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娘の要求は基本的にわかりやすいですが意味不明な行動はある。
Outsideばかり正確に使います。冬休みの間、毎朝庭の砂場で遊びました。
娘は無発語なのでどのくらいこちらの言っている事を理解しているかは娘の反応を見て推測する。常に推測になるのでわかりやすい反応をしてくれると喜んでしまう。最近はこちらの質問に頷くことが多くて嬉しい。大体は「はい」の意味で頷いていると思うんだけど怪しい時もある。「いいえ」の首振りは時々はする程度。ゆっくりだけどまだ成長中〜！
訪問ありがとうございます✨いいね、フォロー、コメントとっても励みになります🥰アメブロ開いたら、今日のエールもらってみると言うのを押してもらってみました。すると、真実の山では登って無駄に終わることなど絶対にないの言葉でした。見て、私の中では、その通りだなと思います。なぜそう思ったかは次回に書きます。
年に1回、SMO(くるぶし下装具)を新しく作ります。初めて作った時、石膏型を取って作った。翌年は抵抗にあい、動き続けたので石膏は諦め各所のサイズを測って作った。この年以降はサイズを測ってた。そして今回、測って作るものはサイズオーバーでもう無理らしく、何年かぶりに型取り。速攻泣き始めたけどシクシク泣くだけで大人しく、型取り成功！素晴らしい！！！！成長を感じる
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。少し前の話ですが、こども病院の受診に行きました今回も血液検査をし、痙攣のお薬セレニカの量が適量になっているかの確認です毎回の事ながら、次女の血管は見づらく
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女の支援学校入学に合わせ、クリスマス兼、誕生日プレゼントという形で、リュックを主人のご両親に買って頂きました長女は、自分で欲しいものがあるから良いけど、次
勝手に食べ物をとって食べることはあったけどわざわざお皿を取ってお皿に乗せて持って行ったのは初めてでした。可愛かったので黙って見守りました。
2コマ目のスケジュールは火曜日と水曜日がこんな感じです。放課後にSTやって、OTやって最後にABA2時間。月曜日と木曜日はABAだけ3時間半。金曜日はSTとABA。毎日放課後に3時間以上のセラピー。学校で疲れちゃうとだらだらセラピーをやる。ABAセラビーだけならまだしもSTとOTもあるとなると心配になる。冬休み明けの登校初日はSTとOTをキャンセルしてABAを2時間だけにしてみた。娘はセラピー終わった後も元気だった。体力ついたね？夏休み明けはぐったりしてた気がする
息子は小学校5年生、娘は2年生。娘はスペシャルエデュケーションクラスがある小学校に行っているので二人は別々の小学校に行っている。長期休みのスケジュールも違う。息子の学校の冬休みは3週間、娘の学校は2週間。娘の学校は先週から始まっている。息子の学校は今週から始まった。先週1週間は息子とベビーシッターさんとみんなで娘を出迎えていた。今週からは息子の帰りの方が遅いので誰も家にいない状態の家にガッカリした娘でした。娘の感情は表情にすごい現れる。
本当に退行は怖い。ゆっくりやっとやっと成長してるのにそのスキルが失われる可能性があるわけだから。Reiersonetal2017の50人の患者について書かれた論文は読んだ頃がある。内容よりも対象患者か50人しかいないのか！データがないんだなと思ったのが正直な感想。世界で3,000人ほどしか登録されていない中で論文に書かれるほど研究者の範囲にいるPMS患者は多くないだろうことは予想できる。1)PMSに伴う退行や精神的な崩壊の頻度については、明確な指標はまだない。どのく
https://arm22q13.wordpress.com/2019/12/30/regression-and-psychiatric-dysfunction-in-pms/当初の投稿は2019年12月30日2022年3月4日更新フェラン・マクダーミド症候群（PMS）コミュニティでは、「退行」は最も怖い言葉の一つです。PMSにおいて退行がどの程度一般的であるかは明らかではありません。最近の、そして現在進行中の研究がこの問題に取り組んでいます。しかし、退行が起こること、予測できないこと
ARM22Q13と言うブログがあります。フェランマクダーミド症候群の息子を持つNeuroscientist(神経科学者)の父親のブログです。フェランマクダーミド症候群コミュニティでは有名な方です。フェランマクダーミド症候群関する論文などを引用して考察を書いてます。い〜っぱい記事があるので正直読みきれないくらいです。フェランマクダーミド症候群に関する論文は多くないです。正式に日本語に翻訳されている論文もあまりないです。ARM22Q13はフェランマクダーミド症候群の情報がいっぱいで
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。長女の療養期間が終え、学校へ登校出来るようになり、私も療養期間を終え。次女は、自宅待機期間がリセットされ…登園も来週からだなと思っていた先週の事です。もう
娘の注意を一番引けるのはiPadでのYouTubeです。集合写真などで目線が欲しい時はいつも使ってます。写真を何処かに撮りに行くのも大変なのでいつも自分で撮ってますがYouTubeなしには不可能です。基本、無表情が多いので(自閉症だから?知的障害だから？)泣きそうな顔でも娘に表情がある顔はとってもとってもかわいい。
相当久しぶりの更新です。娘のAACディバイスの使いっぷりを記録に残したくてまた描き始めたいと思いました。AACディバイスが学校から支給されたのは9月です。無発語の子の声の代わりです。iPadにLAMPと言うアプリが入っています。娘は「EAT」ばかり押します。前年度からクラス共通のものを使っていたのですが、学校の予算の関係でさみ用のiPadが支給されたのは今年度に入ってからでした。これで娘の言葉が聞けるようになると嬉しいなぁ。
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった②前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった③前記事遂に我が
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった②前記事遂に我が家に
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ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった②
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。前記事遂に我が家にもコロナが来てしまった続きです。病院に着き、電話をすると看護師さんが車
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。金曜日、昼前に療育園からの電話預けている時間の電話は今までにも結構あり、熱以外でも、転んで顔に怪我
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。先週の金曜日から長女が鼻水、痰、咳が出る様になりました長女も次女も小さい頃から、鼻水が喉に流れる事によって咳。という事が良くあるので、今回もそうだろうなぁ、
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。支援学校への入学。障害名分かって、重度の知的障害や言語障害を伴う事が分かったと同時位で、主人も私も同意見で次女は支援学校だねと、まだ1歳でしたが決めてました
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。先月の事ですが、医療センター療育園の運動会がありました療育園の運動会は室内で行い、車椅子に座ってい
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。自分が子供の頃を振り返れば、危険な事してたなぁ。という事は多々あるし、結構みんな危険な遊び方した経験あると思いますただ、公園に行くと保護者がいながらも危険な
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。三連休初日に保育園の運動会がありました保育園は週一だけなので、参加できた練習は2、3回と少なかったのですが、先生方が次女でも参加出来る方法を考えて下さり、年
ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。昨年の11月に処方されたダイアップ、座薬の使用期限は1年位と聞くけど、次に処方して頂くタイミングが分からなかったので、前回の神経科受診時に医師に聞いてみると、
