ブラットパッチ

脳脊髄液漏出症の中学1年生息子これまでに2回のブラットパッチを受けました。息子はブラットパッチを受けたことで確実に良い方向へ進んでいます。2回目を受けてからまだ2ヶ月なので効果をまとめるには早いですが息子のブラットパッチのメリット・デメリットをざっくりとまとめてみました。1回目2023.2.7メリット寝たきり状態でなくなった顎痛を含む顔面痛、耳鳴りが消失した2回目2023.8.15メリット頭痛・めまい・吐き気が半分程度になった座位・立位を保てる時間が伸びた息

こんばんは発熱と闘っておりなかなかブラットパッチ退院の記事をUP出来ていない松元伊織です遅くなり失礼しました。入院7日目は退院日！ようやくブラットパッチ以降先生とご対面。お忙しい先生なので、なかなか会えず現在出ている両手から背中にかけた痺れや痛み、感覚鈍麻や他の症状についても質問して出来、安心して退院っと思いきや、あ！！！！！！！！！退院時に薬が後1週間分しかない。やばいと思い、退院処方お願い致しましたが、なんと。。。。。。ここの病院ではそんなにお薬ないため、明

応援したい！！脳脊髄液減少(漏出)症を必死で治療して社会復帰された方関西方面での対応ですが、良かったら購入予定のある方は是非！やんさくさんのホームページみて下さい(*≧∇≦)ﾉhttps://www.rakuten.co.jp/yannsaku/空気清浄機バナー出来上がりました。https://t.co/SAE54YE3Zk#空気清浄機#楽天市場—やんさく(@yannsaku1995)October17,2023闘病生活の過酷さは寛解してからも続くそれでも

前回のつづきです。まとまりが悪いですが、私が印象に残った話で正しく発信できることを書きます。息子と絡めながらの話になってしまいます。ご了承ください。ナルトレキソン薬が線維筋痛症など慢性の炎症・激しい痛みに効果があるようです。最近は癌治療にも使われているようですが、日本国内において製造・販売がありません。アメリカからの輸入も難しいようですが、インドから輸入できるようです。（1ヶ月3000円〜5000円というお話でした。）このナルトレキソンは脳脊髄液減少症・慢性疲労症候群の倦怠感に

脳脊髄液減少症のパイオニアである篠永先生、石川先生の講演は、時期は未定ですが編集して必ず配信するそうです。今日の司会・座長であり、息子の主治医でもある中川先生は、今日の内容を正しくSNSで発信してもらいたいと話されていましたが、その自信がないので動画配信をお待ちいただければと思いますが、少し紹介します。篠永先生の話で、目の前後から撮るMRIの話がありました。目の神経のまわりにある髄液が少なくなっている画像を見ました。私の息子も複視・急激な視力低下・光過敏に悩まされました。目のMRIは

まだ空きがあるとのことです。県が費用を負担してくれていることもあって、会場いっぱいで開催したいとのことです。病気の知名度・理解度が低い専門医が少ない確立した治療法がないこのような中でも治療にあたってくれる先生には本当に感謝しています。今日は土曜日、外来はありません。でも学校を休まなくていいようにと診察をしてくれます。待合室は学生ばかりで、ほとんどが点滴を受けます。脳外科の処置室だけではベッドが足りないので、向かいの内科の処置室で点滴を受けることもあります。この病院で治療を受け

ずいぶん前のことのように感じるけどまだ1ヶ月なんだなぁと思いました。今週は月曜日欠席火曜日1〜2時間目登校水曜日1時間目登校（2時間目はギブアップ）木曜日欠席金曜日3〜4時間目登校本日金曜日は1時間目が体育で見学はストレスになるし、4時間目の数学は今学期はまだ受けたことがないのでこの時間にしました。登校ペースは2回目ブラットパッチを受ける前の1学期と変わりありませんが、それでも体調は良くなったと感じます。特に感じることは朝が起きやすくなりました。脳脊の症状緩和と比

2回目のブラットパッチから3週間が経ちました。入院中から頭痛・めまい・吐き気はずいぶん軽くなり、今もその状態が続いています。座位を保てる時間はブラットパッチ前と変わらず6時間程度で、横になる時間は長いものの、眠り続けるようなことはなくなりました。よく食べるようになり、ふらつきがない時は散歩に出かけたり、安定した毎日を過ごしています。2学期が始まりました。座位の時間が伸びないこともあって、登校時間はブラットパッチ前と変わらず1日2時間です。息子は2時間が精一杯と言います。今週は1

2回目のブラットパッチから2週間が経ちました。1週間入院と1週間自宅での計2週間の安静臥床期間が終わりました。2回目の今回は1回目に比べて、臥床を守ることができませんでした。今年2月にブラットパッチを受けた頃は1日20〜22時間眠る日々で、入院中も退院後も眠り続けていました。なのでずーっと横になっていました。眠り続ける日々は心配でしたが、苦になることなく臥床期間を過ごせました。2回目の今回は、ブラットパッチの翌日はよく眠っていましたが、それ以降は少しお昼寝をする程度です。それでも入

これも眼科の待ち時間内で書いた記事です。1つ前のブログで書いた、麻酔科へ受診してと言われ受診した。どうしてこちらに受診されました？とか、こちらに受診された目的は何ですか？、記憶が曖昧であまり覚えていないのだがそのように聞かれたと思う。こちらに受診してと言われましてと答えたかな。先生にこの後、質問された事が膠原病内科の診察の時に話した事を話さないと話が繋がらない内容だったので1つ前のブログで書いたやり取りをありのまま話した。骨とその周辺が固まる感じがして痛くて揉んで皮が向けて余計に腫れて

最近家庭内の大変な問題や嫌な事が度重なりブログが滞ってしまいました。お久しぶりです。お元気ですか？皆様のブログの訪問も引き続き再開させて頂きますm(__)mブラットパッチ後どうなっているかと申しますと。受診時に先生にもお伝えしましたが。ブラットパッチ後、めまい、ふらつき、倦怠感はやって3週間ほどは良かったですがすぐまた元に戻ってしまいました。音楽は以前よりは聴けるようにはなってましたね。お酒と音楽が以前のより欲するという感じでしょうか。ですがまたこの後、元に近いレベルでそれすら

21日(月)退院しました。入院日数7日でした。『退院日は21日・22日・23日のいつがいい？』と聞かれ、息子は21日を希望しました。私は1日でも長く、1本でも多く点滴を！と思いましたが、ブラットパッチ3回目が頭をよぎり、無理は言えませんでした。（まだ2回目が終わったばかりだというのに…）退院診察で『ブラットパッチ前に比べてすっきりしました』と息子が言うと主治医は『めっちゃ顔色が良くなったなぁ』『年内は生食パッチもブラットパッチもせえへんからね、経過観察ね。点滴はいつでも来

2回目のブラットパッチ3日目です。バルーン効果でしょうか？ブラットパッチ施行翌日からパッチ前は4〜6あった頭痛・めまい・吐き気は2程度になっています。バルーン効果と同時に新たな症状として、”声が出しづらい、声が枯れる”があります。1回目のブラットパッチ後は、光過敏・聴覚過敏・左手の震えがありました。これらは時間とともにやわらいでいきました。ブラットパッチによって機能していなかった神経が働き出し、これからも様々な変化があると思います。悪くなったと思わず、慌てず過ごしていきたいと思いま

本日2回目のブラットパッチを受けました。頚椎7番目と胸椎1番目の間に1箇所腰椎1箇所の計2箇所針を刺す位置は少しずらしたものの、2月に受けた時と同じ場所からのアプローチ。（1月の脳槽シンチでは漏出場所の特定はできませんでしたが、画像では頚椎7番目あたりに漏れていた形跡があるという話でした。）病室を出る時は歩いて行き、戻ってきた時は術着のままストレッチャーにうつ伏せの状態でした。どちらの姿も涙が出ます。戻ってきた時は痛々しい姿ではありますが、1回目の時よりずいぶん落ち着いていまし

明日入院・2回目のブラットパッチを前に息子発熱しました。コロナ・インフルエンザは陰性でしたが、発熱中はブラットパッチができないということで、主治医の判断でこのまま解熱しても明日はブラットパッチはしないということになりました。というわけで、8月15日に延期となりました。8月28日からの夏季授業、9月1日の始業式に間に合うように明日からの入院を予定しましたが、なかなかうまくいきませんね。数日前からブラットパッチモードに入っていた息子は拍子抜けしています。現在解熱していますが風邪症状はあるの

ブロ友さんのドラゴンさんが情報を公開してくださいました新しいブラットパッチ療法のやり方です

皆さま、こんにちは毎日、暑いですねぇ､､､まだ北海道だからいいですけど、本州の方々は本当キツイと思います。水分補給はもちろんですが、もう、安易に外出なんて出来ないんじゃないでしょうかね､､､←命懸けですもんね､､､皆さん、体調管理には気を付けていきましょうねさて､､､行ってきましたよ、病院行きの道中、旦那が『何しに行くの？』と､､､前回の記事『2023.06麻酔科入院キャンセル』皆さま、こんにちは本州はすごい暑さですね､､､先程、yahooニュース見てたら、名古屋の学校が体育

硬くなったが故に可動域も悪くなってましたが(痛みは全く出ておりませんでした)それも治ってます。もう治療に行ってません😊むしろブラットパッチをやる前より良いですね😄交通事故後、急性期を追えてからすぐのリハビリで先生が針を首に打たなかった部分があるんです。当時、先生と私は相談して互いに電気針の方が凝りも全体的にあるしその方が良いんじゃないかと互いに納得してそちらを選びました。電気針は、私の行っていた所では打てる数に限りがありました。それでもそこで目一杯打ってましたが、さほど重要でない部分は打てな

皆さま、こんにちは本州はすごい暑さですね､､､先程、yahooニュース見てたら、名古屋の学校が体育や部活を中止にしたと出てましたさすがですね私、旦那に、『また、こんな暑い中、甲子園やるの⁉️ねぇ、なんで日本🇯🇵ってそうなの？バカなの⁉️』､､と、悪態ついてたんですよね､､､今年は本当に猛暑だし、甲子園、日程を伸ばすか何か対処してほしいですさて5月の2回目の診察でブラットパッチをやりましょうと話になり、その後、先生から電話がきて、6月14日に二泊三日で入院する話になりました5月2回

前回の記事で、リウマチ科医に治療をした方がいいと言われた脳脊髄液漏出症の話です旦那に休みを取ってもらい、2回目の麻酔科今回も、体調やリウマチ科医からの話をA4にまとめて渡しました前回、麻酔科に行ったのが5月8日。それから2週間､､､。その後も朝から頭痛が酷くて起立出来ず、ベッドにいることが多かったのですが､､､先生入院して漏れている箇所を特定しブラットパッチをやりましょう私えぇっ⁉️私は驚きましたリウマトレックスやヒュミラで感染症のリスクがあるのでブラットパッチはやらないで薬で

以前にもちょろっと書きましたが、5月上旬あたりから手の指2本が軽くですが、曲がってしまう事があり、意識して真っ直ぐ伸ばそうとすれば伸ばせますが、意識をしないと軽く曲がってしまうなと気になり始めました。私は朝晩、お経を唱えますが、その時に合掌する時に、その指が意識をしないと常に曲がってしまう事に気がつきました。もう片方の手は何ともないのです。以前にも書きましたが、ブラットパッチ後に両手が震えが出ていつもより出るなぁと思ってました。首のブラットパッチをするといつも多少なりとも私の場合は毎回ほぼ震

5月にブラットパッチをしてその経過を記入しておきます。正直、私みたいな10〜11回やっている人で髄液漏れが長年治ってない人が「治療経過」を綴るのも宜しいもんかなと悩んでました。ネットに多くいらっしゃるのは治ってない方、治療効果が思うように行ってない方の方が圧倒的に多く、これから治療するって人が私のブログを見た時にブラットパッチやっても治らないのではないか、そう思ってしまう人がいるのではないかと考えたからです。実際治っている人はいるのです。でもブラットパッチをやれば治る人達がやらなくなってし

リウマトレックス、飲み始めてから前にも書きましたが確実に手の指の腫れ、関節の痛みは減っている。その為、物を持った時、箸を使う時、確実に楽になってきてます😊爪の下が1番痛くて指先に力がかかる事、指先で押さなきゃならない事は我慢してやり終えた後、良く痛くて手をまだブルブル手首から痛くて振ってます。※気になっている事ブラットパッチを受ける前からあったのですが、片方の手の指2本が、指が曲がってしまうんですよね。腫れは出てこなくなったのですけどね。まだなんとか、真っ直ぐ伸ばそうと意識をすれば伸

今年の5月に、ブラットパッチを受けるために入院しました。今回10回目か11回目です。パッチ後に、先生が回診に来てくれました。肩から大きく息をしてます。私は思わず大丈夫ですか？？と言ってしまいました。見た瞬間、心臓大丈夫？？心臓病患ってない？？と思いました！その位、肩が上下にいっている早い呼吸をしてます。階段を上がって来たからと言ってましたが、上がってすぐの部屋ではなかったし、正直私にはそれでそこまでの呼吸になる！？って思う程の呼吸でした。心配しました．そんな状態でお話をされ始めたので、

思った事と考えられる理由だと思った事①私が2.3年以降の人は全く治らないと思って受傷後、2.3年までの方のみご相談をお受けしますと言っていると思って勘違いしてお題に書いてある事を言っていると思ってますが、他の別の理由があったりするのかしら？思い込みは良くないと思うので書いてますが。こちらの続きです。約20年前の事を書いているので記憶があとからになって思い出して書いている事があります。ちなみに「私の交通事故後の症状で」10年後にリハビリ治療をしてたら7.５割は治るのではないかとの事。人によって

本日生食パッチを受けました。8月に2回目のブラットパッチを予定しているのでそれまでに検査として受けないといけないのですが、来週に期末テストがあるのでこのタイミングで受けることにしました。中学1年生の息子中間テストはなかったので初めてのテストです。授業はほとんど受けていません。同級生が週30時間授業を受けているところ、息子は4時間程度です。1週間欠席が続くことも何度かありました。1回しか受けたことのない教科もいくつかあります。0点もしくは1桁ということもありえます。それでも全教

2018年に入院しブラットパッチをやった時に、隣に線維筋痛症の方がいて髄液漏れがわかりました。私も横で説明を聞いてましたが線維筋痛症の人はブラットパッチやると線維筋痛症の症状が余計に酷くなる事があるのでやれない、人工髄液ならやると言われてました。私が何回か相談を受けた人で脳脊髄液漏出症で線維筋痛症があるかもと相談を受けていて、線維筋痛症がほぼ確定になったので2022年夏頃にその事を先生に話して今もやはり線維筋痛症の人はブラットパッチ不可ですか？と聞きました。確かにその当時はやってなかった。

こちらの続きです。『交通事故後のリハビリをやって良かったと思う所②』前回このような記事↓知らない方はこちらをお読み頂いてからお読み下さい。リハビリをやっておいて良かったと思う事『追記、交通事故後の症状も付け加えました。リハビリ…ameblo.jp誰かの役に立てばと思い書いてますし、あと、先生が私がこう発信する事によってブラットパッチやる時に副作用の心配の要因を少しでも減らせて負担を軽くできればと思うのもあり書いてます。それによって脳脊髄液漏出症の治療をやろうと思う医師が増えてくれたらという

前回このような記事↓知らない方はこちらをお読み頂いてからお読み下さい。リハビリをやっておいて良かったと思う事『追記、交通事故後の症状も付け加えました。リハビリしっかりやっといて良かったと感じた事』私の経験を活かしてほしいという強い願いがあるので書きますね。当時を振り返って書くのとブラットパッチをした時にしっかりリハビリやっといて良かったと思う事。まず、…ameblo.jp①ブラットパッチの血が女性にしては多く入ると良く驚かれる事。私は背骨が曲がってますが多く自分の血が入るのはこれはリハ

私の経験を活かしてほしいという強い願いがあるので書きますね。当時を振り返って書くのとブラットパッチをした時にしっかりリハビリやっといて良かったと思う事。まず、交通事故後、私は次の日に胸の圧迫感が激しくて呼吸がちゃんとできず苦しい、尋常ではない吐き気と嘔吐しました、あと前日とは比べものにならない叫びたくなる激しい経験した事がない身体中の痛みこれが襲ってきました。「手足の震えと痺れ、口の痺れもありました。」退院して入院前よりは軽くなりましたがそれで先程申した症状は残っていて、時間が経つにつれて