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週末食べに行ったラーメン屋さんベスレミ治療12回目今回もダルさは前回と同じ感じ。元気な日としんどい日がバラバラにやってくる感じ。どっちかというとベスレミ打って数日間はちょっとしんどいけど、そこからしばらく元気で2週間目の週末がまたしんどくなる感じ。今回の血液検査の結果はこんな感じ。白血球3.16(前回3.33)赤血球4.00(前回4.17)血小板102(前回114)ALT61(前回43)さらに減っている。。白血球も下限値に手が届いてしまっ
本日、ベスレミ26回目。いよいよ最大量の500μg。これまで肝臓の数値も悪くないし、発熱やだるさなどの副反応もありません。幸いなことです。ただ、ベスレミの量を増やしても、赤血球は基準値に入りません。変異遺伝子の量と関係しているのかもしれません。【血液検査】4月27日4月13日3月30日3月16日3月2日基準値白血球6.985.797.066.887.874.00-8.60赤血球6
期間限定商品には目がないベスレミ治療11回目今回のターンも身体のダルさは日によってマチマチ。前半の週は割と元気だった気がするけど、後半最後の週末はしんどかった。なんなら、昨日は午後から夕方にかけて眠気とダルさが酷かった。午後休取りたかったけど、通院や用事で年間有休は消化されてしまうので、なんとか頑張った。通院日の半分は半休にしないと毎月2回有休取ってるようでは完全に足らない。。とはいえ、前回仕事の都合でやったのだけど、午前中病院に行って、ダッシュで帰宅して午後から自宅で仕事
今日はベスレミ24回目。今回は450μg。50ずつ増やしています。赤血球が増加し、なかなかよくなりません。ヘマトクリットも基準値越え。前回検査した脾臓ですが、少し小さくなってきているようで、こちらはベスレミの効果だと思います。【血液検査】4月13日3月30日3月16日3月2日2月16日基準値白血球5.797.066.887.878.194.00-8.60赤血球6.4
4月3日３ヵ月ぶりに定期受診へ行ってきました。前回、ASTとALTが3倍の数値になり、主治医は以前から3倍が減薬のラインと言っていたため、ベスレミが4週間に500μgを1本となりました。今まで2週間に1本だったので、半分の減薬となります。治療予定では3年目となる２月からベスレミを減薬がすることになっていたので2ヶ月程度、減薬が早くなった感じです。ASTとALTはベスレミの副作用で上がっていたと思っていたため減薬をして3ヵ月経過した、今回の採血結果では下がっている予定で
前回、ベスレミ9回、10回目と肝機能の数値が上がってしまっていましたが、なぜか順調に肝機能が落ち着いてきました。AST99だったものが、28(基準値内)ALT128が徐々にさがり、28へ。そして、その後も維持しています。何がよかったのかはわかりませんが、自分なりにやってみたこと。①S社のローヤルゼリー&セサミンを飲みだした。以前は、飲んでいたのだけどベスレミを始めるにあたり、サプリ類は一旦やめていました。でも、ローヤルゼリーに含まれているアミノ酸『メオチン』は肝臓の働きを強化すると
本日、ベスレミ24回目。今回は400μg。50ずつ増やしています。赤血球とヘマトクリットの数値が低下。ベスレミの増量の効果なのかもしれません。ただ、副反応が出ないか心配です。【血液検査】3月30日3月16日3月2日2月16日2月2日基準値白血球7.066.887.878.197.634.00-8.60赤血球6.086.266.14
本日、ベスレミ2３回目。今回は350μg。50ずつ増やしています。検査結果は、赤血球がなかなか下がりませんね。【血液検査】3月16日3月2日2月16日2月2日1月19日1月5日基準値白血球6.887.878.197.636.318.324.00-8.60赤血球6.266.146.516
前回の投与から２週間。その間のヘビ－な出来事の数々・・。未だ終わる見込みが立たないトラブルの数々で、病気の経過が良くても現実生活で大変な事にならないかが心配で、奥様と通院の時間が癒しの時間だったりもする不思議な事です。何気ない日常生活に感謝します。検査の結果は150を２回投与で肝臓の数値は上昇。飲酒は控えて食生活も気を付けて、睡眠も早目には取っておりますが、ストレスも関係あるのかな・・。でも娘の卒業旅行はヨーロッパでドバイ経由で帰国。１日遅ければ大変な事になっていたの
本日、ベスレミ22回目。今回は300μg。検査結果は改善しましたが、担当医から500μgまで徐々に増やすという提案があったからです。製薬会社がJACK2遺伝子変異を減らすために500μgの投与を推奨している、と。発熱、抜毛、特に肝機能といった副反応が出ない限り、そうすることになりました。【血液検査】3月2日2月16日2月2日1月19日1月5日基準値白血球7,878.197.636.318.32
こんにちわ。今回は前回の検査から約12週間後になります。数えること5年、なんとか悪化せずに無事に生きていきました。当時とも病気に対する薬なども変化しているのでいい方向に進むと期待しています。今回は、数字上は白血球、赤血球、ヘマットなど全体的に上がってました。瀉血も相談がありましたがとりあえず、次回以降とのことです。またドクターからは１日1リットルの水分不足の指摘がありました。個人的にも検証すると朝は起きて２杯（1杯は100cc）、その後にコーヒー2杯、昼に1杯、日中ペットボトル500㏄、夜
横顔が好きマメさに欠ける私です。今回はベスレミ9回目と１０回目をまとめてブログにさせていただきます。ハイドレアとバイアスピリンを止めた後、背中や腰から脚にかけての放散痛に苦しみましたが、ベスレミ9回目以降は、なぜか痛みがパタリと止まりました。でも、肝機能がじわじわと先生は「3桁になるまで大丈夫です。」と言ったけど、ほぼ3桁ですよね~１０回目のベスレミの時にも、「肝機能は大丈夫ですか？ベスレミ減らした方がいいでしょうか？」と聞いたら、主治医「350位(肝臓数値)までは
診察後、カフェで頂いたモーニングベスレミ7回目前回投与後、副作用と言えそうなものはとにかく眠気だった。前回投与後帰宅してからとにかく眠く、昼から夕方まで3時間程爆睡。その後も2週間、毎日眠い。身体のダルさはあまり気にならないけど、とにかく瞼が重い。日中仕事をしていても、瞼が下がってくる。。眠くて仕方ないので、21時、22時には寝るようにしてるが、やっぱり日中眠い。夜中だいたい愛犬に起こされるので、熟睡出来てないにしても今までにない眠気だ。休日も買い出しや家事を一通り済
本日、ベスレミ21回目。今回も同量の250μg（右腹）。検査結果は白血球、赤血球、ヘマトクリットが悪化。ストレスでしょうか。【血液検査】2月16日2月2日1月19日1月5日12月22日基準値白血球8.197.636.318.328.644.00-8.60赤血球6.516.406.506.156.344.10-5.30ヘマトクリット48.3
ベスレミ6回目今回はダルさ復活。元々鉄欠乏性貧血からくるダルさ、眠気があったので、病気のせいか、ベスレミの副作用か、貧血のせいか、判別つかないが、とりあえず疲れやすかった。主治医の先生に伝えると、ちょっとガッカリしていた。あと、生理が1か月程止まっていた。更年期入っているところなので、関係があるのかないのかはわからない。投与前の血液検査結果白血球5.67赤血球5.50血小板329白血球は前回基準値に入ったがさらに下がった。(前回7.07)血小板はと
ベスレミ治療5回目前回投与後、身体のだるさがかなり改善されていた。朝5時に起きてシャキシャキ動けるし(それまで5時に起きても二度寝することが多かった)夜も遅くまで起きていられることが出来た。投与前の血液検査結果白血球7.07赤血球5.82血小板520ここで初めて白血球数が基準値まで下がった！(基準値3.17〜8.40)血小板は基準値外だけど、前回より100程下げてきてた。ダルさ改善は数値向上のおかげかも？目に見えて良くなると嬉しい。この日はベスレミ2
ベスレミ治療3回目白血球13.68赤血球5.39血小板678未だ改善の兆し無し。この日はベスレミを150μgに増量副作用も特に気になることはなく。写真は12月上旬に愛犬とハイキングで登った山の紅葉。
ベスレミ治療開始前の血液検査結果白血球12.45赤血球5.29血小板571あと、10月に検査してもらったエリスロポエチンの値も教えてもらった。エリスロポエチン基準値4.2-23.7のところ2.4と基準値より低い。これは、血液を作ろうとするホルモン値が低いくせに、実際は血液が大量生産されている、真性多血症特有の症状だと言われた。そう聞くとなんだか恐ろしく感じる。血液作らないよって言ってるのに勝手に暴走してるってことだ。ちなみに、後日教えて貰ったのだが、この時点でのアレ
本日、ベスレミ20回目。今回も同量の250μg（左腹）。検査結果は赤血球とヘマトクリットが改善しましたが、なかなか赤血球は基準値に入りません。【血液検査】2月2日1月19日1月5日12月22日12月1日基準値白血球7.636.318.328.647.754.00-8.60赤血球6.406.506.156.346.374.10-5.30ヘマトクリット46.947.345.4
前回のベスレミ注射で、数値が下がってきたので、ハイドレアとバイアスピリンを止めたところ…3日後ぐらいから、夜も眠れないほどの痛みが背中や腰にきました。日によって、背中でも場所は微妙に違う感じ。腰も痛み、脚に響くような放散痛も。ベスレミを打ち始めの頃も、同じような痛みはありましたが、オノマトペで言ったら、前はシクシク、今回はズキズキのちょっと手前かな。前回でハイドレアを止めたので、その反動で身体の中でベスレミと異常な造血幹細胞の戦いが激化しているのでしょうか？こんな感じ？(
ベスレミ350µmgで立ちくらみ、めまい、眠気、頭痛が酷くなり年末年始も挟むので300か250にすることになりました。500µmgまで上げてから減量での調整らしいのですが、仕事に影響が出そうだったので300µmg前後からの調整になりそうです。私の場合は250µmgで、以前飲んでいたハイドレアでの調整と同じぐらい管理できてきたみたいです。私の主治医の先生は、最初に診断された先生が大学病院に戻るため2人目の先生に受け継がれました。今の主治医の先生は、3～5分の診察内でも細やかに訴えを聞いてく
1月5日にベスレミ19回目。今回も同量の250μg（右腹）。検査結果は赤血球とヘマトクリットが悪化する一方で、白血球は改善しました。一進一退です。【血液検査】1月19日1月5日12月22日12月1日11月17日基準値白血球6.318.328.647.756.754.00-8.60赤血球6.506.156.346.376.354.10-5.30ヘマトクリット47.345.4
寝てるのか起きてるのかわからない猫ベスレミも7回目350µgになりました。ベスレミを始めて、やっとやっと赤血球がさがり始めました。今回は、ヘモグロビンと白血球、血小板も基準値にはいりました。肝臓の数値がさがったのは、どなたかのブログにトマトジュース🍅を朝飲むとよいと書いてあったので、真似してみました。そのお陰かな？今回、数値がさがったことで、ハイドレア隔日投与とバイアスピリンはなしになりました。わーいと喜んだのも束の間、この3日後から、辛い痛みが始まるのでした
1月5日にベスレミ18回目。今回も同量の250μg（左腹）。検査結果は若干改善で、赤血球も基準値に戻りました。【血液検査】1月5日12月22日12月1日11月17日11月4日基準値白血球8.328.647.756.757.494.00-8.60赤血球6.156.346.376.356.364.10-5.30ヘマトクリット45.446.846.84
明けましておめでとうございます年末年始、仕事もありいつも通りの生活で年々1年経つのが早すぎて、今年こそ新しいことに挑戦したり興味がなく気にも止めなかった小さな事に目を向けてみて『時間を有効に使いたい‼️』『体感時間を長くしたい』です。1月2日、診察はお休みでしたが処置室と受け付けは開いており8回目の注射を打ったばかりですが、今から温泉に😌♨️に浸かります。いいのかな？ベスレミの副作用と思われるもの。私の場合は1、体力なくなったし、すぐに疲れる2、昼寝しないともたない3、眠くて
はやいもので、ハイドレアも6回目。今回は300µgです。夜間の背中(肩甲骨)や腰痛はあるものの、前より痛い時間が減ったような気がします。痛みが強くて寝れないときはロキソニンを飲むと落ち着きます。今回の血液データは肝臓の数値があがってきました。お酒も控えているのに…週末のお疲れさまの一杯は、私の至福の時間だったのにな。でも、主治医曰く。数字が3桁になるまで大丈夫だそう。そうそう、前回瀉血200ccしたのに、ヘマトクリット値がさがっとらん私の血液ちゃん、しぶといわ。しかし、今回
これ、富士山で笠雲と言うそうです。2つあるのは地元でも初めてとか。さて昨日は血液内科と血管外来の通院日でしたほぼ50日間隔で通院。今投薬はハイドレア朝は毎日、週4回夜飲みです。なんか、めちゃくちゃ下がってきてますよね。先生は骨髄線維症に移行したのかと思ったそうで追加検査までしましたが、その兆候はありませんでした。ヘマトクリット以外全て基準値です。夜のハイドレアが1日減りました。そして、多血症になって14年目、アレルバーデン値も90と高いことからベスレミでの治療を勧められました
普通の生活が本当にいかに幸せかと思い知る２週間でした。まだ緊急事態は続いており今後も長い戦いが続くと思いますが、とりあえず地獄への扉を開いた２週間。これからもくじけずに頑張りたいと思います。そして大変な日々が始まると、日常の平和な１日や家族の温かさを本当に感じます。そして奥様には本当に感謝しきりで病院も毎回付き添ってくれます。本当にありがとうございます。日々は大変でしたが、検査結果はお酒を飲む事が数回あったので肝臓の数値は上昇しましたが、それ以外は小康状態で良かった。
11/14ベスレミ5回目250µg注射しました。体が重く、疲労感もありで血液検査結果はすべてにHがつきました肝臓はたいしたことはないけど、ヘマトクリットがなかなか下がらない。赤血球も手強いなぁ。先生のお話しによると白血球と血小板の寿命は短いが、赤血球は120日位生きるそうです。なので、ベスレミの効果はまだこれから…気長にまつことにします。今回は、血が濃い感じ(私の場合、体が重くなる)がしたので、200ccの瀉血をしました。ハイドレアとバイアスピリンは隔日で継続。瀉血の翌
ベスレミの副作用の項目が恐すぎて毎回ビクビクしながら6回目を迎えました。今回は白血球、血小板もさがっていたので1日おきに飲んでいた抗がん剤ハイドかせレアを中止し、血圧の薬とバイアスピリンだけの処方。副作用1、頭痛2、眠気3、倦怠感などなど。今回は風邪をひいたからか、副作用か解らないけれど1ヶ月以上咳、喉の痛み、鼻水、痰、発熱ありました。副作用にインフルエンザのような症状とあるのでそれかもしれません。
