フィンゴリモド

最後の、ジレニア服薬終えました。(9年10ヶ月19日、3,612日)毎日服用明日からは、メーゼント

1月29日(月)半年振りに眼科の定期通院に行って来ました。眼圧検査、視力検査、視野検査、中心フリッカー試験、精密眼底検査視力は、両目1.2診察の結果、前回の検査時と変化なし緑内障になりかけているので、これからも定期的に検査していくとのことメーゼントに変薬になることを伝える。▶︎次回の通院は、3ヶ月後

前回の再発、この時にしていたと思うので記録用にペタリ。今日起きたら右手の指先が痺れておりまして、・いつもより強い・痺れていなかった親指、ほぼ痺れていなかった小指にも痺れあり・全体的に指先に痺れなかった症状が現れた時は再発の可能性が高いと言っていたので、親指の痺れからして再発かと💧ジレニアをやめたリバウンドかな？とも思ったのですが、リバウンドというと強い再発みたいなイメージあるんですがフィンゴリモドをやめるとリバウンドすることがあるって記事を見つけました🤔あとこれ再発予防治療止め時

フィンゴリモドは免疫抑制剤で、リンパ球がリンパ節から体液中に出るのを妨げて免疫を抑制する。多発性硬化症治療薬として発売されている。アメリカ合衆国では2010年9月、日本では2011年11月28日に発売された。商品名はイムセラ、ジレニア。この薬の作用と効果についてリンパ球に作用し、リンパ節などの二次リンパ組織から、自分の神経を攻撃する自己反応性T細胞を含むリンパ球が出ていくのを抑えることにより、神経の炎症を抑えます。通常、多発性硬化症の再発予防および身体的障害の進行抑制に用いられます。読

2020.7.28神経内科を受診して来ました。いつものように採血とMRI検査を実施し、その後診察を受けるものだと思っていたのですが、順序が少し変更されていました。7:20病院駐車場着自分で運転して通院7:40病院の玄関受付通過検温を受ける、平熱8:00神経内科受付受付の方に、今日の検査、診察の順序が変更になっていることを聞く検査が後回しになり、待ち時間が長すぎなので不安になって何かの間違いでは？と受付に聞きに行く。→

6月10日(水)半年に1度の、眼科の定期受診に行って来ました。[予約時間9:30]7:30病院の駐車場着自家用車で通院病院の入り口で体温測定8:15受付待合室の患者さん少なめ8:20眼圧測定8:22視力検査両目1.28:25視野検査8:40光点滅検査9:00神経写真撮影全ての検査を終えて待合室で診察待ち受付を済ませた時とは打って変わって待合室は多くの患者さんで溢れ、立って待っている患者

5月26日(火)神経内科定期受診に行って来ました。7:20病院駐車場着自家用車で通院7:40体温測定新型コロナウイルス(武漢肺炎)対策で、病院の出入り口が、前回の通院時よりも厳密になっていた。前回の通院時は、出入り口は共用、発熱の有無は自己申告制だったので、出入りするの緩々だなーと思っていた。しかし現在は、対策が改善されていた。出入り口に特設ゲートが作られ、入口と出口が別々になるように修繕されていて、入る時は体温測定が必須となっていた。診察開始時間前に入るには、非接触型

多発性硬化症治療薬のフィンゴリモド(免疫制御剤)を服用して6年。服用してから、幸いにも再発はしていない。(フィンゴリモド服用開始日2014年3月20日)訳あって、ジレニア→イムセラ→ジレニアと変更があったしかしなんだかんだで1日の服用薬は多い

◾️通院状況(2020年1月28日現在)⚫︎神経内科2ヶ月毎多発性硬化症の病状検査、問診、薬の処方・MRI検査4ヶ月毎・多発性硬化症の再発早期発見・PML発生リスク早期発見のため・採血検査毎回・多発性硬化症治療薬フィンゴリモド服用開始日【2014.3.20】イムセラ(朝)【2019.6.3】イムセラ→ジレニアに変更

◾️通院状況(2019年12月11日現在)⚫︎神経内科2ヶ月毎多発性硬化症の病状検査、問診、薬の処方MRI検査4ヶ月毎、採血検査毎回※PML発生リスク早期発見のため半年毎→4ヶ月毎に変更※採血4ヶ月起き→毎回⚫︎眼科6ヶ月間隔・多発性硬化症で目に病状が出ていないか検査・フィンゴリモド塩酸塩(イムセラ、ジレニア)の

難病、多発性硬化症という病になって17年が経とうとしている。右半身不随、と診断され歩行が上手くいかない。今は自分に合った薬と出会うこと、それと並行してリハビリし生活をしやすくしていくことが目下の目標。今までに試したこと、薬。・ジレニア・・・全く合わず、脚がぶん回しになる。γGTPという肝臓の数値が異常に高くなる。当時の主治医は変えてくれず3年程飲む。痺れを切らして転院、今の主治医の先生は即座に合っていないと診断、この薬をやめる。フィンゴリモド。・HAL・・・サイバーダインが辻堂にあり、

7月26日(金)神経内科を受診してきました。MRI検査の予約時間は10時。病院の入り口に近い駐車場を確保したいことと、採血検査があったことを踏まえ、少し早めに病院に向かう8:40採血10:00-10:25MRI(胸部)10:40-11:50診察(70分)⚫︎血液検査の結果リンパ球数は程よく安定。多からず少なからず※数値忘れ…、次回の採血時はプリントアウトしてもらおう⚫︎MRI結果(胸椎)炎症の古傷箇所3箇所あり※画像を見ながら説明を受ける今回の検査

転院後、2回目となる診察を受けて来た神経内科の受付を済ませた後、指示に従い一旦病院の建物から外に出て、入り口前に停車していた病院周りを巡回している送迎車(バン仕様)に乗り込む別棟にある放射線科MRI検査に向かうためだ-----MEMO-----※前回の診察時、先生から「脊髄のMRI画像が無い(紹介状に画像が添付されてなかった)、脊髄の最近の状況を確認しておきたいのでMRIを数回行いたい」との意向があった--------------------目と鼻の先にある建物なのでほんの数分

「多発性硬化症」という病気は、有難いことに、新しいお薬等も出てきております。私がこの病気になった時には、ペン型注射器もなかったですし、お薬の選択肢は、今程ではなかったです。新しいお薬がでますと一応主治医も「でたけど、どうする？」的なことをおたずねしてくださるのですが、再発してないので、これで頑張りたいと思うのですがと相談致しますと、先生も「うん、頑張れるのであればそれで良いと思う」という私の場合はそんなやり取りです。お注射は、本当に心も身体も苦痛です。ある一定の期間がきます

眼科12月眼科行って来ました～いつものように特に問題なし！神経内科11月…MRIと血液検査ありました。新しい病巣1つありました。とりあえず様子見となりました。12月…この日もMRIと血液検査でした。またもや病巣1つ増えてました。「テクフィデラでしっかりとした予防出来てるとは言えない」とゆう結果に。そうなると薬変えること考えるよね。注射薬は効果ないと予想して無し。テクフィデラは病巣増えるけど再発の症状はない。症状ないけど予後が心配…だから無しかなぁ。フィンゴリモド

診察日でした！●CTの結果ホッとひと安心です1ヶ月に1、2度ある【私のお腹どうなってるねん？】という、破裂しそうな張りと痛み先日、子宮全摘後3年ぶりに神経内科オーダーで上腹部CT（造影）をさせて頂きました結果オーライ♫Noevidenceofmalignancy悪性所見なし！ヽ(´ー｀)ノ〜♪よかたよかた（じゃあいったい何やねん？）残りはやっぱり大腸なのかなー？と、思うところもありますが、不安要因が減ったことは誠にめでたい●加齢とMS7月末のパルスの結果はあ

多発性硬化症の治療薬フィンゴリモド塩酸塩(イムセラ/ジレニア)適切な保管方法、ご存知ですか？「25℃以下での保管」が必要なんです。きちんと守らないと薬の効果が落ちるとか？そんな話を聞きました。イムセラの貯法について↓https://di.mt-pharma.co.jp/file/info/ifn_10497_5071.pdf気温が高くなったので、うっかり部屋に出したままにしないよう、注意が必要です。昨日の神経内科の受診で渡された、イムセラの「安全性チェックリスト」を再確認してみた

1週間ぶりの更新です^-^なかなかブログ書けないなぁ●水曜日●K大学病院定期受診でした。検体は、肝機能は相変わらずチョイ悪おばちゃん！様子見でーす白血球は少し低いけど、リンパは相変わらず安定の500台最強やんwフィンゴリモド全量7年目に突入です。今後も大きな変化がない限り、このままかな…主治医曰く高齢モードに入ったら考えましょう…って私［心の叫び］そんなに長生きしたくない…w神経内科（→まだ神経内科やった！）待合スペースに貼ってありましたさすが、福岡県難病相

まだ薬は飲んでます。カロナールにロマイシン、フレベリック。それに朝はジレニア、と。主治医には便秘するかも、なんて言われましたが、むしろ下したわよってくらいで。職場でも「また沢山薬増えたねー」と先生と世間話。「MSだなーって実感する事ある？」って聞かれてよく分からなかった私。多分、イムセラよりジレニアが身体に合ってるからかな、とも思う。同じフィンゴリモドなのにね、不思議。娘の事最近お話してませんでしたが、娘はまだうまく喋れません…月１で保健センターには通ってますが…全然他のお

昨日、お誕生日でした戦国時代ならもう他界してるわ51ですぇえぇえぇえーーー！？さて…振り返り。先週木曜は九州大学病院［婦人科］子宮浸潤癌、術後4年になりました。レントゲン、CT、細胞診の結果もクリアあと1年だーーー！【神経内科】フォローMRJCV抗体値3.3と高値＋フィンゴリモド丸6年と、いうことでヤバイレッドゾーンのためフォローです結果は次回診察日〜慣れてるはずなのに、脊髄なしの頭だけだったのに、妙にキツかった歳かな…連休は、下の娘が友達の結婚式

【今週土曜日はMSサロンです】こんばんは^-^なかなか発信できず申し訳ございません。今週の土曜日、予定通りにMSサロン［多発性硬化症交流会・1月］を開催いたします。さて、本日は九州大学病院に2科ハシゴして参りました。●神経内科定期受診右半身優位の不全麻痺ですが、左の抜けが酷くなってきたのと、湯たんぽが全く分からないことを報告。［どんどん酷くなるようなら、次回6週先の受診を待たずにきてください］と、私の主治医にしては異例のご発言でも、フィンゴリモドとパルスの併用は慎重であ

MSキャビンさんの近藤誉之先生のブログに、PMLやリバウンドのこと、フィンゴリモドについて、ブログに記載してくださっておりました。(2017.4.4記載)詳しくはこちらです↓https://www.mscabin.org/archives/k_logその中でも、私的に、印象に残ったのはこちらの言葉↓主治医が知らなければ教えてあげてください（MS非専門の神経内科医は知らない確率が高いです）。そう、きっとこれが現実。そう、そうなんだ！自分も知ることから始めないとな、、(*≧

こむばむわm(__)m遅くなりましたが、MSキャビンさん主催の10/1の名古屋講習会へ行って参りましたプログラム当日の会場（後ろ姿写ってしまった方スイマセン…）イロイロお話されていた事を書きたいのですが、当日体調もそれほど良くなかったので、ボーッとしており、あまりしっかり聞けておりません…先生方のお話は専門的な用語が多く、ワタクシのアンポンタンな頭にはあまり入ってきませんでしたｱﾎﾊｲｶﾝﾉｰwとりあえず聞いて残った事（間違ってたらスイマ

この日は[多発性硬化症の≦∞￡＄研究]の最終日でした。2年参加した研究でしたが、何てゆう研究か忘れちゃったｗ研究っても私がやるのは検査をしてもらうだけｗ心理、記憶検査は特に問題無かったけど、自覚症状としては本気で忘れやすくなったし、体力もなくなった。これは年齢のせいかな？先生になんも言われてないから、年齢のせいなんだなｗ多分ｗMRIは今月始めに撮ったのと変わりなかった。前に神経内科受診したときに、病巣増え、コパが合わないんじゃないかと言われ、パルス1クールしたから、増えてるんじゃな

MSキャビンさん主催、医療講演会に参加して参りました^^会場に行く前に、秘密のデートまたお一人、素敵な方と繋がることが出来ました美味しいサイフォンのコーヒー【珈琲舎のだ】卵焼きパン最高(*´∇｀)ﾉそして、始まった医療講演会沢山のお久しぶりな方にご挨拶巡りで忙しかったー→私、幸せです。有難うございます長時間の講演会で、頭がショートしてます笑うしかない↓↓ははは坑MOG抗体関連疾患についても、かなり具体的になってきていること、お話しされてました。フィンゴリモド長期服用の方は（

この日はMRI撮って来ました。残念な事に病巣が1つ新しいものが出来てました。新病巣の症状が出てないだけいいのかも知れないけど、、、去年9月にジレニアからコパキソンに変更。今年2月からの不調、3月症状が酷くなりパルス、4月に新病巣が見つかる。2月3月の時点では、リバウンドじゃないかって話だったんだけど、4月に新病巣が出来てたから、リバウンドではなく、薬が合ってないか、私には弱すぎるんじゃないかって。だから、次の通院日までに次の薬を何にするか決めなきゃ無い。もーショック毎日の

✨術後20日目（入院23日目）"4/6✨★夕飯は、いもたき★昼食は、さわらの黄身焼き★朝食は、和食（花笠、和え物、味噌汁など）★9:20〜リハビリ★今日も一日中夕方まで、心電計を付けて過ごしました。14:00〜レントゲン14:30〜シャワー15:00最後の洗濯洗濯機回してる間に、看護師さんに手伝って貰いながら、荷物の片付け。隣のおばあちゃんが1日先にリハ転院してスペース空いてるので、カートを持って上がって荷物詰め込み夕方、整形の主治医が病室に顔出しにきました。荷

✨術後19日目（入院22日目）"4/5✨★夕飯は、魚の琥珀蒸し★昼食は、ホタテの葱焼き★朝食は、和食（京合せ、和え物、味噌汁など）★9:00〜イムセラ再開の為、リハビリキャンセル★一日中、心電計を付けて過ごしました。途中、心電図の検査にも行ったり帰ってからリハビリ行けなかったので、松葉杖の練習して、そのまま洗面所でシャンプー（セルフ）そして、仲良くなったkさん（わたしの1週間後に同じRAOした人）に「お茶しない？」とLINEして、食堂で夕飯まで、お菓子や飲み物など持