ヘムライブラ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、血友病をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、血友病当事者・保因者・ご家族の皆さんへお知らせです現在、血友病オンラインコミュニティでは「医療者インタビュー動画」の作成に向け、専門医・リハビリ職への質問を募集しています「気になっていることはあるけれど、通院日に先生に聞くほどではないしなあ…」という当事者の方、「生理の時の出血量など女性特

今日は、ヘムライブラの定期補充日でした。最近、急に暑くなり、なぜか変な出血が増えてきました。数日前に口の中に血種ができました。何か、硬い物が上あごの歯ぐきに当たったのだと思います。ヘムライブラを使っているので、すぐに止血するだろうと数時間放置したら、2cmぐらいまで大きく膨らんでしまい、止血する様子もなかったので、まずいなと思って、慌ててアディノベイトを打ちました。翌日には、それが破裂しまして、口の中が血だらけになり、血種になっていた部分の皮膚も取れてしまったので、

行って来ました、期日前投票で。以前は、うちからすぐの小学校が投票所だったから当日のニットの朝散歩の後に朝一番で行くことが多かったな〜、と懐かしく思ったり。そして、今朝から膝の異変に気付いていたんだけど、サポーターでごまかしごまかし１日を終えたら、どうにもこうにも痛い。。シャワーの際にサポーターを外したらブヨブヨに腫れてた…２週に１度の皮下注射とは別に緊急用に処方してもらっている静脈注射を打ったところ。ほんとは明日、ワクチン１回目なので、筋肉内

と、題うつほどのことでもありませんが（笑）寝台づくりです＾＾２×4が脚の部分で、周囲は1×4で四角く組みました。天板は集成材で、丸ノコと、ジグソーで切って作りました。長さ180cm,幅は細いところで70㎝です。助手席の後ろに、収納ボックスが置いてあり、そこに乗せてあります。高さは収納ボックスに合わせて作ってあります。コマセバケツと、ロッドケースは余裕で入るので、収納スペースは十分です。高さも十分確保できましたので、寝返りも問題ありません。マットレスは、高

筋肉注射は悪い記憶が多く、主治医からもできるだけ打たないようにと言われていたので、今回のワクチンが筋肉注射だと分かってからはだいぶ悩んでいました。変異種が多く発見されていることや、ワクチンの開発が早すぎることへの不安もあり、打たないという選択肢もありだなとずっと考えていました。ワクチンの接種証明がどうのという話もよく聞きますし、そうなると、接種しない人への目がどうなっていくのかということも、やはり気になってきます。まるで、脅迫されているかのようじゃないですか、そもそもが、

最近の紡希はなぜかベッドに顔を押し付けるように寝てます（笑）最初は眩しいのかとも思っていたのですが、電気を消していてもこんな感じ・・・ぷしゅー、ぷしゅーと寝息を立てているのがなんとも滑稽で可愛らしい（笑）ヘムライブラ開始から、6週目を迎えました。この間、アディノベイトが必要になるような出血は1度もありませんでした。2週間も空いたらさすがに効果が落ちてくるのではと、不安ではありましたが、ここで安静にしてしまっては、効果の確認ができないので、普段どおりに動いていました。両

今日もなかなかの夕日でした、魚沼基幹病院での診察良好ということで、次回は8月の末ということになりました。次回分の薬は県立中央病院からになります。電話で、問題なく処方できますということなので、診察日を待ちます。整形外科の診察や、リハビリを、内科診察日に合わせてあったので、診察日の調整をしないといけません。とりあえずは、次回の薬をもらってから、内科も含めて調整しようと思います。それぞれの科に別な日に行くのは大変ですからね、ヘムライブラの効果は、これまでの凝固検

ヘムライブラ初期投与4回目終わりました。Ⅷ因子製剤の定期投与をやめたことにより、生活のスタイルがかなり変わってきました。ちょっと関係ない写真を一枚（笑）3日に一度しかできなかった室内でのトレーニングが毎日できるようになりました。これが何を意味するのかは、同じ治療をしてきた人であれば分かってもらえると思いますが、日常生活において、すごいことができるようになったってことだけは確かです。関節の痛みはありますが、出血は一度もありません。ただ、注射した場所に発疹ができてすご

ヘムライブラ初期投与3回目終わりました。先日、通院で検査・診察受けてきました。色々と考え事をしていたら一晩中眠れず、出かける準備を終えてから1時間ぐらいこたつでウトウト寝て出かけました。肘関節のリハビリの話です。新潟県立中央病院ここの病院は急性期の病院なので、長期療養者は別な病院で治療を受けることになります。2016年7月に右肘手術（肘部管症候群の神経移設及び、変形性肘関節症の骨形成術）2019年12月に左肘手術（肘部管症候群の神経移設及び、変形性肘関節症の骨形成術）

今回も、タイトルとは関係のない写真から・・・（笑）先日、ヘムライブラ導入から、最初の外来診察を受けてきました。「アディノベイトは通常通り使ってください」の指示でしたので、定期投与しつつの状態でした。手の平の出血があり、通院当日の朝にアディノベイトを使うことになり、検査に必要なデータが得られませんでしたが、特に問題はなかったようで、来週もう一度通院して検査を受けます。今日は二回目のヘムライブラです。スケジュール5月25日（火）ヘムライブラ180㎎（90㎎×2本）1回目5月3

本日、無事トレーニングを終えて退院してきました。本題の前に・・・・今日は、皆既月食とのことで、写真が撮れたらアップロードしてほしいとリクエストがあったので、帰宅してすぐに南東の開けた場所を探してみたのですが、南側は完全に雲に覆われ月の写真は無理と判断し、高台から日本海側に向けて車を走らせていたら、日没に合わせてロケーションのいい場所に出たので慌てて車を止めてシャッターを切りました。雲が多いので、山の中に消えていくようにも見えますが、海に沈む夕日の写真です。ここからは、興

血友病とどう向き合って生きてきたかという基本的な話をします。血友病と言えど、ライフタスクを無視した生き方を選ぶわけにはいかない。友人を作る・恋人を作る、社会に貢献できる人間になるおよそこれぐらいはクリアできなければ、例え病気が完治するような時代がきたとしても、人として幸せな生き方は望めないだろうと思う。しかしながら、私の親は「とにかく生きていてくれればそれでいい」これが、私に望む唯一のことであったと言ってもいい。この親の願いを叶えるためには、私は、とにかく自分の行動を抑

今日は、万が一に救急車で運ばれる場合の!?病院へ通院の日でした血液検査の後に、現状報告を兼ねた診察をしていただくという流れ。2年目となる新たな新薬の自己注射の効きも良いようで、第八因子や他の血液関連の数値も正常値で一安心の師走！以前に、コロナウイルスのことでみっちり１時間この病院が取材され特番として流れていて、最前線で働く医師や看護師さんの姿に（テレビ越しでしたが）感動した今年でもありました。院内にツリーが飾ってあって、今日は寒かったのもあり、いつも以上に12月

今日の通院は、血液内科と皮膚科半年に一回の血液検査製剤は3日ほど使っていないので、APTT69.8H(基準値22.6-34.6)第Ⅷ因子活性とインヒビターの検査は外注なので結果は来月の診察時GOT17/GPT11良好静岡に住んでいた時、順天堂大学の肝臓専門医から、B型肝炎+C型肝炎が長期に渡って体内にいたので、ウィルスが検知できなくても、肝癌になった患者さんが過去に居たということで、注意するようにと言われているので、肝機能の数値はいつも気にしています。MRIは年1回は受けていて

まいど！！おおきに🌟Qちゃんです🤗昨日は、会社の忘年会でみんなでワイワイ楽しんで、２軒目、３軒目、４軒目。気づいたら、朝の4時を過ぎてしました😅楽しかった〜🌟ただ、今年一年、会社の状況は非常に厳しかった。。みんなの前で、社長にそういう発表をさせてしまったのは、僕たち社員の責任が大きい。時にリーダーである僕の手腕に問題がありました。来年は、基本を大事に、ひとつひとつの商品としっかり向き合って、誰に向けて売るのか、その人にとってどういう利益が得られるのかを明確にページに反映させて、利益を出す

まいど！おおきに！Qちゃんです✨つい最近、マインクラフトを初めてやってみたんですが、マイクラって、めちゃくちゃおもしろいですね〜〜😂自分の好きなように世界を作っていく。こういうのに多くの人が魅力を感じるんですねー🤗これは何かヒントが掴めそうだ！さてさて、今日は、「血友病の救世主！？ヘムライブラ皮下注って何？」をテーマにお話したいと思います。僕自身、この名前を知ったのは、この２ヶ月ほど前です。病院の定期診察のときに、主治医の先生から、これまでになかった新しい薬ということで、紹介

こんばんは。しだ小児科クリニックの志田泰明です。今日はヘムライブラという薬の発売記念講演会へ参加してきました。これは血友病という血液の病気の治療薬なんですが、今までは週に何回も静脈注射が必要だったのに、これは2や4週に1回でよく、しかも皮下注射でできるというすごーい薬です。医者の仕事っていろいろありますけど、・現在の医療では治せない患者さんを治せるようにすること大切ですよね。でも新しい治療薬なんて、世界中の研究者が死に物狂いで頑張ってますけど、