ベーチェット病友の会

こんばんは。今日は、朝晩冷え込みましたね〜やっと暦通りの気候になってきた九州地方です昼間は良い天気でしたが今日は自宅でzoom。ベーチェット病友の会の交流会に参加しました。本日は、第一回交流会が開催され、17名の方が参加されていました。同じ神経ベーチェットの症状の方に会う機会はなかなかないのですが今回の参加で年配の神経ベーチェットの患者さんにお目にかかる事ができました自分は老後どうなっているのか、そもそも認知機能を損なわずに年をとれるのか、ベーチェットを発症以来

今日は乗車の案内を駅員さんにしてもらいました。窓口で依頼をすると、改札から乗車までの案内をしてくれます。何度も利用している駅ではありますが、一人でホームを歩き電車に乗るのは不安なのでお願いしました。今日はこれまでも数度案内してくれた男性駅員さんが担当で、前回はサッカーの話で大盛り上がり！駅員さんはFC東京の年間シートを持っている熱烈なサポーターで、「前回の話の続きですけどね」と、FC東京からレアルに移籍した天才久保君の話をしてくれました。久保君に続き、現在レアルの下部組織に所属して

ベーチェット病で苦しんでいる方ベーチェット病を身近で支えている方に向けて書いています。ベーチェット病患者や家族で支え合う会があるのですが、それがベーチェット病友の会https://www.behcets-jp.net/入ろうかどうかちょっとだけ迷っていますが結論は病状の経過を見てから考えるということにしまし

愚痴になります嫌でない方だけお付き合いください。年賀状のお返事をいただきました。夫と共通の友人からです。私には『いつもお元気でうらやましく思います。』夫には『お身体大切に。』そう見えるのかな？それは良いことだけど、何故か複雑🤔その方は今年はお仕事をやめてのんびりするそうです。ベーチェット病であちこち痛いし、免疫抑制しているから、感染症や悪性腫瘍にびびっているし、お腹の調子もアップ⤴️ダウン⤵️あって、気をつけなきゃいけないし。２週に一度ヒュミラ💉打たなきゃいけないし

というわけで、昨日は特定疾患の手続きをする為、病院に診断書を取りに行き、保健所へ提出しに行って参りましたが。本日はこれから、リウマチ内科を受診する為、再び病院へ足を運ぶ予定です。でもその前にちょっとだけ。我が家の姪っ子ちゃんが、職業体験へ行くというので、比較的、近所のホームセンターをのぞきに行こうかなぁ～と思ったりして。相変わらずオバ☆バカの鈴木ですが。最近は、マタ☆オイ君も、首が座って。抱っこがしやすくなったので。一緒にお出かけし

【注意】ドテラのアロマセラピーは代替医療の一部で使用後に個人差がある事、必ず治るという保証も一切ありません。医師にご相談のうえ正しいご指導の元、自己責任にてお使い頂きますよう宜しくお願い申し上げます。と言い訳で、真由さんご懐妊おめでとうございます！！！！3/29/2017「日本中のドテラのお友達を何とか代替療法ドテラアロマセラピーで助けたい！私のセラピストとしての知識や経験をどうか日本のお友達にも分けてあげたい」と意を決し不妊改善セミナーする為にサンディエゴから日本へ飛びました。参加者の皆

ワンちゃんの写真、載せてみよう♪▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしくーちゃんの写真📸なかなか上手く撮れなくて昨年のクリスマス🎄の😅もう、12歳かな？おばあちゃんだけど甘えん坊❤️長生きしてね〜😊💕ところで、私の体調はというと…先週は左手左足の痺れと痛みに苦しめられました😭XJAPANのYOSHIKIさんが首の緊急手術をアメリカで受けると聞いて、他人事ではないな〜と思い知らされました😱ずっと逃げて来たけど、私もオペの潮時なのかな〜？ごまかしごまかし毎日を

ゴールデンウィークですねぇ〜皆さん楽しく過ごしてますか連休最終日？の５月７日に地域交流会をやります今回はちんちん電車に乗って堺の美味しいもの食べ歩きです堺はお茶処お茶と言えば甘い物が付き物堺は甘いスイーツでも名を上げてます500円で乗り放題のちんちん電車で甘い処を巡ります。どこかはお楽しみ！またサプライズもあるとのことスイーツと電車代は自己負担になりますが、一味違う堺ウォークを是非ご一緒に楽しみましょう日時2017年５月７日（日）時間午前１１時集合場所南海高野線「

先日ともを発送しましたそろそろ会員の皆さんのお手元に届いている頃だと思います今回のともでは闘病記や1月29日に開催した新春交流会の報告、がんばる仲間や腸管ベーチェット病患者さんでも食べられるレシピなど様々な記事が載っています5月に開催予定の地域交流会やタンデム自転車、茶わ会の案内なども載っています。これらの詳細については改めてblogにアップしますね

３月２６日に大阪難病連主催の医療講演・相談会があります。この講演・相談会は事前の申し込みが必要になりますので、興味のある方は難病連にお申し込み下さい。大阪難病連主催医療講演・相談会を開催日程３月２６日(日)１時１５分～３時３０分場所エルおおさか大阪市中央区北浜東３の１４講師：橋田徳康先生(大阪大学医学部附属病院眼科）演題：「ぶどう膜炎治療におけるips細胞の可能性」＊参加は、無料。事前申込みが必要です。往復ハ

今日は大阪府支部の総会でした総会は午後からなので役員は11時に集合。でも今日は大阪マラソンで会場前はそのコースになっていて通行止で信号渡りたいのにレース優先で渡らせてもらえなくて遅刻しましたでも信号待ちの間ランナーを応援出来て、ちょこっとですが大阪マラソンを観る事が出来てラッキーだったかも総会にはホームページを見て参加して下さった方が2組、blogから参加して下さった方々2組いました私がこうして書いているのを読んで足を運んで下さる方がいた事が嬉しかったですそして総会が終わってから、

総会に参加されたさこさんが総会の事を書いて下さいました私もお会いしましたがさこさんも次女ご夫婦もステキな方でした時間がなくてあまりお喋り出来なかったのが残念でしたまたお会い出来るのを楽しみにしています

今日は良い天気でしたねぇ〜明日も晴れそうですね明日は総会です総会の後は医療講演会&相談会もあります。今回の医療講演は「笑いは百薬の長」をテーマにお話して頂きます。興味深いお話が聴けると思うので、お時間がある方は聴きに来てくださいねエルおおさかの研修室3でお待ちしておりますどなたでも参加出来ますのでお気軽にお越しください

水曜日に「とも」を発送しました水曜日は台風が来てたので、天気が心配だったのですが、作業をしてる間土砂降りだったのが帰る頃には雨が止んで道路に水たまりが出来てました行きも帰りも傘をささずにすみましたラッキー今回の「とも」には10月30日の総会の他にも新春交流会の案内もあります。それ以外にも色々な記事がありますので届いたら読んでくださいね私は今回日本のお茶について書いてます今日は発送作業に毎回来てるアイドル・エリンちゃんを紹介します会長の頼れる相棒ですお茶目で可愛くてちょっぴり食い

やっと涼しくなってきましたねぇでも季節の変わり目だし台風も来てるし、体調を崩しやすい時期ですね今日は総会と医療講演&相談会のお知らせです今回の講演は「笑いは百薬の長」をテーマにした講演です。ベーチェット病だけじゃなく、誰にとっても参考になるお話が聞けると思いますので、是非聴きに来てくださいね日時10月30日（日）午後1時〜会場エルおおさか研修室3大阪市中央区北浜3の14電話06-6942-0001<プログラム>1.

先日送った「とも」には2種類の署名用紙が入っています”総合的難病対策の確立を求める府議会請願”と”「難病センター」などを要望する陳情書”の2種類です。毎年のことで、署名は面倒だと言われる方もおられるかもしれませんが、請願にしろ、陳情にしろ、署名数は大きな力になります療養環境をより良くするために、ご協力の程、よろしくお願いします

私kinokoは毎回「とも」にお茶の話を書いています闘病記を書く代わりに…と書き始めたお茶の話、今回で３２回目になります。調べてみたら１回目を書いたのは10年前でした今回は鉄観音と言う中国茶の話を書きました。鉄観音にまつわる伝説について書いたのですが、そのページに載っている挿絵の観音様の笑顔が素敵なんです発送作業の時、編集の人に聞いたんですが、手持ちのイラスト集に私が書いた鉄観音の話に合う挿絵がなかったので、わざわざ書いてもらったそうなんです何度もダメ出しをして、納得のいく観音様の絵

先日発送した「とも」に載っている闘病記は不完全型腸管ベーチェット病(腸管型BD)〜ベビ待ち中〜)のジャッキーさんに書いていただきました闘病記を書くのって、当時の辛かった事なども思い出さなきゃいけないし、書くこと自体大変な作業だと思うんです。それを快く引き受けてくれて闘病記を書いてもらえて本当に感謝ですジャッキーさんの闘病記を読んで、辛い時ほど解り合える仲間が必要だと思いました。辛い状況を理解してもらえるだけで力になるし、同じ状況の人がいたら自分だけじゃないんだって気持ちがほぐれる事もあり

実は私、持病の患者会の手伝いをしています患者会のWEB関係を担当してホームページの作成や管理をしています先日、会の機関誌の発送作業に行ってきましたこの機関誌にお茶の話を書いてます。今回は中国茶の鉄観音の事を書きました

先日の発送作業の際、他の役員さんと特定疾患の更新申請用紙まだ届いてないよねって話してたのですが、今日届きました（私も役員さんも大阪市在住）他の県の方々はとっくに届いてて、早い人は申請済ませたって話もチラホラ聞いてたので、なかなか手元に届かない事に少し不安になってたんですよね〜〜「大阪市は遅いのかな」なんて話をしてた矢先に届いた申請用紙、やっと来た〜〜って感じです（笑）今年も12月末が期限なんですね去年、まだまだ時間があるしぃ〜と思って忘れてしまい、催促状を貰っちゃったのよね今年は忘

今日は機関誌「とも」の発送でした。私kinokoはしばらくお休みしてたので久しぶりの発送作業私がお休みしてる間にボランティアさんが増えて、今日はその方と初対面でした新しいボランティアさんは優しそうな方ですこれから長く一緒に会の仕事を出来たら良いなぁって思います今回は「とも」だけじゃなく署名用紙なども入れているので、いつもより作業が多かったです。また7月1日に42期になり会員さん宛に会費納入のお願いの用紙を入れたので、宛先と用紙の名前を確認しながら、一通一通封筒に入れていきました。間