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誰かの励みになったらと思い載せます個人差がありますご了承いただければと思いますムーンフェイス記録わかりづらいかもしれませんがムーンフェイスが良くなって来ました2022年10月退院時は45mg.....今やっと2mg今の悩みは伸びた皮膚脂肪が落ちて喜んでる場合では無いシワが出来てますわそりゃそうよね伸びてたんだものね毎日パック、保湿、クリームと人生で一番ケアしているお顔です♪個人差がある事はご了承いただければと思いますご参考までにステロイド0を目指して
今日は2ヶ月ぶりの病院です。いつも通り、外来診察をしてからの点滴でしたが、何気なく本日の外来先生の担当割を見てたら、いつもの担当医でない。あれっ?体調不良かと思い看護師に聞いたら、何と3月末で異動。始めから半年限定だったみたいでした。もしかしてと思い、以前入院してた時に面倒をみてもらっていた先生を探したら、こちらも名前無し。ネットで検索→同じ系列病院へこちらも3月末で異動。これで私を担当してくれた先生は、病気になって2年になるが、5人目の先生になります。薬と点滴で身体が維持されているの
おはようございます朝です今日から、プレドニンが1mgですが減量開始15mg▶️14mgたった“1mg”ですが、当事者としてはそれなりの大事ですそして、“プレドニン減量あるある”かも薬の量自体は減っているのに、錠剤が増えちゃうやつね…そう、ポンコツちょこぽっは、2か月毎の入院で1mgずつ減らしていく作戦なんですきっと、どこかのタイミングで調子が悪くなりそうですけどね…今日は土曜日なので、夫が子供(8才men's)の学童お弁当を作ってくれていますちゃーんと、報告の写真が送られてき
被災された方々へお見舞いを申し上げます。他人事ではありません。明日はここかもしれない。備えを……ステロイドを開始したお話のその後です。恒例の定期健診ですお付き合いください『゜・*.:。☆順調☆。.:*・゜』さてさて……前回は自己免疫性膵炎でステロイドを開始したお話のその後です。『身体スキャンの備忘録♪』今日は久々に時間があるのでグルメネタを置いといて体調ネタを…ameblo.jp『゜・*.:。☆順調2☆。.:*・゜』ステロイドを開始したお話のその後です。お
こんにちはっ無事に23回目の入院…なにが無事なのかは、わかりませんけどねっwelcome握力検査は、思っていたよりも結果が良くて、思わず“ニヤッ”としちゃいました右▶️12左▶️5病室は、満員御礼…まぁまぁ、4人部屋希望なので諦めます“入院あるある”かもですが、同室メンバーの2名は自分の病気、病状の紹介をしていたり、比較的賑やかです静かーな雰囲気よりはマシかなっまだ、育休明けDr.は登場せずプレドニン減量の交渉に退院日の交渉、次の受診日の交渉…、交渉ばっかりですね昨日は、
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンとネオーラル服用中、次の再発があった場合リツキサン予定--------------------------------------------------------------202
こんにちは呼吸器内科受診して来ました退院後とても喘息の調子良かったが昨日から喘息出たと告げました。前回の入院の時の点滴がとてもよく効いたと告げたら限界量の薬使ったからねあのくらいじゃ無いとダメなんだもしかして今までで一番効いた感じ?はい!すごく良く効きました。なのに昨日から喘息出てしまいました薬がいつまで持つかだね痰も無いので痰の薬服用しなくても良いですか?症状無かったらなくても良いですよ→中止プレドニンどうしようかな?減らしたいから25mgにしましょう次回5週間後受
まさかの大転倒土曜日朝から娘の高校へ説明会へ行くはずが思いっきり高校体育館前で大転倒からの〜高校な先生が来てくれて大丈夫ですか?と聞かれ暫くしても動けずうずくまる私。結果緊急車両🚑のお世話になり粉砕骨折主治医の話をボスから聞くとプレドニンのせいか?私の骨🦴はスッカスカ80歳代の骨らしく8年以上プレドニンを飲んだ私は骨折してしまい今、病院のベッドで痛い〜う〜あ〜の連続でプレドニン飲んでるから絶対に骨折するわけじゃないからでも、気をつ
よく雨降りますねまた、耳が詰まりました。気圧重要土曜日に、耳鳴り外来の耳鼻科へ行ってきました。気になるステロイドの断薬の仕方。ただ、ただ断薬となりました。先週、主治医にも電話で聞いてもらったのですが、耳鼻科の先生の指示に従って、と丸投げされ、わざわざ電話する意味なかったです。主治医次第ですよね、こーいうの。※ちなみにこの主治医今月までで、来月からまた新しい先生に変わります。1年間のお付き合い。で、で、、日和ったわたしは。ベースのプレ3.5mgとは別に。
ちょっとご無沙汰でした。息子がやっと新社会人となる為、いろいろとバタバタでしたおまけに2月はいつも体調不安定。背中、腰、膝まぁ~痛いIgG4悪化したのだと思いましたが・・・ステロイドを開始したお話のその後です。お付き合いください『゜・*.:。☆順調☆。.:*・゜』さてさて……前回は自己免疫性膵炎でステロイドを開始したお話のその後です。『身体スキャンの備忘録♪』今日は久々に時間があるのでグルメネタを置いといて体調ネタを…ameblo.jp『゜・*.
昨日は骨粗鬆症予防の薬のボナロン服用day(5回目)この1粒のために毎回ドキドキしてたけど、飲まない方がもっと怖い未来が待っている!と超大げさに考えたら、有り難く飲まなきゃと思えた今日からプレドニンは5mg1錠に変更。12日からはプレドニゾロン2.5mg1錠になる予定で、先生いわく2〜3日間身体がだるくなったり発熱するかもしれないって。こうやって少しずつ少しずつ減らしてプレドニン卒業ってなっていくんだな。でも、プレドニンは減量になっても私の体重増加は止まらない病院食で減った体重は超簡
今日からプレドニン5mg✕3錠→2錠に減量これでプレドニンの副作用の血糖爆上がりとムーンフェイスと食欲増進がほんの少し落ち着いて行くかな?顔が膨らんでるせいか入院前と同じマスクなのに紐の跡が顔についたり耳の後ろが痛くなる(早く顔が小さくなりますように)体質も少し変わっちゃったみたいで、お風呂上がりに顔が痒くなる感じがあって丸くて小さくてぷっくりした湿疹か蕁麻疹が顔や顎下に出るようになっていつも自然に消えるからいいのかなとは思ってるけど、湿疹か蕁麻疹が出ている顔を見るとお風呂に入るの
水曜日からステロイドのプレドニン減量12.5mgになりました。今日は午後から、だるさと眠気が出始めました。昨日は疲労感が強かったです。夢ばかり見るので、睡眠もなかなか良好にならないのかもしれません。早くステロイドを減量したいのですが、徐々に少なくしないとダメなようです。今のところ、二週間毎に様子を見ながら少なくなっています。igg4の値は、前回は減って正常値になっていました。今回の採血で、また良好だとステロイドも減量になっていきそうです。今日は雪で気温も低く寒いので、暖かいものを着
今日は確定診断を受けてから45日目、そして3度目の血液検査がありました。最初は30㎎からスタートしたプレドニン(ステロイド)は前回25㎎に減りました。今日まででトータル1280㎎を飲んでいます。前回までの血液検査の結果はコチラ『31日目確定診断を受けてから2度目の血液検査』今日は確定診断を受けて2度目、プレドニン30㎎を飲み始めて31日目の血液検査がありました。今日まででトータル930㎎(30㎎×31日間)のステロイドを飲みまし…ameblo.jp前回はまだALTが49(基準値7~23
2か月に一度、命を繋ぐお薬(プレドニゾロン)をもらいにいっています。採血、採尿。准教授は『皮膚筋炎』が専門です。【膠原病】の病気の勢いをコントロールして頂いてます。介護認定の意見書を書く【主治医】でもあります。2017、9月原因不明の熱が1ヶ月続き、ワタシ拾われました。今でも東大病院の先生方に聞かれる事があります。『どうしてリウマチ膠原病内科だけ日医大なんですか?』と!『東大病院のリウマチ膠原病内科の初診の医師が、私の飲んでいる薬の組み合わせに腹をたて受信拒否したからです
昨年末より体調を崩し、年末は好中球数が激減して、炎症反応の数値メモリを振り切ってた状態でした。プレドニンを5日間1日一回5mgを服用し、好中球数も炎症反応も良くなったのでプレドニンを半量に減薬したら5日目に体調が悪くなり急性膵炎という診断しばらく絶食だったこともあり4日間は点滴その後、毎日プレドニン5mgを12日間飲み好中球数も戻り、膵炎の数値も炎症反応も元に戻りました。肝臓の数値が高いこともあり、プレドニンの減薬をすることになりました先生は5mgを全部切る(辞める)と言わ
ステロイドを開始したお話のその後です。お付き合いください『゜・*.:。☆順調☆。.:*・゜』さてさて……前回は自己免疫性膵炎でステロイドを開始したお話のその後です。『身体スキャンの備忘録♪』今日は久々に時間があるのでグルメネタを置いといて体調ネタを…ameblo.jp『゜・*.:。☆順調2☆。.:*・゜』ステロイドを開始したお話のその後です。お付き合いください『゜・*.:。☆順調☆。.:*・゜』さてさて……前回は自己免疫性膵炎でステロイドを開始したお…ameb
ベベちゃんのお久しぶりの発作が出た水曜夜お目目に虹が見える🌈とか喉コクコクとか…20時過ぎの寝入り端おトイレ行った後の午前様明け方のさっき3回もだよー(´༎ຶོρ༎ຶོ`)何がトリガーになるかわからないから、防ぎようがないでも久しぶりだし…最近は一回が短くなったから、それだけでも救い。と思ったら、昨夜木曜日夜…いや、正確にはおトイレ行った後の午前から先程明け方まで、今回は4回も喉のコクコク発作明け方に4回も発作で起こされるなんて、ベベちゃん絶対睡眠不足だから…今日は
おはようございます♪たった1mgのプレドニン減量で、体調は悪化。結局、1mg戻しても身体は元には戻らない。喘息発作で、プレドニン飲んでいた時は喘息でツラいから…ぱっと遠慮せずに飲めたが喘息は、すっかり良くなっている今。プレドニンのスゴさに、改めて気づくしかし、同じツラい日々でもやっぱり心❤️の持ちようでかなり違う。パーソン・センタード・ケアで繋がる仲間の方がの中に、石川県の被災地の方がいらっしゃいます。被災地は、かなり深刻な状況だそうです。だから…私のツラいは、やっ
こんにちは今日は午前中から怒涛のような課長からの指示平成ボーイと私に投げかけられて、ほとんどが平成ボーイがやるんですけど、一応私も聞いていないといけなくて。で、最後に「木苺、わかった?」って言われたので、いつもは分かってないくせに、分かった顔をしてしまってるんですが、今日は思い切って言いました。「すいません。わかりません」「つまり、私は今、何をすればいいですか?」ってたくさん言われて、頭混乱して何を私がするの?何を今やるの?っていうのを素直に聞いてしまいました。そしたら
今日は大学病院受診の日診察は脳神経内科だけです。あと、血液検査しました。血液検査はすごく混んでいて、こんなに混んでるの久しぶりって感じなくらいでした。時間の関係もあるのかもしれませんけど。採血してくれた看護師さん、可愛くて声掛けとか、私の動きのサポートとか、すごく優しくて癒されましたメインイベント脳神経内科の診察定期的に受けている胸部上腹部のCT検査(先週やった)の結果を教えてもらいました。肺サルコイドーシスの様子の確認です。変化なしですって。良くも悪くもなってないかなって。
こんにちは♪今年も,残りわずかとなりました。今年の私は、病気一色。急な、プレドニン減量で頭が働かなくなり結局,今だに完全には戻らず。大学院も、放置状態‼️勉強📖出来るレベルまでは…戻りそうにありませんここ数日は、主人がお休みなので日中に,少しづつ外出を続けています。ですが…階段を登るだけで日中は,身体への負荷がすごい息切れと動悸が,しばらく続く。12月の家の中の,日差しでこの状態。夏になったらどうなるんでしょうか耐えられる自信がない。前途多難な私。でも、病気や障
昨日までの大雪?(さっちんとこは風が強かった)も去って。青空の月曜日!何かしたい!!珍しく6時台に目覚めたのになんと、そこから寝てしまい慌てて洗濯。。。終わるまで大体30分待とう…と怠くてベッドに戻る。そして、関節や筋肉をゆっくり動かして…駄菓子菓子(だがしかし)、関節の強張りが治らないし痛みが昨日より強いような気がする。…そうだ。プレドニン減量して3日目。昨日、意外と痛みとかラクだったのでそれでも動くのは制限してこの土日のご飯は買ったり作ったりは夫さんにお願いしたのに
退院後初めての呼吸器内科と血液内科へ行ってきましたおかげさまで退院後は体調崩すこともなく、少しの家事とお散歩、買い物(買ったものは配送か姉に持ってもらって💦)などしながら過ごせてましたついつい動きすぎてしまうので、何か1つしたら座る。午後は横になる時間を作る(スイカゲームの時間になる🍉)を決めてます。ということでまずは採血とレントゲン済ませて血液内科へ血球は安定その言葉を聞けるとホッとしますね退院後間もないし、今回は呼吸器内科で入院ということなので、プレドニンの減量などは呼吸器の先生
めっちゃ、ダルイんですけど〜ぉな感じです足の怠さと痺れ身体全体の怠さ、そして頭痛プレドニンが減ったから?大掃除頑張ったから?今日からプレドニンが1mg減って12mgから11mgなったけど今朝からだしねこれはまだ影響ないですよね〜大掃除の疲れでしょうか。掃除は頑張りましたもん1番疲れたのは床に座りこんでの作業立ち上がる時、どうやって力を入れたらいいかわからなくなるくらいヘロヘロでした何度『せーのっ』って言っても、ぴくりとも動かず何度か頑張って立てたんですけどね。歩
ステロイドを開始したお話のその後です。お付き合いください『゜・*.:。☆順調☆。.:*・゜』さてさて……前回は自己免疫性膵炎でステロイドを開始したお話のその後です。『身体スキャンの備忘録♪』今日は久々に時間があるのでグルメネタを置いといて体調ネタを…ameblo.jpステロイドを30㎎から始めて一か月飲んだ後、25㎎で4週飲んだ後の検査結果検査結果GOT:21GPT:30γ-GTP:77IgG4:106順調とい
今日は大学病院受診の日でした。皮膚科と脳神経内科。検査はなんにもなくて、血液検査すら無い日でした。まずは皮膚科特に変化ないから、いつもの塗り薬を処方してもらって終わりです。頭頂部のサルコイドーシスのところがハゲになってるんですけどちょろっと毛が生えてるみたいです。「密度濃く生えるのは難しいですけどね」っては言われました鼻の左側は大きくなることもなく時々赤くなる時があるってことを伝えました。次は脳神経内科私にとってのメイン脳内先生に会ってきましたこんにちは〜って、診察
暫く更新出来ませんでした潰瘍性大腸炎再発した旨先日更新しましたがhttps://ameblo.jp/bluegeneyaplog/entry-12826320125.html『再発してしまいました…癌ではないですよ』事務職になってから1年経ちました仕事の向き不向きはあるかなと思いますがやはり私は現場で働く方が性に合ってるみたいですねパソコンと睨めっこは好きな作業でしてそれ…ameblo.jp過去一酷い状況でして今はステロイドMAXから減量中であります今は一日4錠まで減りました
皆様こんにちは訪問ありがとうございます.階段を4階まで上がると息切れがします。。。以前は、あーしんどぐらいでしたが今はふーと息を整える時間が要りますただの老化か、機能の低下か。。。ちょっと気になり診察の時に報告しました入院時、心エコーとった時は異常なかったけど、取りますか?と言われたけど…午後から仕事に行くので今日はいいです、と延期で願いしました数日もすれば胸の違和感もなく、息切れもなく、無理に4階まで上がる事は辞めました足の症状の方はごく僅かな痺れです気にならない程