ベスレミ

こんにちわ。今回は前回の検査から約12週間後になります。数えること5年、なんとか悪化せずに無事に生きていきました。当時とも病気に対する薬なども変化しているのでいい方向に進むと期待しています。今回は、数字上は白血球、赤血球、ヘマットなど全体的に上がってました。瀉血も相談がありましたがとりあえず、次回以降とのことです。またドクターからは１日1リットルの水分不足の指摘がありました。個人的にも検証すると朝は起きて２杯（1杯は100cc）、その後にコーヒー2杯、昼に1杯、日中ペットボトル500㏄、夜

横顔が好きマメさに欠ける私です。今回はベスレミ9回目と１０回目をまとめてブログにさせていただきます。ハイドレアとバイアスピリンを止めた後、背中や腰から脚にかけての放散痛に苦しみましたが、ベスレミ9回目以降は、なぜか痛みがパタリと止まりました。でも、肝機能がじわじわと先生は「3桁になるまで大丈夫です。」と言ったけど、ほぼ3桁ですよね~１０回目のベスレミの時にも、「肝機能は大丈夫ですか？ベスレミ減らした方がいいでしょうか？」と聞いたら、主治医「350位(肝臓数値)までは

​診察後、カフェで頂いたモーニング​ベスレミ7回目前回投与後、副作用と言えそうなものはとにかく眠気だった。前回投与後帰宅してからとにかく眠く、昼から夕方まで3時間程爆睡。その後も2週間、毎日眠い。身体のダルさはあまり気にならないけど、とにかく瞼が重い。日中仕事をしていても、瞼が下がってくる。。眠くて仕方ないので、21時、22時には寝るようにしてるが、やっぱり日中眠い。夜中だいたい愛犬に起こされるので、熟睡出来てないにしても今までにない眠気だ。休日も買い出しや家事を一通り済

本日、ベスレミ21回目。今回も同量の250μg（右腹）。検査結果は白血球、赤血球、ヘマトクリットが悪化。ストレスでしょうか。【血液検査】2月16日2月2日1月19日1月5日12月22日基準値白血球8.197.636.318.328.644.00-8.60赤血球6.516.406.506.156.344.10-5.30ヘマトクリット48.3

​ベスレミ6回目今回はダルさ復活。元々鉄欠乏性貧血からくるダルさ、眠気があったので、病気のせいか、ベスレミの副作用か、貧血のせいか、判別つかないが、とりあえず疲れやすかった。主治医の先生に伝えると、ちょっとガッカリしていた。あと、生理が1か月程止まっていた。更年期入っているところなので、関係があるのかないのかはわからない。投与前の血液検査結果白血球5.67赤血球5.50血小板329白血球は前回基準値に入ったがさらに下がった。(前回7.07)血小板はと

ベスレミ治療5回目前回投与後、身体のだるさがかなり改善されていた。朝5時に起きてシャキシャキ動けるし(それまで5時に起きても二度寝することが多かった)夜も遅くまで起きていられることが出来た。投与前の血液検査結果白血球7.07赤血球5.82血小板520ここで初めて白血球数が基準値まで下がった！(基準値3.17〜8.40)血小板は基準値外だけど、前回より100程下げてきてた。ダルさ改善は数値向上のおかげかも？目に見えて良くなると嬉しい。この日はベスレミ2

ベスレミ治療3回目白血球13.68赤血球5.39血小板678未だ改善の兆し無し。この日はベスレミを150μgに増量副作用も特に気になることはなく。写真は12月上旬に愛犬とハイキングで登った山の紅葉。

ベスレミ治療開始前の血液検査結果白血球12.45赤血球5.29血小板571あと、10月に検査してもらったエリスロポエチンの値も教えてもらった。エリスロポエチン基準値4.2-23.7のところ2.4と基準値より低い。これは、血液を作ろうとするホルモン値が低いくせに、実際は血液が大量生産されている、真性多血症特有の症状だと言われた。そう聞くとなんだか恐ろしく感じる。血液作らないよって言ってるのに勝手に暴走してるってことだ。ちなみに、後日教えて貰ったのだが、この時点でのアレ

本日、ベスレミ20回目。今回も同量の250μg（左腹）。検査結果は赤血球とヘマトクリットが改善しましたが、なかなか赤血球は基準値に入りません。【血液検査】2月2日1月19日1月5日12月22日12月1日基準値白血球7.636.318.328.647.754.00-8.60赤血球6.406.506.156.346.374.10-5.30ヘマトクリット46.947.345.4

前回のベスレミ注射で、数値が下がってきたので、ハイドレアとバイアスピリンを止めたところ…3日後ぐらいから、夜も眠れないほどの痛みが背中や腰にきました。日によって、背中でも場所は微妙に違う感じ。腰も痛み、脚に響くような放散痛も。ベスレミを打ち始めの頃も、同じような痛みはありましたが、オノマトペで言ったら、前はシクシク、今回はズキズキのちょっと手前かな。前回でハイドレアを止めたので、その反動で身体の中でベスレミと異常な造血幹細胞の戦いが激化しているのでしょうか？こんな感じ？(

ベスレミ350µmgで立ちくらみ、めまい、眠気、頭痛が酷くなり年末年始も挟むので300か250にすることになりました。500µmgまで上げてから減量での調整らしいのですが、仕事に影響が出そうだったので300µmg前後からの調整になりそうです。私の場合は250µmgで、以前飲んでいたハイドレアでの調整と同じぐらい管理できてきたみたいです。私の主治医の先生は、最初に診断された先生が大学病院に戻るため2人目の先生に受け継がれました。今の主治医の先生は、3～5分の診察内でも細やかに訴えを聞いてく

1月5日にベスレミ19回目。今回も同量の250μg（右腹）。検査結果は赤血球とヘマトクリットが悪化する一方で、白血球は改善しました。一進一退です。【血液検査】1月19日1月5日12月22日12月1日11月17日基準値白血球6.318.328.647.756.754.00-8.60赤血球6.506.156.346.376.354.10-5.30ヘマトクリット47.345.4

寝てるのか起きてるのかわからない猫ベスレミも7回目350µgになりました。ベスレミを始めて、やっとやっと赤血球がさがり始めました。今回は、ヘモグロビンと白血球、血小板も基準値にはいりました。肝臓の数値がさがったのは、どなたかのブログにトマトジュース🍅を朝飲むとよいと書いてあったので、真似してみました。そのお陰かな？今回、数値がさがったことで、ハイドレア隔日投与とバイアスピリンはなしになりました。わーいと喜んだのも束の間、この3日後から、辛い痛みが始まるのでした

1月5日にベスレミ18回目。今回も同量の250μg（左腹）。検査結果は若干改善で、赤血球も基準値に戻りました。【血液検査】1月5日12月22日12月1日11月17日11月4日基準値白血球8.328.647.756.757.494.00-8.60赤血球6.156.346.376.356.364.10-5.30ヘマトクリット45.446.846.84

明けましておめでとうございます年末年始、仕事もありいつも通りの生活で年々1年経つのが早すぎて、今年こそ新しいことに挑戦したり興味がなく気にも止めなかった小さな事に目を向けてみて『時間を有効に使いたい‼️』『体感時間を長くしたい』です。1月2日、診察はお休みでしたが処置室と受け付けは開いており8回目の注射を打ったばかりですが、今から温泉に😌♨️に浸かります。いいのかな？ベスレミの副作用と思われるもの。私の場合は1、体力なくなったし、すぐに疲れる2、昼寝しないともたない3、眠くて

はやいもので、ハイドレアも6回目。今回は300µgです。夜間の背中(肩甲骨)や腰痛はあるものの、前より痛い時間が減ったような気がします。痛みが強くて寝れないときはロキソニンを飲むと落ち着きます。今回の血液データは肝臓の数値があがってきました。お酒も控えているのに…週末のお疲れさまの一杯は、私の至福の時間だったのにな。でも、主治医曰く。数字が3桁になるまで大丈夫だそう。そうそう、前回瀉血200ccしたのに、ヘマトクリット値がさがっとらん私の血液ちゃん、しぶといわ。しかし、今回

これ、富士山で笠雲と言うそうです。2つあるのは地元でも初めてとか。さて昨日は血液内科と血管外来の通院日でしたほぼ50日間隔で通院。今投薬はハイドレア朝は毎日、週4回夜飲みです。なんか、めちゃくちゃ下がってきてますよね。先生は骨髄線維症に移行したのかと思ったそうで追加検査までしましたが、その兆候はありませんでした。ヘマトクリット以外全て基準値です。夜のハイドレアが1日減りました。そして、多血症になって14年目、アレルバーデン値も90と高いことからベスレミでの治療を勧められました

普通の生活が本当にいかに幸せかと思い知る２週間でした。まだ緊急事態は続いており今後も長い戦いが続くと思いますが、とりあえず地獄への扉を開いた２週間。これからもくじけずに頑張りたいと思います。そして大変な日々が始まると、日常の平和な１日や家族の温かさを本当に感じます。そして奥様には本当に感謝しきりで病院も毎回付き添ってくれます。本当にありがとうございます。日々は大変でしたが、検査結果はお酒を飲む事が数回あったので肝臓の数値は上昇しましたが、それ以外は小康状態で良かった。

11/14ベスレミ5回目250µg注射しました。体が重く、疲労感もありで血液検査結果はすべてにHがつきました肝臓はたいしたことはないけど、ヘマトクリットがなかなか下がらない。赤血球も手強いなぁ。先生のお話しによると白血球と血小板の寿命は短いが、赤血球は120日位生きるそうです。なので、ベスレミの効果はまだこれから…気長にまつことにします。今回は、血が濃い感じ(私の場合、体が重くなる)がしたので、200ccの瀉血をしました。ハイドレアとバイアスピリンは隔日で継続。瀉血の翌

ベスレミの副作用の項目が恐すぎて毎回ビクビクしながら6回目を迎えました。今回は白血球、血小板もさがっていたので1日おきに飲んでいた抗がん剤ハイドかせレアを中止し、血圧の薬とバイアスピリンだけの処方。副作用1、頭痛2、眠気3、倦怠感などなど。今回は風邪をひいたからか、副作用か解らないけれど1ヶ月以上咳、喉の痛み、鼻水、痰、発熱ありました。副作用にインフルエンザのような症状とあるのでそれかもしれません。

今日は、ベスレミ16回目でした。今回も同量。風邪を引いていたからか、検査結果は少し悪化しました。ただ、赤血球を除いて、基準値内です。【血液検査】12月1日11月17日11月4日10月15日9月29日基準値白血球7.756.757.496.006.954.00-8.60赤血球6.376.356.366.066.174.10-5.30ヘマトクリット4

こんにちわ。今回は前回の検査から約12週間後になります。今回は、前回の記載漏れのため前回分も同日に記入しております。今回は、CT検査を久しぶりにしました。脾臓のサイズなど確認しましたが、著変なしでその他を含めて問題はなかったです。数字上は白血球、赤血球は上がってましたので、ドクターから水分不足の指摘がありました。確かに寒くなってきて、水分は避けていましたので・・・コーヒーばかり飲んで、病気の自覚は薄くなってました。とりあえず、数値は警告とのことで水分を取りましょう。ちなみに10月に健

ベスレミが肝臓の数値上昇で２回投薬出来ず、その間肝臓の数値の低下を待ちましたが、１カ月を過ぎても中々さほど低下せず、その代わり当然血液の数値は上昇して、何と白血球が173.0で血小板が115.8と前回よりほぼ倍増・・。折角効果が出ているのだが、ベスレミの投薬をどうするか悩みどころ・・。しかしヘマトクリット値がさほど上がっていないので、多血症か本態性血小板血症か数値だけ見ると難しい所の様で、病状が途中で変わる事も有るらしい・・。どちらにしても少しは肝臓の数値も下が

前回は肝臓の数値が下がらないのでベスレミの投与は中止しました。そして2週間開けて日常生活に気を付けて禁酒もしましたが、検査結果は肝臓の数値は少し下がりましたがそれでも全てHの数値で、投与を止めている為に血液の数値は微増・・。白血球と血小板数は増えましたがヘマトクリット値がまだ基準内で下がったのがまだ救いかも。再び2週間後に再測定となりましたが、仕事のストレスも多く思わず飲酒をしてしまいました・・。ﾊｲﾄﾞﾚｱ2錠ﾊｲﾄﾞﾚｱ1錠

少しさかのぼって、10/31にベスレミ4回目の注射をしました。そして、私がずっと知りたかったバレルアーデン値。初回、ベスレミ投与のときに採取した血液の検査結果によると…変異率は86.7%でした。真性多血症の診断がおりてから14年近く。まぁ、それなりに進みますよね。さて、今回の血液データは。肝臓数値がちょっとあがってきました。そして、白血球が瀉血していないのに10000µL以下になったのは初めてです。ヘマトクリットが、なかなかさがらないのが残念なところ引き続き、ハイドレアは隔日

今日は、ベスレミ15回目でした。今回も同量。検査結果は少し改善しましたが、おおむね安定しています。赤血球はなかなか正常値に入りません。前回のアデルバーデン値の検査の結果が来ました。変異割合は89.768％でした。半年前は95％を超えていましたので、減少したことは確かですが、血液検査の結果がよいから60％台を期待していましたが、残念です。【血液検査】11月17日11月4日10月15日9月29日9月16日基準値白血球6.757.496

今日は、ベスレミ14回目でした。今回も同量。検査結果は若干、悪化しましたが、赤血球以外は正常値の範囲です。アデルバーデン値の検査も行いました。この検査結果は、しばらく時間がかかります。【血液検査】11月4日10月15日9月29日9月16日9月1日基準値白血球7.496.006.955.586.134.00-8.60赤血球6.366.066.175.935.9

2週間なんて、あっという間ですね。10/17に3回目のベスレミ注射を受けてきました。150µgの投与です。さてさて、今回の血液数値は…あまり変わらないようにも見えますが、前回からハイドレアとバイアスピリンを隔日投与にしたので、今までの半分の量でこの数値なら、まぁ上出来です。だいぶ前に、ハイドレアを毎日飲むのが嫌で、先生にお願いして隔日投与にしたことがあったのですが、その時の数値の上がりかたといったら「あぁ、私はこの薬を毎日、一生飲み続けなければいけないのか」と暗い気持ちになったものです

前回初めてベスレミを100ug投与しました。ただ、肝臓の数値が上がり気味なのが心配でしたが、２週間のうち２度ほど飲酒が有ったので、今回は２週間禁酒で検査に臨みましたが残念ながら肝臓の数値は急上昇。血液検査の結果が良いだけに本当に残念です。数値が高いのでもう2週間投薬せずに肝臓の数値の推移を見て今後の検査方針を決める事となりました。方針としてはベスレミを止めてジャカビにするか？数値的にはハイドレア1錠とベスレミ50が一番数値が全体的に良かったのですが、それではベスレミをする意味が薄れるとの

3回目の注射をしてきました。やっと150㎎。そして、会計0円。今月の限度額はとうに越えていました。教えてくれた先輩方ありがとうございますm(__)m副作用のようなもの。(私の場合まだいきなり生活に困るような重篤なものはありません。)①頭痛②疲労感③眠気ハイドレアを1日おきに変えたせいか、血小板の数値がいつもの数値に戻りました。先生曰く、ベスレミで血小板下がってるね。とのこと。ヘモグロビン、赤血球は変わらずでした。