ブログ記事1,052件
前回のブログで書き留めたとおり、昨日は、息子達高校2年生が主体となった新チームの初陣となる高校バレー公式大会初日・・・今回は、より詳しく書き留めてみたいと思う。ちなみに、嫁さんの同行に関しては、「さすがに両親の観戦は恥ずい」との息子の意向を尊重し、息子の送迎を兼ねた僕だけが観戦することとなり、断念した・・・期待だけさせる結果となり、嫁さんには悪いことをしたと思ったが、嫁さんは意外に淡々と受け止めていて、寧ろ嬉しそうにも見えた・・・その理由は、後々わかることになったが💦朝早く家を出て、息子を会
息子が所属するバレーボール部が出場する公式戦を観戦した・・・コロナ禍もあり、数年ぶりのこと。結果の方は、残念ながら1回戦敗退。今日は僕自身が興奮気味なので、詳しくはまた改めて書き留めたいと思うが、試合前の練習が始まるや否や、僕は目の前に広がる光景に思考を奪われた・・・バレーボールの技術にしろ、チームメイトとのコミュニケーションにしろ、「いつの間にこんな成長してたんや!」って繰り返し思いながら。3日会わざれば刮目して見よ・・・よく言ったものだなと思う。自分への予防線のためだった自覚はあるが
3連休初日となる今日は、息子の自主練のお手伝いからスタートした・・・誰もいない休日朝の公園の片隅で、息子に請われるまま、バレーボールをせっせと送り出した💦そして、朝の自主練後、息子は大会前の最終練習に参加するため、涼しい顔で学校へと向かっっていった・・・自主練で、すでにお腹いっぱいの僕を他所にベッカー型筋ジストロフィーを抱え、グレーゾーンの可能性と向き合う息子が、高校のバレーボール部に籍を置き、元気にプレーし続けられていようとは・・・正直、数年前の僕らには想像すらできなかった。以前にも何度
息子の病気についていろいろ調べたので、一度記録しておこうと思います。情報源が【簡単にアクセスできるネット情報】なので、間違った情報、偏った知識や認識に至っている可能性があります。今後少しずつ理解を深めていきたいと思います。ベッカー型筋ジストロフィーとは?筋肉を支えるジストロフィンというたんぱく質が変異してしまい、筋肉が壊れやすくなってしまう遺伝性疾患。身体を構成するたんぱく質は、遺伝子の設計図を元に作られます。ジストロフィン遺伝性疾患は、ジストロフィン遺伝子の設計図が変化してしまい、
高校2年生の息子は、今週の土曜日に、バレーボール部員として大会に臨む・・・3年生が抜けた後の新チームにとっての初陣だ♪コロナ感染症対策も解除され、保護者の観覧も可能性となったと聞きいた僕は、うずうずしていた・・・「見に行きたい」と。ただ、これまでの状況から、息子に拒否されることが容易に予測され、自分の想いを息子に伝えることに尻込みしていた・・・やっぱり、拒否されるのは嫌だったから💦だけど、結局諦めきれず、意を決して昨日息子と話した結果、何の抵抗もなく受け入れられ、試合観戦できることになった
“百聞は一見にしかず”・・・よく耳にする言葉だが、長く生きていると「なるほどな」と感じる場面によく出くわす。その一方で、聞く相手が当事者本人や当事者に身近な存在だった場合、「逆だな」と感じる場面にも出くわす・・・”百見は一聞に及ばず“と。今年の2月から勤務している職場には、聴覚障害を抱えている後輩がいる・・・補聴器を着用することで、「スムーズに」とはいかないまでも、口頭で会話はちゃんと成立している。僕自身が教育的役割を担っている立場上、頻繁にやり取りしているが、彼から教わることは少なくない
高校2年生の息子は、先日の土・日は学校で全国模試に臨み、部活は休みだった・・・さらに、昨日は毎週部活が休みとなっている月曜日ということで、3日間連続で部活が休みとなった。そういう状況の中、不安を感じているプレーの精度を上げたいという息子から自主練習の手伝いを要請され、土・日・月とお付き合いさせてもらった・・・土・日は勿論、平日だった昨日も、フレックスで早めに退社し、日が暮れるまでバレーボールを息子に送り続けた💦時折、「いつぶりだろう?」と想いを巡らせたが、こうして息子とバレーボールの自主練習
今回は、嫁さんと交わした他愛もない話のことを娘達の結婚に向けた対応が粗方片付いた今年の夏の話・・・嫁さんと2人きりのリビングでくつろいでいた時、嫁さんが不意に話しかけてきた・・・「やっぱり私も、ちゃんと一緒でいいかも」と。唐突で何が何やらわからなかった僕は、「何の話?」と嫁さんに問いかけた・・・よくよく話を聞けば、数年前に一度だけ2人で話した”もしもの話“を再開させたとのことだった。難病を抱える息子にグレーゾーンの可能性を感じだしていた頃の話・・・僕は、嫁さんと2人きりのリビングで、「時間
今回は、娘の結婚について今年の夏、娘が結婚した。春頃に正式な挨拶を受けた後は、挙式を行わないという本人らの意向もあり、僕らの親とか必要最小限の人への報告を慌ただしく済ませ、婚姻届提出に至った・・・ほんとにあっという間のことだった。ただ、2人が昨年から始めた同棲生活を容認していた僕らにとっては、決して「唐突」という訳ではなかった・・・逆に、一緒に生活する中で互いのことをより深く知る機会を事前に設けていたという点で、「慎重」だと受け止めている。娘がベッカー型筋ジストロフィーの保因者であること
今回は、17歳になった息子の近況をまず、体調面については、至って元気♪相変らずバレーボールを追いかける日々を過ごしていて、筋肉の張りや軽い痛みを訴えることはあるが、ベッカー型筋ジストロフィー起因と限定できるような症状は見られない・・・ちなみに、部活では既に代替わりし、新チームで副キャプテンを仰せつかっている家の中では、筋トレとプロテインバー摂取を日課にしながら、傍らにはいつも愛用のバレーボールを従えている・・・難病を自覚せざるを得ない極端な細身の体型は相変らずだが、上腕筋も腹筋もしっかり筋
今回は、ブログ休止の真相について結論から先にに言うと、僕自身のキャパオーバーで、ブログを続ける気力が維持できなくなっていたから・・・ってことだった。何か良くないことがあってダメージを受けたとか、そういうことではなく・・・ある意味その真逆で、安定や充実を実感した瞬間に、知らず知らずのうちに蓄積されていた精神的負荷の大きさを不意に自覚してしまい、それに押しつぶされそうになったんだと推察している。前置きを含め、少し長くなると思うが、その経緯を書き留めてみたい。3歳だった息子に難病の疑いが浮上し
実はこの2月から職場が変わり、僕は電車通勤を続けている・・・極度の人混み嫌いな僕にとっては、毎日がなかなかの苦行だそんな訳で、今朝もいつものように乗車駅近くの駐車場に車を停め、ひんやりしてきた朝の空気に触れながら駅へと歩を進めた・・・ただ、やがて見えてきた駅前の風景は、いつもと違っていた💦いつもは閑散としている朝の駅前広場には、大きな荷物を抱えた小学生が整列し、遠巻きにしてる保護者に見守られながら、先生らしき大人の話に注目していた・・・そして、みんなが高揚しているように見えた。「修学旅行か
ちょうど1年前・・・唐突にブログ休止を宣言した。表向きの理由は「仕事多忙につき」・・・これはこれで確かに理由の一つではあったが、真意は他にあった。その辺の事も追々ちゃんと書き留めたいし、我が家の近況も記録していきたい・・・ちなみに皆、元気にやってますただ、その前に・・・まずは一方的に決意表明などを💦ブログを休止する期間を1年と決めていた訳じゃないし、この日に特別な思い入れがある訳じゃない・・・正直、数ヶ月前には復帰時期を模索していた。だけど、ただ何となくズルズルと時間だけが過ぎてしまい
定期的に募集してます(が誰も来てない)ので再度募集DMDデュシェンヌ型筋ジストロフィーの方ぜひ、一度お越しください点突然変異重複欠損などタイプがありますが全部網羅していきたいと思っています。有効性確認は点突然変異のみ理想は週一で通える人最悪2週に一度通える人いませんか?5-6歳くらいだともしかしたら月一でも大丈夫かもです特に週一で顔出しモニターできる方はモニター価格で提供できます筋ジストロフィーは全ケースにて筋肉量の増加(筋力と体重の増加)が確認できています。筋肉
次男が筋ジストロフィー疑いとのことで、気になるのは遺伝かどうか。母方の家系に病歴がある人がおらず、母には心臓疾患がない。父方はどうかというと、心臓疾患があり、最近歩行がしんどいと。80歳だから、というのはあるんだけどね。もし、父が軽度のBMDだったとしたら、希望が持てる。80になるまで好きに生きてるんだから。心疾患も適宜治療でなんとかなってて。楽しく生きてる。次男もそうならいい。運動が苦手だって、生きて他に楽しいこといっぱいあるから。0歳1ヶ月でCK値2,500まで下がってるところ
初めてベルトを作りました。パターンの繰り返しですが、全く同じパターンにするのは大変です。刻印も多いので手が心配でしたが腕とかも筋肉痛にはならずに出来ました。木槌を何回振ったんだろうなぁ〜という感じです。
前回の更新が8月でしたがもう10月ですよ。ひと月なんてあっという間ですね。レザークラフトはずっと続けてて商品のラインナップを作ってるところです。オーダーとは別に定番を決めてます。ここのところ足が痛いわ、すぐ疲れるわ、で不調続きです。とにかく歩くと膝が痛くなりますね。椅子に座ると楽かと思いきや立ち上がる時が大変だったりします。壁際とか机に手をつきながらなので時間かかるんですよね。階段でも両側手すり付きなら楽で片側だけだと辛いです。だんだん動きにくさを感じる様になりました。5年前
白内障の診断から約2か月、ついに白内障の日帰り入院手術を受けました。7月31日、まずは左目の手術から、簡単な手術ですが、稀に失敗することもあるらしく、親戚に失敗した人がいると聞いていたこともあり、前日は目玉をくりぬかれる怖い夢を見てよく眠れず、当日は明け方から午前中まで、緊張感からか下痢をしてしまいました。幸い手術は午後からだったので大丈夫でした。眼科に着いてすぐに入院、30分ほどで診察があり、手術室に移り手術が始まります。麻酔はかかっていますが、目は開いているのでメスや針が近づいて
息子は筋肉痛軽減のため、ダントロレンを服用中なのですが、ふらふらしたり転んだりする症状のため、1/2以上だった服用量を1/3に減らしました。その後、転ぶことはなくなり、ふらふらしている感じも少なくなり、やはり薬による一時的な副作用だったようです。ダントロレンの筋力低下については、一定の運動量を超えると動作がゆっくりになり、ふらふらして転んだりしていました。↑ここの様子だけを見ると、筋力低下がかなり進行してしまったのかと心配になる。買い物中、走ろうとしても走れないような様子も見受けら
登校時間直前になって、息子「足が痛い、今日学校休む」と、言い出しました。昨日からちょっとふらふらしている様子だったので、無理しないように休ませました。最近、脱力感がひどい?様子が多々見受けられるので、今日からダントロレンを少なめに調整することにしました。1/3で様子を見よう。つま先を引きずったり、歩き方が少し変わったのは横紋筋融解症の後遺症かなと思う。(食後と就寝中、少しむせることもある)ふらふらしたり、転んだりするのはダントロレンの副作用の脱力感かな?と思う。わからないけどそ
筋けいれん、横紋筋融解症の引き金ですが、明確にはわかりません。小学校に入学してから、運動量が増えたためか、明らかに足を痛がる頻度が増えていました。5月に一度筋けいれんがあり、整形外科に行くも診断されず。そして6月、下校中に歩けなくなり、ミオグロビン尿→入院。疲労を蓄積したまま無理を続け、そこに偏食のために給食が食べれない、ジャンプする運動、重いランドセルを背負った下校、諸々の原因が重なって筋けいれんが起こったのかな、と考えています。心配なので、下校時は学校まで迎えに行ってます。たまに
夫と一悶着あった話です😅夏休み明けは荷物が多い。ただでさえランドセルと水筒も重いのに、お道具箱と体操着を持たせたら息子が「重い〜。無理〜」となってしまい、お道具箱と体操着はお姉ちゃんが持ってくれることに。そんな息子に夫が、「甘えるな。それぐらい自分で持てるだろ!」と怒り、そんな夫に私が「無理をさせるのはよくないでしょ!!△■%◎〜(以下省略」と、怒ったわけです。一緒に病院で先生の話を聞き、周りに合わせて無理をさせるのはよくないという認識を共有したはずなのに……。息子は小さい頃
息子を紹介します😊年齢今年の8月で7歳になりました。小学一年生。家族構成父、母、姉性格慎重で怖がりな一面と、落ち着きがなく元気な一面を併せ持っています。人生は99%の恐怖と1%の好奇心だと言っていました😂自転車は未だ怖がって乗れません。家のトイレも手洗いもひとりだと怖いから付いてきてというので、トイレの前や洗面所まで付いていき、見守っています。甘えん坊で人使い(というかママ使い)があらいです。ブロック遊びやマイクラが好きで、お友だちを作ったり仲良く遊んだりすることは少し苦
小学一年生の息子がベッカー型筋ジストロフィーと診断されました。未来を悲観していた時、同じ病気の方のブログやYouTubeの動画を見つけ、結婚してお子さんがいる方もいて、苦労はありそうだけれど老年まで元気に過ごしている事実にとても救われました。X染色体遺伝の筋ジストロフィーは、発症者の男性からは基本的に男の子には遺伝しないし、女の子には遺伝するけれどもう一つのX遺伝子がカバーするために発症はしない(保因者となる)と考えられるので、本人はつらいけれど次世代への遺伝は比較的マイルドです。息子がど
筋ジスの進行はスローペースなので通院もスローペースです。今月は半年ぶりに病院に行きました。とりあえずは、心臓には異常無さそうって事でしたが年に1回は検査した方がいいという事で半年後に心電図検査やら心エコー検査をする事になりました。何か問題あれば循環器の先生とそこから先を決めましょうって感じでした。症状だけだと軽くて幸運だったねって話かも知れないですが、生活はまぁまぁ大変。重度な人よりも動けない訳じゃないけど健康な人程は動けないという感じです。
ベッカー型筋ジストロフィーで、アシスト電動車いすで行動している私が白内障の診断を受け、手術を受けるまでの経緯を辿ります。5月19日4月に受診した人間ドックで、白内障・緑内障の疑いありとの結果が届く。近くの眼科に電話、バリアフリーはどうか、車いすからの移乗は簡単ではないことなどを伝えると、手術でベッドへ移る以外は車いすのままで大丈夫とのこと、初診は予約なしで来てくださいと親切に教えてくれました。5月22日初めての受診、まずは診察、まだ検査も受けてない私の目を見た瞬間「かなり白くなっ
自分が利用してみて感じた事を利用者の立場で綴っていこうと思います。簡単に言うと一般の企業などで就労するのが難しい人が通う場所。自分の場合は体力的な面と体調が安定してない等あり就労が難しいという事になってます。内職など比較的に簡単な作業をやります。家から一歩踏み出すキッカケにはなると思う。通い始めた頃は頑張って稼ぎたいって思いますが、単価の低い内職作業なのでそうもいきません。歩合ならやっただけだと思いますが、時間で計算なので100個やっても10個でも工賃の額は変わりません。障害も程度
4月頃から体調不良が続き家で過ごす事も多くて色々な海外ドラマを見ました。テレビよりNetflixって感じでずっとドラマでした。最近見たのが、自閉症の外科医の「グッド・ドクター」と現ウクライナのゼレンスキー大統領が俳優だった頃のドラマ「国民の僕」というタイトルを見ました。グッド・ドクターのドラマの中で「普通なら知識などあれば評価されるが障害者はそれでは足りない。それ以上を求められる。」という感じのセリフがあって少しは分かる気がすると思いました。もう一本に関してはお笑い要素あるけどウクライナ
制作していた財布がやっと完成しました。ほんとは緑の紫陽花は無いかもだけど違う色があったら面白いかなぁと思いました。縫うのではなくレースかがりにしました。それから今日はキーケースを縫いました。
あっという間に6月ですねぇ〜年々1年が早く感じる様になってきてます。40代に突入してしまったのでいい歳になったなぁ〜と思ってます。祖父が同じベッカー型だったのですが40代頃で杖を使うようになった様な気がします。自分も程度は違いますが40代は節目なんじゃないかなぁと思っています。20代の頃の元気は無くなってきたと感じてますね。見た目は20代後半でもいけそうって人からは言われますが、そう言われて嬉しくなるってもうオジサンなんでしょうね(笑)