ブラットパッチ

中学2年生になり1週目は1日4時間・週3日登校（上出来すぎる！）2週目はこれまでどおり1日2時間の週3日登校（今はまだこのペースが息子に合ってる）3週目は1日2時間・1日だけの登校でした。（こうなるとガックリくる）良い波が長く続くことはなく、体調が安定しないのが現実なんだなぁと感じました。それでも息子も私もブラットパッチの効果を感じています。3回目の効果として頭痛の軽減倦怠感・眠気の軽減光過敏の軽減めまい（ふらつき）・吐き気がぼぼ消失を感じていましたが、最近さらに増え

先生の問題で…指示書を書いてくれなくなって訪問リハビリできなくなったのですが転院した病院の先生にお願いしたら「いいよ〜」とすぐに返事くれた！どう言うこと？4月12日2ヶ月ぶりの訪問リハビリ全体的にゆるんでるらしいです。たった2ヶ月でもなにもしないと元の体に戻っていってたのね。佛光寺鍼の後にお花見しました。鍼はコンスタントに通っていました。鍼しなかったら動けなかったかも？ソメイヨシノは満開シダレはまだですね…お天気も良く素敵でした。場所に

ブラットパッチから74日目です。中学2年生になり今週月曜日から新学期が始まりました。月曜日出席火曜日欠席水曜日出席木曜日欠席金曜日出席週半分登校できるか、できないか…というところは変わっていないのですが変化もありました。1年生の時は1日2時間登校でしたが月曜日と水曜日は朝から5時間登校、本日金曜日は4時間目から3時間登校しました。学校でお弁当を食べたのは1年生の2学期は2回、3学期は1回でしたが今週だけで3回も学校でお弁当を食べました。欠席した日は相変わらず

S先生の診察を受けてきました。持参したMRIをS先生が、みて「首から背中にかけて白く写っているので髄液が漏れてるようだ。」と言われました。💦やはりS先生は以前と同じく首から漏れてるという。MRIを撮ったМ病院のN先生は漏れはないみたいだけど生食パッチで効果があったら漏れているかも？言う程度だったので驚きました！S先生はハッキリここから白いね！ということでした。ブラットパッチすすめられました。腰にブラットパッチ2回したのですがそこは漏れ

3回目のブラットパッチから2ヶ月が過ぎました。最近の様子は頭痛が重くなったわけではないのですが、以前よりやたらと頭痛を訴えます。その理由は他の症状が軽くなったり、消失したからだと思います。以前は顔面痛や顎痛があり、背中や腰にも痛みがありましたが、現在はこれらの痛みはないので、頭痛を敏感に感じ、つらく感じているようです。それと時々ですが手で耳を塞ぎます。聴覚過敏や耳鳴りの再発かと思ったら『急に音が変わるんだよね』良く言えば働きの鈍かった神経が動き出したことによる変化？悪く言

3回目のブラットパッチから54日目です。1月からとにかく体調が悪い日が多く、ほとんど登校できないまま来週修了式を迎えます。3学期は計15日登校できたかどうか…（登校といっても1日2時間）なかなか登校のペースがあがりませんが1月初旬に仙骨への生食パッチを受けた頃から吐き気がほぼなくなりました。（もしかしたら2回目ブラットパッチの効果かも？）1月下旬のブラットパッチから1ヶ月半が過ぎた最近、ふらつき・めまいが軽くなりました。そして光過敏がほぼなくなりました。現在カラーレンズの眼鏡

3回目のブラットパッチから41日目息子の顔が明るく・機嫌が良く、いつもは催促しないと書かない採点表に自ら記入していました。確認するとなんと頭痛がゼロでした！頭が痛くないなんて1年半ぶり⁈キターッ！好調の波キターッ！！回復の扉オープン！！と興奮していたらしばらくして『頭が痛い目の奥が痛い』と急にダウン息子の目の奥の痛みは天気と関係することがほとんどなので頭つーるで確認すると、気圧が低下する模様水分をしっかり摂って、夕食は食べずに寝ました。頭が痛くない日なんてなくて頭

前回の私の弱音ブログにたくさんのコメントやメッセージ、いいねをありがとうございます。皆さんの気持ちに励まされ助けられました。覚悟はしていたし、これまでの経験もあるのに、予想をはるかに超える不調の波に学校にはもう行けないんじゃないかまた寝たきりになるのではないかもう治らないのではないかと私はあきらめそうになっていました。息子はどう感じているのだろう？横たわる息子に聞いてみました。学校に行くのは嫌じゃないの？授業も友達にもついていけなくてつらくないの？『毎日学校に行きたいなぁと

3回目のブラットパッチから30日目今日で寝込んで12日欠席が続いています。安静期間を終えて2週間経ちますが、登校したのは2日だけ。入院・安静臥床の登校不可能な期間もありましたが3学期に入ってから登校できたのは計7日だけです。とにかく体調が整いません。気候のせいだとはわかっていても気分が滅入ります。ブラットパッチ3回目から1ヶ月を迎えますが良い兆候はひとつも見当たりません。なんならブラットパッチを受けない方がもう少し安定した状態で過ごせたんじゃないか…と考えてしまいます。

3回目のブラットパッチから15日目登校を再開しました。朝7時に目を覚まし、2時間かけて起き上がり、9時に朝食を食べました。朝食を食べるなんてめちゃくちゃイイ感じです。普段からふらつき強めの息子ブラットパッチ後はさらにふらつきが強くなるのでいつも1ヶ月ほど車椅子を学校に持ち込んでいますが車椅子には座らず荷物を置いて押して歩いて校舎へと歩いて行きました。帰りも押しながら担任と歩いて車まで戻ってきました。帰宅後も寝ることなく余力がありました。2時間しか登校していませんが初日からイイ

すでに退院して、安静臥床生活が始まっています。3回目のブラットパッチは1月29日でした。頸のみにするか頸と腰または仙骨にするか…主治医はチューブ2本用意していたけれど息子は頸のみを選択しました。当日の朝は『後悔のないように腰からもするわ』と言っていたのですが、透視室に入ってから直前に変更したようです。息子曰く『ビビっちゃってさ…』終わってから”頸のみ”と聞いた時はメラメラして😤なんだか敗北感を感じたけれど😞だからといって頑張らなかったわけではないのですよね。1月は絶

今日は3回目のブラットパッチコロナ感染症の検査もクリアして入院しましたがインフルエンザが流行っているとのことで付き添い・面会が禁止となりました。これまではコロナ禍であっても小学生だったからか個室での付き添い・面会が許されていました。今回もなるべく長く付き添いたかったので個室にしましたが、病棟への立ち入りができません。差入れはナースステーション経由です。入院時は受付まで送って、退院時は受付でお迎えという話はコロナが5類になるまでは当たり前だったけれど、私にとっては他人事でした。1

3回目のブラットパッチを受けることが決まり1回目・2回目の画像を見ながら3回目の説明を受けました。【頸】ブラットパッチ1回目・2回目ともに頸椎7番目と胸椎1番目の間に注入しましたが次回は1番上からの予定です。主治医『頸椎3〜4番目は怖くて触れないけど、1〜2番目は僕の技術でも心配ないからね』『何をおっしゃいます〜ご自分を誰やと思ってますのん名医ですやん！』と言いたかったけど、その勇気はありませんでした。そんなこと言ったらたぶん主治医も息子も失笑し、さぶい風が吹いたことは想

仙骨生食パッチを受けてから16日目主治医『どう？仙骨生食の効果は？ずいぶん痛がってたけど』息子『そうだったっけ？うーんたぶん効いてるような気がします』あんなに絶叫したのに…その話は恥ずかしいのかなと思いました。主治医『生食するなら腰と仙骨どっちがいい？』息子『腰がいい腰の方が痛くないのに効果あるような気がするから』まだまだ説明下手な息子、ここからは母の出番です。腰の生食の方が効果を感じると言っているのは、一昨年・昨年と現在よりはるかに重い症状の時に受けて、効果を

2回目のブラットパッチから5ヶ月仙骨生食パッチから10日経ちました。先週は2日登校、2日欠席しました。（登校・翌日欠席の繰り返しでした、低気圧不調でした）登校時間は1日2時間です。（1回目のブラットパッチを受けて登校を再開した昨年3月から変わりません）だけど良い方向へ向かっています。1日寝込む日もあるけど数日続けて寝込むなんてことありません。（2日続けて欠席は少なくなりました）1日1食なんてことはなく、2食は食べます。（1年前は眠り続けてばかりだったし、顔面痛や顎痛で1食が

前の記事の最後に、仙骨生食パッチはこの程度の効果？と書きましたが忘れてはいけないこと…それは過去イチ、体調が良い状態で受けたということです。これまでに生食パッチ4回・ブラットパッチ2回を受け、少しずつ元気を取り戻しています。また昨年8月のブラットパッチの効果もジワジワ感じる中での生食パッチでした。はじめて生食パッチを受けた2022年12月、起き上がれなくなって3週間が過ぎた頃でした。生食パッチを受けたことで起き上がり、3週間休んでいた学校に行きました。数ヶ月ぶりに自転車に乗れま

4日(木)初めて仙骨へ生食パッチを受けました。これまでの4回は腰からでしたが、期待することは「脳の押し上げ」で、腰も仙骨も同じです。主治医曰く同じアプローチでなく、あの手・この手でやってみよう効く人はすごく効果があるよとのこと。仙骨への生食パッチの話を聞いた11月から当日まで主治医とも息子とも深い話はしませんでした。息子の恐怖心を煽りたくなかったのです。造影剤についてなど必要な説明は受けましたが、こちらから詳しいことは聞かないままでした。立ち合いは相変わらず嫌がるので、造影

今年の1月に脳槽シンチで脳脊髄液漏出症の診断を受けた時『やったよかったこれで治る』と思いました。この1年の間に2回ブラットパッチを受けたけれど治っていません。治りませんでした。もとの生活にはまだまだ遠いしもしかしたらもとの生活には戻れないのかもしれません。今もつらい気持ちになる瞬間は毎日あります。先のことを考えると不安になります。でも確実に良くなりました。そしてまだ良くなると思います。1年前は小学生だった息子『中学校には行けないかもしれない』と不安気につぶやいたこ

ずっと疑問に感じていた事！先日ご本人にやっと聞けた今回は、謎が解けて腑に落ちたお話を共有脳脊髄液減少(漏出)症の患者さんなのにブラットパッチ療法を受けた事が無い人どうしてなのか？ずっと気になってた方にお話を聞けた漏れは何がきっかけなのか分からないくらい昔ずっと、症状はあったそうです漏れの画像診断も少しでは無くツリー状漏れていたそうです💦ならば！どうして？ブラッドパッチしなかったのか？それは「髄圧」髄圧が高かったんです、漏れが酷いの

タイトルの通り、4ヶ月となりました。今週は2日登校しましたが、2日とも歩いて下校しました。2回目のブラットパッチ後初です。ピアノのレッスンも今月はまだ休むことなく通っています。徒歩2分の教室まで車で行っていますが、まぁ良しとしましょう。そろそろ自転車にも乗れそうです。息子はめまい・ふらつきが強いのでブラットパッチ後はしばらく乗れません。乗れるようになっても、めまい・ふらつきが常にあるので距離だと1.5キロくらい、時間だと4〜5分程度です。学習は遅れていく一方ですが学習意欲は高まっ

前回のカットから４ヶ月経過白髪もかなり目立っていたのでカットとパーマ、カラーをしてきました。一番心配だったのは、じっと座っていられるか・・・。前回はパーマとカラーを別々の日にしましたが、2日しんどくなるので今回は一気に。担当はもう１０年以上おつきあいのあるヘアスタイリストさん。横になってシャンプーをする時間をゆっくり長くとってくれて、ちょっと助かりました。終わるとどっと疲れてその後はずっと家でゴロゴロ。「今日はどこかお出かけですか？」と言われたけどお出かけの気力なし。

来週で2回目のブラットパッチから4ヶ月になります。3ヶ月を過ぎたあたりから、小さなことだけど良くなったなぁと感じることが増えています。前回の記事に続き、良くなったと感じるところ①入学後初めて技術の授業に参加した②入学後初めて放課後の委員会活動に参加した③下校後、昼寝・夕寝が少なくなった登校した時間に技術の授業があった、午後から登校した日に委員会活動があっただけなのだけどそれでも『出来る！出来た！』が増えて少しずつ生活の幅は広がっていると感じます。登校は1日2時間の週3日程度

2回目のブラットパッチから3ヶ月が過ぎました。息子は2回とも2ヶ月までに症状が大きく改善されました。何度も書いてくどいですが1回目で寝たきりでなくなり2回目で頭痛・めまい・吐き気が半分になりました。そして2ヶ月〜3ヶ月はなぜか不調の波にのまれます。ブラットパッチの効果は3ヶ月後からじわじわと感じるとかわかりにくいけど少しずつ良くなるとか3歩進んで2歩下がると聞きますがその通りかも…と感じたこと。息子の今回の1歩ってこんなことです↓①2学期の期末考査は3日間全教

息子のインフルエンザの予防接種に小児科へ行きました。息子をODだと診断した小児科です。（何度も書きます、息子はOD、それは間違いありません。）先月も発熱で受診したのでこれまでに2回ブラットパッチを終えたことを知っています。今日は予防接種で息子にも先生にも余裕があったのか、脳脊髄液漏出症について触れてきました。2回のブラットパッチで少しずつよくなっていること先月の発熱からまた調子が悪いこと来年3回目のブラットパッチを受けるかもしれないことを話したら『あの病気はあってないような病気

まもなく2回目のブラットパッチから3ヶ月になります。主治医診察にきました。いま点滴中で暇なので書いています。年内は経過観察ですが、年明けの治療についての話がありました。いまは回復期で、これから効果が出ることも期待できるのであくまでも提案です。次を考えるとするなら…の話です。①仙骨への生食パッチ（治療・ブラットパッチ前の検査を兼ねて）からの②頚椎1.2番あたりへのブラットパッチです。これまでの2回のブラットパッチは頚椎7番目と胸椎1番目の間と腰の計2箇所に刺しました。『量

15時枠で予約。先生は、生食パッチ中なので、しばらくお待ちください。で、外来自体、いつもと比べ空いてたけど。軽く1時間待ち。先日の、やるならきっちり調べて！と、造影剤使ってのMRI結果。『背中、腰は問題無かった。造影検査前は、はっきりしなかった。しかし、造影剤入れての画像から、頚、完全に髄液漏れてる。また、ブラットパッチが必要。だけど、今も2月まで予約いっぱい。近々、向こうの病院受診してもらって、日程予約しよう』『胸郭系、確かにTOS症状あるけど、触診で、斜角筋そ

皆様こんにちはご訪問いいねをありがとうござますララちゃんゆず可愛い😍❤️今日はジョリーパスタでランチをしてから、脳脊髄液減少症の病院、赤坂の山王病院へ行って来ました。病院へ向かう途中の景色🌳外苑を通り過ぎ外苑を通り赤坂ツインタワーを曲がると真っ直ぐ坂を降りて赤坂ツインタワーを曲がると病院です🏥山王病院🏥グランドピアノが置いてあります🎹ブラットパッチと言う手術を受けて髄液の漏れは止まってるけど、後遺症が残り頭の中中が痺れシャカシャカ音がして走り抜ける感じが残

夏休みに2回目のブラットパッチを受けてから学校に車椅子を持ち込んでいましたが、不要となりました。しっかりと歩けるようになり不要になったわけですが、車椅子がなくなって困ることそれは重い荷物のことです。車椅子を使用している時はカバンを膝に乗せたり、座席にカバンを置いて車椅子を押して歩いていましたが、車椅子がなくなるとリュックを背負わないといけません。中学校入学当初は置き勉で荷物を軽くしていましたが授業についていけなくなった長期欠席のまま定期考査に突入した提出物に取り組むためなどなど

体調を崩していた息子先週1週間欠席していましたが、今週から登校を再開しました。ブラットパッチ後の不調の波はつきもの。後退してしまった感はあるけれど良かったり悪かったりを繰り返しながら良くなっていくと信じています。だけれども先週寝込んだ代償はやはり大きくてまた起床がつらくなってきました。せっかく整ってきた自律神経が寝込んだことでまた乱れたように感じます。タイトルにある二次性ODという言葉9月の主治医診察時に初めて聞きました。脳脊髄液減少症の症状のひとつとしてODがある

先週は合唱祭の日は4時間登校したり、8月のブラットパッチ以降はじめて体育に参加して、回復に向かって手応えを感じていました。そんななか突然の発熱、しかも40℃前後。インフルエンザかコロナかなと思いきや陰性で、喉が少し赤い程度の風邪の診断。あっという間に弱ってしまいました。すでに解熱していますが、脳脊の症状が悪化しています。頭痛・めまい・吐き気が強まると同時に、最近は消失していた顎や喉・首の痛みなどが出ています。咀嚼がつらいようで飲み込みづらい・声が出しづらいという症状もあります。（