フォンタン術後症候群

İyiakşamlar見えない難病と生きるARASですいつもいいね＆フォローありがとうございます何故か知らぬ間にInstagramの連携がなくなっていて昨日の受診の投稿がこちらに投稿されなかったので…なんでだアメブロさんこちらにも備忘録として残します🏥🏥🏥2024/12/05循環器定期受診11時半予約だったのに病院前に公園行きたいとねだられ行ったら動いてくれず病院着いたの11:30😇😇😇まぁ採血なしと踏んでたので混んでなければさらっと回れるはず🤔と読んで

つづき《退院時に説明された検査結果》①再手術から一度もカテーテル検査していなかったので、想定より悪い数値などあったら一体いつから悪くなったのか？が分からないからそれはちょっと困っちゃうね…と言われたりしたけど…結果的には再手術前にやったカテ結果とさほど差異はなく、フォンタン循環を保てているようでした。圧のバランスも大丈夫でした。ただ、予想通り側副血行路は確認されているので、歩行時の息切れがひどくなったりサチュレーションがさらに低下した場合には、カテで治療をしたりも一応は想定しているとのこ

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱みなさんこんにちは🌻ゆらです｡先日フォンタン術後18年､私のフォンタン循環が成人を迎えました🫀💐18年前はフォンタン手術自体あまり症例がなく､フォンタンを迎える前に旅立つ子も多かったようです｡特に左心低形成症候群のフォンタンは症例がほぼなく🥲フォンタンを無事に終えること左心低形成症候群に､しっかり循環が馴染むことまだまだ分からないことばかりでした｡そんな中生まれた左心低形成症候群の私

私（美花）はオープンハートを心がけています結構、過去の大変だったことを普通にお話するのですが、皆さんビックリします乗り越えられたから、お話できるんですよね出産のときに前置胎盤で大量に出血し、救急車で搬送され意識が遠のき、病院に到着したら、お医者さんが「奥さんと子ども、どちらかを助けないとなった場合、どちらを助けますか？」と主人に聞いたそうです主人は両方お願いしますと懇願（ドラマみたい）無事に出産したものの、娘の先天性心疾患が分かり、生まれて１才半に

もう気付けば年末…いろいろあってブログの記録も遠のいてました。今年も慢性心不全増悪からの腹水貯留入院し利尿剤変更していろいろやったけどまた腹水が増えてるんだよな。入院前より軽いけど症状も足の浮腫(指で押すとへこみあり)朝起きてすぐ顔の浮腫(白目の粘膜にも浮腫あり)目のまわり浮腫は生まれた時からずっとあって化粧では隠せないので辛いこれも先天性心疾患でフォンタン術後症候群だから仕方なくて運命なのだ。貯まるのは金だけでいいよそんなこんなで無理しない！のはお約束だけど日々の生

もう、あと残り2ヶ月か…早〜い今年の誕生日は、病棟で過ごしていたので看護師さんからHBD私は普段から誕生日や記念日・イベント事とかどうでも良いタイプなので特別とも思わないけど人から言われたら照れてまうわ誕生日って産みの親・育ての親どちらも居たから生まれて育ってきた。その両親に対して感謝の気持ちさえ持ってれば自分事を祝うのでは無いと思ってる…(自論です)退院から約1ヶ月は、特に何するでもなく大人しくしてました。浮腫が取れたけど、やっぱり動くと息が上がるというか心臓が暴れる

アルブミン製剤２０%の１０グラムを2本今回で3回目なんでだろ今回は値が動かないリーバクトゼリーはマンゴーと食べたり杏仁豆腐と混ぜたり今夜はヨーグルトに混ぜてみた❢息子いわくヨーグルトは違和感ないやって初めて完食😚アルブミン製剤が効かなきゃおくちから栄養バンバン食べなきゃね!

先日、外泊させてもらいましたがやっぱり疲れてしまって身体が怠く気付いたら爆睡。体重も増えちゃってたけど利尿剤のお陰か翌日には、減ってくれました10月に入り血液検査とエコーをしてみて今のところ問題なさそうなので退院。シャバ最高ぉぉ〜しかし家のベッドで寝たらギックリ腰になってしまい暫く起きられなかった元々、腰を痛めてるので軽〜中度のギックリ腰になっても改善方法を試したらなんとか起きれます。しばらくコルセットとお友達です入院から退院まで大まかに約9キロの浮腫が減り身体がずいぶん

初日に測定した数値から6キロも水分が抜けてそのぶん1日３リットル以上飲むので飲み物が足りず毎回、開閉してもらうのが申し訳ないほどコンビニ行く常習犯です。また飲み過ぎて怒られるという…なんともかなしい本当は、安静・病室のみの移動制限だったけど歩くことは大事だからと初日からフリーにしてくれてお陰でコンビニも洗濯もできて助かってるこの病棟はウォーターサーバーも洗濯室もないので毎回、1Fか他の階に行かないとダメで自動扉もいちいち開閉してもらわないといけず看護師さんの落ち着いた頃を

昨日先生に相談したら良いと思うことは早速試しましょうとなってリーバクトゼリーを処方してもらいました。…んこれは思ってた以上に不味牛皮か豚の背脂みたいな……でも良いものなのだから頑張ってもらわないとマンゴープリンや杏仁豆腐に混ぜて食べてもらいました。息子いわくおかんサイダーで一気に飲み込んだ方がマシしかも１度に半分しか無理！そっかそっかま、半分でも無いよりはマシだろこれからはジャムつけてみたりヨーグルトに混ぜてみよか来週の採血の値がちょっとでも上がるといいな

なんと調子の良かった時より約9キロ近く増えててビビリました…浮腫恐るべし初日は、動くのしんどくてほぼ寝てましたが持続点滴にて強心剤と利尿剤をぶち込まれており1日で2キロ近く水分抜けてだいぶ身体が軽くなってきてるのが嬉しい私的に利尿剤ぶち込むと大抵はトイレの回数かなり多くなるけど今回、大した事ないような…腹水があるので食事もろくに食べてなかったけど水分が減ってくれてるお陰なのか少しずつ食べられてきているものの食べると後で気持ち悪さや腹部膨満感でるから半分も食べたら限界。完食で

１０日おきにアルブミン製剤を輸血同時にフロセミド、ヘパリンを点滴どうだろう値上向きになって欲しい２０%１０グラムを２本今回は２時間で…早すぎないかな心配心配

１０日おきにアルブミン製剤の輸血リーバクトゼリーを摂れるかしら試してみて採血しながらTPALBの値を観察ゼンタコートカプセルはこれ以上増やせないし値改善がみられないようならカテーテル治療ということも方法としては試せるそう

今日は退院後の外来です。せっかくアルブミン製剤輸血したのに足の浮腫みがちょっといい感じかしら…と思ったのも束の間でまたお痩せの息子の足はパンパンにトイレやお風呂以外はほぼほぼベッドで寝て安静にしてても浮腫みはよくならない。母ちゃんは毎日毎日検索しまくる蛋白質漏出性胃腸症はハイゼントラはそしたらリーバクトゼリーってのが出てきた。私の作る食事や市販の栄養補助食品では追いつかない栄養を摂れるかしらちょっと期待！先生に相談してみよう

この前入院してアルブミン製剤を輸血したけれど…継続的に何かしてあげないとね🔍検索ではアルブミン製剤輸血では一過性の効果しかないと書かれてた。相変わらずTPALB値は低空飛行足の浮腫みが酷い今週は初の外来先生に何か次の手は無いか…うちの息子にハイゼントラは有効か聞いてみよやっぱり口から栄養摂らないとと焦ります。。自己流ですがあれやこれやと工夫してみてます。プロテインもいいのかしらでも飲みずらそ(⁠⁠･ั⁠﹏⁠･ั⁠)

服薬について喧嘩しそうになった県外通院から2日も経たずに浮腫がでて４キロ近く増加してしまった。なあぜなあぜ？？？今回、短期間で体重増加しているのでちょっと気になる。2週間経った現在も減らず倦怠感・食欲不振顔・下肢・腹部の浮腫やばい今まであれだけ効いてた利尿剤も強力なはずなのに効きが悪い蛋白・Albが低値になると余計に浮腫が出るので少し食べてるけどすぐお腹がパンパンになる。県外主治医に声を大にして言いたい！ほら見ろ！浮腫んだじゃないかなので在住

http://jpccs.jp/10.9794/jspccs.32.437/data/index.html

今月の「先天心未来LaboNo.11」は、9月16日（土）zoomにて開催。今回も前回同様に３ルームに部屋分けし、お好きなルームへ行き来できます。テーマは、利尿剤あるある・入院に持って行ってよかったものとなっており利尿剤服用で困ったことや工夫していることなど、入院時の持ち物のあれこれみなさん経験した事があったりするのではないでしょうか？私も利尿剤あるあるは、日常で実際に経験したりするので興味あります申し込みはこちら9月16日（土）zoomで開催！先天心

イベントスタッフとして参加しています先天性心超会議が10回目開催の節目に「先天性心未来LaboVol.10」として内容と共にグレードアップします開催日：2023年8月19日(土)21時〜23時zoom開催今回も微力ながらスタッフとして参加します！先天心本人・ご家族・ご両親・友人・医療従事者たくさんのご参加お待ちしています一緒に楽しみましょうお申込はコチラから先天性心未来LaboVol.10〜zoom開催〜8月19日（土）zoomで開催！先天心未来LaboNo,10

検査入院が終わるといつも考えるこれからについて。BTシャントから39年目。コイル塞栓術・フォンタン(APC）から28年目フォンタン(TCPCconversion)・アブレーション・PM植込11年目。生まれた時から単心室の心臓が当たり前で生きてきて、こんな長く生きる気なんて無かった。無かったと言うのは、語弊ありますが20代まで絶対、生きられないと言われ自身もそう感じていたから。ターニングポイントとなった１回目のフォンタン(APC）手術できたからといって

ひとまずシャバ(退院)になりました。帰宅後、すでに浮腫かけてるんですけど…カテ検査ももう何回しただろうか。いつも鼠蹊部から穿刺で局麻する時に痛すぎるので…この歳になっても毎回、泣いてしまいます。看護師さんに涙を拭いてもらいながら慰められ…普段、太い点滴留置針刺されようが何されようが平気だけどあれだけは、我慢するの無理だ痛いと言っても先生は、普通に進行させるしいつも思うけどどうにかならないのかな⁉︎私も頑張ったし、夫が食べたいと言ってたのでやっぱり「551があるとき〜⤴︎

あれよという間にもう6月。私は、寒い時期より蒸し暑かったり朝晩の温暖差で夏の方が体調面で不調になりやすかったりするのですが5月もGWから帰省とかいろいろ続いてたので疲れが溜まってるのか先週ごろより脚・顔の浮腫がでてきちゃった…この前まで調子良かったのにやっちまった〜一晩で一気に2kg以上増えてしまってからずっと数百g程度減っては、それ以上増えるの繰り返しやっぱり利尿剤もあまり効いてなくて水分摂取してもトイレ回数も少ないアルブミンやTP低くなると余計に浮腫むので食欲も

娘の通院などの記録です全然追いつけてないですがOTリハ順調に通ってます。(指示はなかなか通りませんがね、、)今回は循環器外来のことで。前いた病院ではメインの主治医が変わることはほぼなかったです。外科のベテラン先生と循環器内科のベテラン先生を行ったり来たりという感じで。※それでも補助的について下さってる医師や産まれてすぐの主治医は最初かなり交代ありましたで、転院を経験して転院ってある意味なんのカドも立たないセカンドオピニオンみたいな所があって色んな見方が知れていいなって思ったんです。

5年〜6年ぶりに帰省してきました両親共に高齢になってきた今、いろいろとお話する事が出来て良かった。「大人になるまで、生きられないかもしれない」そう言われて育った子供時代20代まで生きる想像が出来なかった。まして今、40代になれるなんて考えてもなかったけれど時代の中で、医療が劇的に進み再手術までできたこと。同じ疾患の方達が大人になっても生きられるようになったこと。もちろん同じ先天性心疾患の方や同じ手術を受けられた方など旅立った仲間もたくさ

先月のことメイン病院の主治医が退官するので最後の外来診察に行きました。診察時に今までの感謝を伝え、気持ちを綴った手紙も渡せました。主治医が代わるのは、寂しいし不安だけど…仕方のないこと先生に言われたこと（備忘録）○自分の身体のことをいちばん分かっているのはドクターではなく自分自身だと思って、さりげなく主導権を握って…的な。コレは仙台の主治医にも言われていて…え？！医師に色々と頼りたいよーと思っていたのでびっくりしました。主治医曰く、フェーズが変わったと自覚して、今まで教えてきたことを若

１日の水分量を把握したかったのでウォーターボトルを購入ストローと直飲み両方に対応しててストローの方が飲みやすい。今までは、スタバのリューザブルカップ(500ml）を使ってて何度も入れるのが面倒だったので大きいのが欲しかったので丁度いい最近は、利尿剤が良く効いてるので朝起きてすぐトイレ直行。この感覚久しぶりそんな日は、このボトル半分を朝に一気に飲んでしまうし多分１.５L以上飲んでるサイズが１L用か２L用で迷ったのだけど…２Lも欲しい

もう４月だバタバタだった年度末でストレスもMAXブログも体力と気力なく更新滞ってました…奥歯の炎症も抗生剤投与を後、１クールしてようやく落ち着いてホッとしたりそれと引き換えに鼻血が１日中、出たり瘡蓋？になってそれが相まって息がしづらい今も鼻血があるけど、大量じゃないので大丈夫かな。先日、居住県での診察日でした。自車で早めに出たはずがめっちゃ混んでる💦でも滑り込みセーフいつもの検査に加え腹部エコーとPMチェックもあったので血液検査〜の流れが忙しかった…

もう３月半ば、仕事も忙しくなってきたころ先週辺りから奥歯(銀歯)の辺りに違和感…そのまま様子見してたら激痛で痛み止め飲み騙し騙し生活してたけど我慢できず心内膜炎も怖いので歯科受診してきた毎日、歯磨き・歯間ブラシ・フロス使ってるから虫歯ではなかったけど何十年も前に治療して神経ないはずの歯根が炎症起こして痛みが出てるとの事。なんでやー定期的に歯科は行ってるので1年前と比較しても炎症が広がってるようすこのクソ忙しい時期にナゼダ…ひとまず抗生剤を入れてもらい飲む抗生剤と痛

わ〜あっという間に３月…年度末っっつ３月といえば私は、お雛様を持ってなくて…持ってる子がすごく羨ましくて母に「何でうち雛人形ないん？」と言ったらお雛様とお内裏様をゆで卵などで作ってくれてそれがまた可愛くて嬉しかったのを思い出しますさて…昨年は、1ヶ月以上食べる・飲むができなくて利尿剤も効かず体重も減らず浮腫・息切れなど出てしまってましたが入院中に回復して数値も良くなり現在も保っています。なので１日の食事内容をアプリでつけ始めました。カロリーから栄養素まで量や質な