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のんびりしていたら、前回の投稿から、またひと月経ってしまいそう診察が2週間おきに増えたから、すぐ書かないと余計忘れちゃうのに!覚えている範囲で、まとめてメモします。2021.7〜8効果判定のCTの結果、やっぱり無気肺部分がモヤモヤと白くなっていて、画像では原発の腫瘍がどうなっているのかわからなかった。でも主治医曰くモヤモヤが若干解消されている気がするとのことで、また腫瘍マーカーも少しずつ下がっていることから、アルンブリグは継続することに。2021.9アルンブリグによる、吐き気もお腹
気温の差が激しいですね。皆さんお元気でしょうか?今日はガンマナイフの3ヶ月フォローアップ受診日。肝臓や副腎に転移があったので、おいおい脳にも来て年末には再度ガンマナイフかなぁと考えてはいましたが、早くも3ヶ月で新たな腫瘍が見つかりました。少し凹み気味。ガンマナイフの照射自体はさほど問題ないのでが、マスクを固定するために頭部に4箇所ビスで固定した後が術後2週間は痛むのと、薄暗い病室に2泊3日が苦痛で嫌なのです。1日目はPCR検査だけ、3日目は朝9時半には退院とほとんど意味ない入院は苦痛です。
今日は診察日🏥採血12:15から、造影CT12:45→診察予定15:30結局そこからさらに待って診察開始16:15。なんだかもっと患者本位で予定組めないものですかね‥😓あまり良くない状況では、無駄にあれこれ考えてしまう時間はよろしくないかと。ここのところ、🎾コート走り回れるくらいに元気で少しは期待していたのだが。ドクター「残念ながら、新しい薬ブリガチニブは効いてないみたいですね。」私「まだ、初めてませんよ。今日のCTでアレセンサ・リチャレンジの様子を見ようということだったのでは?」前の
こんにちは😊今日の調子はいかがですか?お盆を過ぎると、今関東平野は朝晩は虫の声がしてしのぎやすくなってきました。西日本の各地は長雨続きで大変な状況かと思います。くれぐれもお気をつけて下さい。♬.•*¨*•.¸¸♬.•*¨*•.¸¸♬.•*¨*•.¸¸♬.•*¨*•.¸¸脳転移が見つかり、血痰が出るようになって、2度目のアレセンサに戻して、この日診察日(2021-8-6)を迎えました。血痰も落ち着いて、テニスも少し出来るくらいに戻ってきましたので、リチャレンジも成功したかと思い、いつ
2021年7月たまに吐き気にやられながらも、なんやかんやで2週間が過ぎて、がんセンターで診察。無気肺部分、素人にはレントゲンの画像を見てもやっぱりよくわからないけど、少し良くなっているように見えるらしい。でもまだ咳が出るんだよなー。扇風機とかエアコンの風が刺激になるっぽい。アミラーゼはやっぱり高い。でもCEAはギリ基準値まで下がっていた。今回もガッチリ吐き気止めを処方されて、アルンブリグ(ブリグチニブ)、180mgで継続。次の診察の帰りにCTを撮って、さらに次の診察日に効果判定
2021.7アルンブリグとブリグチニブ、結局どちらのほうがメジャーな呼び方なのか、わからないまま本日3週目に突入。これまでの体調ですが、90mgで飲み始めて、4日目くらいから呼吸がだいぶ楽になり、咳や息切れ、骨盤の痛みが減りました。もしかして効いてる!?でも朝、薬を飲んでから昼過ぎまで吐き気がひどい。2週目に180mgでの服用が始まってからは、さらに吐き気、嘔吐がひどくなり、おなかピーピーも悪化した。おなかピーピーはともかく、食事があまり取れないのは困るので、急遽近所の病院を受診し吐き
2021.6アリムタ+カルボプラチン4回目投与の予定だったが、薬剤変更でブリグチニブに変更となる。変更理由まず自覚症状として、○咳の悪化(無気肺による苦しさ増)○痛いところが増える(骨転移疑い)そして血液検査の結果、○腫瘍マーカーがまた上がっていたアリムタ+カルボプラチンを3回目投与して2週間後くらいから咳が増えてもう苦しくて、「あ、これ効いてないな」って自分でもわかるくらいだった。それにしても、維持療法どころか4回目すらできなかったのは本当に残念。薬がまたひとつ使えなくなるの
久しぶりのブログです。この間、辛いこと、嫌な事が多くありブログをなかなか書けませんでした。そして、今回ブログを書く前にsakuraさんにご冥福をお祈らせてください。急な訃報で、まだ受けてとめれてませんが、安らかにお休みください。そして、私ですが今日から抗がん剤を投与しています。昨日、ブリガチニブ治験の19クール目の診察でした。MRIは先月やったので心電図、血液、CTの検査でした。結果、昨日の検査結果は問題なし。肺については画像上は、縮小を維持していてブリガチニブが
母のMRI検査がありました。ちなみに前週の定期検査は異常無し。脳への転移を心配していた母ですが、MRIの結果も異常無し。ほっとしたようです。ブリガチニブも頑張れ!
ついについにALK阻害薬ブリグチニブを日本で申請https://answers.ten-navi.com/pharmanews/17856/しかし、、、承認されて飲めるようになるのはいつなんでしょうか??それまで私は待っていられない。拡大治験をすぐにでも開始してもらいたい、、、とりあえず武田薬品さんにメールしておきました。飲みたい。飲みたい。。。
突然コメントやメッセージを送るのも何か違うような気がして、自分のブログに書くことにしました。(私がちょっと人見知りというのもあります…)ステージⅣの肺がんだと言われ、未来が見えなくなった時、苦しくて眠れなかった夜、皆さんのブログを読ませていただき、たくさんの希望をもらい、前向きになることができました。本当に本当に、ありがとうございました。つらい症状が続いている方、私には何もできないけど、心から応援しています。どうか、皆さんの治療がうまくいきますように。明日、少しでも体が楽に過ごせま
今日はブリガチニブ16ヶ月目のフル検査の診察日でした。結果は血液問題なし(肝臓等な数値改善)心電図問題なしCT問題なし(原発現状維持)MRIは新規なし、増悪なしということで、ブリガチニブ継続です。でも、これまでの脳に多発転移があるので治療を変更する方向に変更なしです。なので前回の予定では今日でブリガチニブを終了し、抗がん剤に変更する予定でした。しかし、今回の結果で、そこまで急いで治療変更する必要ないとういことで、セカンドオピニオンをしてみることにしました。主治
前回のジェムザール投与から無事に?2週間が過ぎました副作用と思われるものはほぼありませんでした。呼吸苦の方は変わらない感じです。家では常に酸素を1.5リットル。お風呂の時は3リットル。鼻の中はカピカピモワモワしてます今日は3ヶ月毎のMRIも入っていたので、子供たちより早く家を出て病院🏥へ。8時15分に到着。息が上がっちゃってサクサク動けないのでゆっくりゆっくり移動しては、座って休憩。私を追い抜くお婆ちゃんを羨ましいと思いつつ、、、ゆっくりゆっくり。血液検査、MRI、レントゲン
先日、なんとかブリガチニブを服用できないかと思い、武田薬品の方にブリガチニブについてメールをしました。そして回答がありました。参考になればと掲載しておきます。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーブリガチニブを服用する手段とのことですが、医療機関での通常診療における処方につきましては国の法律(薬機法)上、未承認のため残念ながら認められておりません。また、ご存知かもしれませんが弊社ではブリガチニブの臨床試験(第2相試験)を現在以下2つ日本国内で実施しています。ご参考までに臨床試験情報(
ブリガチニブについて調べていたら、気になる記事を見つけました。(以外抜粋)2019年10月15日、医学誌『TheLancetRespiratoryMedicine』にてクリゾチニブ(商品名ザーコリ;以下ザーコリ)抵抗性のあるALK陽性非小細胞肺がん患者に対する次世代ALK阻害薬であるEnsartinib単剤療法の有効性、安全性を検証した第2相試験(NCT03215693)の結果がSunYat-senUniversityCancerCenterのYunpengYang氏らにより
ちゃちさんのブログを拝見して思い出した動画があるので、貼ります⬇(うまく貼れていなかったら教えてください)【第19回非小細胞肺がん<ALK編>動画公開】大阪オンコロジーセミナーMeetingtheCancerExpertsオンコロに掲載されているものなので、既にご存知の方もいらっしゃると思いますが、ディスカッションの25分目あたりからブリガチニブ承認時期についての質疑応答があります。(※今年7月時点での話なので、現在どのような状況なのかはわかりません。)この病気がわかってすぐ、
退院して1週間が過ぎました。アレセンサとデカドロンの服用です💊酸素の値は何もしない安静状態で94トイレに行って戻ってくると84.5あたりに急降下⬇️ゼーゼーハーハー💦💦トイレまで30メートルほどの距離なのに。風呂上りには酸素をしばらく吸って、落ち着いてから行動します。2階には夜に寝るときに1度だけ。四つん這いになってゆっくり、ゆっくり階段を上がります。筋力も落ちてるので余計に疲れるのかもしれません。足はすぐにガクガク体重は1キロ増えました‼️あと3キロは増やしたいです。そ
昨日は、ブリガチニブの定期診察とMRI検査でした。3ヶ月に1回のペースでガンマナイフをやってきて、いよいよ治療の変更をしなくてはいけません。ただ、タイミングが決められない。決められない理由は、先月のPET検査で首から下ではがんの反応が無かったことでブリガチニブが確実に体幹部に効いていると判明したからなのですが、その反面、頭に転移をしているわけで。ということで、今回の診察でもMRI検査をし、その結果で再度判断しようとうことに先月なったのです。そして、そのMRIの結果
先日、主治医先生から言われた衝撃の話ブリガチニブ、承認間近と言われていたのに、、、1年後とかになるらしいで、、、と。。。そんな、そんなに先になっちゃうんですかー!!なぜに、なぜにーーー!!!ここはもう、患者会から声を出して政府に訴えるしかないと先生はおっしゃってました。。。私の希望の光が、、、小さく小さくなってしまいました
更新が2ヶ月空いてしまいました。2回分の診察結果を書きたいと思います。まず、8月28日のブリガチニブ13ヶ月目の診察について。シンプル検査の結果は心電図、血液、レントゲンとも問題なし。診察も、とうですか?、変わりありませんの簡単診察で13ヶ月目に突入しました。そして、一昨日が14ヶ月目の効果判定。心電図、血液、CTは問題なし。問題はMRIです。6箇所新規転移ありでしたが、これは想定内。想定外だったのが腫瘍内出血で様子見していたのが、増大してました。こうなると腫瘍内出血
2019年9月23日ブリガチニブ治験13週目240mg増量後およそ2ヶ月後診察でした。先週末に撮ったPETスキャン結果からの効果判定です。ここのところの痛みの残り具合や発熱なんかで薄々は感じていましたが、増量するも肺には効いて骨には効果がいまいち微妙だということでした。アレセンサ後の耐性変異に関して、G1202Rがある結果、先生方の意見はロルラチニブへの変更で一致しているようです。但し、それに加えてMETamplification(増幅)もあるため、MET阻害薬を併せるのか
2019年9月中旬ブリガチニチブ治験11週目副作用で苦しんだ8月にリベンジすべく、週末ゆったりとご褒美お出かけしました。選んだ先はエクスレバン(Aix-le-bain)、湖と山の景色がよい保養地です。7月に訪ねたヴィシーよりも天然資源の多そうな小さな町で、ミネラルウォータの銘柄にもなっています。電車で数時間も経たずして、見えてきました。湖は縦長で湖畔を電車で走るので景色も格別。街は本格的な温泉療法で知られ、医師の処方せんなしには施設に入れませんが、一般客のため別施設がありました上
ブリガチニブ治験32-57日目240mg増量でほぼ4週間。180mgと比べてより効果が感じられる一方で、諸症状に悩まされた期間でもありました。中でも、発熱•発汗や吐き気は猛暑の中で不快度もMax。この期間中に服用した薬は、•ブリガチニブ240mg•痛み止:Oxynorm(5mg)、Oxsynia(20->10mg)、Doliprane(1000mg)•吐き気止•下痢止•ホメオパシーそして自覚ある副作用として•間接痛、痺れ(ピリピリする感じ)•倦怠感•食
2019年7月30日ランマーク注射に先だって、かかりつけの歯医者さんで歯のレントゲンを見てもらうことになりました。きちんと骨の状態を確認してもらうのが目的です。この歯科では、渡仏したばかりの2017年からインプラント治療をするなどでかなり密に診てもらっていました。但し去年10月の発覚以来、歯の治療はとりあえず保留にして、実に1年ぶりの再会です。先生、レントゲンや歯のクリーニングをさっさと終わらせて、私の状態に配慮してくださっている様子。夫と専門的ながん治療の話をしながら、新しい治療法とい
病状悪化の描写が少しあるので、閲覧注意です。2019年7月22日-緊急検査ブリガチニブ治験22日目19日から続く謎の発熱(37.5~38.4)に加えて、起床時に胸(肺)の痛みが3日続き、不調を医療秘書さんにメッセージで伝えたところ、すぐに連絡があり外来で緊急検査をすることに。•検査(採血+心電図+CTスキャン+再心電図)•ドクター診察(触診)9h30から16h30までほぼ1日。CTスキャンの画像ではインフェクション(感染)の疑いはなさそうだが、この発熱と胸部の痛みは腫
今日はブリガチニブ12ヶ月目の効果判定の診察日でした。検査は、心電図、血液、MRI、CTのフルコースです。心電図、血液、CTは問題なし。MRIはというと、新たな腫瘍はなし。なら、問題なしなのでは?がん治療って本当に色々ありますね。今回の私の脳は、今年2月にガンマナイフをやった腫瘍で腫瘍内出血が起こしていました。画像では、周りが薄く白くなっていて中がマダラなグラデーションでした。自分の想定を超えた結果に、呆気に取られていると主治医から、「腫瘍内出血なので
少し前の出来事になりますが、覚え書きとして。2019年7月15日ブリガチニブ治験15日目採血、血圧(107/64)など測定後、主治医(がんセンター専門医)との診察。先生「調子はどうですか?」ー副作用のような熱っぽさ、だるさ、間接痛などようなものは感じられるけど問題なく過ごせている。でも左足に残っている痛みはなかなか収まらない?これを聞いて、先生ちょっと考えてお話し下さいました。6月から感じていたこの痛みは転移によるもので、副作用の痛みではない。そしてこの部分にあるガンは濃いので、
haato本日京都におります人生初の学会なるものに参加させていただいております。患者さんたち対象のプログラムに参加してますが限られた時間で沢山の内容を発表しようとして下さるから早口で…。頭の回転の鈍っているhaatoには付いていくのがやっとでしたいえ…ちょっとウトウト…もしちゃいました明日は頑張ります⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎⭐︎今朝の体重は7月の目標体重+1.0kg。
明日からのお出かけの準備やっとなんとかメドが立ちました疲れたぁ〜〜どうしてもっと早くにやっとかん⭐︎haato地方今日の最高気温30℃を超える予報。(実際はどうだったのかな…)朝から青空が広がりあぢーくなりそうな…。と事務所のエアコンが動かないここ数日は扇風機でも大丈夫だったからいつ壊れたのかはだけどちょっと前には使ったんだよ。先日の停電が影響したりはしてないのかなと怪しんでるhaatoです(違うみたいだけど…。)そんなこんなで本日汗をかきながらの💦
Pウォークの会のメンバー5人で上高地に行って来たよ。去年の立山に味を占めて今回も旅行会社のバスツアーに参加🚌。大正池から河童橋までを楽しみながら歩いたよ。大正池とにかく川を流れる水がとっても綺麗なのこぉ〜んな木立の中を河童橋まて歩きます。小鳥さんたちのさえずりが透き通って聴こえます途中上高地帝国ホテルにも寄ってみたよ。河童橋。上高地のもう1つの目的は…このアップルパイ🍎ワンホールにりんごが6つ使われてるの。ほんとにりんごがみっちり入ってて美味しか