プラニケル

★膠原病科1/24（水）●血液検査、尿検査ともに異常なし●補体も上がっている●皮膚の肌荒れと痒みは、膠原病由来ではないのでは？●膠原病では皮疹はあっても痒みはない●血液検査の結果も、当初は好酸球の数値が高いが今は低い●好酸球は膠原病では高くならない●ステロイドを減らすと、また肌荒れと痒みが強くなっていくと思う●抗ヒスタミン系の薬を追加して、ステロイド（プレドニゾロン）を減らす。6mg→5mg/日●ステロイドを減らしても膠原病が強く出ないように、プラニケルも追加する●副作用

全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6gおはようございます😊有無をいわせず転院する事になり、8月14日(火)紹介状を書いてもらった整形外科を受診してきました😃残暑のヘアケア🌴ピュアシャンプーの香りフィアンセフレグランスヘアミストピュアシャンプーの香り150mLAmazon

宝くじ高額当選したらセカンドハウスを建てる？笑マンション買う？自分の車を買う？ただ、静かに暮らしたい…かな占いで、将来はお金が入って安泰だとかそう言われても…ね！お金は無いよりあったほうがいいけど最近身近な人が次々とガンになっています。これはストレスからか？それとも食生活からか？本当に先の事はわかりません好きな事をできる時にしておくのも悔いの無い人生を歩む為のことなのか？コロナ禍で好きな事もできないからストレス溜まるよね今できる事を精一杯…パラリンピック見て思

深在性エリテマトーデスの娘2ヶ月に1度の診察日家から病院まで車で1時間道は空いていた駐車場も楽々入れた血液検査を受けるまで人が少ないような…でも、診察室の前で1時間待たされた検査の結果は特に大きな変化はなし少し貧血でした。処方された薬はいつもと同じ変わらないのは良いことだと思います。先生に質問したコロナの感染者が増え富山県もステージ3になり今まで以上に注意が必要ですこの先もっと感染が増した場合隣の県にある病院への行き来はどうしたら良いのか？先生は、ワクチン

先日、眼科受診しました。院内紹介です。新しいお薬を試すみたいです。今、服用しているお薬を変更したいのですが数日検査入院しないといけない様なので…今、コロナで大変な時に入院なんてできないので…先生から「プラニケル®︎」を勧めてもらいました。全くわからないので…😖このお薬は目に副反応がでるらしいです。服用前に眼科検査に。看護師さん「瞳孔を開く目薬を使用するので車やバイクは運転しないで！」はい。検査はたくさんしました。２日に分けてする人が多い中、私は１日で

こんにちは(」・ω・)あきらです。今日もブログ、よろしくお願いしますさて今日は私の2つの病気の経緯と治療など、書いていきます現在、主な治療をしているのはSLEです。昨年4月に診断されました。発症当初は、全身の関節炎、抗核抗体、抗dsDNA抗体、抗リン脂質抗体（一部）、補体価に陽性があり、たった一度の採血で確定しました。関節に関しては、急に生き物になったみたいに暴れだし、寝ていても痛みで目が覚めるほどでした。今は薬のおかげで、症状は安定していて寛解期ですベーチェットは

今日は膠原病外来日。コロナ感染者が増えてるからほんとは行きたくないけど、新しい薬始めたので行ったほうがいいかなと家を6時半に出て、電車が混む前に行きました。8時には採血も終え、しばらく待ち、です。曇りなので、外の緑のベンチも暑くない！早くて人もいないしラッキーと思いきや、雨！急いで外だけど濡れないベンチ確保です5月の受診時に、安定してるので、他の薬試して、良さそうだったらプレドニン徐々に減らそうってことで、まず、眼科で『ヒドロキシクロロキンを始めるので眼底網膜の検査

こんにちは毎日オリンピックの放送を見て大興奮の私ですが…皆さんはどうですか？昨日はフェンシングのエペ団体競技に大興奮金メダル！かっこよかったあまり見ない競技こそオリンピックだなぁ柔道も重量級の戦いは凄かった勝った人も負けた人も頑張りました。バドミントン混合ダブルスの銅メダル期待されてた人達が敗退の中頑張る姿に感動しました。陸上も始まって、まだまだ楽しめますね最後までオリンピックを楽しみたいと思います食欲の無いのは、私では無く娘です。深在性エリテマトーデスの娘プレド

私が一番最初にコロナ関連で個人輸入した薬はHCQ（ヒドロキシクロロキン）でしたこのお薬かなりバッシングにあったお薬なんですが…💧私が購入したのはちょうどコロナ禍の初期のダイヤモンドプリンセス号の頃の話になります当時、治療薬について調べていた方なら見た事があるかも？！ダイヤモンドプリンセス号のコロナ患者さんの治療に使われてたんですよねヒドロキシクロロキンとアジスロマイシン今は削除されてしまったと思いますが当時は検索したらPDFのデータで詳細に治療について書かれていました。💊メモで

私の娘は4年前に突然発病し深在性エリテマトーデスと診断されました。この病名を聞くまでに半年ほどかかりプレドニンとプラニケルで治療中です。最近はステロイド剤が6mgに落ち着きこれ以上でもこれ以下でもないのが1年以上続いています。仕事は介護士をしています。時々不調ながらも、夜勤もこなしています。そんなに頑張らなくても…と思いますが本人は仕事辞めたら何もしなくなってただ、家でぼ〜っとしてそうだからそんな自分は自分らしくないし施設の先輩や同僚も協力的でナースさんは強い味方だか

深在性エリテマトーデスの娘2ヶ月に１度の診察日でした。コロナ禍で何かと気になりますが隣の県まで車で1時間です。日頃娘の車は通勤と私の買い物くらいで燃費が悪いのですが、この日ばかりは燃費がグングン良くなります。車の運転は好きな方ですが病院に行くと疲れます娘の検査結果は今のところ大きな変化はありません検査の数値的には、落ち着いているでも、娘の頭痛は変わらずある手や足のチクチクは変わらないそして、体にできた茶色いアザ？シミ？聞いてみました。おそらく、ステロイド投与の副作

深在性エリテマトーデスの娘の話聞き慣れない病名ですが体の脂肪が変異して硬くなり萎縮する部分的なので、顔や腕や脚などに多い娘は右の頬に現れました。早期治療の為、頬が過剰に凹む事はありませんでした。ステロイド（プレドニン）とプラニケル（ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠）今はこの薬に頼り寛解状態です。とはいえ、倦怠感や頭痛や不眠、食欲不振等様々な症状があり不安が多い病気です。そして、初診で主治医から言われたことがこの病気の症例があまりにも少ない事片方だけの症状は珍しいとの事比

深在性エリテマトーデスの娘今日は2ヶ月に一度の診察日プラニケルを中止して2ヶ月体の調子を聞かれいつもより倦怠感がある事体が痛いと訴えていた他にもメモを書いていて色々と支障がある事を話していた。先生は眼科の結果は変わりなしという事でプラニケルを再開しようというプレドニンを増やすのではなくプラニケルを元に戻す唯一の特効薬を戻してくれました。プラニケルとは一般名ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠皮膚エリテマトーデスや全身性エリテマトーデスの薬免疫抑制剤と聞いています。眼

深在性エリテマトーデスの娘2016年6月頬に紅斑が現れてから2件の皮膚科から厚生連高岡病院へその後紹介状を持って2017年1月金沢大学附属病院の皮膚科へ採血で13本皮膚生検を受ける1週間後再診深在性エリテマトーデス（ループス脂肪織炎）であるとの診断簡単に説明されたのは皮膚の脂肪部分が炎症しその後硬くなりその部分が萎縮し、凹む病気である早く薬でコントロールすればうまくいけば凹まないかもしれない…とうまくいかない場合は凹んだ皮膚を元に戻す手術の方法もあるから心配無

深在性エリテマトーデスの娘1月4日（月）診察に金沢まで行きました。雪は…というと家を出た時はみぞれ雨のような？雪のような状態道もそれほど積もってなくてほっとしながら出発しました。正月明けという事もあってか病院の駐車場はスムーズに入れました。血液検査の順番はいつも通り診察室前に来た時は7番目くらいでした。少し待たなきゃいけないな…いつもの事ですが、ここからが長いでも、待合室の人はいつもより少なかった私達の後からやってきた車椅子のご老人息子さん？と奥様かな？ん？他に三人

深在性エリテマトーデスの娘2016年に紅斑が頰に現れて2017年1月30日に皮膚生検を金沢大学附属病院で受けてこの病名を知らされてから4年になる正直、治療というよりは薬で症状を抑える方法いつまでたっても、再燃の不安がある11月の後半眼に黒い物が見えると言う私は本当の所ドキドキしていたなぜならば、娘が使っているプラニケルは副作用があり稀に網膜症などの炎症がある為眼科の検査を半年に一度受けていたから薬を飲み続け、今まで何ともなかったのにここに来て？娘が不安になって

プレドニン9mg倦怠感手足の痺れは少し体調に波がある夜眠れない2018年3月プレドニン8mg7月プレドニン7mgステロイドは1mg減っただけで体の倦怠感が増すしばらくすると慣れてきて少しずつ元気になる2ヶ月に1度の診察で血液検査と頰の触診半年に1度の眼科検査2019年5月プレドニン6mgになる1mg減らして3日目体の痛みが増してきたでも、娘はそのまま様子を見ると頑張っていた。次の診察日まで体調不良が続いたが少しずつ慣れていった。プレドニン（ステ

私の娘は深在性エリテマトーデスこれを知っている人は数少ないこのブログで何度か書いていますが少しおさらいしますね！2016年6月のある日頰に紅い丸が出現する痛くも痒くも無いしばらく様子をみたが変わらない7月23日頰の丸が少し黒ずんでブツブツが現れるそれも右側だけだったこれはちょっとおかしいと娘は皮膚科へ行き塗り薬をもらってきたいつまで経っても変わらなかった若い娘にこの頰はきついある日頭痛が酷くて私の主治医の内科へ行ったこの頰の事も相談してみた血液検査をしてくれた

昨晩58回目のベンリスタ打ちましたそして打つ場所を左右間違えました😅カレンダーに書き込んで毎回確認して打つのに…お腹の左右を😩記憶力乏しすぎる…太もも苦手だからすったもんだあり…入院中に看護師さんと相談してお腹だけで良いよ☝️って事になってお腹に打ってたまっ楽天的だから次からまた順番に打ちます😅先週貰ったベンリスタ前の大きい箱のだった👀期限は2022.02月までまだすっかり切り替わってなかったのね下のは新しくなったタイプ結構前に小さくなったの最近診察日

ご覧いただきありがとうございます。こちらは個人的な病気の記録です興味のない方はスルーしてくださいね。本日通院日今日は大先生でした。ステロイドは早目に減薬してきいきましょうということで3週間30ミリにしてその後は25ミリとなりました。採血結果はいいですねと言われました。CRPはちょっと上がってるかな？右股関節がちょっと痛いんですよね。そして今日はとりあえず障害年金の申請書類もお願いしてきました。まあ申請しても支給対象になるかはわかりません。文書代5500

ご覧いただきありがとうございます。こちらは個人的な病気の記録です興味のない方はスルーしてくださいね。本日通院日でした。今日は混んでましたね、ドアが開く8時過ぎに着いたけど採血25番でした。そんなわけで9時～9時30分の診察は無理10時過ぎに呼ばれました。採血は3本SLEは3本が標準なのかな？採血結果炎症数値はかなりいいですね。こんな数字はほぼ見たことなかったな・・・まあ痛みはほとんどないです。しかしステロイドは5ミリしか減らしてもらえなかったです。ぶり返し

深在性エリテマトーデスの娘2カ月に1度の診察日でした。母をデイサービスに送り出し金沢へ出発コロナの影響で病院の受付番号がいつもなら700番代なのに今日は300番代でしたでも、待ち時間は同じ1時間半待ちました。まだ早いほうかな？前回が早かったから長く感じました。頬のしこりは少し残ったままこのしこりはこれ以上変わらないのではないかという事でした。薬で進行を抑えているので、大きくなる事はないだろう…と頬の凹みは気にならない程度ですが将来どうしても気になるということなら

ご覧いただきありがとうございます。こちらは個人的な病気の記録です興味のない方はスルーしてくださいね。全身性エリテマトーデスと結果が出たことによって眼科の検査、骨密度の検査が入りました。眼科は黄斑円孔で地元の眼科にかかっているのでその点は先生にお話しして診てもらいました。プラニケルで網膜に副作用がでることがあるということで検査となったようです。いつも眼科でやる検査のほかに3色のライトのゆらめきを見るという検査と視野の欠落がないかを調べる検査もありました。骨密

深在性エリテマトーデスの娘この話ブログで何度も書いてます長いので興味の無い方はスルーして下さい。2016年の6月頰に紅い丸いものが現れ痛くも痒くもなくすり傷でもなくどこかでぶつけた？わけでもなく何が原因か分からずに様子を見ていましたいつまでたっても治らないので皮膚科へ行きました塗り薬をもらいまた様子をみる変化はなかったもう少し強い薬に変わる頬のまるはピンポン玉くらい紅いまるが真っ黒に変化若い女の子の頰に真っ黒な丸薬を塗って大きな絆創膏で隠し娘はマスクをしてい

深在性エリテマトーデスの娘今日は２ヶ月に1度の診察日新車に乗ってGO久しぶりのお出かけが病院ですよ天気はまあまあ良い曇り空母をデイサービスへ送り出し娘と私は金沢大学附属病院へコロナの影響で駐車場が空いていたすんなり止める事ができてほっ病院の入口と出口が分けられていたアルコール消毒をしてパンフレットをお取りください案内の音声が流れていたそうねそうだよね受付を済ませて血液検査へ結果を待っていた時に娘が高熱はないけど、マスクして息苦しいし私は倦怠感があるからこれ当

おはようございます天気がいい～でも凄い風🍃空気の入れ換えをしょうと窓開けたらびゅ～びゅ～すぐ閉めてしまった📺で保健所とか医療現場の人達が、とても大変本当に、ごくろうさまです前にInstagramにInstagramで見かけましたプラニケル💊に私も飲んでます💊コロナの治療薬に使われているの知らなかった今日もお家時間ゆっくり頑張りますいつもいいねありがとうございます良い一日を

皆様こんにちは新型コロナウイルス感染症で世の中大変な事になってますね普段の私達は具合が悪くなれば病院へ行きお医者に診てもらうのが当たり前だったはずでも、今は熱が出たら電話するそれでも軽症の場合は自宅待機せよだそうです。怖いですね熱があるのに苦しいのに自宅待機だとしたら辛すぎます。深在性エリテマトーデスの娘がもし、感染したらと思うと心配でなりませんコロナの特効薬はないのかググってみたらヒドロキシクロロキンの文字を発見なぜこの言葉を知ってるか私の娘はこの薬を飲

深在性エリテマトーデスの娘先生が交代して2回目の診察日病院の駐車場にはすんなり入れた病院の入り口で驚いたいつもは開放的なフロアがパネルで囲まれていて熱のある人は左熱のない人は右大きな文字で書いてありました瞬間でコロナのせいだとわかった受付を済ませると972番だったいつもより多いそれでも、予約の時間より早く順番が回ってきた娘が聞いていた歯の治療の事抜歯をする場合は今飲んでいるアクトネルという薬を止めなくてはならないらしい止めてから2.3ヶ月待たないといけない

*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*これは私が抱えている病気、SLE（全身性エリテマトーデス）についての記録です。⇒SLEとは結婚・妊娠で悩んでいる同じSLEの方の参考になればと思い、こうしてたまに更新させていただいています。日常ブログを楽しんでくださっている方はSLE記事は読み飛ばしていただいても構いません(*´ω｀*)*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,.:*:.,