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こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。あっという間にガンダムウィン…違ったwGWになってたね。退院は無事に済みまして。福祉タクシーで連れて帰って貰いました。今は毎日怒涛の質問攻めな毎日です。これもヘルペス脳炎から来る、海馬付近の損傷による短期記憶障害のなせる技か。いや、技ではないが。まあそんなこんなで
昨日、やっと高校の初めての授業が始まりました。みいは、前日から、不安だ、いやだなあ、どうしようとうつ気味。朝からも、ずっと緊張していました。授業の始まりはなんと3時から。いきなり、国語で2コマ続けて。大丈夫かなあと私も、とても心配。学校までついていきましたが、道中もマイナス発言ばっかり緊張しすぎて気分が悪いと言い出す始末。考えてみれば、集団の授業を受けるのは3年ぶりくらい。ずっと話聞いてるのとか、耐えられるかなあ。授業が難しすぎて、1回でもう無理、てなるかもなあ。などと私もか
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。盛大に行われた、母の退院カンファレンス。今回集まったメンツは、結果的に良い布陣のような気がする。気のせいかもだけど。でも、前に???『たかひろ(仮)さんは、そういう肌で感じた部分が当たる感じだよね。直感は大事にしてね』って言われた事がありまして。そこを大事に、直感を信
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。さてと。3件目の病院の生活もあと僅かとなり、ここの担当の先生との正式な面談も最後となりました。いよいよ来週、新居に帰ってくる訳ですが、殺人的スケジュールで私がぶっ倒れそうです。私と父は母の面会をしていて、ここ最近の状態は、メンタル的にあまり良いとは言えない感じで、母が号泣し
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。こないだの金曜日去年まで暮らした、今は皆懐かしい元居住地の保健センターへ。ええ、ひとつそちら方面の予定があると、次々と予定をぶっこんで、全部こなせなくて凹んでしまう、たかひろですどうも。元々の予定は床屋さんの予約から。朝イチで久し振りのジムニーちゃんで出発。まずはジムニ
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。2件目の病院のカルテが出来たと、病院から着信あり。『リュック等の丈夫な袋をご持参ください』って言われてビビったw500枚近くの紙を渡されるそうで。行くと10cmくらいの厚みの束をくれたw手数料を払って、殴ったら死にそうな束を持ってきたカバンに詰めた。IKEAの袋、丈夫
先日、大人になってからのくも膜下出血による高次脳機能障害を負った方のお話を聞いてきました。障害を負うまで、IT関係のお仕事をされていたという事もあり、スマホやタブレットを最大限に活用され、工夫をされて、お仕事をなさっていました。ちょっと箇条書きになってしまいますが、覚え書きとして。日々の記憶対策抜け落ちる記憶を、スマホに記録。●1日の終わりに、グーグルカレンダー??に振り返りをかく。項目は、毎日決まっていて、その日の新しい体験、まなび、感謝、など。(かなりの数の項目)●一時間ごとに
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。『ケアマネさんに悩む』『ケアマネ捜索に入る』さて。ケアマネさん、2件に電話して。話し方が全くわからないから、何となく単語を並べてwだからね。地域包括支援センターが、やり方を教えろ…ameblo.jpここから電話した2件のケアマネさん。どっちも捨てがたいねー。と父と話した
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。さて。ケアマネさん、2件に電話して。話し方が全くわからないから、何となく単語を並べてwだからね。地域包括支援センターが、やり方を教えろっての。くそったれ。「在宅介護が必要になった家族がいますけど、ケアマネージャーさん?っていう方はどうしたら良いですか?」何て聞き方w
最近のみいは、ぐっと大人びて来ています。中学を卒業し、髪を明るく染め、ダイエットを頑張ったおかげか、すこしほっそりし、親から見ても、きれいだなあと思うくらい今まで、ベラベラとしゃべり、陽気で人懐っこかったのも影をひそめ、人見知りに、大人しくなりました。私としては少し、いや、かなり寂しい。あんなにおもろかったみいが…そして、フリースクールで同じ年齢、同じ中学、自宅も近い女の子と仲良しになり、2人でお出かけしたり、電話したり、お家に遊びに行かせてもらったりしています。なんか女子っぽくなっ
先日、フリースクールで卒業式が行われました。みいは、一旦卒業生になりますが、しばらく在籍はして、ほんとに卒業できるか様子見する予定。どうか、逆戻りなんて事になりませんように…。卒業式では、みいも含めた有志のメンバーがバンド演奏をし、校長?や、在校生でなにか述べたい人、卒業生で述べられる人が一言述べたり。とても楽しかった様子。フリースクールを卒業した先輩や、ボランティアさんもたくさん来てくれて、久々におしゃべりもできたみたい。野草をつんだ花束に、ユーモアのある卒業証書、とても温かい卒業式
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。地域包括支援センター(名古屋市は「いきいき支援センター」と言うらしい)と絶賛喧嘩中のたかひろです、どうも。いきなり物騒な書き出しですけど、タイトルと書き出しで、ほぼ書いちゃってますけどね。2件目の病院で紹介されたケアマネが激しく柔軟剤臭くて体調不良になって、ソーシャルワーカ
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。この話の後『もう転院の話』いよいよ2件目の病院が60日を過ぎたので転院をしなくちゃならないらしい。せっかく慣れたとこなのに。なんだろうね、この追い出しシステム。政治家の考えることは全く…ameblo.jpもう1件行きました。で。私が駄目でした。何じゃそりゃ?デスヨネ
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。いよいよ2件目の病院が60日を過ぎたので転院をしなくちゃならないらしい。せっかく慣れたとこなのに。なんだろうね、この追い出しシステム。政治家の考えることは全く理解できない。このシステムが動き出した時からおかしいと思っていたよ。で、次の候補の病院から、家族面談をして欲しい
今年のバレンタインは、みいの入試日ともろかぶりだった。その直前の連休は、この地区の私立高校の一斉入試日けれど、毎年チョコをあげている幼馴染の男の子に、最後のバレンタインチョコをあげたい!(来年からは高校生だから、さすがにもう無理だろう)という思いから、連休最終日にまたまたABCキッチンに行き、チョコパンを焼き上げ、めちゃくちゃ緊張しながら、彼のお家まで持って行った。事前に私が彼のお母様にラインをすると、今年はさすがにもらえないなかあ〜と言ってたのですごく喜んでます!とのお返事が。お家ま
今日は通信制高校の面接日。朝から緊張が止まらないみい。やはり会場まで車で連れて行ってもらいました。一時間くらいで、出てきたみいは、私に会うなり涙ぐんでた。緊張しすぎたし、思ったように答えられなかったらしい。夕飯くらいまで落ち込んでいましたが、今やっと復活して、怠惰をむさぼっています。とにかく、倒れず受けられて良かった!!
入試その後。なんとか無事に2科目を終え、会場から出てきました。ほっとしたあ。自分なりに解ける問題はとき、わからない問題はカンで埋めてきたらしい。良かった!計算の仕方までわからなくなって、パニックになってたらどうしようかと思ったけど。明日は面接!また送迎付きで親子ともに頑張ります。
今日はみいの通信制高校の入試です。昼から2科目のみという、ゆるいスケジュール、しかも点数にかかわらず合格、というテストなんだけど。いかんせん、みいはテスト経験ゼロ。定期試験さえ受けた事なし。めっちゃ不安。過去問をなんども時間測ってやりこみましたが、みい自身も、昨日から緊張しまくっています。私はまた倒れないかとそればかり不安で、今日は夫にお休みをとってもらい、学校まで車で送迎するという過保護ぶりみいは、朝からもなんども試験全然できなかったらどうしよう、と言い、問題を見直すもパニくって
道端で倒れて救急搬送されたみい、そのまま入院し、翌朝目覚めました。もう、普通に受け答えできて、少しフラフラするくらい。朝ご飯を食べて、退院となりました。脳炎発症時よく行っていたお気に入りのプレイルームを覗きましたが、保育士さんは変わっていて知らない人でした。見知った看護師さんもおらず、みいは少し残念そうでした。もうあれから六年くらい経ってるもんね。早いような…。やっとのような。みいが大きくなるにつけて、周りの普通の子との差を大きく感じるようになっています。きっとちょうど成長期で、
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。2024.01.29晩飯中に。『19時頃に車椅子から立ち上がろうとして左から落ちました』だそうで、電話の向こうでひたすら謝られた。時間と、どんな状況かを言ってくださった看護師さんありがとう。こういう報告なら、ありがたいとさえ思う。転んだのは母の病気のせいだし。逃げず
2024.01.22母と本格的に話をするのは1ヶ月振りくらいか。リハビリのお陰もあるのか、発語が以前より有る事が嬉しかった。しかし毎日会えないため、会えない間の心配は尽きない。2024.01.23大学病院でコロナワクチン被害者になった書類を見せびらかした。『初めて見た』ってマジマジと全てを見ていたよ。薬を増やして貰った。こんなに飲める身体になったとは…と、先生と2人、びっくりしていた&それだけ痛みが酷いってことだね。母のことも喋っておいた。2024.01.25父の病院の付
昨日、みいの習い事の大会でした。最近、そのダンス系の習い事へのモチベーションが下がり、もう中学卒業で、やめる、と言っていました。最後になるかもしれない大会の府県大会。会場はみんなが観客が演技者1人を注目するようなセッティングにより、かなり緊張を煽るような仕様になっていました。今回こそ、と臨んだ大会でライバルの演技をみて、これなら勝てるなあと私も思っていました。…が、やはり技を決めて、おお!いける!と思った直後、演技をやめ、フラフラと出口にむかうみい。観客はどうした、どうした、となり
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。2024.01.19(金)今年に入って、病院から連絡があり、まだ面会禁止ではありますが、リハビリの見学をして貰いましょうってことで、病院に行きました。まずは入口で言われた通りに誰かを呼ぶ(多分病院のケースワーカー)。合流してからリハビリ室のある階層へ。暫く「お久しぶりで
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。色々調べていたら、気になることを発見した。タイトルの件だけども。認知症…長い時間をかけて進行する脳の障害。発病日が不明。アルツハイマー型認知症やレビー小体型認知症など高次脳機能障害…発病日がほぼ明確。脳卒中や脳炎、交通事故などで発症する脳の障害。こないだ、母の入院する看護
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。電話が唐突に。まあ、電話って予告なく着信音が鳴るからね。嫌いな通信手段の1つです。で、出ると『洗濯物があるので、取りに来てください』あ、さいでっか。翌日の11日に、着替えとともに、母への手紙や正月飾りなどの写真を印刷したのを同封して看護師さんに渡した。で、出かける間
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。1/823:592355を見ていましたら、電話あり。またもや病院からだ。こんな時間だから嫌な予感はしたのよ。最後の最後に悲報か。『ベッドの柵を超えて尻もちをつかれました。外傷はありませんが、現在当直の医師を呼んでいるところです』「またですか…(ため息)で、私としては
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。15:44、出かけようとしたところに電話あり。病院からだ。『トイレに行こうとして尻もちをつかれました』「で、頭が痛いとか言ってませんか?」『頭は打ってないんですけど…?』「尻もちをついて、髄液が漏れてたりしたら、頭が痛くなるんです。痛がってはいませんか?」『今のところ
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。そう言えば、区役所からお手紙が来てました。認定遅れてますあ、そうですか。しっかり精査されてるなら良いんですけどね。年末年始が被るから、多分遅れるんじゃないかとは思ってた。そして厚紙でまた同じ紙がやってきた。発行日と有効期限だけが違う物が。何かもったいないよねぇ…。
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。『なに~?!』こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される…ameblo.jpこんな事がありましたので、お見舞いに行けなくなり。しかし2023.12.21に病棟
こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される家族の、家族目線のテーマです。不快な方は見ないでください。母のお見舞い。病棟に着いたら『あの新型感染症がこの病棟から出まして、今日からお見舞い禁止になるんですけど、(私達は)来ちゃってるので明日から禁止となります。お見舞いの再開はホームページと電話で告知します』って宣言されてビビったよね。いや、きっと1回は有るだろうって思ってま