ベルリンハート

2018.8.5誕生日以来、外に出ていないので陽の光を浴びるために、少しだけ外に出ようということになりました。太陽の光をしっかり浴びると骨が強く形成されるそうです。日頃、病院で生活をしていて陽の光を浴びることがない息子にとって太陽は眩しすぎるようで目が開けられずにいていました。そして、毎日暑い日が続いていてこの日も真夏日…外に出た瞬間、大人も子どもも汗だくになってしまいました。3分ほどで戻りましたが息子は終始、目をつぶっていました。外の世界はまだまだ慣れないようです。

2018.7.17下の歯が生えてから、いっこうに生える気配のなかった上の歯がやっと生えてきました。いつになったら生えるのか…定期的に覗き込んだり、触ったり…1週間ほど前ににょきにょきと、生えてきました。よって、歯で噛むことを覚えカッパえびせんをあげると、器用に前歯を使ってカリカリ食べていました。歯が生えてくる前から、毎食後歯磨きをしていましたが、歯磨きジェルを使って毎食後するようにしました。虫歯は親の責任…なんとか虫歯にならないように充分に気をつけないと…。歯磨きは好きなよう

2018.7.3もうすぐ七夕ということで、笹の葉に願いを込めた短冊を飾ることにしました願いはたくさんあるけれどやっぱり…「おうちにかえりたい」産まれてから1度も病院の外から出たこともない息子は、もちろん自分のお家がどこかも知りません病院にいることが当たり前だから。きっと、彼の中では病院が家だと思ってるんだろうな…安心して預けられるので良いことなのですが母としてはやはりおうちで、家族一緒に過ごしたいと思ってしまいます家族でご飯を食べて、お風呂に入って、布団で一緒に寝て毎日

2018.6.24無事に１歳の誕生日を迎え、ますます表情が豊かになってきた息子くん。本当によく笑います。音楽を聴きながら歌ったり、手足をバタバタさせたり目の前にオモチャがあると、手を伸ばして取ろうとします。人形を握りしめては、舐めたり話しかけたりずーっと見ていても飽きません。このかわいい笑顔が最高の癒しです。こんなにしんどい思いをさせているのにお母さんと離れ離れなのに息子はいつも幸せそうに過ごしてくれています。当たり前のことが当たり前ではない。生きていくことがどんなに奇跡

2018.6.13息子が産まれて１年が経ちました。思えば、１年前の今日。産まれるまで本当に怖かった。病気が分かって、早産で産まれることになり、それでも自分の力で呼吸できるかすらもわからない状態で、恐怖で泣きじゃくる母に「僕は元気やから、母ちゃん泣くなよ」と、伝えてくれるかように大きな声を出して産まれてきてくれた息子。思えば、あの時から息子の生命力は計り知れないほど、強かったんだと思います。ごめんね。でいっぱいだった１年。ありがとう。でいっぱいのこれからになりますように。

2018.6.1気付けばもう6月。あっとゆう間に日々過ぎて行きます。高熱が出ていた息子ですが抗生剤によりすぐに熱が下がり、食欲・機嫌も戻ってきました。少し前から15時におやつを食べています毎日ゼリーですが、徐々に慣れてきて口を開けるようになっていました。最近は味に飽きたのか、熱の影響か嫌がるようになってしまいました。口に入れると、泣きますし、強情に口を開けなくなりました。15時にミルクも飲みますが、水分制限があるので15時分のミルクを夜に回しせるので、おやつをおいしく食べて欲

2018.5.27昨日からまた発熱してしまい、39.7°まで熱が上がってしまいました。機嫌も悪くて、身体も熱いし、とてもしんどそうでした。人工心臓の刺入部からの感染を調べるために培養を取っていますが、結果に日数を要するため、熱の原因はまだわかっていません。1週間前にも、不明の発熱で心拍や炎症の数値も上がってしまい、抗生剤の点滴をし、やっと点滴が外れたと思ったら、またまた発熱…何回も点滴を取り直すたびに針を刺されるのでかわいそうです。しかも、産まれた頃から点滴とお友達の息子は、血管が

2018.5.23熱が出て、炎症数値が上がっていた息子ですが今はすっかり良くなり、抗生剤のための点滴も外れました日に日に大きくなってきて、重たくなってきました最近、イライラしたり泣いたりすると耳を引っ張る癖が出てきて力いっぱい引っ張ったり、引っ掻いたりして耳から血が流れていることが多いです血液をサラサラにしてる薬を飲んでいるので少しの傷でもたくさんの血が出るのでばい菌が入らないか心配しています嫌な時は全身を使って嫌がるので力がついてきてますます心配が増えてきました調子良く

2018.5.15朝から機嫌の悪い息子は何をしてもグズグズ抱っこをしても、声をかけられたり、触られたりすると、ふぇーんと泣いてましたお昼ご飯中も、座っていられず大泣きし、途中で疲れて寝てしまいましたなにか様子がおかしいな…と思って、熱をはかってみると…39.7°も熱がありました。頭は熱かったけれど、体や手足は通常通りの体温だったので、気付きませんでしたごめんねしんどかったんだね特に顔色が悪くなることはありませんでしたが、あまりに高熱なので、先生にエコーをしてもらったり、血液

2018.5.13今日で息子は11ヶ月です。あっとゆう間に月日が経ちました。体重5289g、身長60.9㎝平均よりはずっとずっと小さい息子ですが、本当に大きくなりました。喜怒哀楽も表現が上手になり嬉しいこと、楽しいことは声を出して笑うようになりました。離乳食も少し形の残るものはもぐもぐする姿も…首は座ったので、今は足をふんばること、おすわりの練習、日中は鼻からの酸素を外す時間を増やしたりと、いろいろ頑張っています。最近では、血液検査の数値も安定してきたので、採血は3日に1回にな

2018.5.9病院での生活では、よくDVDを見て過ごすことがあります。まだ内容までは理解できませんが、音楽が流れたり、声が聞こえたりすると、ジィーっと見ています。食事中は、集中しすぎて、ご飯を食べなくなるので停止するくらい、夢中になっています。最近は、絵本も好きで、どの本もジィーっと見て、触ろうとします。いないいないばあ！と、動物が出てくる絵本は驚いた表情を見せたり、笑ったりし、楽しんでいるようです。絵本を通じて、言葉も少しずつ理解できていくといいなと思います。名前を呼ばれると反

2018.5.2離乳食中期にも少しずつ慣れてきた息子はほぼ毎食を完食できるようになりました味の違いが分かるようになってきて嫌いな食べ物がハッキリしてきましたじゃがいもは、口に入れた瞬間に匂いの強さにびっくりするのか、泣いてしまいますが、ご飯に混ぜたり工夫したりすると食べてくれます豆腐は、食感が嫌なようで口から出してしまいます滑らかになるまですり潰すと、食べてくれます…と、好き嫌いがハッキリしてきたのは成長の証です。薬の時間は、鼻からマーゲンといって、胃まで入ってる細いチュー

2018.4.25今日の息子は朝から機嫌が悪い時間が多く抱っこをしていないとよく泣いていました鼻から酸素を送るチューブをつけていますが0.2ほどの酸素だけで生活しているのでもう少しで無しで生活できるようになるかな、といったところですが、今日は、大泣きする時間も多かったためか、泣きすぎると顔色が少し悪くなったり、唇が紫っぽくなったりしてチアノーゼのような症状が出てしまいヒヤヒヤすることがありました酸素の値、血液検査に問題はありませんがやはり、心不全の数値は180ほどあるので泣

2018.4.23この日は注射dayでした血液検査、エスポー注射、そしてBCG初めてBCGを見ましたが、思った以上に痛そうで息子も大泣きしていました注射を打つのを見るのには目が慣れてしまってますがこの注射は、見てるのは辛かったです毎日、毎日、本当によく頑張ってくれています小さな体で耐えてくれていますそんな息子は最近中期の離乳食にも慣れてきて完食する日が増えてきました食べムラがあると、薬に影響が出てしまい微量の調整をしなければいけません昨日からINRの数値がガタガタになっ

2018.4.19歯が生えてきて、口に入れたものをカミカミするようになってきたので、離乳食を初期から中期にアップしてもらいました中期の離乳食は思ったよりも固形だったのですが、試しに…と思い、そのまま口に入れると違和感から、涙を流して大泣きしてしまいましたまずは豆腐や魚の味に慣れてもらうためにすりこぎでペースト近くになるまで潰して、食べ進めると味は好きなようで、あーんと口を開けて食べてくれましたただ、喉を通らない固形のものが口に入るとべーっと出してしまいますそして、泣きすぎて疲れ

2018.4.18最近、暖かくなってきて窓から入る日差しの強さもあってからか、汗をよくかく息子です寝てる時はもちろん、抱っこをしてても遊んでても頭や背中にじっとり汗をかいています汗をかくことは心不全の兆候でもあるのですが大きくなったきたからっというのもあるかもしれませんまた、熱がこもり易いので、ラックに座ってご飯中も背中は暑くなり汗をかいて機嫌が悪くなることもありますこれからまだまだ暑くなるので体温調節が難しいです…そんな息子の下の歯がやっとひょっこり出てきましたますますかゆ

2018.4.13息子くん、10ヶ月になりました体重はゆっくり増えて4600gほどになりました50センチの服がピチピチになるまで、ふっくらしてきました離乳食も増えて、お粥を150g、おかずは毎食完食ですミルクは1日400ccに増え満足いくまで飲んで食べてと出来ているので夜はよく寝るようにもなりました何回かは、起きて泣くようですが…ミルクを飲めばまたスヤスヤ寝るそうです首も座って、おすわりも上手です下の歯が見えてきました虫歯予防のため、ガーゼで歯茎を拭いてます歌を歌いなが

2018.4.10息子は未熟児で産まれ、体重もなかなか増えなかったため、通常通りの予防接種ができてきませんでした最近になって、体重も増え、体調も安定してきたので、3月から予防接種が始まりました今日はhibとB型肝炎の予防接種でした毎日の採血と、週に2回のエスポーの注射で慣れてるようにみえましたが痛かったようで、顔を真っ赤にして泣いていました我が子が注射をして泣く姿はなんとも言えない気持ちになります痛いね、がんばろうね、大丈夫よとしか声をかけられないので…今までもたくさん痛い思

2018.4.6首が座った息子くん。最近は縦抱きができるようになりましたリハビリと食事での栄養のおかげで体幹もしっかりしてきました目線が変わるので、嬉しいらしく相変わらず人間観察をしています週3回のリハビリでは、ひとつひとつゆっくり段階を踏まえて進めてくれています首が座ったので次は腰がしっかりするようにリハビリしてもらっています寝転んでばかりでは、なかなか体幹も鍛えられないので普段からおすわりをするように心がけていますしんどくなるとまだまだ泣いてしまいますがおすわりでき

2018.4.12回目のお散歩に連れていってもらいました産まれて初めて、外に出ました太陽の光が眩しくて、いつもと違う世界にキョロキョロしていましたしかし、泣くこともなく、ぐずることもなく外の世界を堪能することができました桜にはまだまだ興味はありませんが風の匂いや心地よさ、など病室では感じることのできない体験をさせてもらい息子にとって良い刺激になったと思いますこれからどんどん暖かくなるのでまたお外に出て、日光浴がしたいなと思います最近の息子はどんどん大きくなってきて抱っ

2018.3.26最近の息子は離乳食を完食できる日が増えてきましたしかし、眠かったり、機嫌が悪かったりすると半分くらいで食べなくなる時もあります抗凝固血治療のため、ワーファリンという血液をサラサラにする薬を服用していますただ、食べた物の摂取量により、薬の調整が変わってくるのでなかなか難しいそうです昨日から右のポンプに小さな血栓がいくつか見られるようになってきたのでやはり、調整が難しいんだと感じました血液が、サラサラにしすぎてもいけないし、サラサラでなければ血栓ができやすくリ

2018.3.19今日は初の離乳食完食です基本、お粥は嫌がるので、おかずと混ぜて食べていましたが、最後に残ったお粥もパクパク食べてくれましたこんなにも成長してくれるなんて…本当に感謝です毎日いろんな顔を見せてくれるので一緒にいるのが楽しくて仕方ありませんこれからも息子の成長を見守り、支えていきたいと思います

2018.3.17最近の息子は離乳食を食べる量も安定し日中のリズムが少しずつついてきましたおもちゃに興味が出てきて、目の前に置くとジィ〜と見つめ、なんとなく触ろうとします顔を近くにやるとささやかに声を出して小さく話しかけてくれます感染からの発熱→抗生剤投与で、バランスを崩してしまっていましたがようやく落ち着いてきたようで安定しつつあるようですそんな息子の最近の困った行動…手を舐めるのがくせになり、普段はよいのですが食事中もベロベロ…口に食べ物が入ってもベロベロ…おかげで

2018.3.13息子は9ヶ月を迎えましたブログを公開することで、いろんな方々からの励ましのお言葉に助けられています本当にありがとうございます息子も、家族もみんな元気に過ごさせてもらってます数日前に、炎症の数値が上がり、点滴から感染してしまい抗生剤を今も投与していますがすぐに熱は下がり、数値もよくなっているので安心しています今日で9ヶ月か…あっという間でした外科の先生から「よく、ここまできたね」「お父さん、お母さんもがんばってこられましたね」と声をかけてもらいました思え

2018.3.11Aラインからの感染で熱が上がった息子でしたが昨日から熱が下がり、今日はCRP（炎症の数値）も下がり、白血球の数値もよくなりました抗生剤を投与すると、INRの数値がブレてしまうかもしれないと言われてましたが、落ち着いているので、1日に何回も採血をしなくて済みそうです毎日の採血はかわいそうですが感染して熱が上がるよりはいいかなと思っています…まだ少し熱の名残があるのか、グズグズ機嫌が悪い時間もありますがたまに、ニコニコしてくれますそして、歯が少しずつ見えてきたので

2018.3.9今日の息子はAラインが漏れてしまい、腕が腫れてしまいましたその上、感染してしまい炎症数値が高くなり39.6度まで熱が上がってしまいました朝、漏れてしまった腕は痛くて泣いていたそうで痛み止めを投与してもらいました点滴を入れた状態が長いと感染のリスクは付き物です前回も昨年の9月頃に感染し、熱が上がりBNPが上がってしまいましたその時はまだ3ヶ月な上に、身体も小さく本当にしんどそうでした今回は、早期発見してもらえたので機嫌も変わらず、本人もそこまでしんどくなかった

2018.3.5今日は点滴のライン入れ替えの日でした同じ所にラインを入れ続けると、感染の恐れがあるので定期的に入れ替えをします息子は左手と右足にラインが入っていましたどちらも、そろそろ外そうかと話していた矢先INRの数値が高く、ヘパリンが始まってしまいましたINRとは、、難しいのですが血液がサラサラになる時間の指標となる数値だ、そうですベルリンハートを装着してるので、血液をサラサラにしなければ血栓ができてしまうのでサラサラにする薬飲み薬ならワーファリン点滴ならヘパリンを血

2018.3.1あっという間に3月です息子はすくすく大きくなり4000gを越えました喃語もなんとなく話すようになり「あーーーあーーー」と歌ったり話したり手をなめなめしながらご機嫌に過ごしています首もしっかりしてきましたコロコロ転がって体をひねる動きをするようになりましたベルリンハートをつけると一気に大きくなるよという、先生のお言葉通り日に日にしっかりしてきていますここまで来るのにいろいろありました本当に。皆様のおかげでこうして家族の時間が過ごせています感謝、感謝で

2018.2.25安定してきた息子は、なんと初のお散歩に行きましたベビーカーに乗って、帽子をかぶって院内の廊下をお散歩ですエレベーターにも乗りました初めての景色にキョトンとしていました外の光は眩しくて、まぶそうにしていましたしばらくすると…眠たい、抱っこしてほしい、おしゃぶりがない3点セットが重なり、泣いてしまいました抱っこをすると泣き止み、またキョトンとした表情で、大好きな先生をジィ〜っと見ていました15分ほどで戻りましたがいい刺激になりました暖かくなったらお庭に出て

2018.2.16週3のリハビリと、離乳食を食べるようになったおかげで、体が強くなってきました膝に座って、体だけ支えると上手にバランスをとって、まっすぐの姿勢ができるようになってます景色も変わるので、お座りできるとご機嫌です少しずつ強くなっていくんですねそろそろバンボデビューかな？とリハビリの先生と話してますがベルリンハートのポンプが2つ付いてるのでどう座るか…悩み中です最近、朝はあまり機嫌が良くないみたいで泣いて怒って、としているそうです結果、少し浮腫んでいますがお昼