミット切りに失敗したことを書きました。ディアコミットを戻したにも関わらず頻発するようになってしまった発作が治まらない、というところで終わっていました。その後の話です。結論を先に言ってしまうと、薬の調整はその後、結果オーライとなりました。ディアコミットそのものは結局関係ありませんでした。そし

先日22日のDFK2025(ドラベ症候群家族交流会)で、『近々承認されて何カ月かのうちに発売されて手元に入るだろう』という、痙攣発作を止めるために使用する新しいレスキュー薬のお話を聞きました。そして早速、昨日6/24に【スピジア®点鼻薬】が承認されたという嬉しいニュースが届きましたダイアップと同じジアゼパムが主成分の薬で、鼻にシュッと噴霧して使用する点鼻薬のようです。ブコラムは成分のミダゾラムを頬の内側の粘膜から吸収させるので口から投与するのですが、痙攣の発作中に使うとヨダレととも

先月の中旬に娘の療育手帳を申請するため児相へ行って判定してもらいました。娘、4歳半。発達検査などはできる状態ではないので、私からの聞き取りでの判定でした。これはお兄ちゃんの時と同じ。でも、娘はてんかんもあり、言葉の理解が全然なので、重度判定のA2となったわけです。ショックでもなく、まぁ分かってはいたので、妥当だなーと思うだけです。お兄ちゃんは4歳のころ療育手帳を取得し、B1の中度判定でした。そして、7歳過ぎの更新の時にA2となりました。兄妹ともに重度障がいという現実はキツいものではあ

こんにちは！なかなか書けていなかった娘のてんかんの持病について書いてみます事の始まりは娘の一歳の誕生日前。それまではふつーに育っていて、ほんとに良く笑うし、なんとなくお兄ちゃんとの育児の違いが分かるような気がしていました。夜中は良く寝るし、目もよく合うし、私と他人の違いも理解していて、お兄ちゃんにはこの時期なかった人見知りがよく出ていました。しかし、それは突然訪れたんです。いつものように夜寝る前の授乳して、眠りについたのです。明け方、私がふと目が覚めて娘を見ると、目が上天していて、

こんばんは。久しぶりに、発作や通院でない投稿です。中３になった息子の受験が終わりました。発作もなく、無事に終われたことに感謝や安堵の気持ちがほぼ占めていることは事実です。ただ、不甲斐ない結果だったことも事実で。なんだか、これで良かったのか、もっと他の選択肢がなかったのか、彼にとって何が良かったのか、私が考えても仕方ないですが、頭の中をグルグル回ってます。ただ、ただ、発作の再発もなく体調不良もなく、受験出来たこと。ちゃんと、褒めてあげなくては。追いこませないようにしなく

期待をこめて始めた新薬・ブリイビアクト。発作が週3日から2日と微減、と以前書きました。しかしその発作が「強い」んですよね。今までは前兆が嫌な感じでジワ～っときて「発作」の後また後兆がブスブスとくすぶるように残ってモヤが晴れるまで時間がかかってました。それが投薬後、ほぼ前兆なく「発作」がバシっときて後のくすぶりはなし。しかしその「発作」が強い！ベッドから落ちるほどの回転（息子は右向反）ヴォォォォという息を引きながらの雄叫び。眼球の白目が真っ赤に充血するほどの眼球偏位。

長女、マイスタンを始めてから約1ヶ月！その期間に3回も鼻血を出しているたまたまなのかでも、鼻をほじっていた形跡はない指がきれいそして、退院後の増量後も朝起きたら鼻血が出たいつもは結構すぐに止まるのになかなか止まらなかったこれがもし薬が関係してるならまた別の薬になるの？と心配なんでもないと良いけどそして、昼寝なんてしない子なのになんかちょっと眠気が出てる？感じ眠たいと言って床にゴロゴロ本当に寝るわけじゃないけど明らかにいつもの姿とはちょっと違う副作用がどこまで

息子のてんかん外来に行ってきました。前回、薬の増減があったのでその後の発作を報告。１週間に１回から２回あること。いずれも強直間代発作であること。しかし前よりも発作後の意識の戻りが早いこと。頭のもやもやが少しクリアな感じがすること。喘息があるのでそのため寝不足になりそれが発作にもつながっているのではないかということ。息子自身の言葉で主治医に伝えていました。今後の薬の増減はどうするか？も息子と主治医で話し合い。結果、イーケプラさらに増。テグレトール減へ。私は

娘を８時過ぎに寝かしつけて私も一緒に寝落ちしてしまい……ぐっすり寝てしまい、起きたら０時まわってて💦連日部活で使うユニフォーム洗ってない！と慌てて一階に降りてきました。そしたらリビングに息子。明日まとめのテスト＆提出の課題をなめていたらしく。現在黙々と取り組んでおります。えぇ。こんな時間に。寝ろと言っても聞きません。喧嘩するのも無駄なのでやらせてます。せっかく新薬服用し始めて経過観察中なのに余計な、そして発作を誘発する睡眠不足を自ら行うとは。大きな声を出したい気持ちを我慢し

ついに本日御対面㊗️明日から服用します！まず１週間は１日１錠。次の１週間は１日２錠。新薬は１年間は２週間分しか処方してもらえないみたいなので、ちょくちょく病院通いになります。まぁ、息子と相性が良ければ……の話。イーケプラ系らしいから、イーケプラが合わなかった息子にとってはどうなるか。ただ、イーケプラよりは副作用は少ないとのことなので、ちょっとだけ期待。先日、部活中に発作。同日、発作あったにもかかわらず、部活後に友達と晩御飯を食べに行き、９時頃帰宅して発作。ここのところ毎月１回

ヤバかった。パスタを茹でようと鍋を火にかけたまま30分以上意識消失。大発作を除けば、ここ最近で一番大きな発作Σ(ﾟдﾟ；)大発作はけいれんが無かったから一番大きな発作ですね(￣▽￣;)明日公休日なので、臨時でかかってきます。

昨日夜、息子が「お母さん、一応、これ今日話を聞いてきた学校のパンフレット」と渡してきました。高校に専門学校や短期大学の先生たちが来て、事前に希望した２つの学校の話を聞けるというものでした。息子が希望したのは．保育系の短期大学🧒👧．スポーツ系の専門学校⚽️でした。話を聞いてみて、息子曰く「興味が出たのはやっぱりスポーツの方」とのことでした。夜な夜なパンフレットに目を通す。ふむふむ。なるほど。へぇ～。と読んでいると時間割のページを見つけました。………………………………

昨日は息子のてんかんの通院日でした。ついに新薬とご対面か！！！とドキドキ。。。。。新薬ブリィビアクト錠一般名ブリーバラセタム（※１６歳以上が服用可能とのこと）ここ３か月、月１でてんかん発作があります。（前兆は１週間くらい）周期性発熱は先月ありましたが今月はなし。主治医、薬の説明をしながらパソコンをパチパチ🖥️主治医「おや？まだ入ってきてないかな？」何処かへ電話確認している。主治医「あ～そうですか。わかりました〜。（電話を切り…）」主治医「１１月から使用可能だって」ぅおー

エンジェルちゃん小児神経外来の定期受診に行って来ました先月の静岡の検査入院の結果も届いてました現在イーケプラを減量ラミクタールを増量中で転倒する発作が増えていますエンジェルちゃんは歩行できないので座位や四つ這いの時に転倒する事が増えていますその事をS先生に話すと"減量•増量中は一時的に発作が増えるけどそれを乗り越えられるかどうか…"2日前から更にイーケプラ200mg→100mgにラミクタール50mg→60mgにイーケプラ切った後の候補の薬も静岡のM先生はベンザ

3泊4日の検査入院を終えて帰ってきました前回4月の検査入院の時は夜中に発熱してしまい脳波の結果も1分間に2〜3回の発作波20〜30秒に1回断続的に発作波が出ていました今回は総合的には前回とあまり変わらず覚醒時は発作波あまり見られず落ち着いていましたが睡眠時に棘徐波が多く見られました現在服用しているイーケプラを更に段階的に減量し次回の検査入院までに0にしますラミクタールは1ヶ月ごとに10mgずつ増量していきますイーケプラを切った後の候補として★マイスタン★ベ

こころのクリニック、予約しました。私の。息子、今、試験期間なんです。でも部活はあるんです。その中で提出物もやらなきゃならなくて。大変なスケジュールなのはわかる。やる気起きなくて。手伝ってくれ言われたんです。でも、どう手伝うのさ。教えられない。しかも夜中。0時まわってる。私も娘寝かしつけて家事の残りやりたい。だから、なんとか教科書みてやるしかないじゃん。そう言って部屋を離れる。戻ってみたら進んでない。え？やってないの？遊んでたの？うん。プチッ💢その後私が怒り

昨日は小児神経外来の定例通院でした。5月に入った頃から4回ほど発作があって、最後は6月1日でその後はないこと、以前の発作は朝の服用直前が多かったけど、今回は夜の服用直前がほとんどだったことを報告。主治医からはその時期の体調はどうだったか聞かれました。風邪とか引いたりはしていなかったけど、睡眠障害、ほとんどが中途覚醒ですが、結構続いていて多少寝不足気味だったかもしれないということを報告。2月にラミクタールを増量しているので、今回はマイスタンを増量してみる

今年の2月にラミクタールを増やして、それから次男のてんかん発作は落ち着いていたのですが。5月に入ったあたりからまた発作がぽつぽつと。昨日もありました。今朝もちょっと怪しかった。。。前は朝の薬を飲む直前くらいの時間帯が多かったから、1日量を朝:夜=1:2で夜を多めに飲むことにして様子を見ていたのですが、5月からの発作はほとんどが夜の薬を飲む直前の時間帯でした。1度だけ15時くらいのことがあったかな。今朝はまた朝食時、朝の薬の服用前でした。発作は部分発作で左腕

生後6ヶ月から腎臓疾患で投薬治療を始め5歳で改善傾向となり投薬終わりと思った矢先にてんかん発症した息子。それから10年近く。4年間発作がない間もテグレトール１種を飲み続け再発してからはあれよと言う間に4種に増えた今。量もMAX。ついに息子が訴えた。「もう薬飲みたくないんよ！」朝・夕と1日2度服薬している息子。聞けば薬を飲む前が一番頭がスッキリして元気な状態らしい。抗てんかん薬を服用後は確かに落ち着く感はある。安心感もある。けれど全体的に気持ち

観てる方いますか？今季１番ハマっているドラマです。（花さん、若葉さん、天音さん好き特に天音さん出てるドラマ絶対みちゃう）なんか、色々考えさせられてます。もやもや病の友人もいるのでその回も考えさせられたけど、昨日の内容とくに。息子の将来の職場、理解ある職場であって欲しいな。まずは息子自身が自分のことを理解してあげないと始まらないんだけどね………。色々と認めたくない気持ちわかるけどさ。この先、生きていく上で大切なこと。まだ高校生には難しいですかね～※フォロー申請して下さる方ありが

今日は母の日でしたね。全国のお母さん。いつもお疲れ様です。そして、ありがとう✨皆さんいかがお過ごしでしたか？我が家では義母を呼んで、お寿司、主人のお手製唐揚げなどを囲みました。（静岡の実母にはリンツの母の日チョコを送りました。）そこでサプライズが。娘が「トイレ〜」と言って席を外し、戻ってくると何やら隠している。。。。。「ババー！いつもありがとう🩷」「お母さん！いつもありがとう🩷」と可愛い花束を頂きました🥹✨私の大好きな色の薔薇🌹✨可愛い❤ありがとう🥹✨どうやら私がい

7時過ぎに、大きなランドセルを背負って、傘をさして大雨の中登校。今日は寒いから長袖を何回も何回も勧めたが、半袖がいい！！！と聞かず。幼稚園の時は、ずっと制服だったから、気温に合った服装選びが難しい。この雨の中、半袖で登校していったよ。雨に濡れて寒いだろうに、、心配。なんなら、車で送って行きたかったけど、、さすがにねこういうのも全て経験として大切なんだろうなって思った。雨だから、寒いからって仕事休むような大人になったら困るしね。一応、パーカーをランドセルに突っ込ん

『日々違う』今飲んでる薬セレニカ→効果あり！フェノバール→たぶん効いてる？5分こえる長い発作はなくなった。でも低緊張になるから、、嫌だなマイスタン（少量）→効いてる…ameblo.jpマイスタンを少し増やしてから、発作がゼロになる。そして数ヶ月がたち、、、もう発作はないのかって思ってた。でも4月中旬から、あれ？意識とんだ？なんてことが増えてきて、、一昨日の夜中に久しぶりのけいれん大発作。5分間したらとまって、、酸素は98。大きなあくびをして寝たから救急要請しなかった。

今日から朝練。午後練習にて外周１０周。のちに試合練習。終了と同時に前兆。本人、嫌な予感がして顧問に様子見てて欲しいとお願いする。からの〜意識無し。以下、部活後に顧問から連絡あり、聞いた話をまとめてます↓↓↓↓↓約２分の発作（顧問いはく固まってブルブルしていたらしい）意識朦朧、その後発語出来ず。場所を変えて休ませる。１０分後、意識鮮明に。「部活戻ります。」！？大丈夫といって練習再開。そして、練習後に皆とラーメン屋へ行きましたとさ。。。あーもう！しばらく発作なかったの

朝方、このタイトルについて考えさせられた。これまでも何回か考えたことがあったけれど、高校生になった彼に対して新たに考えなきゃダメだなと思った。娘を娘の部屋で寝かしつけ、一緒に寝てしまい、気がついたら夜中１時。（この日、旦那は夜勤でいない）息子の部屋の電気がついている。（明日までの国語の宿題、まだ終わってないのか。）そう思いながらドアを開ける。いない。そう、息子の姿はない。そして、椅子の上に置かれた国語の宿題。ペラペラペラ………めくるとやってねー😱え？どういうこと？９時く