フローラン

肺高血圧症患者会よつ葉の会の会員さんが逝去されました。私が外来を終えて病院を出た後、病院で急変されたそうです。彼女は患者会設立の新聞記事を読み、設立日と同時開催した医療講演会へ参加された後、入会されました。『新聞に患者会発足が掲載』上毛新聞紙に患者会発足の記事が掲載されました。ameblo.jp『よつ葉の会設立総会＆医療講演会』ブログ用に主治医T先生の講演会と設立総会の写真を取り忘れていました～間抜けな私司会進行でいっぱいだったのかな～久々に司会進行は楽しかったです。仕事を辞めてか

主治医に、一度現状についてまとめて説明してほしいとお願いしてみましたいつも立ち話で断片的には聞いていたけど一回わたしも頭のなかを整理したかったのとどうしても聞いておきたいこともあってとはいえ、一人で聞く勇気は出なくてパパ同席で半休取ったら有給にされたパパと珍しく面会も一緒にいきました久しぶりに食堂でランチできるかな？！と思いきや!!さくらちょっとサチュレーション低め…午前中は絶好調でカニューレで95とか叩き出していたらしいのに私たちが到着したお昼頃には83～84をウロウロア

ご無沙汰しております。なかなか投稿できてなくてお陰様で、平穏な日々を過ごさせてもらってます何回も入院して慣れてはきてるけど…やっぱり家にすぐ帰りたくなる(大人げない)さてさて、今回の結果は…肺圧34(前回30)上がっとる血管抵抗の数値不明…でも前回より下がってる先生に「安静にしてた？」て聞かれた「安静にしてたんやけど〜〜」今の生活の仕方で安静にしてないと言われると、ほんと…何も動けない掃除機は簡単にしかかけてないし、お風呂掃除も毎日できてなく…洗濯は洗濯機に洗濯から乾燥全部

なかなかブログを更新できず…今年も終わろうとしております。2023年…長かったような短かったような…2022年12月頭から入院して年末には退院できる予定が、予想もしなかった治療が始まり🎄→🎍→娘の成人式(肉眼で見れず)→自分の🎂イベント殆どを入院で過ごして、入院した頃は街中クリスマスだったのに退院した時は節分に変わってる定期的に検査入院とエンドキサン点滴もして、フローラン初めて半年した頃にはカテ感染起こして1ヶ月入院でも、なんとか今年の年越しは家で過ごせそうですブログの方も何を

なかなかブログ更新が上手になれない文章力ないしね6月にカテ検査→退院後カテ感染7月末辺り退院退院後は外は暑いのでなるべく家の中で過ごしておりました安静にしてたので検査の結果もいいかな？と期待しながら入院！入院受付してレントゲン、採血、心電図、心エコー等終わらせ、シャワーも入り翌日のカテ検査に備えて動画三昧何回も入院してると看護師さんや色んな人と顔見知りになって声かけてくれる翌日は1番でカテ検査！何回やっても慣れないあの麻酔で、肺圧は…やっと31まで下がりました血管抵抗は4

感染して退院してから外は暑くて家に引きこもって過ごしていたら、一気に秋めいて…「外に出やすくなった！」と何か勘違いしてる自分「安静にね」て言われてるのに家に閉じこもってる間にブログを色々更新すれば良かったのに、文章力がないので、何をどう書けばいいのかわからず放置しておりましたいつも思うんだけど、ポンプを入れてるカバン…ポシェットが楽なのかウェストポーチが楽なのか…家事など用事をしてる時はポシェットはブランブランして邪魔になるしトイレ行く時はウェストポーチだと、ズボン等の上げ下ろしする

色々気持ちも身体も少し落ち着いてきたので振り返り感染に気付いた日…午前中はクローゼットやら片付けしてました。私なりに身体に負担にならないようユックリやってたつもりなんやけど昼からは安静にソファでTV見て、夕飯の用意しながら座っての繰り返し夕方に腕を動かすと突っ張った？筋肉痛？みたいな痛みが少し感じて刺入部見てみたら、少しピンク色になってる？かな？ぐらいそのまま夕飯食べてシャワー浴びて刺入部消毒したら刺入部の根本から黄色いのが見えて…まさか……これは……感染発熱もないんだが…すぐに病

明日、やっと退院！長かったよぉヒックマン抜いてから2週間新しいヒックマン入れてから2週間外は凄く暑いみたいやし…帰ったらしばらくは家で大人しくしておかないと…汗かくのも怖いしね次こそは…次こそは、このヒックマンが長く続けれるようにしなくちゃ

緊急入院から2週間…1日3回の抗生剤の点滴だけで、後は何もする事が…ない来週にヒックマン入れてくれる事になってるみたいでも、そこから2週間は退院できない…て動画色々探しては見てるけど…何もしなくても何故か疲れるもんだなぁ皆んな、入院生活何をして時間潰してるんだ？ホント、入院…て嫌だなぁ次こそは感染しないぞ！て気合いだけは入ってるんだが皆んな、どんな感染対策してるんかなぁちゃんと消毒やらやってたのに今から暑いから恐ろしい

とうとう、カテーテル感染を起こしてしまった夕方辺りに「ん？なんかカテーテル刺入部辺りが痛重い？」て思ってその夜、シャワー浴びる時にカテーテル刺入部見たら、やっぱりほんのりピンクになってる消毒してたら根本から膿みたいなのが見える急いで病院に電話したら「入院セット持って直ぐに来て下さい」て病院に着いて直ぐ診てもらったらやっぱり膿んでた血液感染してたら怖いから即ヒックマン抜きます！て今は抗生剤点滴して感染が治るのを待ってる状況感染が治ってから新しいヒックマン入れて‥てな感じで1ヶ月は

検査入院から退院し数日経って…色々思う事があるけど、何をどうブログに書き込めばいいかまだまだブログを使いこなせてないなぁ家にずーーーっと居てると色んな事考えちゃったりフローラン初めて治療する前より数値的には少しは良くなって楽になってるはずやけど、治療してからの方が歩くのも立ってるのもしんどくて家事も少しやっては座って…料理は味覚がわかりにくくなってきてるようで…味付けするのも誰かに味見してもらわないとポンプの鞄もポシェットにしてたら肩が凝るし、ウェストポーチにしたら…ん〜〜〜トイレ

ただいま、カテーテル検査入院中検査入院…荷物がいつも多くなっちゃう昨日は採血、レントゲン、心電図、心エコーで、今日は朝イチで検査！！結果は前回より3下がっただけで肺圧40でしたまだまだだなぁじっとしてられない性格…安静にと言われても少しは動いてしまうでも、病気がわかる前よりは動いてないんだけどなぁ明日はエンドキサン点滴おとなしくベッドで過ごしておこう

なんだかんだと、退院してから4ヶ月も経ってた退院した時は足の筋肉も落ちてしまってしゃがんだら、なかなか立てないでも、今は筋肉も元に戻ってきたように思えるけど…かかとは痛いし、膝も曲げると痛いし…あんまり歩けなくなった？て思うのであった朝ご飯食べて薬を飲む布団で休む利尿剤パワー始まる起き上がってトイレ🚽又、布団で休む…の、ループが止まらない全然休まらない！と言うか、布団に入ったり、寝転んだりで変な運動になってるショッピングモールやら色々買い物に行きたいけど…ずーーっと歩くのはしんど

昨日は月一の診察でした診察…て、何か自分の1ヶ月の行いをチェックされる様な感じでドキドキです塩分控えてたかなぁ？あんまり動きすぎてなかったかな〜〜？水分取りすぎてなかったかなぁ…体重増えたかなぁ(500g増えてしまった)採血💉採尿胸部レントゲン安静時心電図と、検査に回り循環器科の待合で順番待ち番号呼ばれ診察室へ…胸部レントゲンも採血も異常なく良くなってきてました。BNPも先月202今回167少しずつ下がってきてますインジェクションプラグを交換してもらい、テープかぶれの

今日は朝からいい天気！☀️洗濯物干して休憩え〜〜〜〜〜〜っと前のブログの続き…と、言うか…なんて文章力がないんだろ2ヶ月弱の入院も終わり1月末に沢山の入院グッズやらポンプ達の沢山のお荷物を持ち帰り、すご〜〜〜く帰りたかった我が家に人生初めての2ヶ月程の入院(入院自体が出産以外した事がない！)下界は入院前の雰囲気Xmas正月節分に変わってた！！ベッドの上の生活も長かったし、筋肉は落ちて歩くのも一苦労今日から自分で薬液や消毒をやらないといけない！頑張ろ！しかし、わからない事だら

生まれて初めて投稿します同じ病気の方の投稿を色々拝見させて頂き沢山の力をもらいました。私も同じように繋がっていけたら…ブログ等までやった事ないので読みづらかったりするかと思いますが…のんびり投稿していきたいですさてさて、自分の事を…昨年「さ！これから沢山働いて頑張ろ」と思いパート先の社会保険に入り働いてました。で、仕事先の方から「健康診断に行ってきて」と言われ健康診断へ…(その頃は息切れしてても更年期？と思ってた)後日、健康診断の結果が郵送で届き「要検査」近所の病院へ行ったら「こ

めっっっちゃ久しぶりのブログ更新✍️肺動脈性肺高血圧を発症したのが…2017年8月なので、今月で5年です離脱したのは2020年1月なので、発症してから2年5ヶ月。フローラン離脱してから今日で2年7ヶ月かな？(頭こんがらがる)今日も元気に過ごしてるよ😆そして、今日も仕事頑張りました😫フローラン離脱して1年くらい経ってからパートで働き始め、今は正社員のフルタイム😣でも、もぅ忙しすぎて辞めたい😫そして…ここからが本題🤫気分が落ち込んでる中もらったLINEがメチャメチャ嬉しくて

3月の最終日！月末、年度末で働いてないのになんだか気忙しいです。3月は色んな事がありました。いいこと、悪いことーーーーーーーーーーーー3月の診察は循環器内科のみで、私には珍しく3/1の月初に済ませていました。後から考えると、これが良かったのです。病院でコロナ出てしまったり、3/16にまたまた大きな地震が起きたりしたので体調は変わりなく、カテーテル刺入部は感染ではないとの事で様子をみています。薬の増減もありませんでした。ーーーーーーーーーーーー3月16日の地震は大きな揺れでびっ

昨日の演奏会関連の投稿です。この演奏会のために前日と当日に抗原検査することになっていました。演奏会を無事に開催のための取り組みです。こちらは前日の昼間、クッキリ陰性です。こちらは当日の朝、やはりクッキリ陰性。前日夜に翠ジンソーダの空き缶が背後にありますが…リハーサルを終えてテラスで食事、持ち込み可能なのがありがたい。神戸フォーレ協会の演奏会の特色として、演奏中にプロジェクターで絵画を写し音楽と映像を楽しめるのです。マスクして入場。真剣に演奏してます、なんせ難曲でしたね。けど本番が

フローラン・シュミットのトリオ、ほんと楽しかったです。この曲での出演は私がまだフォーレ協会の役員の任期中のオンライン会議で話のなりゆきで決まって…私も私で「昔に勉強したことありますね～」とか話していながら、実際に出演が決まり初合わせの前に楽譜を見たら…なんも記憶残ってなくて真っ白の状態から必死にさらいました。今回はフルート中嶋みのりさんピアノ森重ひろ美さんとご一緒したのですが、演奏が素晴らしいのはもちろんのこと、3人での練習がいつも楽しくて…すでに他の曲も勉強しましょうという話になっています

家の周りにふきのとうが出始め、鼻がムズムズし始めたから春が近づいているんだと思います。去年の今頃は、さすがに一年後は楽しく過ごしているだろうと思っていましたがますます大変な状態に。感染してもしょうがない、みたいな雰囲気になってきてますけど（withコロナ）持病があるからなるべくかかりたくない😢いつも心の中で励ましてくれてありがとう！がんばります。

こんばんは🌙otoちゃん元気ですがブロビアックカテ破損して急いで訪看さん呼んで在宅診療所の先生に電話して直ぐにタクシーで大学病院へ🏥初め水がフローリングにあって10センチぐらい！洋服にもついていてもしかして？恐る恐る下着をめくると目を疑ってしまった…血液🩸あちゃーブロビアックカテの切替のところから血が出ている🩸もうダメだと思ってブロックしてからアルコール綿を付けてテープでぐるぐる巻き赤丸してあるところを押してストップしました！正直言って手が震えてし

所属する神戸フォーレ協会の演奏会のご案内です。フローラン・シュミットのトリオを演奏します。これまで練習してきてますが、いつも楽しく和気あいあいです。ユーモアたっぷりな楽しい曲です♪ぜひたくさんの方々に聴いていただきたいところですが、平日のお昼間の演奏会になりますので来ていただける方はよかったらお願いします。アプレミディコンサートvol.21絵のある音楽lV～とっておきのマスネ～2022年2月17日(木)14:00開演豊中市文化芸術センター小ホール入場料：全席自由2000円

西高英哉SFです。やっと連休に入りましたね。私は昨日から眠り続けてしまい、日にちの感覚が失せているところです。やはり、寒いと体力を奪うので眠くなってしまうのでしょうか。さて、今日は、フローラン・ユーゲルとその一派の4ToTheFloorフローラン・ユーゲル氏はマルセイユ出身の作曲家。EDM界隈では、かなり、大御所的な扱いをされている方のようです。この曲は聴きやすかったです。HUGEL,StefydeCicco,H

こんばんは昨日はotoちゃんの通院ブロビカテーテルの糸が外れてしまったのでみてもらいたいと思い元気で何もなかったが大学病院へ12月は感染症が怖いから元気だったら行かない予定だったでもヘルパーさんとも行けるので行くことに外来の看護師さんが私を見てビックリしていたえー今日受診？？？キャンセルじゃなかった？何かあった？と心配してくれた私は忘れられたかと思ったotoちゃんの母ですよ〜忘れちゃいました…忘れてないよ〜あー良かった😮‍💨ブロビカテのことをお話しして

Jasmineです今年もあと少しで終わり本当に早いなぁ…2021年はどんな年でしたか？私はとても充実した年となりました残り半月…どんな風に来年を迎えられるか楽しみですそして本日でこのブログから離れたいと思います私がこのブログを始めたのはフローランからトレプロストへ移行したことがきっかけでしたまだ情報が少なかった当初私がトレプロストで体験していることをシェアさせていただき、これからトレプロストを取り入れる方や興味のある方にこんな感じっていうのが伝われば良いなと思って書き始めました

演奏会の露出が少ない私ですが来年もちょこちょこ出演させてもらえる演奏会がありまして、来年2月にフローラン・シュミットのトリオを演奏します。告知はまたします。今日は顔合わせと音だしです、どんな感じになるのか今からワクワクしてます。

さて、今回から本当にオランジュとなります。まずは古代ローマ劇場の舞台背後の壁の外側からです。この壁は赤い砂岩を積み上げて造られ、高さは37mにも及ぶそうです。(週刊世界遺産No.30より)古代ローマ劇場については後で詳しく取り上げますので、ここでは左下隅にそっと写っている建物を紹介します。これはサン・フローラン教会の正面です。この教会について、オランジュ観光案内所(Officedetourismed'Orange)の仏英語HPによると、《15世紀には、オランジュには多くの修道会

内服困難な肺動脈性高血圧症患者に対するエポプロステノール使用を初めて経験。使用に注意点多いため、今後再度使用するときに備えて記録しておく。【用法】本剤は専用溶解液を用いて溶解。成人1分間当り2ng/kgの投与速度で精密持続点滴装置（シリンジポンプ又は輸液ポンプ）により、持続静脈内投与を開始。患者の状態（症状、血圧、心拍数、血行動態等）を十分観察しながら15分以上の間隔をおいて1～2ng/kg/分ずつ増量し、10ng/kg/分までの範囲で最適投与速度を決定する。＊調整例

今月の外出は4〜5回だったかなぁ。そのうち1回は通院日。3/16でした。体調良いので、フローランまた一段階減量になりました。コレステロールの薬を先生から強く勧められた！一度飲み始めたら辞められなくなりそうで躊躇してしまう。イタリア料理店のランチも行けてうれしかったーーーーーーーーーーーーーーーーまた、別の日には青色申告提出に行きエヴァ見てきました！すばらしかった来月は消化器内科受診あるんだけど、午前中で終わったらまた見に行こうかなぁ