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3月の血液検査の結果がわかりました。見事ケンシュツセズ。素晴らしい。とはいうものの、一難去って(正確にいうと去ってはいないんだけど)、今度は二難。一難目が両肩の酷い関節痛。動くことは動くし、可動域も十分あるんだけど、とにかく初動が痛い。そんな状況が3週間続いたので、まずは近所の整形外科に行ってみたところ、問診の時点で「CMLの治療をされているのであれば、まずはそちらの先生とお話なさってはどうでしょうか?」とやんわりとあしらわれてしまい、結局いつもの血液内科に。3月のIS値はその時聞きました
本日定期通院なりボシュリフ投稿も10回目、気付けば服薬1年間を超えてました。IS値:ミケンシュツ下痢:相変わらず皮疹:少し酷くなる全身の痒み:少しマシになりましたスプリセルの時もそうでしたが、自分は副作用が少しずつ酷くなる傾向があるのかも。今は顔中が皮疹だらけです。目鼻口の周辺にあちこちに出来ては消えを繰り返してます。そして、常にどこかしらの皮疹から出血するので、洗顔の度、タオルに血のシミが増えていきす。今は、朝晩の化粧水+ヒルドイドローション+リドメックス(ステロイド軟膏)で頑
こんにちは。今年になって初めての血液内科でした。残念ながらケンシュツゼズならず。確定診断・治療開始から3年目に入ったのでIS値の推移をまとめてみました。2024年2月82.75752024年5月0.36332024年7月0.00072024年9月ケンシュツゼズ2024年12月ケンシュツゼズ2025年3月0.00072025年6月ケンシュツゼズ2025年9月
すこし時間が空いてしまいました。先月・今月の血液内科の通院はなかったものの、かかりつけのクリニックで定期的に行っている検査結果は良好。血液像的には健康体です。薬漬けだけど。薬漬けといえばまた一つ増えました。排尿障害改善のためタムスロシンという薬です。もともと前立腺肥大は指摘されていたのですが、頻尿(日中は2時間我慢は厳しい)に加え残尿感も出てきたのでPSA検査をしてもらったところ、前立腺がんの可能性は低いということで、経過観察と投薬で。花粉の季節も始まり、もう何がなんだかです。ボシュリフの
2024年12月ボシュリフよりセムブリックスに変薬。まず、規定量の80ミリから開始しましたが、胸の痛みがでて心電図にも異常がみられたので、2025年1月よりセムブリックスを40ミリに減薬しまし、約一年経ちましたがISの値は、ずっと、未検出が維持できたため、2016年1月より、ついに、最小単位の20ミリに減薬できました。昨日血液検査受けましたが、今の所20ミリでも、血液の状態は良好で、このまま一年間20ミリで未検出を目指し頑張ります。思えば、来月3月7日で、発病して丸10年です。
昨日、2/16は定期通院なり。IS値:ミケンシュツ胸水:微減下痢:激しい心電図:異常無し皮疹:鼻を中心に激しく出てる身体の痒み:日によってマチマチという状況です。スプリセルを止めて一年経つのに、胸水がしぶとく残ってます。いやぁ、しつこいな。皮疹対策として、化粧水→ヒルドイド(保湿)→リドメックス軟膏(ステロイド)が欠かせない毎日です。そして先週からお腹がキリキリ痛み始めました。痛みの感じは胃潰瘍。だけど場所がお臍の右上。何でしょうかね?幽門?肝臓?胆嚢?十二指腸?痛み止め
1週間に1回更新、今日は守れそうです(どこまで行けるだろう・・)。最近は「すりこ木とすり鉢の下にあるゴマ」のような気分で会社にいます。油を大量に抜かれている感じ。心がカサカサです。「百姓とゴマの油は絞れば絞るほど出るものなり」ということばが江戸時代に言われていたようですが、もう最近はTKIの副作用も相まって肌までカサカサです。今度はどこがカサカサになるのか・・。ストレスでお金使って銀行口座がカサカサ?いやいや、生活必需品は別枠ですがそれ以外につかう小遣いは3万円。もはやサハラ砂
本年もよろしくお願いいたします!かぼちゃです今年見た初夢は?と、来ましたが・・。見てないです。それよりも、突然「?」と思い目が覚めまして・・。その後すぐお腹のゴロゴロとした違和感を感じてトイレに駆け込む始末。危なく布団に「日本地図」を描く、いや、地図にもならない感じの水しぶき(晩御飯中の方ごめんなさい)が・・・。ボシュリフのせいでしょう。新春からどうかなと言うネタですが。よろしくお願いします。▼本日限定!ブログスタンプ
去年の12月は急性胃腸炎にかかって入院してしまったのでちょっとビクビクしながら過ごしていたんですが、案の定。今回は風邪。最初は喉の痛み。発熱はなかったので2日ほど市販薬と葛根湯で粘ってみたのですが、咳や鼻水も始まったので近所のクリニックへ行き、カロナールとデキストロメルファン、フェキソフェナジンを処方されました。服薬を初めて、喉の痛みは軽減、咳・鼻水も減ってきたものの、どうも身体が怠い。力が入らないというかフワフワしているというか。動悸も酷いし、なんなら胸部も痛い。頭も真綿で締め付けられるような
IS値:0.0007(25年6月検査分)→ケンシュツセズ(25年9月検査分)WBC:7,190→8,070血小板:38.0→36.9好塩基球:0.0→0.6こんにちは。11月は通院なし。先日今年最後の血液内科に行ってきました。前回はほぼ予約時間通りだったので今回も淡い期待を抱いて行っけど、やっぱり甘くなかった。14時半の予約だったので13時に採血済ませて待ってたけど、結局診察は16時前。こんなもんか。暇つぶしにかった本(爆弾)が予想外におもしろかったのでさほど退屈せず。映画も観
本日定期通院なり例によってIS値:ケンシュツセズ胸水:まだしぶとく残ってる皮疹:大きく変わらず心電図:異常無しう~ん、2ヶ月前とはさほど変わらん…あまりにも変化がないので、しばらくレントゲン写真も貰ってきてません。皮疹もマシになったかと思ったけど、酷くなる時もあり、トータルすると大して変わらず。唯一変わったのは、痒み止めの塗り薬の消費量が増えたぐらい。これは寒くなったからかな?1年前はスプリセルによる胸水で息切れ激しく、足の浮腫も激しかったので、それよりはマシではあります。着圧
こんにちはきのうは血内受診日でした。13時の予約で、いつもは仕事のお昼休みに受付だけして、帰宅して仕事しながら順番を待っているんだけど、、、きのうは自分で受付したあと、受付のお姉さんが他の方の対応をしてたので、あと何番目くらいかを聞かずにそのまま待ってみることにしました。そしたらそれが完全に間違った判断だった〜急患なのかな、予約じゃなくて当日受付をされた番号の方(長く通っているとそれくらいはわかるようになりますw)がかなり長くて。結果3時間待ちました。ドラマがまるっと3本見れましたよ
こんにちは。10月は比較的穏やかに過ごせたかもしれません。悩まされていた顔の毛包炎は漸く治まりました。ちょっと痕は残ってしまったけど、数多ある塗り薬と飲み薬がそれぞれひつつずつでも減ったのは嬉しい。とはいえ一難去ってまた一難。今度は口唇ヘルペスと口内炎が始まりました。口内炎なんて場所変えて三回も。いずれも初動が良かったのか、もしくは免疫が強くなったのか、ひどくならずに数日で治まりました。しかし細菌も宿主のことを考えているのか、一気に押し寄せてこないのはありがたい。たまたま運よくタイミングが
疲れて帰っても、娘の笑顔一発でHP全回復。ボシュリフより効く…かもしれない(笑)👶✨ずりばいし始めました!【アレクサンダー特製】LAVAチキンソース(マイルド)楽天市場1,100円👨⚕️骨髄バンクについて白血病などの血液疾患で苦しんでいる患者さんを救うためには、皆さん一人ひとりのご協力が必要です。ドナー登録や支援に関心のある方は、ぜひこちらをご覧ください👇🔗日本骨髄バンク公式サイト🙆同じく投薬治療をしている皆さん、一緒にがんばろうね!byネイボール📝
分子標的薬ボシュリフ錠の内服を開始して2週間、自宅療養をしていたが、ついに仕事復帰。分子標的薬内服10日目の受診の際は、症状が落ち着いており、仕事復帰も大丈夫そうと返答していたが、その後からまた胃腸風邪のような症状が出現し、副作用の出方にも波があるよう。仕事復帰前日、胃腸風邪症状が続いており、「この状況で仕事できるのか?通勤できるのか?」と不安な様子だった。不安な中、仕事当日の朝を迎えたが、熱はなかったし、腹痛も治っていたため、仕事に向かった。幸い、仕事中は胃の痛みはあるものの仕事はでき
本日定期通院なりIS値:ミケンシュツやった!カタカナ復活!胸水:減ってるんだか減ってないんだか微妙皮疹:最近、酷い。顔のあちこちに順番に出てくる。酷く炎症するのが一つ出て、ようやく収まってきたら別の場所でまた出てくる。まるで無限もぐら叩きみたい。と言うことで、また新たなステロイド系塗り薬を貰いました。効いてくれると良いのですが…
IS値:0.0007(25年3月検査分)→ケンシュツセズ(25年6月検査分)WBC:7,920→7,190血小板:37.6→38.0好塩基球:1.5→0.03ヶ月振りの血液内科受診。今回はケンシュツセズでした。よかった。先生曰く、「出たり引っ込んだりするからね。今の効き具合だったら、検査結果はあまり気にしなくて大丈夫だよ」との事ですが、それでも検出されないに越したことはない。その他血液像・肝臓・腎臓の値も正常値。ボシュリフさまさまです。ただ、軽度な貧血状況も変わりなし。これ以上
セ厶ブリックスを服用してもうしばらくで1年となる。昨年の1月からBCR―ABL(IS%)未検出が続いているので効果抜群で感謝。副作用も以前のボシュリフよりも3割は少ない感じがするが1ヶ月ほど前から頭痛顎の痛み口内炎、肩の痛み指の第2関節の痛み筋肉痛、ドライアイなどが毎日続いている。医師から処方されたカロナール500mgを毎晩服用し痛みをおさえて寝ている。医師からは副作用でなく別の病気の可能性もあるのでがく関節痛については、歯科の受診を進められた。痛みが毎日続くと、
こんにちはきのう、40回目の血液内科診察でした。もう40回通ってるのか、、、採血は別で行ってるから倍くらいは行ってるんだよな。80回まだまだ、お世話になります。今回さくっと書きますが、IS値また上がりましたもうここまで来るとこの絵文字使いたくなっちゃう0.0511%でした。折れ線グラフでこぼこ横ばいも横ばいです。そして先生から骨髄検査のオススメが。👩⚕️骨髄検査、やるぅ?痛いけど。遺伝子変異があるかどうか、あったらどんな種類なのか、とかがわかるらしい。👩⚕️一番よ
2025/08/18(月)先週木曜日は4か月ぶりの通院日。色々と事情があり、3か月で行けなかったので1か月先送りになっちゃいました。久々の採血に警戒心も薄れていたのですが、プスっとされた瞬間はやっぱり痛かったですあの瞬間だけは拷問に感じます…でも、これも自分のためと我慢我慢なんのこれしき採血後は毎度のドトールタイムえびサーモンアボガドみたいなパニーニサンドを食べました。ドトールってどこにでもあるから、つい利用しちゃいます。ポイントも貯まるし便利だなそして、きっと今日もミ
先週月曜日は、定期通院ナリ。仕事が多忙でUPするのを忘れてました。IS値:0.0007お?久しぶりに数値が出たな胸水:しぶとく残ってます。前回と大差なし心電図:異常無し副作用:下痢も痒みも、対処療法でなんとか対応できています。IS値は、まぁ測定誤差の範囲でしょう。今後、増加するようならば、ボシュリフを3錠から4錠に増量かな?
IS値:ケンシュツゼズ(24年12月検査分)→0.0007(25年3月検査分)WBC:7,020→7,920血小板:38.5→37.6好塩基球:1.5→1.53ヶ月に一度の通院。残念ながら前回の血液検査で検出されてしまいました。8ヶ月振りの検出です。引き続きMR5.0は維持しているものの、やっぱりちょっと凹みます。StartDashが良かっただけに、このまま一気に!なんて思ってたけど、そんな甘くはなかったか…..。そもそも完治を望むのが極めて難しい病気だし、奏効状態である事自体
本日、定期通院ナリIS値:ケンシュツセズ胸水:左肺にしぶとく残っている心電図:異常無し薬剤師面談も今日で終わりいつものブログネタに困る安定パターンになってきました。って文句を言ってはダメですね…副作用の下痢は、ロペラミド1mg/日でソコソコ安定してます。体のアチコチが痒くなるのは、痒み止めの塗り薬でごまかしています。(ステロイド系なので、結構ベトつくのが欠点)あ、そうそう、ボシュリフのパッケージがデカすぎてピルケースに入らないので「小さくして欲しい」と要望を出しておきました。病院→
4月は通院なし。中旬までは極めて好調。下痢もなく花粉も去り、春を満喫しておりました。知人が4/19のSnowManの国立競技場ライブのチケットを当てたので、同伴者として観に行ってきたんだけど、アイドルのライブは初めてだったので、余裕をもって開演2時間前の15;30開場に現地に到着。で、思いっきり日焼けしました。特に腕。暑かったので羽織ものを脱いで半袖でいたのがまずかった。日焼けには強い方だと思ってたけど、発疹まで出来たのは初めてでした。小さな発疹が大量に出て、いくつかは瘡蓋状になってなんならま
本日、定期通院ナリIS値:聞き忘れたけど、なにも言われなかったから多分ミケンシュツ継続胸水:ちょびっと減ったかな?左下肺が薄く見えてきました。心電図:異常無し下痢対策は毎食後のミヤBM錠と、1錠/日のロペラミドでソコソコ安定しています。なので薬を何も変えずに、2ヶ月診療になりました。あと、皮膚疾患(顔にはニキビのような炎症、腕や脚は痒みと肌荒れ)が2~3週前から出てきたので、塗り薬×2種類を追加で処方してもらいました。総合すると、スプリセルの時より体調が良いです。怠さも少なく、飯も
初めまして、あいこです。私は、アラフィフパート主婦です子供は1人、幸せな日常を過ごしていたのですが、昨年の健康診断で、血液検査に引っかかり、再検査の結果、慢性骨髄性白血病と診断されましたこの病気を受け入れる事が出来るまで、波乱万丈、支離滅裂だった自分が、やっと落ち着いてきたので、診察の記録と、症状など記して行こうと思いますかれこれ、治療を始めて、5ヶ月が経ちましたこの病気の本や、ブログを読むと、生きる希望が絶たれるので、読まないようにしていましたでも、知りたい情報や、治療している方々
今日は服薬記録をPCで入力したいと思います。絵文字があったりして面白いですね私はボシュリフ、アイクルシグを服用し、今はセムブリックスを服用しています。飲んでみた副作用をご参考までに記録したいと思います1.ボシュリフ主な副作用は下痢でしたね。仕事中にもトイレに駆け込むことが何度もあり大変でした2.アイクルシグ主な副作用は便秘でしたね。ボシュリフと真逆だったので戸惑いました最初の服用で切れ痔になってしまい今でも治療中です軟便剤も最初に
2025/04/10(木)本日、診察日でした貧血と月経過多で通っていた婦人科でしたが、ポリープも綺麗に消え去り、貧血もなく、その後の経過も順調であるということで今回で一旦終了となりましたやったースプリセルでは月経が過多過多過多カタカタカタ…で、鉄剤すら無意味でしたが生理を止めて乗り切っていました。ボシュリフではカタることもなく、平和です生理も普通です。まぁ、煩わしいですが健康な証拠です。キライな採血も、ベテランさんでしたのであまり痛くなかったです痛くないと、と
IS値:ケンシュツゼズ(9/6検査分)→ケンシュツゼズ(12/18検査分)WBC:8,870→7,020血小板:45.5→38.5好塩基球:1.0→1.5引き続き寛解状態を維持。肝機能、腎機能等血液象も良好で下痢もなし。次回の検査も三ヶ月後。ただ、湿疹は引き続き出てくる。ステロイド塗れば治るんだけど、ほんとモグラ叩き。花粉と相待って結構厳しい。そうでなくともたくさん薬を飲んでるのに、痒み止めまで加わるとなるとちょっとウンザリするけど、仕方ない。いつの間にか確定診断から1年経過
本日、定期通院なり。ケンシュツセズと胸水は安定状態。気持ち胸水減ったかな?新たに追加された心電図も異常無し。(・∀・)服薬2週間後に出てた息切れ等は、今は治まってます。体調面(食欲不振、浮腫、倦怠感)ではダサチニブより楽だけど、激しい下痢との上手なつきあい方がまだ分かっていません。今日からボシュリフ×3錠/日に増えるので、ミヤBM(整腸剤)を毎食服用に増加してもらい、ロペラミド(下痢止め)も前回の倍の40錠を処方してもらいました。こっちは1日2錠までとのこと。これでボシュリフ増量→下