ボックスゾゴ

「杏ちゃん」最近運動会の練習で疲れるのかお風呂から出て着替えさせたらそのまま寝てた寝てるからこの状態で注射を打ったら『痛い〜』と起きた動かれたら危ないから「動かないで！」と言ってなんとか打ったけどやっぱり起きてる時に打った方がいいな家族みんなで頑張ろっとWpc.日傘オールウェザーパラソルオフ《遮光率100%・UVカット率100％・UPF50＋・晴雨兼用》親骨50cmレディーススリムコンパクトシンプル無地パステル女性メンズ通勤通学RAH-2305

「杏ちゃん」いつもの様にボックスゾゴを打ったら…腫れたちゃんと中に入ってなかったのか…1枚目よりぷくっとしてるしばらく見てたら少しずつ腫れは引いてきたけど薬が上手に入らなかったのかな入れる時ちょっと痛かっただけでいつもと変わらないと言ってるから大丈夫かな家族みんなで頑張ろっとセザンヌフェイスグロウカラー01アプリコットグロウ5.9gフェイスカラー血色カラーうるみ艶Amazon（アマゾン）[イーストボーイ]手袋Venus手袋〈チェック柄/抗菌・防臭〉

「杏ちゃん」さっきまで動画見ながら踊ったりしてたのに…静かになったなぁと思って見てみたら普通に寝てたまだ注射打ってない寝ながら打つと動いたりした時に危ないから無理矢理起こして打った💉寝室に移動させたら暑いし背中が痒いととりあえず痒み止めを塗って寝かせたけど寝苦しいのかあっち向いたりこっち向いたり色々動いてる相変わらずタオルを持って寝てる寝返りを打つときもタオルを離さないほんとタオル大好きだねなんかタオル持ってる手が可愛い家族みんなで頑張ろっと【JIS認証】日傘U

「杏ちゃん」最近は毎日の注射が痛くて嫌になってきてるでもちゃんと打つところを自分で消毒してくれる今日打ったのは上のBCGの右側血も出ないけど打つときに力が入るのかすんなり薬が入っていかなくて『痛い〜』と鼻から息を吸って口でゆっくりはいてと言って、はいてる最中に薬を入れるとそんなに抵抗なく入れられる毎日の注射はやっぱり嫌だよね…どれだけ嫌か顔で表してって言ったら…こんな顔だった身長の伸びがイマイチだから余計嫌なんだろうな…でもこの薬は大きくなった時の合併症予防に効

「杏ちゃん」今日は注射を自分で用意したいとお風呂に入った後だから髪も濡れてるしシャツ姿上のパジャマ着ないの？と言うと『注射打つ時どうせ脱ぐから』ってこの後、針をつけて『あとはママがやって！』といつか毎日自分で用意して自分でお腹とか太ももに打つ日がくるのかな家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100％(L,ブラック)Amazon（アマゾン）[ロペピクニ

19日に生後8日でボックスゾゴ投与しました！工程が多くて覚えるの大変だと思うけど、息子のため少しでも早く手際よく出来るようになりたいと思います！

「杏ちゃん」毎日打ってる注射器が溜まってきたから数えてみた全部で65本あったって26日に定期検診があるからその時に病院で捨ててもらおう身長伸びてるかなぁ…家族みんなで頑張ろっと[アンタイトル]ニット/セーター【アンサンブル可能/洗える】クリアウールリブタートルニット15317456レディースブルー(092)02(M)Amazon（アマゾン）[アンタイトル]ストール・マフラー【新色追加/定番人気】ウォッシャブルウールストール15307340レディースラ

2023.10.173ヶ月になり入院してボックスゾゴの投与が始まりました。52.5cm4.92kg伸びてないね。初日は小児科の先生がデモンストレーション。2日目に初めて自分で注射してみました。初日にやり方を見たのでセットも簡単でした。刺す時は少しビビりましたが、注射なんてダラダラやっても痛いだけなはずなので、一気にいきました。まぁ、痛いですよね。。ごめんよ。。痛くない刺し方が分かればいいけど、本人喋れませんからね。。反応見ながら試行錯誤していきましょ。

「杏ちゃん」久しぶりと言っても夏休みの初めに行ったから約2カ月ちょっとぶりの定期検診秋休み中だから次女と池袋のばぁばも一緒にいたのに待ち時間はずっとYouTube…身長…95cm体重…18.5kg身長は1cm伸びて、体重は500g減った今回からボックスゾゴは1カ月分出して貰えることになった夕方は英語教室送って行ったら「杏ちゃん」を教室に入れてから先生が出てきて『杏平くん先週誕生日を英語で聞かれたけど答えられなくて悔し泣きをしていました。英語を少し分かってると自分で思

「杏ちゃん」のボックスゾゴの打ち終わった注射器が溜まっちゃった最近は義父に注射の処方箋を頼んでいて病院で廃棄してもらう注射器を渡すのをいつも忘れちゃう数えてみたら48本あった毎日頑張ってる10月10日に「杏ちゃん」を連れての診察だからその時に病院で廃棄してもらおう家族みんなで頑張ろっとビッグボウタイブラウス(長袖)GUメタルボタンクルーネックカーディガン(長袖)GUミドルゲージクルーネックカーディガン(長袖)GUパフィータッチオーバーサイズカーディガン(長袖)

昨日で2ヶ月を迎えました！身長52cm体重4500gくらい成長曲線からは外れましたが、軟骨くんのペースで成長してます。ようやく阪大病院で初めての診察です。自宅からは車で40分ほどだったので、通うにはギリギリかなーといった距離です。初めて知ったのですが、軟骨無形成症に詳しい先生が2人も他の病院(しかも自宅近く)に転院されたそうです。ただ阪大病院では早速来月にボックスゾゴの訓練もかねて入院すれば、新薬も使えるそうなので当面はこのまま阪大病院でお世話になることにしました。今はこの薬に頼

昨日は一日中移動と病院に行ってボックスゾゴを注射してクタクタ疲れてても同じ時間にボックスゾゴを注射しないといけない昨日は旦那が注射をしたから今度は私がチャレンジ…見事に失敗…刺すまでは良かった痛がらない！しかしちょいと動くだけで針が抜けそう…と思った瞬間動く動くwそしてブスブス刺さって痛くて泣く…慌てて薬液入れるけど、抜けたーーーー！！！！まだ薬液半分あるーーーーー！慌てて再度少し場所ずらして注射💉華矢ちゃんは当然ギャン泣きごめんよ母が2度も痛い思いをさせてしまっ

明日は新薬をいよいよ開始する日。それに向けて薬を冷蔵保存するために第二の冷蔵庫を購入しだけども、今日ギリギリ届いた😂病院からもらって帰ってくるのも自宅まで2時間近くかかる…なので釣り用ガチのクーラーボックスも購入毎回受診遠い…軽く旅行してる距離…😱引っ越ししたいけどもマイホーム買ってしまった…大失敗ー！宝くじ一等当てたいーとにかく明日から毎日華矢ちゃんは注射の日々がスタート可哀想で注射嫌いの私は不安だけども頑張るしかなーい

今日は朝から私だけ「杏ちゃん」のボックスゾゴの処方箋をもらいに病院へ行った私が家を出る時にはまだパジャマだった「杏ちゃん」家に帰ってきたら…長袖着てたしかも汗でびっしょりそうなるよね次女が着替えなと言っても『これでいい』と言ってたみたいもちろん私が帰ってきてすぐに半袖に着替えさせたけど夏に長袖は無理家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]夏のストリートファッションレモネードプリントTシャツ《洗濯機で洗える》ホワイトMAmazon（アマゾン）ポインテッドフラット

本来の予定日より3週間早く、手術予定日より1週間早く破水があり、緊急帝王切開で誕生しました。当日は定期検診の日でもあり、そのエコーの結果・・・37w1dBPD96.6mmOOR2.1SDAC31.67cm39w2d0.7SDFL52.2mm29w3d-4.2SDEFW2535g少し早めに生まれましたが、2868g/45cmの元気な子でした！エコーの推定体重って当てにならないのね。軟骨ちゃんの新生児はどんな感じかなーと少し不安でしたが、少し頭が大きいくらいで

「杏ちゃん」最近はちゃんと起きてる時に注射を打つとお姉ちゃん達に押さえてもらわなくても打てるようになったやせ我慢をしてるだけかも知れないけれど毎日頑張ってる今までは力が入っちゃってて針を刺してから薬を入れる時、全然注射器を押せず薬が入っていかなかったのが最近はすんなり入っていく様になった「杏ちゃん」なりに痛くなりにくい方法を見つけたのかな毎日打たなきゃいけないものだからとはいえペン型とは違い普通の針だから痛いよね本当はボックスゾゴと同じ効果の飲み薬とか出ててくれるの

「杏ちゃん」最近は自分で注射の用意が出来るようになった撮ってると分かったら笑顔メモリを3.5に合わせるのはまだやらせないけどそれ以外は全部出来る様になった注射は痛いって言ってるけど毎日頑張ってるもう打ち始めてから半年過ぎた「杏ちゃん」が次に平塚市民病院に行くのは夏休みに入ってからブログを見返したら前回は4月4日、入学式の前に行ってたその時の身長は93.3cmだった次回「杏ちゃん」が行くのは7月25日だから3カ月で身長がどのくらい伸びてるかちょっと楽しみ家族みんな

今週のエコーの結果32w1dBPD90.5mmOOR3.0SDAC28.45cm35w0d1.3SDFL46.6mm26w4d-3.6SDついに頭は胎児のレベルを超えてしまったみたいです。大腿骨は少しずつ伸びてはいますが、平均からはやはり離れて行ってるみたいですね。新薬のことも含めて治療方針など妻がいろんな病院の紹介状をもらって話を聞いてきてくれました。それほど症例のある病気ではないので、どこのお医者さんも手探りなのか、先生によっていろいろ意見も分かれるようです

2023.5.23妻のお腹にいる子が妊娠30週の今日、羊水遺伝子検査により軟骨無形成症であると診断されました。正式な診断までには約2週間あり、この間に様々な情報に触れたので、「あーやっぱりね」といった具合で驚きもなく覚悟が固まったという思いです。父と母では感じ方は違うのかもしれませんが、もう少し涙がでるかなと思っていましたが、この子を守るのは私達しかいないという思いが強く、すでに前を向いています。病名を伝えてくれた先生も、この病気は基本的には低身長であることだけで、合併症がある場合もある

病院の駐車場が満車なんて初めてのことでびっくりただ注射の処方箋をもらいにきただけなんだけどなんとか車を停めて小児科の受付に行ってボックスゾゴの処方箋をもらう手続きをして待ってたけど全然呼ばれない忘れられてるんじゃないかと思って1時間待ってから受付の人に聞いたら診察と診察の合間に処方箋を出すから待って下さいとそれから30分待ってようやくもらえた処方箋だけだから予約も要らないし時間ある時に来てくれたらいいと言われて来たけど…こんなに待たされるなら診察入って処方箋出し

「杏ちゃん」小学校楽しく通って元気いっぱい遊んでるからか最近注射を打つ頃には眠くなっちゃう…前に寝てる時に打ったら泣いて暴れて針が抜けそうになって危なかったからもし寝ちゃってたら起こして『今から注射打つよ！』と声をかけて返事がきてから打つようになった今日打ったところはちょっとだけ血が出て赤くなってる終わって針をそーっと抜いても少し液が出てきちゃうのは「杏ちゃん」が力を入れてるからなのかな眠ってたのを起こして打ったから『いたいー』ってすごい顔をしてた普通の注射だもん…

おはようございます♩昨日で新薬を始めて７日が経ちました。いつも夜に麻酔パッチを貼るぐらいから雰囲気を察知し、怒り出すのですが昨日は素直にパッチを貼らせてくれてなんと自分から「お注射する」とおしりを差し出してくれました。母ちゃん、びっくり、うれしい・・そして、注射の時も泣きませんでした。注射の器具の後片付けしながら、私は娘の成長にうれし涙を静かに流しました。娘なりにこの注射はした方がいいのかなと分かってくれてたら・・嬉しいです。

こんばんは♩今日は娘の新薬の注射２日目でした。自宅での初めての注射になります。流れは注射の痛みを緩和させる麻酔パッチを注射部位に貼る。冷蔵庫からお薬を取り出し、常温に戻しておく。薬を作る。パッチを貼って３０分くらい経ってからパッチを剥がし、注射する。「注射の痛みはなるべく緩和させてあげたい」すでに始めている同じ病気の方々の親御さんのインスタがとても参考になりました。そちらから得た情報で、エムラパッチはこちらでお願いしました

「杏ちゃん」注射を打たれる時針というか打つところをジッと見る派私は見られなくないから違う方向を向いていて欲しいけど毎日見てる針を刺してから左手で注射が抜けない様に固定して右手で薬を入れるんだけどゆっくり入れても痛いらしく「杏ちゃん」は『早く入れて』と最後の方になるとビクッと動くから動かないでと毎回思う注射するのはお尻や太ももでも良いんだよ？と言ってみたけど『腕以外はイヤ』と言われた最初の1週間くらいは泣かれたけどそれ以外は泣かなくなったから良かった毎日泣かれると打つ

​新薬について生まれる前から通っている子ども医療センターでは「病院側の財政面の関係で新薬をこの病院では取り扱えない」と言われていました(R4.12月頃)主治医からその説明を受けた時、隣にいた夫が「僕たちとしてはこの治療を娘に受けさせたいと思っています。県立で難しいなら、大学病院の内分泌の先生に一度話を伺うことはできますか。」そして先月、大学病院を受診してきました。先生のお話は...「うちは大学病院なのでこういうことは率先してやっていかないといけないと思っ

「杏ちゃん」今日で46回目の注射毎日打ってるからか『もう注射痛くないよ』とそんなわけないのにだって最後まで薬を入れる時ビクビクと動くからきっと痛いけど我慢してるんだろうなこの前病院に終わった注射器をたくさん持って行ったから今はこれだけ家族みんなで頑張ろっと【化粧水保湿美容液美容クリーム】NorganicVieローション[100ml]リンクルパック[15g]クリーム[47g]セットAmazon（アマゾン）19,448円

「杏ちゃん」12月の終わりはコロナになり定期検診に行けなかったから身長を測るのは2カ月振り身長…93.5cm体重…18.7kgボックスゾゴを始めて1カ月ちょっと経ったけどまだそんなに身長は伸びてない「杏ちゃん」は頑張ってるからか『ぼく大きくなったでしょ？』っとこれから注射の効果が出て大きくなってくれると良いなぁ…家族みんなで頑張ろっと【化粧水保湿美容液美容クリーム】NorganicVieローション[100ml]リンクルパック[15g]クリーム[

「杏ちゃん」ボックスゾゴの注射毎日頑張ってる家で19回、病院で初日に打ったのを入れると今日で20回目針を刺すときは大丈夫で薬を入れる時もなんとか動かないんだけど最後の薬を入れるところでいつもビクビクっとなる針を刺したらすぐに早く打ってと言われてるから言う通りにしてるけど…毎日最後まで薬を入れるとビクビクなるから私の打ち方がダメなのかそれとも薬でそうなってるのか…まぁ打った後は触らなければ痛くないみたいだから大丈夫なんだろうけど家族みんなで頑張ろっと【化粧水保湿美容

「杏ちゃん」ボックスゾゴの注射は毎日頑張ってるコロナでも関係なく毎日打つ私が熱があっても気持ち悪くてもさすがにお姉ちゃん'sに打たせるわけにもいかず他に打てる人がいないから頑張って打ったなぜかフードがあるとかぶりたくなる「杏ちゃん」自分で持ってみたいと言ったから持たせてみた毎日こんな針を刺されて嫌だよね…よく頑張ってるもう泣かなくなったから私としてはありがたいけどやっぱり痛いよね…『ぼく少し身長伸びたんじゃない？』と言うのが毎日の日課そんなにすぐには効果が出る

「杏ちゃん」3日前に続き今日は上の前歯が抜けたぐらぐらしていたからいつか抜けると思ってたけどクリスマスイブに抜けるとは歯抜け「杏ちゃん」家族みんなで頑張ろっと