ブレヤンジ

2024.12.26CAR-T細胞移植129日目.私は先に経験した方の経験談にどれだけ励まされ力をもらったか私も恩送りがしたく経験を記していきます。必要な方に届きます様に🙏そして未来の自分への備忘録でもあります。私に出た副作用①治療する前に『ブレヤンジの治療を受けられる方へ』と言う冊子をもらい読むようにと言われました。私はプラシーボ効果よりノセボ効果のが出てしまうタイプ以前抗がん剤投与前なのに、点滴を見ただけで吐き気が出てしまい事もあり…サラッとしか冊子は読まず大事にフ

わたしたちJustWorldwide株式会社は医療分野に特化した市場調査会社として、医療従事者や患者・介護者の皆様にインタビュー調査しております。このたび【CAR-T療法に関する調査】にご参加いただける方を募集中です！あなたのご経験・ご意見は、今後の医療のために役立てられます。■対象：びまん性大細胞型B細胞リンパ腫と診断された患者様、CAR-T療法について医師と話し合ったご経験のある方■方法：45分間のオンラインインタビュー■期間：2025年8月19日(火)～8月27日(

製薬競争と患者への貢献度2000年頃から、分子レベルでの開発薬が出回り、治療成績が伸びてきた。とても喜ばしい。しかし、最近は100万円台の薬が多くなり、医療費が膨らんでいる。もちろん、命は金では買えない。1ヶ月3,200万以上の医療費をかけ、統計学上は30〜40%の成功率。でも患者感覚としては実際は10％以下。患者が思う「病気が抑えられた、治ったと思う基準」と統計数字には、ギャップがありすぎる。患者が期待しないわけがない。何かがおかしい。答えが出ない。

入院生活のドタバタ劇『【迷惑患者】対応しない看護師』深夜の悪臭💩💩💩深夜の病室。突如として強烈なニンニク臭。息が詰まる病室。原因は、隣のベッドの患者。深夜1:30過ぎにニンニクの瓶詰め？行者ニンニクの醤…ameblo.jp『【恐怖のうめき声】』うめき声に蘇る突然のあの声が‥‥。今まで大丈夫だったのに、恐怖のうめき声が心臓がバクバク🫀怖くて部屋にいられない今までそんなことなかったのに明るくなるま…ameblo.jp『【入院環境】室温実験中』室温管理は最重要！相部屋だと室温は

室温管理は最重要！相部屋だと室温は、我慢比べになりがち。自分にとって、他の人にとってバランスのとれた室温を実験してみた。部屋ごとに、室温、風量、向きを調整できるので、試した。ベッド上で27〜28℃前後になるよう調整してみたが、みんな暑いようで、特に就寝時のいびき、唸り声、身体の動きが多いようで、トイレに行く人も多かった。翌日、24〜26℃になるように調整。日中は特に問題なし就寝時間帯は、24〜25℃以下を保つと、いびき、唸り声、身体の動きが少なく、部屋が静かだった。

治療は環境からここ数日、病室の環境が最悪で治療どころではなかった。部屋移動したことで不安もなくなり、夜は爆睡💤検査数値も改善傾向でガンマーgtも556→454へと下降してる👍ヘモグロビン(血色素)7.7→9.9へ改善😀体力が80歳並みなので、筋トレ💪に励むぞう！！(一応、56歳)やはり、CAR-T療法は数値の変動があり、良くなったり、悪くなったり。一喜一憂しないで、いこうと！23.12確定診断DLBCL(びまん性大細胞型B細

『【CAR-T療法】急きょ、入院』外来受診とその後木曜日に、大学病院の外来受診。血液検査では、AST,ALT,γーGTが130171556γーGTが要入院。大学病院では受け入れ…ameblo.jp主治医も方向性判断できず検査結果は総合して判断されるが、各項目がバラバラの方向悪化が止まったのか、横ばいなのか、改善の兆しなのか主治医も判断つかず、様子見明日は、ピック(末梢留置型中心静脈カテーテル)入れるので、早めにふて寝23.12確

あ〜、道のりは長いお金下ろしに1階行ったら、久しぶりに見た五月人形w自分はなかったなぁ〜としみじみ。CAR-T療法やってから1ヶ月半。今後の課題は①肝臓の腫れをとって胆管の圧迫をとる。(1〜4週間)②血球を上げる。(目安不明)③なんらかの治療するか、経過観察？(CAR-T細胞が元気でガンの増悪じゃなければ二重特異性抗体の投与、ガンの増悪の疑いなら細胞障害性抗がん剤投与の検討中)(2〜3週間？)①の原因は‥‥ガンの増悪CAR-T細胞が活発に闘っている②の

悪すぎて入院したものの、骨髄抑制で白血球数2,050赤血球数2,130ヘモグロビン7.7血小板数39,000好中球数1,380貧血がひどくて、病棟内も辛くなってきた😭😭😭調べてみると、CAR-T細胞の輸注前にリンパ球除去療法で血球抑制がかかり、さらに輸注後、CAR-T細胞が活発化して抑制がかかるらしい。2〜4週間後がピークだが、長期になる場合もあるとのこと。CVポートが入ってないので、平日にピック入れて、赤血球の輸血になるだろう。たぶん、血小板もそれま

外来受診とその後木曜日に、大学病院の外来受診。血液検査では、AST,ALT,γーGTが130171556γーGTが要入院。大学病院では受け入れてもらえず、元の総合病院に戻っての入院。昨日、急きょ入院。あまりにも、採血、造影剤CTの針の差し直しが多く、ツラいのでステロイドを飲み薬に。院内のコンビニ行くのにも息が上がってツラいので、途中で休憩しながら往復。朝、主治医に訊いたら、ステロイドの効き具合と血球の回復状況で、その後の治療を決めます。とのこと。長くな

モリモリ食べて体力作り病気と闘う期間が長くなると、闘うための体力が絶対に必要！特に、副作用や運動不足、ベッド生活で低下しちゃう。だから、患者としてできることは、食事と運動。食事は①カロリー摂取②バランスの２つを重要視。なんでも良いからカロリーを摂る。それができたら、バランスを考える。これは、医師からのアドバイス。特に、抗がん剤の副作用や高齢化でカロリー不足になりやすいらしい。体調相変わらずの息切れと動悸。あとは、背中の痛み。赤血球数、ヘモグロビンともに下が

ぐうたら最高説退院して3週間過ぎれば、自宅生活にだんだんと慣れてきますね。目が覚めるのは5時過ぎだけど、起きるのは9時過ぎ。ご飯炊いて、おかず作って、食べるのは10時過ぎ。朝食と昼食が合体wもやしと豚肉の炒め物ひじき煮ちなみに、ひじきの煮物は、一気に煮て、冷蔵庫で保存。常備菜にしてる。体調悪い時に、さっと食べられる。ひじきの煮物よく参考にしてるYouTube動画を参考に作ってる。最初に、食材と調味料を入れて煮るだけ。食材も多少違ってても問題なし。最

ケーキ🍰は美味い何ヶ月ぶりだろうか？美味すぎる！！チョコレートケーキ好きにとっては、多少物足りないが、ショコラクレープ。ガトーショコラからすると、ふわふわ感とチョコレート感が弱い。それでも、砂漠と化したココロには最高のオアシス。きらび香いちご🍓の進化は凄い！きらび香という静岡のいちごらしいが、6個で626円！確かにデカい！美味い！1粒100円以上！！23.12確定診断DLBCL(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)24

グッタリ、ゆったり昨日は通院だったため、ものすごい運動。(となってしまう。)家に着いて、手を洗い、うがいをして、着替えたら、すぐに横になる。夜までぐっすり。💤遅い時間に起きて、豚ジンギスカン。豚肉を焼いて、ジンギスカンたれをかけたもの。食べたとたんに、睡魔！今朝は10時までぐっすり💤。相変わらず、背中が痛い。医師からは、筋力低下により、痛くなってるだろうと。かといって、すぐに息が上がり、動悸が激しくなるのに筋トレもできん。どうすりゃ良いんだ？？？食事で

外来今週の外来診察。赤血球が低く、1〜2分歩いただけで息が上がり、動悸もする。大学病院は広すぎる！ハァハァ言いながら、採血室到着。今回も💢💢💢3回失敗。💉しかも、痛い💢💢すっかり、テンション落ちる診察ではいつも通り、白血球3,300赤血球2.47ヘモグロビン8.7血小板34,000seg.40%白血球はギリギリの数字。赤血球とヘモグロビン(血色素)は低く、貧血。血小板は低め安定。好中球1,320医師曰く、貧血だから転ばないようにって。

昨日は眠れず少し動くと動悸がして、息がハァハァするのでその度に横になってる。そのため、全然、眠気が来な〜〜い。また、運動らしいことは、ほとんどしてないためか、通院日以外は困りもの。医師は2〜3ヶ月くらいというが長く感じてしまう。精神的な維持が最も重要だと。今一番の注目！！これしかない！！ごはんチキンタツタ！！これなら、小麦アレルギーの私でもたらふく食える今は、幸いなことに吐き気なく、食欲もある。しかーーーーし、運動できない結果、太る23.1

外来受診相変わらずの低体力の中、外来受診に出発！雨模様なぜか、タクシーで大学病院まで行くのに、デカい傘☂️持って(笑)今日は、帰りに牛丼食って帰る！と決意！決死の採血に挑み、1回で終わったコンビニにランチを買いに行ったが、なぜ、王道の弁当がないんだと。仕方なく、たれザンギ丼？を買い、ホールへ。座るところがなく、仕方なく、女性ばかりの丸テーブルで昼ごはん。いざ、診察。血液検査の結果は、白血球4,000/μL血色素(ヘモグロビン)8.8g/dL血小板3

※2022年のときの話です入院を伴う4〜5ヶ月ほどの抗がん剤治療後、PET検査にて完全には腫瘍が消失していなかったために1ヶ月ほどの放射線治療に通っていたが、その1ヶ月半ほどでまた首にしこりが見つかり再入院。抗がん剤が効かなくなってしまい治療の選択肢が少なくなっていってしまう中、最後の希望の治療「CAR-T」。しかし、高額な治療でもあるために治療を受けるには多くのハードルがあるこの治療。受けられるとしてもまだまだ先かと悩んでいたところ、主治医が、「私の出身は千葉大で、同期がCAR-Tを今や

東京はやや曇り。午後5時29度。日の入り午後6時26分。コロナ新規感染者2022年8月17日水曜日２９,４１６人、前の水曜日から４,８２７人減重症者３５人。死亡２５人18日木曜日２７,４５３人、前の木曜日から３,７９４人減重症者３３人。死亡２７人19日金曜日２７,６７６人、前の金曜日から７,２７５人増重症者３４人。死亡２８人さて、今日は「よるトシ波の第3波：歯医者[付録：CAR-T療法記事2つ]」を書き留めます。今週は歯医者にもお

前回のお話し『皮疹と脱毛副作用』前回のお話し『治療記録』前回のお話し『飢餓地獄』前回のお話し『排液地獄【閲覧注意】』前回のお話し『生検採取手術の結果』前回のお話し『⑦体調変化から悪性リンパ腫…ameblo.jp2022年5月7日CAR-T療法の前処置として3日間抗がん剤投与2022年5月10日休養日急激に破壊されたがん細胞を排出するために24時間点滴また利尿剤で強制的に尿を出す約1時間おきにトイレに行くので眠れない腫瘤のあたりがチリチリ痛む触ると小さくなっている気がするあ

前回のお話し『飢餓地獄』前回のお話し『排液地獄【閲覧注意】』前回のお話し『生検採取手術の結果』前回のお話し『⑦体調変化から悪性リンパ腫と診断されるまで』前回のお話し『⑥体調変化から悪…ameblo.jpびまん性大細胞型B細胞リンパ腫になった俺これまで様々な治療をして来た今回は治療内容と奏効結果を記録する副作用などについてはまた別の回で2021年8月5日R-COP（アールコップ）療法8クール予定3クール行ったが奏効が得られず2021年10月20日R-CHOP（アールチョップ）療

東京は曇り時々晴れ。午後5時21度。日の入り午後6時32分。コロナ新規感染者2022年5月5日木曜日２,３２０人、前の木曜日から３,０７４人減重症者１０人。死亡４人5月6日金曜日２,６８１人、前の金曜日から１,２１２人減重症者８人。死亡５人5月7日土曜日３,８０９人、前の土曜日から８３０人増重症者８人。死亡６人さて、今日は「フィーバーフュー茶到着[付録：CAR-T細胞療法二次治療へ]」を書き留めます。和田洋巳京都大学名誉教授、スキ

東京は快晴。午後１０時７度。日の入り午後４時２9分。コロナ新規感染者12月15日水曜日２９人、前の水曜日から８人増重症者３人。死亡０人さて、今日は「米国血液学会(ASH)年次総会2日目から[付録：必要にかられては三文の得]」を書き留めます。AMJC(AmericanJournalofManagedCare)からメールで届いた内容からかいつまんだメモ↓ASH総会の2日目の2つの発表を書き留めるけど、下に書いてる①について

東京は曇り。午後５時５度。日の入り午後４時２９分。コロナ新規感染者12月14日火曜日２４人、前の火曜日から5人増重症者4人。死亡１人さて、今日は「米国血液学会(ASH)年次総会1日目から[付録：上野千鶴子さんの本]」を書き留めます。2021年12月11日〜14日まで総会の第1日目から、2つの発表について。①はモスネツズマブが2つ以上の前治療のある再発/難治性濾胞性リンパ腫に対して効果的で、許容されるという話。②はLiso-CeLが大細胞型リンパ

東京は晴れ。午後５時33度。コロナ新規感染者8月5日木曜日５０４２人、前の木曜日から１１７７人増重症者１３５人。6日金曜日４５１５人、前の金曜日から１２１５人増重症者１４１人。さて、今日は「『血液がんシンポジウム2021：第1回DLBCL』を拝聴して」を書き留めます。昨今、新しいがん治療法の報告がめじろ押し。びっくりした例はまだマウスの段階だけど、CEOTAKEさんのブログで紹介されてた↓配信：Yahoo!ニュース20210804乳が