ベッカー型筋ジストロフィー

こんにちは😃今週末のご報告🔈夏日を記録するなど、気温も上がり暖かくなりましたが、コロナ禍開けて、先ずは土曜日に、ようやく趣味のスキー🎿に行く事が出来ました赤谷湖付近は、まだ桜が🌸咲いてましたかぐらスキー場に到着🚙上の方はまだ雪が残ってます。2019年以来なので、約4年ぶりの滑りなので、ちょっと不安でしたが身体は覚えているもので、調子良くコブをぴょんぴょん攻めました⛷️同行者のA2さん🚙私のモーグル⛷️の先生です。で、私は天気もいいし、滑りも良いので調子に乗

長々と風邪で、夜は咳と寝不足の戦いでしたが、ようやく完治しました咳をし過ぎて腹筋が筋肉痛体力落ちまくりで、通勤🚃の駅の🚉階段で息切れ😮‍💨一気に爺さんになったようで、ちょっとやばいです😅体力回復❤️‍🩹もかねて、海コース🏖️です特等席確保完了⛺️まずは、おにぎり🍙から。ハムステーキ🥩コロコロポークで、栄養補給これは健康には、よく無いかも😅まっ、でも美味い😋ちょっとしんどいけど😓体力回復トレーニング🏋️兼ねて七里ヶ浜まで頑張ります珊瑚礁🍛が見えて来た到着

こんにちは先週から体調不良で、仕方なく医者に行って薬を貰い💊少しずつ回復してきましたがまだ、本調子では無いですががんばります。まず先週の木〜土曜日は、現場のトラブルで佐賀県に出張でした🛩️調子悪いから、行きたくなかった😭ゲホゲホ咳をしながら、なんとか業務こなして来ましたがしんどかった😓帰りの福岡空港でラーメン🍜食って土曜日に帰宅🏠その後はずっと寝てました💤んで日曜日は、いつも通りの行動🚙本日は高田橋河川敷に来ました⛺️本日のメニュー体調不良でも、食欲だけ

今日は、バスケットスタンプと言うのをやりました。刻印を並べて打っていくと編み込んだ様な柄になります。この柄は好きです!海外ドラマでアメリカの警官の腰についてるホルスターがこんな柄で興味がありました。レザークラフトやってみたいと思ったのが、銃のホルスター作りたい！だったので好きの延長線上ですね☺「おしゃれ」とか、「かわいい」物とか作るのはどちらかといえば苦手ですかね。アメリカの雑貨は好きなのでそれらに影響受けてるのはあります。まだまだ半人前なので技術を磨かないとって思います。

歳が一つ増えました。41歳になりましたがまだ自力で歩く事が出来るのでありがたく思ってます。体の状況は変わっても気持ちでは負けたくないと今まで思ってきたので今後もその気持ちのままでいたいです。無理をせず自分のできる範囲の事をやっていけたらと思っています。読んでくださった皆さんありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

つい最近まで、寒い🥶とか言ってたのに、急に夏日🥵異常気象だ本日は八菅橋付近に来ました🚙私は、水曜日から喉が痛く、咳も出てコロナか？と焦りましたが風邪ひいたみたいです。体調悪くても、先週お出掛け出来なかったので、病人の私は青色吐息😮‍💨ですが老体に鞭打って、お出かけしましたが、食事は手抜きさせてもらいます😓栄養補給で、高級焼肉卵ポケット🥚に上手く乗りました🍜満面の笑みだねやっぱり現実が、突き刺さりますね😭坂道が辛そうです。いつまで、一緒に出掛けられるかな？

前回のブログ更新からあっという間に月日が流れ、書き留めたいことが絶賛渋滞中・・・ぼつぼつ書き留めたいなと思いつつ、全く自信がわかない今日この頃💦記憶力と相談しつつ、気長に頑張りたいなと思う♪ベッカー型筋ジストロフィーを抱える息子はもうすぐ高校３年生・・・今は、部活のバレーボールに没頭中だ。そんな息子を親として支えられていると実感できることが、間違いなく今の僕の日常を支えている・・・あれやこれやとやることが盛り沢山だが、この支えがある限り、まだまだ大丈夫

あ〜なんかイラつく先週、仕事で意見がぶつかり暴言吐かれ、自分にならまだしも部下に対して干渉して来やがってイライラの週末でした😅という訳で、次男殿とストレス発散のお出掛け〜酒匂川健楽広場🚙花粉飛散で、なんかモヤってます🤧風が強くなる前に、食べちゃおうラーメン🍜仕込み中😋松田山の桜🌸が、うっすら見えますね🧐ラーメン🍜完成頂きますポタゆっくり行きましょ〜ひょうたん池で休憩カットフルーツ🍓🍍🍈🍓は、好きだよね😊🎵野に咲く〜花のよ〜うを〜に〜って😅少しストレ

こんにちは先週に引き続き花粉が飛んでますね〜も〜くしゃみが…🤧でも、お出かけは本日もありです😅富士山🗻もクッキリ贅沢な風景で、お昼🕛ご飯ですお空に🦅に、警戒しつついただきます風もそんなに冷たく無いので良かった今回もサイコロステーキ🥩しめの麺雲一つ無い天気え〜っと、これはコーフボールだっけないつもの七里ヶ浜の駐車場🅿️工事やるみたいで、車が入ってこれないみたいです。ちょっと早めのおやつ😋気持ちいい風と日差しですね。今日もフリマやってました江ノ島水族館

先月に心臓のエコー検査で引っかかりましてCTって事で検査を受けに行きました。検査受けたら高くて財布の中は寂しくなりました💦でも命の方が大切だから仕方ないですね。ベッカー型だし心臓に影響出るかもってのは聞いてたので覚悟して検査受けて結果を聞きに再び病院へ行ってきました。特に問題はみられないという事でした。足の筋力は低下してると自覚してますが、他の箇所はまだそんなに重大な問題は発生してないようです。軽いベッカー型だからといっても油断禁物で筋肉を大切に使っていきたいと思ってます。

高校２年最後の定期テストが先週木曜日に終了し、土曜日の全国模試を終えた息子は、３週間の勉強モードを無事に駆け抜けた・・・結果はひとまず置いといて、贔屓目抜きで“労い”に値する頑張りだった。これまでも毎回頑張りを見届けてきたが、今回は一段も二段もギアを上げたような頑張りようだった・・・何かしらいいきっかけに巡り会えたんだろうと、勝手に思う。で、今はというと、来週からの部活モードを前に小休憩・・・といったところか。高校入試に伴い、今週は自宅学習日が多い息子は、自宅で課題に取り組みつつ、筋トレや

こんにちは〜いや〜ついに花粉が😷くしゃみ連発🤧そんな中、本日は新車の納車日🚙11時からなので、いつものお出かけは無しです。次男殿が、いつもと違う過ごしになるので、ちょっと不安😅時間が早いので、小鮎川沿いの妻田の桜🌸を散策。所々、葉桜🍃になってましたが見頃に間に合いました朝の散歩🚶を楽しんでる方達と、すれ違い色々楽しまれてましたね🌸このあと次男殿は、土手から転げ落ちそうになりました😅で、納車時間になりましたのでディーラーに到着。大人しく待ってくれて助か

コロナから完全復活しました✨10日たっても少しだるさが残ってた気もしますが無事に乗り越えました。先週の最初にはよくはなってたのですが、仲良かったいとこを亡くしショックだったのとばたばたと1週間が過ぎていきました。自分よりも若かったので衝撃でいまだ現実ではない様な気もしてますが、人生どうなるか分からないなぁ〜と考えさせられました。1日1日を大切に生きていかないとと思いました。

本日は、朝から雨☔しかも寒い🥶でも、お出かけは必須💦なので、出発〜🚙風もそれなりにあるので、風除けできる場所にしました。ちょっと奮発次男殿心して食べなさい。割引とはいえ🈹高いお肉なんだから次の料理の仕込み見た目は良いけど、ちょ〜っと、硬いかな😅カレーも温まりましたカレー🍛完成😋硬いけど、うまいね😋トイレに🚽向かって、GO雨☔やまんな〜この氷雨の中、サッカー⚽️元気だ😃今日のフルーツ🍍これもうまいね😋でも、寒い🥶から、もう帰ろ🚙帰り際に海老名に新しく

昨日までコロナと格闘してました。味覚が変で何を食べても味がわからない感じでしたが、今日は味覚がもとに戻りました。熱は2日目に薬を飲んで下がってましたが体がダルい日が続いてました。自分の体が自分のものではないと思えるくらいにしんどかったです。今日も少し怠さはありましたが明日からは通常運転に戻れそうです。

本日の天気は曇り☁️気温がやや高めなので、スギ花粉🤧がやばいかな〜😅花粉が心配されつつも、田代運動公園河川敷に来てしまいました😷本日は鶏と🐓豚🐖です。鶏肉でヘルシーにね豚肉も少なめに😄今日は、卵焼き🥚作ります。あちゃー😣最後の返しで失敗したまぁ、次男殿は、美味しく食べていただいたのでヨシとしましょう締めのラーメン🍜久々に塩ラーメン。（スープは、自前です）お腹が満たされたのでポタで〜す草をカットしたりしてだいぶスッキリしてますねお！河津桜🌸が丹沢の山々

人として、大人として、親として、月日を重ねる中で、新たな一歩を踏み出す前に一度、想いを巡らせることを覚えた・・・それは、「本当にそれでいいのか？」という自問であり、葛藤や逡巡を足掛かりに、自らをロジカルに奮い立たせるためのプロセスなのかなと思ったりする。正しくありたいし、優しくありたい間違いたくないし、逃げたくないそんな理想と突き付けられる現実の狭間で、思考はグルグルと旋回し、勇気というきっかけを懸命に探し求める・・・人として、大人として、親として。”頭で考えすぎ“・・・その自覚はあるし

ついにコロナにかかってしまいました💦熱が39度台までいきましたが病院で出た薬を飲んだら熱は下りました。とくに関節痛が酷いです。今は薬で痛みが楽になりました。今のところは辛さはあまりなくご飯も食べれる感じです。

ＴＶドラマの選り好みは激しい方だと自覚している僕が、最近欠かさず視聴しているＴＶドラマがある・・・そのタイトルは、『ありすの厨房』。第一話のタイトルを偶然目にし、ちょっとした好奇心に駆られて視聴してから、すっかり引き込まれてしまった・・・嫁さんと二人して。ちなみに、これまで放送された四話分のタイトルはこんな感じ・・・第一話「普通のきみは素晴らしい」第二話「誰かと共に生きること」第三話「”助けて“って言えば良い」第四話「自分をあきらめないで」登場人物達から発せられる様々な意味深い言葉

何かを強く肯定した時、知らず知らずに何かを強く否定してしまっている・・・不可抗力とは言え、そんな自分に嫌悪することは、ままあった。ただ、その嫌悪は、幸運にも気付くことが出来た産物であり、気付けずじまいだったことの方が圧倒的に多いであろうと客観視すれば、ため息は自然と深くなる・・・「僕らは悪意なく誰かを傷つけながら生きている」と。だけど、ベッカー型筋ジストロフィーという難病やグレーゾーンの可能性と長く対峙している中で、最近思う・・・「考えすぎなんじゃないかな？」と、「そんな考えが、生き辛さを助

こんにちは、本日は三連休の中日〜だったんですね本日は、定番の海🏖️コースですちょ〜っと雲空だけど、まぁ、天気は大丈夫かな😅昼飯〜鮭は、次男殿梅は、私そんな持ち方してると空賊🦅に、襲われる〜いつもの食欲そそるメロディ🎵続いて豚ちゃん。一個地面に落としたけど、ガッツリ焼いて加熱消毒😅※勿論、私が食べました寒い時は、これで暖まりましょやっぱり外で食べると美味い😋春節だからかなたくさん外国語が飛び交ってました。ん〜やっぱりこの景色は、ストレス解消ですね波の

息子の定期検診に行ってきました！駅にちいかわのヘアーバンドガチャがあり、ハチワレが出て早速装着タリーズで帰りのバス待ちです血液検査はありませんでしたどうしてもCK値とかBNP値？とか、気になってしまう息子の負担を考えたら採血はない方がいいですけどね。気がかりだった薬の副作用の件。ふらふらしたり、転んでしまうというのは、処方されているダントリウムの副作用として、考えられる症状とのこと。原因としては二つ考えられて、一つは、筋弛緩剤なので筋肉の動きが制限されている可能性。もう一つは

友人の絵の個展に行ってきました。友人の知らない一面に触れる事ができました。独特な世界観が素敵でした✨その後別の友人と昼食を食べました。少し話しながらドライブもしました。大好物の牡蠣フライも食べれたし贅沢な昼食でした。昔は苦手だった口の中に広がる磯の香りですが、それがまたいいんですよね。しかも揚げたてで最高でした。新しい発見があったり美味しかった1日でした。

昨日の夢のような時間の余韻に浸り続けることは許されず、課題山積の現実に今日も身を投じる・・・それが嫌だとは全く思わないが、娘夫婦の人生に今はまだどっぷりと寄り添ってやれない後ろめたさは常にある。未熟で不器用な僕らは、同時にたくさんのことはできそうにない・・・だから、その楽しみは、もう少し先になりそうだ。僕らはまだ、”子育て“の途中・・・やらなきゃいけないこととどうしてもやり遂げたいと願うことが確かにある。だから、僕らは迷うことなく課題山積の現実に挑み続ける・・・明日も、明後日も。

先日の検査結果を聞きに病院へもう40過ぎましたがとりあえずコレステロールとか肝臓は通常の数値という事でしたのでそこは良かったです。メタボとか言われてもおかしくない年齢なのでちょっと不安でした。ちょっと心臓の壁の部分に薄く見える部分があるという事で後日、循環器科にという事でした。大丈夫かなぁ?とか考えてると気分が沈むので1日1日を楽しく過ごすことにします!レザークラフト修業はまだ3年くらいですしあと7年は修業して一人前にという思いもありますからね。

こんにちは朝から雨☔そして寒いっす🥶10時ぐらいまで雨☔️が降っていて、次男殿は、ちょっとイライラ😣足をドンドン🦶踏み鳴らしてま〜ウルセェ「家の床が抜ける！💢」っと、私も怒鳴りまくってました。ようやく、お家🏠を出発🚙本日は、八菅橋付近ですお肉の🥩のラインナップジュ〜っと早速焼きます😋で毎度欠かせない豚ちゃん今日は、出足も遅く、この後、寄る所もあるので手抜きラーメンクソ寒い中のカップ麺は、しみるな〜真冬のキャンプ⛺️は、人が少なくて意外と快適なのかな本日も

去年末に行った時に心臓の検査しましょうという事だったので先日行ってきました。毎回ある血液検査に心電図と心エコー検査というメニューだった。今回は血液検査は２本だったのでまだ良かった!また結果は後日という事で今年は２回病院に行く予定です。心臓に影響出てないといいけどなぁ〜

こんにちは今朝は神奈川で、ちょっと強い地震🫨がありました。能登地方の皆さんに比べれば、たいしたことありませんが、油断は出来ないですね😔本日は、久しぶりに、酒匂川健楽ふれあい広場に来ました。ロマンスカー🚃をバックに基地設営🏕️本日のラインナップ😋なんか、本日は、次男殿鶏肉🐓にこだわってました。私も好きな豚さん🐖寒いので汁物が良いな〜って事でラーメン🍜です😋1.5玉🍜なんで、ちょっと多いね😅腹ごなしにポタです足柄大橋からの景色対岸の開成スポーツ広場まで来

今日の息子は模試を受けるために通常通りに学校へ向かい、嫁さんはあれこれと１日中用事に追われ、僕は僕で午前は車の点検で外出し、午後はベッカー型筋ジストロフィーのオンライン勉強会へ参加した・・・それぞれがそれぞれの持ち場で淡々と過ごす休日に、僕は不思議と一体感を感じた。こんな休日も悪くない息子が抱えるベッカー型筋ジストロフィーに関する研究は着実に進んでいる・・・オンライン勉強会へ出席して、それを今日も感じられた。息子自身が恩恵を受けられるようになるまでにはまだまだ先は長く、それはもうずっと変わ

ベッカー型筋ジストロフィーにしろ、グレーゾーンの可能性にしろ、絶望や混乱に直結するような大きな変化や出来事はなくとも、警戒は決して解けることはなく、常に小さな変化や出来事に細心の注意を払っている・・・息子に悟られることがないようにしながら。昨日もそうだった。「普段なら忘れんのに、委員会があるのを忘れて部室まで行ってしまったり、部活の後で外履きを持ち帰るのを忘れたり、今日はいろいろ重なった」という息子の話を聞いた僕の胸中は反射的にざわついた・・・いつもより悔しそうな息子の表情を直視しながら。