ブログ記事19件
2024年、まだ何も始まっていません。引き続き入院中です。今回ウィルス性の髄膜炎の疑いで入院していますが、私が移植の時にドナーさんから貰ったHHV6というウィルスが再活性化したのでは?という読みで(今のところ)治療を続けています。脳炎まで行ってしまうとかなり良くないので早めに気づいてよかった、という状況です。HHV6脳炎の時に使う(サイトメガロウィルスの時にもこれを使います)抗ウィルス薬、ホスカビルという薬を1日3回に分けて点滴投薬中ですがこれがキツい…。私の腎臓が悪いのは移植後も結構
2021.1.7入院146日目サイトメガロ治療9日目昨日はコンビニ10時頃行って入退院の方がエレベーター使う時間帯と被ったので今日は7:20。朝のホスカビル点滴が入ってすぐに行ってみました。うん!とても良いエレベーターで待つ事も無く品揃えも良くて人も少ない。明日からこの時間帯に行こうかな今日はお昼も止めてたからたくさん買うぞー!!と思って行っていつもより張り切ってたくさん買ってきたのですが、、、朝ごはんの途中から食欲が無くなり、、、買っておいた飲む
2021.1.1入院140日目サイトメガロ治療3日目今朝から朝ごはん、普通食のお粥でスタートしました。たまには写真を。伊達巻、黒豆、日の出みかんちょっとだけお正月ちっくな朝ごはんでしたしかし今朝はちょっと吐き気。吐き気止めのアプレピタント飲んで少し落ち着いたけど昼過ぎにまた吐き気。1日目のエンドキサン結構効いてんなぁ〜お昼ご飯は大好きなお赤飯とブリ照り焼き。しっかり食べて
全て後から徐々に解ってきたことなので今までブログにも書いてきませんでしたが、実は移植後の合併症で大問題がひとつありまして…。といっても私にはどうすることもできないのですが。自分の事でないとあまり詳しく説明してもたぶん入ってこないと思うので簡単に、だいぶはしょって言いますね。私、昨年4月に造血幹細胞移植をしました。非血縁者からの移植で骨髄バンクに登録されている一般のドナーさんから末梢血ではなく骨髄液をいただきました。移植の際にどうやらドナーさんが遺伝的に保持していたウイルスに感染した模様
気付けば今日で6月も終わりですね。息子の血球がなかなか増えない原因のひとつとしてサイトメガロウイルス感染を疑われたので、サイトメガロウイルスの治療薬のホスカビルの投与を開始して2週間が経ち、血球が、すこーーしずつ、増えてるかも、、、!?とのことでホスカビル投与期間もすこーーしだけ延びましたっていう記事を、こないだ長々と書いたのですが、結果から言うと、効果なし!!と判断されました。。。白血球が260個まで増えたのにまた200個に減ったので、「効果がないなら即中止!」と、ホスカビ
続きです。血球が増えるかもしれないと淡い期待を抱いて挑んだサイトメガロウイルスの治療。ホスカビルの点滴を始めて1週間。結果、まーーーったく変わらず。ホスカビルの点滴を始めて2週間。今日で最後の点滴。となった日。なんと、白血球が増えました。ずっと150個しかなかったのが、初めて、250個になりました、、、、お、おぉ、、、、ふ、ふえてる。じゃあとりあえずあと3日ホスカビル続けてみようか。ということになり、3日後。白血球数、260個。お、おぉ、、、、、まだ増えてる。。
続きです。結局、5月末での骨髄検査でも、「二次性生着不全」の診断には至りませんでした。生着不全なのかどうかについては、骨髄検査をして血球の割合を見なければわからないけれど、骨髄検査は侵襲性が高くてリスクもある検査なので頻繁にできなくてなので、次の骨髄検査をまた1ヶ月後に実施して、その時の血球の割合を見て生着不全かどうかの判断をすることになりました。******生着不全うんぬんよりも今は血球がまったく増えていないことの方が問題で、そっちの対策をしたい。と、主治医に言われました。
昨日、サイトメガロウイルスの反応を見るための採血をし、本日結果来ました!その結果はい、まだ陽性でした(||゜Д゜)ハァーしかし、ギリギリ陽性とも言えるのか?まだほんの少し残ってるんですよー!って話だったので連絡くれた旦那は落ち込んでいるようでしたが、私的には減ってるのね!という喜びが大きいです一つずつ、一つずつこれで来週には陰性になってくれれば、すごろくのゴールが見えてくる?今までずーっとゴールできなくてまあ、治癒までのゴールも遠いけどねまずは、移植のゴールそこから、寛
先日の義兄嫁さんからの話で私も脳天気な部分があるので、うっかり忘れていた姑のこと忘れないように書いておく!義兄嫁さんは、礼儀に厳しい人なので、毎年欠かさず誕生日と父母の日に贈り物をしていたそうな(私も父母の日は毎年贈ってますが…誕生日も送るのは面倒だなーってスルーしてます)でも、義兄嫁さん自身はおろか、孫へも何もしてもらったことは無いそううちも、孫への誕生日とかクリスマスとかのプレゼントは何も無いけど、帰省して親をどこかに連れ出すと、ちょっとした物は孫に買ってくれる(でも数百円の
昨日の夜、義兄嫁さんと電話をしたもう、今回の旦那の病気で一気に膨らんだ義両親への不信感を全部、ぜーんぶ話した義兄嫁さんも、義両親と同じ県内在住、そして長男嫁だから色々思うところはあり気の強いしっかりタイプの人でしたが私の話をいろいろ聞いてくれて自分が思ったケースも話してくれて気が付けば深夜1時Σ(・ω・;|||実に3時間半に及ぶ生トークを展開してしまったこんなに人と話続けたの、いつぶりだ?先週親とは久々に家飲みで悪態を尽きまくったけど(笑)途中から酔
気分転換外出許可を貰ったので、家族でご飯食べてきました!旦那のリクエストは焼肉旦那、3ヶ月ぶりに電車に乗って感動この際だから、と贅沢ランチ四人で外でご飯なんて、こんな当たり前の日常、程遠い出来事改めて涙出そうになったりした(笑)お迎え行って、電車で移動して、ご飯食べて家電量販店行って(家電芸人夫婦、笑)(^∀^)イヒヒ普通に過ごせる休日短い時間だったけど、楽しかったよー!ただ、腎臓の値が良くないから来週は外出出来ないそうです(´・д・`)なんとまあ個人的に秋葉行きた
タイトルどおり(笑)今日は掃除の日サイトメガロ、まだまだ陽性なんだって(つД`)ノしかも数値は下がらず先生と会えなかったので、旦那経由の情報なのですがホスカビルでも横ばいということは、下がってくれるのを気長に待つしかないそうで(´;ω;`)ブワッ別に今週陰性になっていなくても良かったけど、数値は下がっていて欲しかった地味にホスカビルで下がってくれて、あと2週間くらいで陰性になってくれれば、もしかしたら年内に帰れるかも!って淡い期待していました致し方ない
旦那もがっくり来たみたいだったので気晴らしに二人で院内のレストランで食事してきました味覚は戻りつつあるみたいです髪の毛も5ミリくらい生えてきてる眉毛も髭も普通に生えるようになったので、移植前の表情に戻ってきたかなーあえて昨日は、親の話はせず日々の家の事とか会話したー旦那の親は、なんというかいかりや長介バリのダメだこりゃって感じですウチの母親は、母子共依存ですが旦那の親は無関心というこれがもし、長男が病気だったらもう少し違うのかなー(長男は実家から車で20~30分くらいの関
とにかく、色んな不満はあるけど旦那としては、親だからこれから先、ほとんど会えなくても親だからずっと会えなくても親だからなので、私も気持ちを落ち着かせてわざわざ来る旦那の親には嫌味を言って発散するだけにしようと思った(言うんかい!)そんな私の気持ち、旦那は一晩考えてくれたのか?翌日は幼稚園終わってからお見舞い行く予定だったのですが15時にお見舞い来た両親を、院内のレストランへ連れて待ってるからねー!ってline(笑)え?何で急に?話し合うのは今度にしようって
昨日のこと結構衝撃的今電車に乗ってる間にφ(..)ブログ書くので中途半端になっちゃうかも先週、旦那の親が来ることを旦那から聞いて今さら何しに来るの?無菌室入室の説明聞いたのに、一番辛い治療の時1回も来なかったお百度参りでもしてたのか?札束でも持ってきてくれるのか?(今まで一切援助ない)こんなことを旦那と話した私、嫁の立場からしたら、孫の心配もしている気配もなくもちろん私はただの旦那の世話係りとしてしか見てないだろうそれはもういい、でもあまりにも音沙汰無くて無菌室出てしばら
最近の事を綴るにも毎日慌ただしく過ぎておりますとりあえず取り急ぎ今日旦那の親が来たあまりにも他人ごとのような旦那の親もしかしてこの人達って痴呆入ってる?本気でよぎった(笑)さすがの旦那もボケたの?って思ったみたい詳細書きたいけど、今日は頭が痛いので寝ますいや本当にビックリしたよそうそう、とりあえずEBウイルスは陰性化されたので、リツキサンはおしまいサイトメガロはまだ陽性だけど、数値は下がっているとのことです(*`・ω・)ゞ
今日は、土曜日スケジュールこなしながらデノシンからの、ホスカビルに関して調べてみたりした先日先生と話をしたことと、ネットの情報などを擦り合わせると色々理解できてきてああ、やはり長くなりそう年は越すのかなぁそしていつにも増して肺炎関係は気にしないと!って思いましたおとクンの発熱に関してはもうめっちゃ元気!主なウイルスは全部陰性だったし、食欲も普段の8割りくらいは食べてたけどちょっと痩せてしまった(といっても、112センチ19.5キロが18.5キロになっただけ。ハナさんはそのくらい
ここ数日、髭と眉が生えてきてはいたのだけど、昨日数日ぶりにまじまじと旦那を監察なんか前より全体的に黒ずんでるなーと思ったら、頭皮に産毛が!わーい!良かったーこのまま生えてこない人もたまにいるって聞いていて丁度毛量が薄くなりつつあった時期だったのでただ、白髪も多そうじっくり監察してみると、マーブル状に白と黒が生えてる?っぽい面白いわモノクロ好きなのであと、職業柄細かいの見るの大好きなのかもしれない昨日は母親が来てくれたので、旦那と色々話し合う事が出来たが、肝心の先生方は
あっちを見れば、こっちがおろそかにって感じです(´-ω-`)仕方ない、私は一人だから最近は、旦那の病院に子ども達と行くこと以外は、ほぼ着替えを届けたら帰らなきゃって感じ回復へのフォローが出来てないなぁ日曜は午前中に病院行って、無菌室用のロッカーにこそこそ洗濯物入れ換えに行って、子どもたちとメンタルのプログラム行って、午後はハロウィンパーティーだったし今日は子どもの歯医者へあー、最近おとクンの歯ブラシ殆ど見てあげてなかったから、ついに軽度の虫歯ーって言われて(||゜Д゜)つか、私
日本の製薬業界市場に新たに本格参入する企業が出てきましたイギリスの製薬メーカー『クリニジェン』です。英国の製薬会社『クリニジェン』って??聞きなれない『クリニジェン』という会社、2011年には英国の急成長ランキング「サンデー・タイムズ・ヴァージン・ファースト・トラック100」で最も急成長している民間企業に選ばれています。そして、クリニジェンはアストラゼネカより抗ウイルス薬【ホスカビル】の世界的な独占的権利を取得しており、この【ホスカビル】を引っ提げて日本に上陸です。医薬品【ホス