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入院35日目、6月6日(火)です。主人のラインの言葉をそのまま書きます。「リハビリねーちゃんまたやりやがった。」です。(言葉は悪いですが侮蔑の意ではないです。とても嬉しそうです。このリハビリは、本当に本人にとってはやり甲斐があり、感謝の意が込められています。)リハビリをやってる最中に、どんどん難易度をあげていくそうです。たとえば、この頃ですと、寝ている状態から膝を立てて片足をもう片方の膝の上に上げて腰を10秒間上げるのを片足10セットずつやっていたそうですが、やってる最中に、お腹の上に
入院34日目、6月4日(月)です。尿に塩分は出ているものの血液中の塩分は問題無いので、水分制限は一度解除してみると言われたとのこと。(後日談として、主治医による解除は、科長により取り消されておりました。苦笑)この日の尿検査で、菌が出ていたようで、自覚症状ありますか?と聞かれ、残尿感と痛みを伝えたところ、尿路感染及び膀胱炎の可能性を言われたとのことでした。最近まで尿カテーテルをつけてましたね、想定内です。さて、この頃の心配事であった転院については、「二日後の水曜日に、(嫁が)患者サポートセ
入院33日目、6月4日(日)です。この日は、職場の先輩(上司)がお見舞いに来てくださいました。以前、管だらけではあるものの、ふつうの寝たきり患者になったのでお越しくださいとお声がけしていたのですが、その時はやはり躊躇われたとのこと。笑今回は、先生との面会のご報告と、歩行器で歩けるようになったこと、そして6月中にはまた別の病院にリハビリ目的で転院の可能性があることを伝えていたことで、今がお見舞いのタイミングだと思ってくださったようです。談話室でお待ちいただき、歩行器での登場の主人。私は(
この記事は、2023年9月11日から2023年9月17日の経過。【総括】まずは複視の状況。ほぼ100%回復しました!やや疲れやすい、疲れるとややかすむ、くらいを残すのみとなりました。次は脈拍。こちらはなかなか改善しません。安静時78-80、起立時90-100程度。安静時はもう少し下がってほしいですし、安静時と起立時の差が縮まってほしいところです。ウォーキングを週に2回、毎日の筋トレの量を1/4に減らし、股関節を中心としたストレッチを取り入れてから体調が崩れなくなりました。
入院32日目、6月3日(土)面会日です。前日の6月2日、主治医から転院先について電話連絡がありました。家から片道30分の病院が受け入れ可能かも?とのことで、主人も異論がなさそうなので「紹介状の準備を進めてもいいですか?」とのこと。主人に異論がないならば、とお願いしました。(後日談として、面会のできない病院だとわかり、お断りすることになりますが。)さて、6/3です。トイレは前日から1人で行けるようになり、付き添いなしになっていました。主治医に確認して、病室以外のディルームの使用や差し入
入院30日目、6月1日です。6月になりました。1ヶ月前の5月1日は発症前日の胃痛で仕事を早退した日です。あれから1ヶ月ですね…。さて、今日は足の筋力を測定したそうです。右0.52左0.53で、歩くのに必要なのは0.6らしいのですが、でも思ったより回復してる、と言われたとのこと。そして体重は61.5キロ。8キロは落ちました。ほぼ1ヶ月食べてませんから。そして、昼食は監視ありでOKでたので、夜から通常食とのこと。これは、なによりです。笑なお、食事の時の箸は前日から普通に使っているようで
入院29日目、5月31日。職場に出していた診断者の期限も切れることもありますが、今後の確認も含めて、主治医と面会しました。面会前に、主人からのお昼のラインでは、背もたれなしで朝食をとり、午前のリハビリでは2周(200m)したとのこと。歩行器ありですが、ずいぶん歩けるようになりました。さて、主治医と科長さんとの面会です。主人は同席せず(てっきり一緒かと思ってました)、娘と2人で面会です。まず、ピークは5/8の週で、目の動き、両手足の動きの調整、腱反射、球麻痺、嚥下障害、首下からの痺れ、眠さ
2023年の3月下旬のある朝、起きたら喉に痛みが💦花粉症の私、毎年、スギで疲れ切った頃にヒノキにやられているので、この喉の痛みもヒノキかなと最初は思ったのでした…!そもそもフィッシャー症候群とは、風邪や腸炎をきっかけにして、免疫がおかしくなってしまう病気なんだそうです。病気と戦おうとして武器を手にしたものの、使いこなせずに誤って自爆しまった…みたいなイメージなのかつら私の場合は、この喉の痛みという風邪症状から全てが始まりました。風邪の引き方って、人それぞれあると思うのですが。あなた
この記事は、2023年9月4日から2023年9月10日の経過。【総括】まずは複視の状況。日常生活で困ることはなくなりました。強いて挙げると、運転中に少し違和感が出ることがある程度です。完全な状態を100とすると、90くらいまでは回復しているように感じます。いわゆる、複視が改善する期間の目安とされる3-6か月のうち、僕は約3ヶ月でほぼ回復できたことになります。残る3ヶ月で100まで回復できたら幸せです。次は脈拍。こちらも安静時の脈拍が70台まで低下しています。起立時も100を切るよう
この記事は、2023年8月28日から2023年9月3日の経過。【総括】まずは複視の状況。先日の【番外編】のとおり、ものすごく回復しました。①日中で少し長く瞬きをしなかったとき、②夜間の車のライトが視界に入ったとき、以外はほぼ複視はありません。2.5ヶ月間の強いストレス状態から解放されたような気がします。次は脈拍。昨日土曜日までは退院後の食事や運動を改善したにもかかわらず悪化していました。ただ、本日までに体重が61.5kg(最悪期から+3.5kg)に戻っていた影響か、本日一日だけです
先々週の終わりから、一日一回のウォーキングを開始しました。ウォーキングの概要・約3.5kmの公道・心拍数120-140くらいのペース(結構早めです、概ね40分前後)・時間はなるべく午後、できれば夕方以降・水を携行してこまめに補給一昨日あたりでは、病気をする前と同じくらいのペースで歩くことができました。でも、気付いてしまったんですよね。ぜったいにまだ早い!根拠は体調の悪化です。1回目はウォーキング開始3日目です。午後から身体(特に脚)がダルくなり、そこから丸3
今年2023年の春に約1ヶ月入院しました。今はすっっかり完治しています症状が出てから完治まで3ヶ月ほど掛かりました。入院中は本当に不安で不安で仕方ありませんでした…手足の麻痺がこれから出るかもしれない、呼吸が苦しくなるかもしれない、このまま良くならなかったらどうしよう、、病気ではなく障害だったらどうしよう、、耳が聞こえなくなってでも目が見えるようになってほしい、、広い空がもう一度見たい、見れるようになるだろうか、、などなど。食欲や症状は日によりけり、とても不安定で、株のチャ
この記事は、2023年8月21日から2023年8月27日の経過。【総括】まずは複視の状況。今週の木曜日に仕事で出会った理学療法士さんに教えていただいた複視改善のコツを試してみた。その日のうち(翌々日に試しました)にすごく改善したように感じます。詳細は各日の状況で。次は脈拍。複視と同じく木曜日から、安静時(座位)の脈拍が下がってきた。具体的には80を切ってきています。これまでは平均で90-100、良いときで80台でした。ただ、嬉しいことばっかりではなかった。楽しみにしていた旅行の
今日は義妹の銀行で札幌にしか無いりそな銀行へ昨日の札幌は最高気温を更新して36.3℃だった私が住んでいた頃は30℃を超えることは殆どなかったのにね地球沸騰時代とはよくいったものだ2011年、私はフィッシャー症候群という難病になってねその夏、家にずっといる私を心配して両親がエアコンをつけてくれたの本当にありがたかったよ今ではエアコン無しの生活は考えられないほど暑いしねあの頃、地元ではエアコンをつけている家なんてない時代そのエアコンが虫の息ながら頑張って今年も涼しさをくれているよ
この記事は、2023年8月14日から2023年8月20日の経過。【総括】まずは複視の状況。先週は眼球の可動域が広がったような気がしていて、その広がった部分で少し痛みというか違和感があった。今週になって、可動域の広がった部分の違和感が減少してきている。そのせいか、1.5m以内は複視が発生しなくなったように感じる。これまでは、80cmくらいの距離になると、二重に見えるとは言わないまでも、ややブレていたような気がする。ほんの少しずつ回復しているのかもしれません。少し離れた位置からでもPCのキ
入院26日目です。心電図等の管が、今日すべて外れました。残す管は、尿カテーテルと経鼻経管となりました。ただ、経鼻経管は明日外すと言われているとのことでした。目の前で管が外されていく様子は本当に嬉しかったのですが、本人は「脈拍が上がればリハビリ中断していたのが、中断されなくなるじゃないか」と言っていました。笑耳の後ろがぷくぅと腫れて痛いのは、たぶん唾液腺が腫れて痛いのだろうとのことで、明日(月曜)耳鼻科で検査するとのことでした。身体の状況としては、足を自分で普通に持ち上げてキープ可能と
昨日の記事に少し書いた、「webで調べては○○の初期症状なんじゃないか」というお話し。それは「僕はHIVにも感染しているんじゃないか」という不安です。空白の時間ができると考えこんでしまい、不安な気持ちになります。食欲もやや落ちてしまったような...なぜそのような考えに至ったかというと、免疫グロブリン療法前の医師のからのリスク説明「限りなくゼロに近いが感染症リスクはゼロではない」↓退院後にしばしば出てくる皮疹←免疫グロブリン療法の副作用に記載あるも「1ヶ月程度」、その期間を超え
入院25日目、面会日です。面会に行くと、早速、ペースト食の嘆きです。笑なかでも、ミキサー粥がとってもキツく、吐きそうとのことでした。苦笑残したらまた経鼻経管栄養に戻るのかを看護師さんに確認したら、そうですねー、といわれたとのことです。もう、これもリハビリと思って頑張れとしかいえません。苦笑そして、食べる時の介助ですが、スプーンで自分で食べてるそうです。本人的に、箸はむり、と言ってましたが、そもそもペーストですから。笑どちらにしても、介助なしで食べることができていると聞き、退院してもな
入院22日目です。面会に行くと、点滴が無事おわっていました。あー、嬉しいことよ…科長さんから「しびれはどのくらい?一番ひどいのを10として」と聞かれたそうですが、自分ではわからないと答えたそうです。「仮に今日(3週)が7くらいだとして、よくなるのは9週はかかるかな」と言われたそうです。実際、起き上がると頭の後ろに痺れがあり、座位保持になると背中とお腹の痺れがひどいとのことでした。お腹の締め付けられるような痺れ?痛み?が我慢できるなら、座位は長くできそうだけど、そうすると頭が痛くなり、
この記事は、2023年8月7日から2023年8月13日の経過。【総括】まずは複視の状況。眼球運動の録画では検証できない程度の違いなんだけど、上下左右のいずれもほんの少し可動域が少し広がった。今までの可動域の限界地点から、力むともう一歩動くようになった。その、もう一歩動くようになったところだと、目に違和感というか弱い痛みがある。見えやすい・にくい距離という切り口だと、先週とほとんど変わらないけど、近く、中距離、遠距離ともに視界がクリアになった(気がします...)。彼女の子どもが小さいクッ
入院19日目今日は、YouTube(将棋チャンネル)をみるために、スマホを(タオルを置く台代わりにして)みていました。ようやく、ここまで辿り着きました。視力・握力的な、物理的理由で見ることができなかったのもありますが、気力面でなかなか動画視聴までは向かうことができていなかったように思うので、将棋をまた見始めたのは、私にとっては大きな一歩だとかんじました。ちなみに、目は、片目を閉じると視力の関係でぼやけており、そうかといって両目をあけると複視のせいで二重にみえるので、なんとも歯がゆい感じで
本日は診察へ行ってきました。確定診断は、ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群です。発症からの経緯、主治医の判断、外部検査機関の検査結果による診断だそうです。主治医から、「フィッシャー症候群の発症⇒ギラン・バレー症候群への発展」の可能性が高いとの説明がありました。僕の受け止めとしては、「複視の原因がフィッシャー症候群の可能性が高くて良かった」です。僕は目まい、ふらつき、複視が先行症状だったんだけど、それがフィッシャー症候群由来であれば、完治の可能性が高いであろうという推察
この記事は、2023年7月31日から2023年8月6日の経過。【総括】最も気になる症状は依然として複視。眼球運動を毎日録画で記録しているんだけど、2023年8月7日時点では、眼球が一定方向に動かないといった症状は残っていないように見える。でも、視界はこれまでと変わらない状態。具体的には、約80cm以内は正常、約80cm超10m以内に複視の症状あり、それ以上の遠方はほぼ正常という状態。中距離に複視が残っている。10mという記述は感覚だから決して正確ではありません。先週の記事と表現が違うか
この記事は、2023年7月24日から2023年7月30日の経過。【総括】先週までと同様に、最も気になる症状は複視。この1週間も複視の状況は気のせいか?と思えるほどの変化しかなかった。毎日「このまま複視は治らないのだろうか?」という不安が退院後1ヶ月継続している。ただ、PC画面くらいの近距離とボーッと遠くを眺める遠距離では複視がない。その中間だけ残っている状態。遠距離については、退院前後までは複視だったような気がするから、少し良くなってるのかも(ただ、そのときは遠距離に限定して複視がある
入院18日目さて、本日は久しぶりに子供らを連れての面会です。前回の面会の記憶は主人にはありませんが、息子は、主人の様子を見てとても安心しておりました。入院4日目のときは、脳卒中の祖父の末期に近い状態と感じていたため、そのときと全然違うと安心していました。そしてこの日は、私たちに対して主人の排便講話でした長期間排便していなかったこと、腹部も麻痺していること、などから排便の仕方?も忘れてしまっているかんじだったといってました。ようやく一度出た時に「あー、出すってこんな感じだった」と思ったと
入院16日目以前書きましたが、この日、ようやく排便できました。それまでの挽回をするが如く…でしたので、自力でトイレに行けるようになるまで看護師さんには本当にお世話になりました。さて、これにより、翌日から食事(といっても経鼻経管)スタートとのことです。まずは、一歩ずつ前進です。水はまだ300の制限のままで、とろみは様子を見ながら(眠剤使用時はとろみつき)とのこと。頭痛は相変わらずで、頭痛薬をかえてみるとのことでした。なかなか頭痛がおさまりません。そして、就寝時の酸素が少なくなっている
入院14日目(排便機能障害は継続中ですが)なんと!今日は!自分で枕を頭の下に持ってくることができるようになっておりました!さりげなく。これ、すごく嬉しかったんですよ。自分の意思でモノを動かせる、しかも痛い痛いと首痛に苦しんでいた主人ですので、これですこしは楽になるかな〜と。そして、リハビリのほうも進みだし、(寝たきりではありますが)ベッド上で座ることも前日から始まったとのこと。2回目のこの日は、2分できたそうです。ただ、途中で気持ち悪くなってしまうとのこと。これは、この病気あるあ
この記事は、2023年7月17日から2023年7月23日の経過。【総括】先週までと同様に、最も気になる症状は複視。この1週間で複視の状況は気のせいか?と思えるほどの変化しかなかった(本当に気のせいかもしれない)。毎日「このまま複視は治らないのだろうか?」という不安な気持ちだった。次は脈拍。これはほんの少し落ち着いてきて、座位で安静の状態では100を超えないようになってきた。webでいろいろ調べて感じたこととして、体温と関係があるような気がしてきた。病気にかかる以前の僕の平熱は35.
入院12日目。排便機能障害は継続中ではありましたが、それ以外に関しては、本人的には状態は(いい意味で)かわらないとのことでした。まず、握力はかなり戻ってきていました。試しに手を握ってもらいましたが、わたしが振り払おうとしなければ手が離れないくらいの握力は戻ってきていました。ちなみに、位置覚と複視はまだまだ回復はしていません。リハビリについて聞くと、寝たきりですが、平日のリハビリは始まっていると聞き、安心しました。今はベッドの上で、足を動かすなどの初歩の初歩的なリハビリのようです。なお、
入院11日目以降の、排尿排便機能障害以外のお話を順次していきます。入院11日目声の音量はだいぶ戻ってきてました。今までのような息苦しさは感じません。頭痛と首痛は相変わらずで、唇の荒れは加速しておりボロボロでした。すごく痛いとのことです。手足はしびれているものの感覚はあり、握力もだいぶ戻ってきておりました。なんといっても、柵につかまり、体を少し転がせるようになり、私も首に湿布を貼ってあげやすくなりました。しかも、今日はテレビのリモコンも一回だけチャンネルを変えれたのとこと。掴むこともボ