ベッカー型筋ジストロフィー

本日は、朝から雨☔流石の次男殿の神通力も⛩️通じませんでした😅なので、本日はデイキャンプ⛺️とポタは、中止して、次男殿の厄払いに行く事にしました次男殿またもや晴れ男の真骨頂発揮雨が止みました次男殿は本厄なのでしっかりと厄払いしてもらいました。本殿の中で、ご祈祷中に何回か立ち上がってちょっとヒヤヒヤしましたが、無事に厄払いできて良かった😮‍💨帰りは参道で、饅頭買って帰りました〜そうそう私は中吉でした。まぁ、こんなもんでしょ😄さて、また1週間がんばろ〜本日

この土・日に息子が所属するバレーボール部の練習が予定されていなかったため、昨日の土曜日、急遽夕方に１時間だけ体育館を予約して、息子の自主練習を手伝ってきた・・・前回の反省を踏まえて、球拾い要員として嫁さんにも参加してもらい、広い体育館で家族３人、ひたすらバレーボールを追いかけた。僕が打ち込んだボールを息子がさばき、予め返球先で待つ嫁さんは息子がさばいたボールを受け止め、僕へボールをパスする・・・位置を変えながら、そんな練習を繰り返した。歳を重ねた僕と嫁さんにとってはハードワーク以外の何物でも

先週の土曜日に息子達が挑んだ高校バレーボール県大会は、２回戦敗退という結果で幕を閉じた・・・大袈裟に聞こえるかもしれないが、息子の人生という物語の中の１つの段落が終わりを迎え、新たな段落がまた始まったんだと感じている。終わりと始まり・・・人生はこれの繰り返しなんだと、改めて思う。改行して書き始められた新たな段落が、息子にとって充実したものであって欲しい・・・毎度のことながら、心からそう思う。僕という人間は、良い親でもないし、良い夫でもない・・・強くもないし、賢くもない。だから・・・「難

2023年は私にとって想像してなかった1年となりました。世の中では5月に新型コロナが5類になり日常が戻りつつありました。ちょうどこの頃、4月に受診した人間ドックの結果が届き、白内障、緑内障の疑いありとの所見がありました。眼科を受診し検査の結果、白内障の診断で7月31日に左目の、8月14日右目の手術を受けました。おかげで視力が回復し世の中が変わったように見えました。病気の進行については、年々できなくなることが徐々に増えていますが、心臓や呼吸器など心配される症状については検査結果などで

こんにちは😃本日は、金曜に行った川崎大師卍もブログアップちなみに会社の安全祈願です。飴屋さんの包丁🔪の音がリズミカルですね山門に到着平間寺（川崎大師）本堂卍化粧まわしが川崎大師と言えば「久寿餅」😋つるんとした食感で、美味しいです。家族みんなで頂きました。、ちなみに「葛」は、使ってないんです。私も知らなかった😅で日曜は、田代運動公園河川敷に来ました🚙基地設営🏕️厚切り豚肉のソテーからスタート▶️風が強くなって来て、鉄板に火が🔥当たらなくて、なかなか、焼けな

高校バレーの県大会に出場する息子達を応援するため、朝早くから車を走らせた・・・息子にとっての晴れ舞台への高揚に心躍らせながら。試合の方は、初戦で実力差が拮抗している相手に競り勝ったあと、県代表として全国大会に出場したばかりの強豪校に挑み、善戦及ばず完敗を喫した。好プレーはたくさんあったし、その積み重ねで相手を苛つかせた場面もあった・・・ただ、息子達など比較にならないくらいの時間を、効果的な指導のもとで過ごす強豪校との力の差は歴然だった。だけど、簡単には対戦することすら叶わない相手との公式戦

バレーボールの自主練漬けとなった息子の冬休みはあっという間に終わり、高校２年生最後の学期は何食わぬ顔でスタートした。そして、今週の土曜日に待望の県大会公式戦を控えた息子のバレーボール熱は益々高まっている・・・大したもんだと、何の含みもなく感心する。年末に参加した長時間に及ぶ練習試合での筋肉への負荷は、ベッカー型筋ジストロフィーの症状につながることは一切なく、我が家に発令されていた”特別警戒“は数日前に無事解除された。特別警戒発令中にずっと続けていた僕の筋肉マッサージがお役御免になることは、

暖冬〜ですね昨年暮れから、ずっと肩こりがひどくて、ついにその痛みが右腕全体にひろがってしまいまいりました鍼治療🪡受けて、だいぶ緩和されましたけど、でもまだ痛いっす😭それでも、お出かけは欠かせないので、本日も出発🚙本日は、車の点検🚙🛠️もあったので、まずはディーラーに立ち寄りです。次男殿大人しく待てました👏で八菅橋に基地設営🏕️本日のメニュー😋鳥の鉄板焼きからスタートんで焼飯フライパンが小さいので一気に調理できなかった😅なんか、バイク集団イベントやってんの

明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。１日から地震、津波と大変な被害に遭われた方がいるのは悲しいです。1日でも早く地震がおさまり復興できる事を願います。そして、争いのない平和な世界が来るように心から祈るばかりです。まずは目の前の人から大切にしていくという小さな平和を作ることでそれが大きな平和に繋がると信じております。昨年は、嫌になりb型事業所行かなくなって支援されるのは向いて無いなぁと思ったり体調がすぐれなかったりして不安定な状況でしたが今年はポジティブ活動し

冬休み２日目の昨日は、家族それぞれが思い思いの時間を過ごした・・・息子は冬休みの課題と軽めの筋トレ、嫁さんは家の中の片付け、僕は２人のフォローをしつつ寝溜め💦今年のやり残しがないように・・・なんてことは誰も考えてなかったと思われ、何かに迫られることもなく、穏やかに年末を迎えられていることを有り難く感じた。冬休み３日目の今日は、嫁さんと息子に娘夫婦を加え、家族５人で僕の実家に日帰りで帰省してきた・・・いろんな都合が重なり、ゆっくりとはいかなかったが、互いに近況を報告しながら、楽しい時間を過ごす

冬休み初日だった昨日は、息子と２人で隣街まで車で出向き、バレーボールに汗を流した。息子達が県大会出場を決めた今月中旬、部活の予定を確認したところ、12月29日から1月4日までの１週間は”予定なし“だった・・・息子の反応は、「体育館でバレー出来ない期間が長過ぎる」とのことだったので、僕は急遽予約可能な体育館を探した。ほとんどの公営体育館が12月28日で閉館していて予約は難航したが、唯一開放されていた体育館を運良く予約することができた・・・６人バレー用のコート一面を、息子と素人の僕が２人だけで使

僕も息子も、今日から冬休み突入。バレーボール部に所属する息子の冬休みは、早朝ランニングで幕を開けた・・・休み明け１週間後に予定されている県大会に向け、抑えられない高揚が伝わってくる。２日前に行われた今年最後の練習試合では、体調不良で参加部員が少なかった中、１日中バレーボールを追いかけ、２５点マッチを１０ゲームこなした・・・試合の合間と帰宅後に足のつりはあったが、ベッカー型筋ジストロフィーの症状を疑うような筋肉痛や尿の変色は見られなかった。息子に要らぬ気遣いをさせぬよう、明らかに不安げな嫁さ

今年も無事に仕事納めに辿り着けた・・・いろんな意味で、いろんなことに感謝する。そして、今年１年分の笑顔や高揚をかき集めては、「いい年だった」と帳尻を合わせてみるものの、確かな希望へ辿り着けなかったという現実が、やっぱりそれを許してはくれない・・・今年もまた。愚直に日々を積み上げようとも、小さな喜びをいくつ噛み締めようとも、先の見えない不安や焦りは決して消えることはなく、ため息とともにまた１年、僕らの人生のページは自動的にめくられていく・・・本来手放しで喜んでやるべき息子の成長に対し、「待って

世の中がクリスマスイヴで華やぐ中、僕は、嫁さんと２人のリビングでＴＶをＢＧＭに、スマホからこのブログを書き込んでいる・・・そして、子供達のいないクリスマスイヴは、静かに、穏やかに、過ぎていく。昨日、ケーキとチキンは、嫁さんと息子とともに堪能し、今年もちゃんとクリスマス気分は味あわえた・・・それで十分幸せは実感できたそして、クリスマスイヴの今日、今年結婚した娘は優しい旦那さんと過ごしているはずだし、息子は朝から友達と街へと繰り出し、年に一度のイベントを楽しんでいるはず・・・一緒に過ごせない寂し

ベッカー型筋ジストロフィーという難病を抱える息子は一昨日、嫁さんに伴われ、定期検診を受けるため、通い慣れた総合病院を訪れた。ＣＫ値は７，０００超・・・前回よりも高値ではあるものの、これまでの実績を紐解けば、息子にとっては許容範囲に収まる。とは言え、当然のことながら楽観など到底出来ない数値であり、紛れもない現実としてしっかり受け止めないといけない・・・毎度のことではあるが、家族みんなで気を引き締める瞬間だ。主治医の先生は、「運動してるから高くなってるけど、バレーやりたいからしゃーないよなぁ」

バレーボール大会に参加した息子とのやり取りに関する最終話・・・他にもいろいろあったけど、それは何かで思い出した時に披露するとして、とりあえず一区切りにしたいなと思う。今回、息子が大会初日に抱えたプレッシャーと混乱は、幸いなことに、翌日に引きずることなく、一番良い形で解消することができた。「結果オーライ♪」と肩の荷を降ろしたいところだが、息子とのやり取りを始めた時からずっと、僕はある後悔を抱えていた・・・それは、息子の話を聞き進めるにつれて大きく、深くなっていたように思う。前回大会終了後に、

前回・前々回に引き続き、先日のバレーボール大会に関わる息子とのやり取りについて。大会初日に息子が抱えていた不安の一つに、”コート内での自身の位置取り“があった。味方コート内には、息子を含めて６人の選手がいて、ルール上の制約の中で、状況に応じて臨機応変にそれぞれが立ち位置を定め、ボールをつないでいる・・・そんな中、初日の試合に臨んだ息子は、思考に結果が伴わない場面を重ねる中で混乱していた。それは技術面の不安定さにもつながり、互いに足を引っ張る形で、どんどん深みへとはまっていったようだ。帰宅

マイカーが軽自動からミニバンに乗換えたので、手洗いで洗車したらまさかの体調になりダウンしました。2日は筋肉痛が続いてました。洗車でこんなに疲れるとは自分でも思ってなくて体の変化を感じました。40代に突入してから変化に気付く事が多い気がします。体調も崩すことが増えましたし無理は出来ない年齢になってきてるのかなぁと思います。気温下がってきて苦手な季節ですが、暖かい部屋でレザークラフト、ライフを楽しんでいくつもりです。

前回のブログで書き留めたバレーボール大会に臨んだ息子とのやり取り・・・まだいくつか書き留めておきたいことがあるので、記憶がしっかりしているうちに記しておきたいなと思う💦大会初日に息子が抱えていた混乱の対象は、バレーボールの技術面に関するものだけではなかった。息子が担うリベロというポジションは、常に後衛に陣取り、ゲーム全体を見渡せる立ち位置であることが多いこともあり、積極的な声出しや声掛けで、チームの士気を高めたり、チームメイトを鼓舞することを求められる傾向が強い。このため、ご多分に漏れず息

この土日は、息子達のチームが参加するバレーボール大会があり、前回に引き続き、現地で観戦させてもらった・・・後で息子のプレー評価をすることが暗黙の条件になっているとは言え、僕の観戦が既定路線になっていることが、地味に嬉しいただ、前回と違い、今回は評価だけでは留まらず、結果的にあれこれフォローに追われ、割と慌ただしいことになった・・・とは言え、それを含めて、子供の力になることへの喜びを、改めて感じることが出来た♪大会初日となった昨日は、２試合に臨み、結果は１勝１敗・・・体調不良のセッターをみんな

年の瀬ということで、普段帰宅途中に視界に入ってくる風景も、こころなしか賑わっている様に映る・・・行き交う人の多さにしろ、イルミネーションの眩しさにしろ、それを好意的に受け入れてる自分に気付いては、「やっぱり年の瀬だ」と心の中で苦笑いする。長かった息子のテスト週間は木曜日に無事終了した・・・こんな事言うと息子に睨まれそうだが、結果はひとまずどうでも良くて、精一杯駆け抜けたことを称賛してやりたい。単に費やした時間に対してではなく、自分自身で計画し、ちゃんと納得感につなげたプロセスに対して、「本当

高校２年生の息子は、今週の水曜日から始まった期末テストに絶賛奮闘中💦以前書き留めたとおり、今は、テスト勉強の内容も計画も、全て息子自身に委ねていて、僕の出る幕は一切ない喜ばしくもあり、淋しくもあり・・・親とは不思議な生き物だ。そんな訳で、見守るしかなくなった僕は、リビングで悠々と過ごさせてもらってる訳だけど、「ずっと勉強してるんやなぁ」と息子のことを思い浮かべては、息子に何か申し訳なく感じてしまう。そして、娘が高校生だった頃、こんな罪悪感を感じることもなく自由にさせてもらってた自分を思い

昨日の祭日は、毎年恒例の年賀状の宛名印刷のため、単身実家へ帰省した・・・オカンの分と姉夫婦の分、そして、我が家の分を一気に印刷し、「今年も後少しやなぁ」と、当たり前なことを一人考えた。天気が良かったこともあり、墓掃除に一人で向かい、帰宅後は、オカンが淹れてくれたお茶をすすりながら、ぼんやりとテレビ画面に視線を送っていた・・・そんな時、先日亡くなられたＫＡＮさんの歌唱映像が流れ出した。心配ないからねキミの想いが誰かに届く明日はきっと来るどんなに困難でくじけそうでも信じることさ必ず最

大学病院の定期受診でした。採血、心エコー、心電図、レントゲン心エコーは2年ぶりで、今までは小児科でしたが、今回からは大人と同じ心エコー室でした。検査の結果、変わりなく大丈夫とのこと。エコーのレポート？はまだ手元にないけれど、画像の心臓の動きを見る限り大丈夫とのこと。CKは1800台。BNPは正常値でしたが、ここ何年かずっと低い数値を維持してたのが、今回は正常値だったもののいつもより高い数値だったので少し心配ですが、先生は特に何も言っていませんでした。次回は1月で私だけ、お薬を取りに

先週の木曜日に発熱した息子は、今日から登校を再開した・・・喉の痛みは少し残っているものの、熱は完全に下り、部活が休みだったことも手伝い、今日１日を無事に全うできたようだ♪結局、発熱は３８度台後半が一度あっただけで、この土日は３７台で上下を繰り返すのみだった・・・伝え聞く症状と比較しても、軽症だったんだろうと思う。息子には、「普段から体を鍛えてたから、軽い症状で治まったんやと思うよ」と、何の含みもなく伝えておいた・・・年配者の経験則でしかないが、あながち間違ってはないのかなと思う💦ベッカー型

多くの人が、この世に生を受けた瞬間、家族の一員となる・・・その状態は、生計と意識の両面で完全に独立するまで続く。この間の生い立ちについては、当然ながら人それぞれで、家族というかけがえのない最小集団の中で求められる立ち位置や役割もおのずと千差万別・・・子供が子供としてすくすくと成長することが広く一般的であったとしても、それが許されなかった者は、決して少なくないんだろうと、他人事のように思う。今、改めて振り返れば、自分自身も“許されざる者”だったんだなと確信する・・・それは強いられたものではなく

校内でのインフルエンザ流行を受け、今週の水曜日から木曜日の２日間、息子のクラスが学級閉鎖となった・・・水曜日の時点で少し咳をしていた息子だったが、僕らの覚悟が実現する形で、木曜日の夜に発熱し、金曜日は学校を休むこととなった。インフルエンザワクチンは接種からあまり日数が経っていないので効果は期待できなかったが、幸い症状は深刻なものではなく、本人としてはじっとしなくちゃいけないことにストレスを感じているほどだった。今は熱も３６度台まで下り、２日ぶりの風呂を満喫している・・・これで落ち着くのかなと

昨日のブログでは、「優しくありたい」という自身の想いを自戒に乗せて書き留めた・・・未遂ではなく、実際に家族を傷付けていたという僕の過去は決して消えることはなく、こうして事ある毎に自身を俯瞰して観察しながら、ちゃんと業を背負えていることを確認する。カッコつけてる訳でもなく、それで何かが許されると期待している訳でもなく、ただただ淡々と当たり前のように、過去の自分を今の自分に突き付ける・・・それを僕の“自分らしさ”だと言えるようになるまで。そんなブログをｕｐした後、リビングでくつろぎながらＴＶのリ

一昨日あたりからはじまった嫁さんの体調不良は、昨日をピークに今日の午後にはほぼほぼ復調した・・・今回の場合は、状況的に気圧・気温・天候の中の何が直接的な原因なのかはわかりにくいが、何れにしても、そのどれか、またはその全部が原因なんだと思う昨日はかなりしんどそうだったので、フレックス退社して家事にあたった・・・「ある意味これも我が家の“日常”だな」なんて考えながら💦体調不良を訴える度、「ホントかよ」と疑ったこともあったし、「気の持ち樣だろ」と軽んじていたこともあった・・・若かったからでは済まさ

新しい一週間が始まった・・・日曜が週始まりとはわかっていても、月曜の存在感がそれを許さない月曜は原則部活休みという高校のルールによって、息子が所属するバレーボール部もご多分に漏れず本日は休み・・・１ヶ月後に予定されている公式大会に向けて、仕切り直しといった感じか♪そんな訳で放課後に時間が出来た息子は、嫁さんに連れられ、眼科に向かった・・・コンタクトレンズデビューするために💦中学校時代から視力低下に伴い眼鏡を使っていた息子だが、眼鏡自体を好意的に受け入れてなく、授業中に見えにくい時など、使用