ベスレミ

はじめまして。5年前に真性多血症になりました。2年前までハイドレア1日2錠服用しておりましたが、効きすぎて貧血ぎみになり1錠に変更となりました。ただ白血球はなかなか下がらず10000を切ることは一度もなかったし、ヘマトクリットも48〜49あたりを行ったり来たりで行き詰まりを感じておりました。そういうこともあり、ついに念願だったベスレミ治療を7月から始めました。詳しい経過などはこれから少しずつ発信していきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。

暑いですね😵☀️今日はザーッと雨が降る時間もありましたが、晴れた途端気温も上がりちょっとお尋ねなのですがやはり血液疾患があると水分補給は絶対ですよね岩盤浴やよもぎ蒸しはやはり🈲なのでしょうか...皆さんどうお考えですか来月は眼科の定期検診もあります緑内障疑い...ベスレミ打つ予定の２日後だけど大丈夫かしら、、ドキドキします

こんにちわ。3か月ぶりの検診です。ドクターｋらは横ばいとのことでしたが、個別で見ると少し数値が上がっているような・・・ベスレミの話をドクターとしました、悪化したら考えましょうとのことで来週はCT検査で脾臓のチェックです。皆様の情報交換などよろしくお願いいたします。●下記は発覚時から治療の血液検査の数値記録（11回目までは瀉血後の1週間間隔、12回目から２週間間隔、13回目は4週間間隔、14回目は7週間間隔、15回目は10週間隔、16回目は予定外の憩室出血？→18回目は出血から３週間後→19、

急遽受診日を早めてもらい、受診してきました🏥今日はお盆休み前だからかスムーズに待ち時間ほぼなく予約時間に呼ばれました💦初めてかも...採血結果💉白血球7.9(前回7.2)赤血球3.98(前回4.38)ヘマトクリット44.2(前回46.5)血小板72.2(前回63.5)今回の数値いいよ！との事。でも血小板は増えている医師曰く想定内のようです今日は予約日を早めてもらい、ベスレミを早く始めたくて！と伝えてきました。ああ、そうなの！旦那さんの理解は得れた？と今日連れてこようかと思

ベスレミ33回目、本日も最大量の500μg。赤血球の数値は改善しましたが、血小板に加えて白血球も基準値を下回ってしまいました。今日は主治医が夏季休暇のため別の先生でしたが、血小板が少なすぎるので、もう少し下がったらベスレミの投与量を減らさないといけなくなるそうです。なお、色々とお話をおうかがいしましたが、先生の患者の例をみる限り、アデルバーデン値が高めの患者は下がりにくく、早めに始めた患者の方が大きな改善がみられるということでした。でも、副反応もなく数値も着実に改善してきているので気長に投与し

気がつけば夏真っ盛りの8月暑い日が続いていますね。先日の熊本地震、胸が締め付けられる想いです・・地震や猛暑、台風の被害など天災は避けられませんが今の自分にできること、備えや支援（募金）など考えて行動していこうと思います。先月中旬にいつもの友人と推し活してきました。暑さ対策をしてムリのないよう休憩多めで行ってきましたSnowManのメンバーがYouTubeで訪れていたお店中心に予定していた店舗以外にも時間も余ったので追加もしちゃいました別日に地元のガ

​いつかのランチ。意外と食べ切れるものだ。​ベスレミ治療19回目ベスレミを200μgにしてから、ウツはちょっとマシになった気がする。テレビを見て笑えるようになったし、ちょっと前向きな気持ちが復活してきた気がする。…気持ちの問題かもしれないが。その他は特に変わりなし。しんどいものはしんどいし、脱毛も変わらず。生理が思ったより早くきたので、婦人科に行ってミレーナを入れて貰った。入れる時はまぁまぁ痛いけど、入れてしまえばあとはなんてことはなかった。痛み止めの頓服もいただいたが、不

前回の診察の時、血小板がどんどん上昇してきたのと肢端紅痛症だとわかった途端、まだ先でいいって言ってた主治医が突然今日から始める？あ、在庫ないかって。で２週後となり今週一回目100を打ってきました。私は腕でした。血小板が100万目前のせいか手のひらのヒリヒリ感が一日中。日中もふくらはぎにこむら返り起きそうな感覚、太ももがつる全身のかゆみなど。今後少しでも改善してくれたらいいなあ。

4週間後の投薬にしてから通院と支払いが減り楽な状態です。肝臓の数値が上がらない様に気を付けて生活をしておりますが、何せ日常がストレスと不安に苛まれておりますので、その影響も多いからかなかなか改善はしませんが、少しずつ数値は下がってきております。しかし白血球と血小板も少しずつ上がっているのが嫌な感じ・・。通院後は息子と合流して仕事の思い説明会。あと何年の寿命か分かりませんが、最低でも１５年は生きないと・・。夕食はビールが飲めないのでアサヒのノンアルビールを飲んでみましたが

ベスレミ32回目、本日も最大量の500μg。まだ基準値を超えていますが、赤血球とヘマトクリットが低下しました。【血液検査】7月27日7月13日6月22日6月8日5月25日基準値白血球4.715.675.645.255.204.00-8.60赤血球5.986.056.416.28

複数回ベスレミ皮下注後の検査結果です。6/26250R7/10250L7/24250R血液検査の結果は白血球↑8.4赤血球↓5.18ヘモグロビン↓16.1ヘマトクリット↓48.7血小板↓16.4L全体的に下降してます。血小板は少し下がりすぎ。上記の結果で特に問題がないので引き続き250μgで様子を見ることになりました。診察後アレルバーデン値再測定しました。結果は次回です。薬局で以降の６回分

だいぶ前に頂いたケーキベスレミ治療17回目➕18回目記録を滞らせてしまった。。今回酷かったのはウツと動悸、とダルさと、脱毛。17回目は自己注射、うまく打てた。あと、前回の生理の出血量がハンパなかった。多い日用タンポンが1時間持たない。それが2日続いた。これは過去なかった出血量だったので焦った。ウツはとにかく主人にも迷惑かけてるし、ここ2か月底辺を漂っている心持ちなのだが、内心薬のせいじゃなくて更年期症状なのでは？という思いもあり、婦人科の受診を検討していた。そして、今日

ベスレミ31回目、本日も最大量の500μg。まだ基準値を超えていますが、赤血球とヘマトクリットが低下。夏なので水分をとることが大切だと、先生からいわれました。【血液検査】7月13日6月22日6月8日5月25日5月11日基準値白血球5.675.645.255.206.174.00-8.60赤血球6.056.41

先日申請していた「つばさ支援基金Ⅱ」の審査結果が届きました。結果は…助成不可でした。審査結果の理由「助成条件に合致しないため（すでに多数回該当になっている）」申請したときは「これで少し治療費の負担が軽くなる！」と期待していただけに、結果を見た瞬間はかなりガッカリしました…。原因は、私が助成対象の条件を確認できていなかったことです。(；一_一)助成対象の説明には、PV患者さんで本支援基金の助成対象となるのは、下記1）～3）の患者さんです。対象者1）年齢69歳以下のPV

真性多血症の患者さんのブログを読んでいたところ、「つばさ支援基金Ⅱ」という助成制度があることを知りました。以前にも別のブログで見かけたことがあったのですが、「普通に働いている自分は対象外だろう」と思い込み、対象者の条件を確認していませんでした。ところが今回あらためて読んでみると…なんと私も対象になることが判明！ヽ(^。^)ノこれは本当にうれしい発見でした。申請には診療明細書が必要なのですが、私は毎回、処分していたのです。(;’∀’)そのため、つばさ支援基金Ⅱのことを知っ

7月3日は定期受診の日でした。まずは気になっていた肝機能の結果から。前回は基準値の約3倍まで上がっていた数値でしたが、今回は約2～2.5倍まで下がっていました！まだ正常値には届いていませんが、肝臓の飲み薬を増量した効果がしっかり出ているようです。このまま現在の薬を継続して様子を見ることになりました。診察では最近の体調についても「倦怠感、眠気、背中の痛み」を先生に伝えました。これらの症状は以前から続いているため、今では「今日は調子がいい」のか「悪い」のか、自分でもよく分か

真性多血症と診断されてもうすぐ3年になります。2025.11からベスレミの治療始めました。こちらのベスレミ治療中の皆さんのブログを読んで、医師によりベスレミの進め方が違うのだな。と思い自分の記録も残す気になりました。この後の人生も楽しく過ごしていきたいです♪

​先週末主人といただいたラーメン​ベスレミ治療16回目自己注射の為、今回は当たり前だけど採血無し。身体のダルさは日によって物凄く酷い。ある週末はだるさと眠気が酷くて、毎週行ってるスーパーへの買い物にすら行けず、買い物は主人にお願いをして、ワンコの散歩を済ませたら延々と寝ていた。同時に目眩もあったように思う。目が回ってグルグルしてしんどい。脱毛も相変わらず、、だけど少しだけ抜ける量が減ったような気もしなくもない。あと、ウツっぽいのが出てきてる気がする。これが更年期のせいか、

先週診察でした。白血球13000赤血球607ヘマトクリット47.8血小板930000血小板特に高い⁈担当医はヘマトクリットが50未満で全て良し❓とする人で。2ヶ月続けて瀉血なしだった。他の数値も正常値内なんて目指さなくていいと言う考え方。セカンドオピニオンで聞いた「ベスレミを使ってみても良いのでは」と言う先生からのお話をしたけど担当医はまだ必要ないって思ってる感じ。副作用もあるしねって。セカオピの先生も言ってたけど。あと合うか合わないか、効果があるかない

本日も最大量の500μg。赤血球が増加し、ヘマトクリットも基準値越え。この二つの数値が本当によくなりません。【血液検査】6月22日6月8日5月25日5月11日4月27日基準値白血球5.645.255.206.176.984.00-8.60赤血球6.416.285.996.086.174.10-5.3

​主人とめちゃめちゃ美味しい焼肉食べてきました。​ベスレミ治療15回目今回もダルさは変わらず。梅雨に入って、気温の上がり下がりで余計にしんどいかも？人間ドックで指摘され、心配していた生理はおかげさまでで、先週しっかりバッチリどっしり(要は生理が重い)やってきた。よかった。脱毛は相変わらず酷い。お風呂上がりに排水溝に溜まる毛髪は手のひらサイズのまりもだ。それを主治医の先生にお伝えすると、脱毛の症状も一般的には一時的なもので抜け続けるということは無いそうだ。心配だけど、それな

本日も最大量の500μg。ひどい風邪を引いているからか、血液の数値はよくありません。またもや赤血球の数値が上昇。とほほ。先生からは、なかなかアデルバーデン値が下がらない患者が少なくないので、気長にやるしかないですね、と慰めの言葉がありました。前回、よほどしょげていたのかもしれません。【血液検査】6月8日5月25日5月11日4月27日4月13日基準値白血球5.255.206.176.985.79

5月1日受診してきました。前回の診察で肝機能のAST・ALTの数値が基準値の約4倍まで上昇してしまったため肝臓の薬「ウルソ」の服用量を増やしていました。今回はその効果の確認とアレルバーデン値の結果を聞くために病院へ行ってきました。まずはいつもの採血からスタート。採血後は診察まで約2時間待ちです。最初の頃はこの待ち時間が本当に長く感じていましたが、大きな病院ではよくあることですよね。他の患者さんのブログなどを見ると、もっと長時間待つこともあるようなので、まだ早い方なのかもしれ

ベスレミまだ一年未満アレルバーデン値は数パーセント下がっていたとのことでした。ゆっくり下がるのか、効果に個人差があるのか分からないですが、皆様どうなんでしょうか？今はベスレミ300～350で続けていく予定です。副作用は、ぼーっとすること、頭痛やガンマが上がる程度。ハイドレアやジャカビと併用されている方もいるのでしょうか？ゆっくりでもいいから寛解まで持っていきたいなあ。皆様、様々な思いを抱えて治療されているかと思います。なるべくストレスかからないよう、工夫したり生活を変えてみたりし

本日も最大量の500μg。赤血球がようやく6を下回り、5.99。しかし、依然として基準値越えです。それで、前回のJAK2遺伝子変異検査ですが、残念な結果でした。半年前の変異割合89.768％よりも若干ですが上昇して、90.567％でした。副反応が全くと言っていいほどないということに関係して、あまりベスレミが効かないのか。ほかに手がない以上、気長にやってくしかありません。それにしても、変異割合が高いなあ。【血液検査】5月5日5月11日4月27日4月13日3月30日基準値白

こんにちわ。2か月前の高熱は、2度の39度を超え、そのまま収まりました。ドクター曰く、何か感染症などあれば白血球値が上がることもあり、逆に下がることもあるそうです。私は、前回の高熱の検査結果以降、ビビりながら生活を送り、知人からのおすすめで、「スクワットを毎朝20回、夜は30回、ダンベル50回、ハンドクリップ50回」をするようになりました。結果、体の血流が改善して体調がよくなっている気がします。ふくらはぎは第二の心臓と言われ、体の血流を改善するのにウォーキングなどいいかと思います。時

​通院帰りのソイラテ。帰ったら仕事だ。​ベスレミ治療13回目ここ最近気になること。お腹や脚の乾燥と痒み。若干アトピーぽい。先週は化繊のパンツ(下着じゃないやつ長ズボンね)を履いたら太ももがめちゃくちゃチクチク痒くなったので、慌てて痒み止めを飲んで綿のパンツに履き替えた。化繊のパンツ多いんだけどな。。。お風呂上がりに左手の指先が痺れる。整体の先生にも話してみたけど原因不明。今日主治医の先生にも話してみたけどやっぱり原因不明みたい。脱毛量が増えた。お風呂上がりに排水溝の毛髪

本日も最大量の500μg。赤血球が基準値を上回る一方、血小板は下回って、いよいよ10を割り込みました。この程度だと問題なしというのが主治医の判断ですが、怖いですね。今日はJAK2遺伝子変異検査を行いました。結果は、次回です。半年前は変異割合が89.768％でしたので、70％ぐらいになっているといいなあ、と思います（それでも高い）。赤血球の数値をみる限り、ちょっと難しいでしょうか。【血液検査】5月11日4月27日4月13日3月30日3月16日基準値白血球6.17

週末食べに行ったラーメン屋さん​ベスレミ治療12回目今回もダルさは前回と同じ感じ。元気な日としんどい日がバラバラにやってくる感じ。どっちかというとベスレミ打って数日間はちょっとしんどいけど、そこからしばらく元気で2週間目の週末がまたしんどくなる感じ。今回の血液検査の結果はこんな感じ。白血球3.16(前回3.33)赤血球4.00(前回4.17)血小板102(前回114)ALT61(前回43)さらに減っている。。白血球も下限値に手が届いてしまっ

本日、ベスレミ26回目。いよいよ最大量の500μg。これまで肝臓の数値も悪くないし、発熱やだるさなどの副反応もありません。幸いなことです。ただ、ベスレミの量を増やしても、赤血球は基準値に入りません。変異遺伝子の量と関係しているのかもしれません。【血液検査】4月27日4月13日3月30日3月16日3月2日基準値白血球6.985.797.066.887.874.00-8.60赤血球6