ブレディニン

こんにちはー！今日は暑いです😵💦代理受診で1人病院に来ましたが、待たされ待たされ…娘のお迎えの時間までギリギリ…とわかっているものの、無理やりランチに並んでいます🍽笑免疫抑制剤を服薬中も生ワクチンを打てるかという治験に参加しましたと、以前ご報告させていただいてましたが、この度、麻疹、風疹、水疱瘡、おたふくと、全てのワクチンを副反応なく1発で抗体をつけることが出来ましたおたふくは2回打っても抗体がつかないことが殆どと言うことで、先生も私も2人で声大きめに驚いてしまいました

こんにちは！お越しいただきありがとうございます胃腸炎騒ぎは子供達には感染せず、終息いたしました良かった良かった。辛かったけど、子供達の元気が一番！兄妹の絆が強くなったように思えます日々の検査ではマイナスとプラマイの日が半々くらいですが、今日の結果はマイナス！一昨日から謎の湿疹が体に出てきていて少し心配です…痒みはほぼ無いみたいなのですが、それもまた嫌な感じですよね。今日一応先生に見てもらいましたが、なんだろうね〜でも痒みがひどくないなら大丈夫じゃないかな〜？って感じでした。汗疹？乾燥

先週、代理受診で12月ネフローゼ定期健診に行ってきました尿蛋白➕➖今回は代理受診なのでアルブミン数値は不明です。ステロイド0になりましたが寛解維持するために免疫抑制剤【ブレディニン】再開を提案されましたブレディニンを飲んだ場合とブレディニンを飲まなかった場合の再発確率のデータを見せてもらい説明を受けました。ブレディニンを飲んだ場合➡️再発しない確率58%ブレディニンを飲まなかった場合➡️再発しない確率22%再発確率の差を見るとブレディニン再開するしか選択肢はな

ご無沙汰しております！なんやバタバタしており、時間が経ってしまいました。。今日は秋晴れです息子は、お陰様で寛解を維持しております。無再発記録7ヶ月突破！初めてです今まで長くて2ヶ月半だったので…エンドキサン様様です。エンドキサンが終わってもうすぐ5ヶ月。最後のプレドニンが終わってやっと3ヶ月。主治医からは、一年無再発だと、今後の経過も良いはず！と言われています。無再発というのは、最後の寛解から？エンドキサン終わってから？それともプレドニン切れてから？と曖昧ではありますが、とりあえ

こんばんは！お越しいただきありがとうございますオリンピック、選手の皆さんすごい活躍ですね‼️息子に、「なんの競技がやってみたい？」と聞いたら「んーーー、ラグビー！🏉」と答えが返ってきました！（お気に入りのDVDで、マリオオリンピックのラグビーをプレイしてるものがあって、認識していました）働いていた頃、偶然にもラグビー経験者の方が多くて、皆さん良い方だったのでラグビーやれば良い男になれる！と思っている私。笑親としては、怪我するんじゃ無いか…と不安なスポーツではありますが、とても紳

おはようございます読んでいただきありがとうございます🐈🐈‍⬛反抗期息子(20歳の社会人ですが)とのいざこざでメンタル大崩壊で更新もできませんでした。久しぶりの投稿です息子とは基本、挨拶のみおはよう行ってらっしゃいお帰り(おやすみはなし毎晩、夜遊びに出て私が寝室に移動する時には家にいません)息子に至ってはうんしか言わないもしくは無視余計な会話をするといちいちぶつかってしまうので必要最低限の会話しかしません。お互い、顔もまともに見てません。もう疲れたの

おはようございます！お越しいただきありがとうございます！最近南国の天気みたいで雨がスコールみたいに降ります☔️あー旅行行きたい✈️息子は無事に、6月22日でエンドキサンを飲み終えました。正直性腺に及ぼす影響はわかりませんが、その他の副作用は出ずに服薬終了できたこと、そして投薬中に再発しなかった事を先生と喜びました‼️翌日の23日からはブレディニン250mgへ変更となり、トイレも水分量もチェックしなくて良くなりました。解放‼️息子も、ヤッターーー‼️と喜んでいましたが…23日の夕方。

こんにちは読んでいただきありがとうございます🐈今日も大学のオンライン授業で自宅にいる次男から写メが来ました悪い子がいるよー網戸昇りしてるよー網戸は傷むけどかわいいから許します今日はネオーラルの２回目の採血でした。やはり肝機能の数値がどんどん上がってきてるのでネオーラルは残念ながら中止になりました仕方がないです。相性が悪かったようです。蛋白尿はぐんと減ったので続けたいけど肝障害を起こしてしまっては元も子もないので残念ながら中止せざるを得ないと先生も悔しそうに

先程は、ソワソワした気持ちの投稿をしてしまいましたが、やっと連絡が取れました。とりあえず今日、即入院は無し。元々、3月25日に外来の予約があったので、そこで受診。寛解していたら、即日入院し、ネオーラルかエンドキサンへ移行。入院は予定通り3週間。ブレディニンを続けるという手も無しではない（まだ250mgにして1ヶ月も経ってないから）。でもあまり効果に期待は出来ない。との事でした。まずは、今日帰ってこれることに喜び、来週から入院になることに悲しみ、次の治療を明日までに決めなければ

前回の再発はプレドニンを飲むことで寛解したのですが、プレドニン減量中に風邪症状とともに再び再発してしまい、4回目の再発となりました。そして、R2.9/24からブレディニンが開始となりました。初発の時からプレドニンが切れることなく、毎回減量中に再発をしていましたこれで再発が抑えられるのかなと不安もありましたが、ブレディニンが開始になってからしばらく蛋白尿は出ず過ごすことができていました12月に入ってプレドニンも終了となったのですが、咳と微熱をきっかけに2〜3＋の蛋白尿が出るようになってしま

こんにちは！今日の関東は気温は低いながらも陽は春のようでしたがしかし私は昔から春が一番苦手な季節で…子供の頃から花粉症で辛い季節です。くしゃみ鼻水目の痒み、鼻詰まり、微熱、喉の痛み。オンパレードですお花見したいけど、外には行きたくない…そんな感じです。子供ができてからはそんなことはお構いなしに公園ですが今日は息子の外来でした。尿蛋白はマイナス！いい感じです先月も書かせていただきましたが、12月に4回目の再発後、ブレディニンは150mgから200mgへ増量プレドニンは寛解

こんばんは⭐︎ドタバタしていたら2ヶ月も間が空いてしまいました息子はとても元気です！12月に4回目の再発後、ブレディニンは150mgから200mgへ増量プレドニンは寛解後、30mg隔日投与を2週間→20mg隔日投与を2週間→15mg隔日投与を1ヶ月→12.5mg隔日投与を1ヶ月（イマココ）→10mg隔日投与を1ヶ月→7.5mg隔日投与を1ヶ月→5mg隔日投与を1ヶ月といった感じで、あくまでも再発を防ぐ為に副作用が出ない量のプレドニンを約半年にわたり飲み続ける治療になりま

こんにちは！今日も東京はなんとか晴れてます☀️蒸し蒸ししてて快適ではありませんが…先程病院終わりまして、4＋で再発確定でした。にしても待ち時間が今日は特に長く感じて（実際も病院着いてから呼ばれるまで2時間なので長かったですが）…私は不安からくる息苦しさが続いていました。息子も心配ですが自分のことも心配になりました苦笑もしも来週入院する事になったとして、その事実を今日息子が知ったら1週間憂鬱な気分で過ごさせなければならないので、診察室に入ってすぐ、先生に「息子の前で入院というワードを

こんにちは！雨ばかりで嫌になりますね…こうも毎日雨だと、気持ちが滅入る。。今日もお越しいただきありがとうございます！タイトルの様に、再発っぽいです。先月蚊に刺されてから、2＋だったりマイナスだったり、ずーっとウロウロしていました。今月に入って、±やマイナスの日が多く出てきてホッとしていましたが、今週月曜日±尿量普通火曜日2＋尿量普通水曜日3＋尿量普通木曜日3＋尿量ちょっと減る金曜日3＋か2＋便秘土曜日3＋か2＋

こんにちは！今朝はすごく寒く、そして雨でした☔️息子の外来の日はなんとなく雨とか強風が多いなぁ…今日もお越しいただきありがとうございますその後…と言う前に最初から尿蛋白の推移だけ説明し直させてください！6月13日事件発生笑室内でまさかの蚊にさされる。3箇所の内1箇所すごく腫れる。6月15日±6月16日2+6月17日2+6月18日+と2+の間6月19日+？←前回はここまでの報告でした6月20日±か＋6月21日＋か2＋6月22日±か➖6月23日

こんばんは！今日は東京は雨でした寒いくらい！今日もお越しいただきありがとうございます。その後の息子の様子はと言いますと…6月15日±6月16日2+6月17日2+6月18日+と2+の間6月19日+？といった感じで、＋と2＋をウロウロしています。一応病院に電話しましたが、3＋なるまでは様子見ということになりました。いつもなら2＋いっちゃったら翌日3＋なのですが、今回はブレディニンが頑張ってくれてるのかな夕方測ってみると昨日は明らかな2＋でしたが、今朝は＋。今日の昼測っ

ご無沙汰しております！お越しいただきありがとうございます。暑かったり寒かったり…なかなか難しい季節ですね💦息子の腎臓は、3月からブレディニン150mgを服用し始めたことで、とても安定していました。ステロイドを切って丸6週間が経過しています。正直、前回はステロイド減量中に再発しましたし、主治医もブレディニンは弱いから…といった反応だったので、どこまでもつかなぁと毎日ヒヤヒヤしていました。でも、たまに±な朝があるくらい。でも心配で夕方コッソリ再検査するとマイナス‼️という日々でした。なぜ

本来なら4月に実施される学校尿検査提出が今週初めにあり再検査は「➕➖」以上の場合と基準が書かれていました。娘は「➕➖」の日が多く「➖」の日は月数回なんだけどなぁしかも提出した日の自宅尿検査では「➕➖」「➕❓」の微妙な色腎臓に関する既往歴を記入する用紙があったので、◉ネフローゼ寛解中◉週2回予防のためブレディニン服用中◉月1回定期受診を記入したので再検査対象にならないといいな

ネフローゼ定期検診でした尿蛋白➕➖アルブミン4.3今回も順調ですコロナの影響か病院は人が少な目でしたが、検査結果待ちの時間はいつもと一緒の1時間弱待ち。コロナ感染予防の一環で次回の診察は7月になりました。間隔が空くだけで嬉しい😆ブレディニンはいつまで止める判断をするのか確認したところ「止める判断は難しい。少量でもブレディニンを飲んでいることが寛解維持している可能性もあるので、中学生の間は飲んでもいいかも。免疫抑制剤を使用していることで脱毛症も酷くならずに済んでいる可能性もあ

こんにちはお越しいただきありがとうございます。久しぶりの投稿となりました。毎日家で過ごしていると、ケータイ触ってるとすぐに子供達が寄ってきて奪われます世間はコロナコロナコロナコロナ…コロナ一色ですね。息子は最近キラメイジャーにどハマりしていますが、（シンカリオンは殿堂入り、続いてトッキュージャーも今更ブーム）キラメイジャーの俳優さんもコロナ…若いのに…志村けんさんはとてもショックでした。子供の頃からずっとテレビで見ていたので、あの姿がもう見られないのかと思うと…ご冥福をお祈りしま

発病から1年2ヶ月後の小6の夏、主人の実家がある福岡県に引っ越しました。ネフローゼは何度か再発していることもあり、福岡市立こども病院腎疾患科を紹介されました。腎臓の病気の子供達を1日に何十人も診ている科です。こんな専門の病院で診てもらえるなんて、本当によかった、これでもう判断に迷わなくてすむと思いました。前の総合病院の小児科では、運動が再発の原因になるかもしれないと言われ、体育はいつも見学。辛い日々を過ごしました。運動はしても良いという情報も目にしていましたが、悩みながらも主治医に従って

まずは、マレーシアで事故に合われ、怪我をなさったバドミントン、桃田選手の復帰、おめでとうございます♥桃田選手らしい、言葉を選んでの会見を見て胸がいっぱいな私です💧心ない質問、ラッキーと思うかなどと聞かれても、桃田選手らしい返答、立派でしたね♥前回のオリンピックを逃してから、どれだけの努力と苦悩を重ねて来られた事でしょうか?練習に戻られたとの事、ご活躍を楽しみにしております🎵桃田選手、頑張って〜♥桃田選手と同じ、バドミントン部の左利きの次男ですが、紫斑病性腎炎という病気持ち、新型コロナ

こんばんは！今日は強風でした私の花粉症も悪化の一途を辿る…まぁ毎年のことですが…今年は少ないんじゃないんかい！って感じです。コロナも怖いですね。。近づいてきてる気がする。。。さて、今日は転院先の外来の日でした。再発後、今日までの尿蛋白の経過は…2月19日再発確定4+2月20日プレドニン36mg/day/分3スタート3+2月21日2+2月22日2+2月23日2+寄りの+2月24-27日➖寛解といった感じで、4-5日でプレドニンが効いてくれました。

水曜日、ネフローゼ定期検診に行ってきました。今回も順調ですブレディニンの副作用も出ていないのでこのまま薬を週2回飲み続けます。先生から聞いておきたいことある？と言われたので3つ質問しました。質問①再発が怖いので、矯正はしないけど歯並びを悪くしている乳歯が3本あるので、局所麻酔を使って抜きたいと歯医者さんから言われましたが、抜いても大丈夫ですか？その際、何か注意することはありますか？（回答）局所麻酔の使用は問題ないけど、必ず抗生剤を処方してもらい感染症には注意してね。再発リスクが

初めて新型肺炎を知ったのは年末、実家の新潟でのネットニュースでした(^_^;)それ以来、ずっと注目してきました!我が家に、紫斑病性腎炎で、免疫抑制剤を飲んでいる次男がいるからです(^_^;)かのん😺あ〜あ、またかあしゃんの心配症が始まったにゃ🙀👩のんちゃん、だって、小さいお兄ちゃんにうつったら大変なんだよ(ToT)次男がこの病気を発病する半年ほど前、軽い肺炎で熱が中々下がらず、点滴をしに病院に通ったことがありました(^_^;)薬を何種類か試して、効かなくて、副作用で歯が黄色くなるか

金曜日はネフローゼ定期検診でした。尿蛋白➖アルブミン4.3今回も順調です「聞いておきたいことある？」と質問されたので2つ質問しました。質問①今月初旬から、トイレに行くことがやたらと多く、1時間に5〜6回行くこともあるけど、大丈夫か❓回答「受験のストレスや不安からトイレの頻度が多くなっているかも。でもこまめにトイレに行くことはいいことなので、気にせず水分をしっかりとってね。受験はいつ終わる？」と聞かれ「第一志望から合格をいただけたので、4月から通うことになりました」と話すと

朝から雨…普段なら車で行く病院も、車が修理中のために電車で行くことに今の時期、インフルとか多いからヤなんだけど仕方がない今日は採血待ちが少なくて、すんなり終了院内のカフェで朝食とって、予約時間までひたすら待つのみ結果は…補体も腎機能も🆗‼ds-DNA抗体も32と上々❗たぁだ。なぜか肝機能が高くなってるー今まで10年間、全く異常がなかったのに…。γ-GTPが68にもなっててショック先生曰く『2週間抗生剤飲んでたしねぇ。薬の影響だと思うから、あまり気にしすぎないことあと、新型肺

先週末～体調不良だった次男復活と思いきや月曜朝は嘔吐下痢で当校途中でギブアップし帰って来てしまいました😅そして今朝はもう顔色もよく復活と思いきや１時間目で早退してきてしまいました😅１時間目は体育、持久走だったのですがゆっくり走れば大丈夫と思っていたそうですが、めまいがして気持ち悪くなったそうです😅保健室で１時間横になったけど、よくならず帰って来てしまいました😅降圧剤を飲んでいるのですが、度々血圧が低くなってめまいを起こす事あるようです。家に帰ってきてから、血圧を

まずはマレーシアで交通事故に合われたバドミントンの桃田選手お帰りなさい❗少し歩き方と表情が気になりますが、日本の病院で、よく検査して頂いて日本の医療技術をぜーんぶ駆使して桃田選手を元通りプレイできる体にしていただきたい❗次の試合まで、ゆっくりなさってくださいね✨さて、桃田選手と同じバドミントンをしている次男、今日は部活を休んで寝ていました❗頭痛微熱とのこと❗降圧剤ディオバンを飲んでいるので血圧は上が９０位下は５０ないくらいの血圧が低い次男、平熱は３５度台と低めその次男

今年も残りわずかですねまだ年賀状の作成が終わってないし大掃除なんて全く手をつけていません心に余裕がない時って何も出来ませんね先週金曜日、娘のネフローゼ定期検診に行ってきました。尿蛋白➕➖今回も順調です。ブレディニンの副作用もなく安定しているので、一安心です。来月中旬、娘の大切な予定がありその為にもインフルエンザにだけはかかってほしくないので大切な日に合わせて自費でインフルエンザ予防薬を使用したいので何日から薬を使用したら効果的かと相談しました。すると主治医からは「自費