ブラットパッチ

息子が登校できない間に仮入部や本入部は終わり同級生たちは新しい生活が始まっています。息子は小学生の頃から部活動を楽しみにしていましたが欠席が多く、登校しても2時間が精一杯なので部活動に参加することができないのが現状です。それでもいいよ！来れる時だけでいいよ！と周囲が理解してくれたとしても、そういうわけにもいきません。入部前から活動できないことがわかっているわけですから。『行きたいのに行けない』というのは、息子の自己肯定感や自尊心を下げることになるのではないかという心配があります。『

昨日の午前中は体育会の予行でした。息子が参加できるのはラジオ体操のみ。できることは参加しますが体力テストや体育会の練習が続き、できることがありません。自分ひとり見学なのがつらくなってきたらしいです。『走っている友達を見てると自分も走りたくなってストレスを感じるから、体育会予行は休んで午後から登校する』と前日から言っていました。が、『中学校の体育会がどんなものか、ちょっと見てみたいな』と急に言い出し慌てて登校しましたが、ちょうど終わったところでした。運動なんてまだまだだと思うけ

昨日は主治医の診察日でした。数日寝込んでいたので無理かなと思ったけど、起き上がったのでパジャマのまま行きました。主治医『どう？』いつもは息子が返しますが、息子は黙ったまま私を見ました。前回の診察後から起き上がれない状態が続き、なかなか回復していかないことに苛立ちを感じていたのもあって、言葉にならないようでした。それと2回目のブラットパッチの話をする時期だということも理解していたので、自分が話すことはないという感じでもありました。4/25〜5/2まで欠席したこと先週は週3日、1日

初めてのブラットパッチから3ヶ月が経ちました。息子は11月中旬から眠り続ける日が多くなり、寝たきり状態となりました。私がいう息子の寝たきりとは1日20〜22時間眠る状態をさしています。食事は1日1〜2食、トイレには行くけれど、歯磨きも入浴もできない日が多いです。携帯を触ったり、YouTubeやテレビを観たり、ゲームをすることもありません。睡眠・食事・トイレだけです。登校できるのは生食パッチ後の元気に過ごせる数日でした。12月は6日登校、1月は3日登校、2月も3日登校しました。そ

皆さんこんにちは！突然何ですが、私は｢低髄液圧症候群｣と言う病気にかかってしまいました。何それ？って思われた方もいるかも知れません。なので私は、この場を借りて、1人でも多くの方に知っていただければと思い、投稿する事を決めました。良かったら、最後まで読んでいただきたいです！低髄液圧症候群とは、背中や腰に穴が空きそこから髄液が漏れてしまうと言う病気です。穴が空いたところを塞ぐ為に、ブラットパッチ治療と言う注射を打ちます。私は、背中と腰2箇所漏れていてブラットパッチ治療をしてからは症

初回のブラットパッチで治る人はとても少ないです。少なくても2.3回繰り返す人が多いようです。これは篠永先生の本にも記載がありますよね。今度受診する新しい先生も言ってましたが、どうしても髄液が漏れている場所は弱いせいか再発しやすくてブラットパッチ1回で漏れが止まるのが難しいと言ってました。何回か繰り返す人が多いと言ってました。私もそれは自らの経験で良くわかってます生きているうちに治るんだろうか？その不安は常にあります。でも不安になりすぎても仕方ないし、ストレスをためると良くないので焦りすぎ

前回の続きです『漏出の原因を考える①』息子の脳脊髄液の漏れの原因は不明です。初診から漏出が確定した日までは主治医と原因を探っていましたが、それ以降はしていません。でもずっと考え続けてきました。息子…ameblo.jp少しずつ脳脊髄液の漏れが始まっていたであろう息子悪化の原因かもしれない『あれ』とは…11月半ばにあった空手の昇段審査です。申込みをしたのは9月でこの頃は学校も稽古も通う元気がありましたが、10月から稽古は休むようになり、審査を受ける頃には寝込む日・欠席が増えていました。私

こちらの記事の続きになります。2週間入院のすすめ『脳脊髄液漏出症2週間入院のすすめ①今そんな所探すのが大変でしょうけどw』夜分にすみません！今日頭が冴えているので書かせて頂きます。以前書くと言っていてずっと書きたかったんですけど中々書けませんでした。もし、待っておられた方がいまし…ameblo.jp当時はCTミエロなどもなかったので髄液がどの場所で漏れているかもわからない。当時は首は神経がいっぱいとおっている所なので怖いからブラットパッチはしないと言われ、胸椎と腰にブラットパッチをす

息子の欠席は続いています。先週火曜日からなので今日で6日欠席が続いています。この連続欠席日数はブラットパッチ後一番の長さです。ブラットパッチ後の欠席の最長記録は3日連続欠席（当時小6）だったので、記録を更新してしまいました。ここだけをみると悪くなったと思いがちですが、いただいたコメントから『必要な時間』と思い直して過ごしています。その息子ですが起立性調節障害・脳脊髄液減少症を合併しておりこの病気は症状がよく似ているので毎日のめまいと吐き気・眠気や倦怠感はどちらのものかわかりません

ブラットパッチ後、体育は室内で見学と言われていましたが、中学校へ入学後は屋外での見学可能・準備運動や軽い運動は参加可能となりました。そして先日はじめて体育の授業に参加しました。場所は体育館軽いランニングをして、親睦を深めるためか大縄飛びをしたそうです。で、主治医の診察主治医「体育はどんなことしてるの？」息子「まだ本格的に始まっていません」私「大縄飛びをしたんだよね？」主治医「縄跳び…飛んだ？」フリーズしたように見えました息子「いや、回す方」主治医「うん、飛ぶの

ピカピカの中学1年生の息子部活見学がありました教職員の働き方改革などもあり部活動は減る一方で、男子である息子が入部できるものは野球部陸上競技部バレーボール部卓球部サッカー部吹奏楽部技術部生活文化部少なっ！4つ見学できるということで、息子の希望順に卓球部（卓球ならできることあるかも！）吹奏楽部（歓迎会での演奏に感激！）バレーボール部（担任・学年総務が顧問だし、背が高いから！）技術部（まったく無理なく活動できる！）見学1日目を欠席したこともあり、見学したものは卓球部

ブラットパッチから2ヶ月の月イチ診察日でした。息子は頭痛は軽い方だと思いますがこの1週間は頭痛で寝込むことが多く、頭痛だけでみるとブラットパッチ後一番悪い状態にあります。前日から点滴してもらうと言っていました。主治医「今は変化の時期だから悪くなったと思わず様子を見ましょう点滴する？」息子「今は少しマシだからしません」1時間半待って10分弱で診察終了車に戻りたいという息子に鍵を渡して会計を済ませて車に戻ると、息子はシートを倒して寝ていました。母「座るのがしんどいくらい頭痛が

ブラットパッチ69日目の月曜日退院後、初めての点滴をしました点滴を勧めてもいつも断固拒否の息子が自ら希望したので、主治医を紹介してくれた提携クリニックの脳神経外科へ行ってきましたクリニックの点滴薬は生理食塩液「フソー」500mlでした点滴後の息子の感想「視界くっきり、よく見える！」生食パッチを受けた時と同じ感想でした先生「偏頭痛の可能性もあったとは思うけど、それだけスッキリするなら脳脊の方だね」看護師さん「このあと登校できるなら学校行って、しっかり水分とって、臥床もしっか

11日(火)入学式でした午後からということもあって体調も整えやすく、しかもすこぶる元気な日だったので、友達と登下校していました。写真全く撮れず💦入学2日目は4時間授業、今日からは車で登下校です。朝から最後まで登校しました。朝から行ったのは何ヶ月ぶりやろー？しかも帰宅してからも寝込むことなく元気でびっくりしました🫢帰宅しても余力があるこれが理想です。もしや回復に向かってる？急激に回復してる？？ひょっとしてブラットパッチ1回で治るー⁉︎なんて期待していたら3日目はめまいで

中学校との面談にあたり息子の病気や息子の症状、お願いしたい事を文書にまとめ、主治医監修のフライヤー（チラシ）も一緒に、3月の物品販売で中学校に出向いた時に提出していました事前に渡していたことで、病気のことを調べてくれていたようで、お願いごとについても了承してもらい、面談はスムーズに進みました3月に渡した文書には体育は室内で見学と書きましたが、その後の診察で4月からは体育は屋外で見学可能となり、準備体操など軽い運動はしてもいいことサッカーやバスケなどパスはできるけど、身体がぶつかり

来週11日(火)は息子の中学校入学式先立って昨日息子と中学校との面談に行ってきました学年担当・生活指導・養護教諭の先生方と1時間ちょっと話しました（学年担当って何？と子供が在学中の友達に聞いたら、学年総務といって担任を持たない先生がいるとのこと）丁寧に話を聞いてくれました脳脊髄液漏出症に食いついてくれたといっても過言ではない…こうして脳脊髄液漏出症・脳脊髄液減少症を知ってくれる人が増えることで学校で事故があった時謎の体調不良で登校できない子供たち症状が似ている起立性調節障害

今日は私のこと先月23日の卒業式から30日頃まで良かった息子の体調ですが、それ以降悪い日が続いています良かったり悪かったりを繰り返しながらジワジワ良くなっていくんだブラットパッチはそういうものなんだまだ2ヶ月なんだからこれからなんだと思っているのにこのまま悪化してまた寝込む毎日になるのではないかと不安になる時がありますそんな時は通知表を眺めます1月は始業式と検査の退院時に受けた生食パッチ効果で2日間の計3日登校2月はブラットパッチ当日に1時間登校、退院後安静期間を終え

現在、気楽な春休み中息子の体調は良かったり悪かったりを繰り返しています体調が良い日の症状2〜3のめまい・吐き気・倦怠感・眠気光過敏・音過敏左手震え遊びに出かける元気はないものの、散歩したり、ゲームしたり、ピアノ教室に行ったり、2時間ほどの春期講習に行ったりしていますでも困ることが…それは眠気ですもともと眠気があるのにちょっと活動しただけで睡魔が襲ってきますそして眠りに入ると爆睡して起きません気を失ったように眠りますゆすってもゆすっても起きませんこれ以上ゆ

今日は、歯医者予約してたので、駅までは、バス。3月入って、熱いもの、冷たいもの、口にすると、左側がしみるーやっと、予約とれて、GO‼︎虫歯だったよ。治療してもらって、ひとまず安心。歯医者帰り、激混みだけど、安いスーパー寄ってみた。冷凍ギョーザ、お安いではないか‼︎買うしかないっしょ。久しぶりのフライパンギョーザには、ビール派なんだけど。ブラットパッチ後の経過観察期間中。炭酸ジュースにする2皿目、焦げ気味だったけど。美味しゅうございましたって、さらっと2皿とかね。

卒業式でした息子立派でしたいつもは頭を下げて姿勢が悪いのに、今日は背筋がピンとしていて、名前を呼ばれた時の返事も決意のことばも大きな声で堂々としていましたステージに立っている最中に気分が悪くなった時のために舞台袖には椅子が用意されていて保健室の先生も待機してくれていました月曜日の練習時、フラッとして座りこんだ途中もうギブアップかなとヒヤヒヤした瞬間がありましたが最後まで踏ん張り、歩いて退場しましたなのに門送り時、花束を抱える担任に押され車椅子で出てきましたみんなと同じペースで

2月7日ブラットパッチ2月13日退院退院してから初めての診察でした消失した症状耳鳴り顎痛軽減された症状倦怠感吐き気頭痛変わらない症状（重くなることもある）めまい眠気新たな症状（24日目以降に始まった症状）光過敏音過敏左手の震え（たまに大きく痙攣）新たな症状は好転反応かと思っていたらそうではなく、今は神経が過敏に反応する時期で好転反応とはいえないと説明がありました『神経症状を抑える薬を飲んでみてもいいよ』とオススメしないかんじで提案がありましたが息子は『

脳脊髄液減少症患者なら一度は聞いた事があるのかな？シービック医師この医師のホームページもシリーズで連載予定です医師のリプへ海外の患者が助けを求めるコメントをしていました疾患に辿り着けないのは世界共通の様ですシービック医師の２つのツイートの内容で感じた事★ちゃちゃ★脳脊髄液減少症@cha_cha_db＜和訳＞腹側胸部髄液漏出による難治性起立性頭痛患者の軟質(非石灰化)椎間板ヘルニアの切開と粉砕。画面の上部に脊髄がある後方硬膜内アプローチ#脳脊髄液漏出症#神経外科

初めてのブラットパッチから一番悪い状態になっています息子がめまいを感じてから1年が経ちますが、いま最大級のめまいがするとのことです火曜日から食事以外寝て過ごしていますお風呂も怖くて入れないゲームもしないYouTubeも観ないただひたすら横になって目を閉じていますまた寝たきりの生活に戻ってしまうのかな？と怖くなりますそんな中同病さんが少し良くなったというニュースは励みになりますみなさん2回目、3回目、4回目息子と私がいま感じてる苦しさやもどかしさを何度も何度も何年も抱え

初めてのブラットパッチを終えて1ヶ月が過ぎました劇的に症状が改善されたということはありませんただほとんど行けなかった学校に週3〜4回、1日1〜2時間登校できるようになったので、今のところブラットパッチ前よりはマシになっていると感じていますで、いろいろ思い返していると生食パッチ>ブラットパッチだと思うところがありました生食パッチ後は驚異的に元気になるということです寝たきり状態だったのが、生食パッチを受けると学校に登校するのはもちろんのこと、下校してから友達と遊びに行く元気がありま

息子のお助けアイテムその②いまの息子の視力に合わせて作ったサングラスとカラーレンズ眼鏡ですブラットパッチを終えてから突然、光に過敏になりました室内でもまぶしくてずっと下を向いている息子可哀想で何とかしたくてサングラスを買いに行きました選んだものはTHEサングラスでもその時はそのサングラスが一番まぶしさを感じなかったし、レンズの色を選ぶ元気はなかったので、そのTHEサングラスを今の息子の視力に合わせて作りました息子はまぶしさが軽減され、焦点が早く定まる！とすごく喜びま

ブラットパッチ17日目から登校を再開した息子その登校を助けてくれるアイテムその①車椅子です車椅子を用意した理由①体力低下のため教室まで歩けても、そこから体育館や理科室などへの移動は、みんなと同じペースでは歩ける状態ではありませんリハビリや軽い運動を超えて負担となる動きは避けたいと考えました②衝撃や転倒から守るためふらつくことが多く、真っ直ぐ歩けないので転倒を避けたいと考えましたそれと衝撃から守りたいと考えました小6男子、じゃれ合いやケンカはつきものです12月生食パッチの翌日

リブログ失礼致します🙇‍♀️私も2週間経っても怖いので散歩しません。家の中を移動するだけです。車の運転もどうしてもやむおえない場合以外はしません。言いにくい事ですが先生の本には2週間経ったら5〜10分ゆっくりと歩いて下さいと書いてありますが、パッチをやってまだ間もない頃、2週間のタイミングで歩いて剥がれたかな？って感じがしたのと、車の振動で特に「腰のパッチ」が剥がれたかな？って感覚があったので、そこから怖くて1ヶ月以上経ってから体調と相談しながら疲れない程度に10分程度ゆっくりと歩く、車

夜分にすみません！今日頭が冴えているので書かせて頂きます。以前書くと言っていてずっと書きたかったんですけど中々書けませんでした。もし、待っておられた方がいましたら遅くなりごめんなさい🙏ブラットパッチ後に2週間入院された事がある方はいらっしゃいますか😊？ここにおられる方は恐らくない方達ばかりなのではないでしょうか？いたら良かったらコメント下さい😊16年前の事で(今月で17年目)記憶をかなりさかのぼらないといけなくて、頭がいつもよりかなり冴えている！って思う時でないと不安だなってのがあり

今週の学校出席状況は月曜日2・3時間目火曜日欠席水曜日給食・5時間目木曜日4時間目の20分ほど金曜日4時間目力を振り絞ってこの出席状況ですそれ以外はずっと横になっていますよく頑張ったという気持ちと当たり前だった日常には程遠い現実との間で気持ちがモヤっとしますそしてブラットパッチ24日目の昨日、新たな症状がありましたまぶしくて目が開けれない音が爆音に聞こえるですこれらは脳脊髄液減少症の症状としてよくあることだと思いますが、これまで息子にはありませんでし

退院時に主治医から言われた言葉『無理はしないことでも頑張ること』無理はしないでねでも少し調子が悪い程度なら、頑張って動いてみようしんどい時に少し動いてみよう時間は短くていい、毎日登校することを目標にしよう↑このような話だったと思います名言！！と思いました横になることで頭痛がやわらぐならゆっくり寝かせてあげたい午後から症状がやわらぐならゆっくり起きればいい起立性調節障害も脳脊髄液減少症もゆっくり治せばいいと思っていたけど、ひと頑張りしてみよう！本日ブラットパッチ17日目