ファンコニー貧血

こんばんは☆桜子です。この間まで暑かったのに、今日涼しいね！私、秋は大好きよ♡♡特に晩秋くらいが1番好きです。何か良くない？？空気とか(笑)っと、前置きはこの辺で(°ω°)今日は私の病気の話をします。いつか書こうと思っていたのですが、何となく先延ばしになっていました。だけどこうして無事？に40歳になれたので、キチンと記そうかと。1985年8月26日に爆誕した私ですが、生まれてすぐに『血液疾患』が見つかりました。医師から『この病気は予後不良で、もしかしたら短命になるかもしれない

３種類の鎮痛剤（アセリオ、ソセゴン、ロピオン）が効かず、昨晩から新しい鎮痛剤レペタン追加しました。投与速度0.5で効かず、今朝から0.7に変更。副作用で吐き気出るかもとは言われていました。朝ご飯→2口食べて嘔吐吐き気止め投与でゆっくり回復❤️‍🩹回復してきた頃、お昼ご飯→5口食べて嘔吐今日は食べては吐いてのぐったりな1日💧痛みは気持ち軽減されたものの吐き気と眩暈であまり元気ではないです。おまけに部屋がうるさく、機嫌も悪いですw個室ではないので仕方ないですがある程度のマナ

昨日、主治医の先生から両親を交えて、これからの治療方針についてお話がありました。一時は落ち着いていた症状もまたぶり返しておりCTはすでに3回撮影。画像では炎症が少しずつ広がっているのが確認されています。『肝膿瘍穿刺2回目・激痛』ここ数日、微熱が続いていて熱もじわじわ上がって痛みも増していました。CRPは7に上昇していて造影CTの結果、膿瘍自体はサイズは変わらずですが周囲の組織に炎症が…ameblo.jp血液検査でも菌が出ていて「菌血症」という菌が全身にまわっている状態だそう

ここ数日、微熱が続いていて熱もじわじわ上がって痛みも増していました。CRPは7に上昇していて造影CTの結果、膿瘍自体はサイズは変わらずですが周囲の組織に炎症が広がっていました。このまま同じ治療を続けても悪化してしまうので2回目の肝膿瘍穿刺をしました。ほんの少しですが膿が抜けてようやく培養検査に回せました。ただ痛みは前回より強く（膿引けたから？）処置直後から息をするだけで激痛が走って話すこともできず身動きもとれない状態でした。少し動くだけで激痛で声が出るほど…鎮痛

今日も読んでくれてありがとうありがとうフジノカオルです。今日は感謝の日。いろんな事に感謝だ。写真を見返す事にしとる。勇気を出して振り返ってみたりしてみる。ちょっとまだキュッとなるけど。愛しさが増すのもまた事実。あの頃の皆さまに感謝。本当にありがとう。皆様のおかげです。娘ッコよ。心から愛しとるぞ！！！！！今日もありがとうありがとうほいじゃまた-★《予約優先》REDONIONBARBER&SHOP広島県廿日市市串戸5-5-170829-78-0488ht

9月14日に入院してから次男くんの移植に覚悟を決めて家族みんなで臨みました。10月19日にパパをドナーで末梢血幹細胞移植。長男くんの経験から合併症のリスクを最小限にする治療法を選択。息子たちの遺伝子疾患である「ファンコニー貧血」への日本初の治療を行なっていただきました。長男くんの時にはなかった治療法。先生方も私たち家族の経験を察していただき、治療を実現していくために色々と動いてくださいました。皆様からの応援と祈りにも心から感謝です。本当に本当にありがとうござい

我が家が、食と生活環境を見直すきっかけとなったのが、長男くんの難病発覚でした！かれこれ、8年前になります。鼻血が止まらないという症状から血液検査でひっかかり、調べた結果、「ファンコニー貧血」の診断でした。当時、何をすべきかも全く分からずただただ、目の前にやってくる事柄をこなすことで精一杯でした。年明けから骨髄移植のための入院が決まっていたので年末は私の親兄弟が集まってくれてみんなで年末年始を過ごしたり。応援していただけてることがとても感謝でした！！長男くんは、

パパからたくさん取れた幹細胞！とは言えど、造血幹細胞移植は、誰からもできるわけではなく、【HLA】という白血球の血液型をある程度以上合わせる必要があります。HLAが一致する確率は兄弟であれば、4分の1。親だと30分の1。ドナーになるためには、・HLAが一致すること・健康に問題がないこと・一定以上の体重があることなどの条件がある中で、骨髄バンクは適合がなく、長男は、私【骨髄】次男は、主人【末梢血】私も主人もHLA半一致でドナーとなりました。息子たちの病気【ファ

消していた2020/04/10の記事を再投稿しています。約二年前の記事過去を振り返りながら、現在と比べてみますまずは【過去】から投稿しますいつも、たっくんの髪を切ってくれている美容師さんＦオーナー↑私が勝手に命名（笑）今回は、Ｆオーナーから承諾を頂いたのでご紹介させて下さい。Ｆオーナーとの出会いは…アメブロでした！！Ｆオーナーの、ある記事を読んで、問い合わせをする事を決意！因みに、これがＦオーナーのブログなんですが→★コチラ“何でもお気軽にお問い合わせ下さい”

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡書きたい事がいっぱいすぎるとりあえず..この間の外来の事をψ(。。)身体測定身長89cm体重9985g(オムツL込)1か月前⬇️身長88.5cm体重9980g(オムツL込)うーん。僅かに増えたけどそんなには変わらない..なかなか10kgの壁、90cmの壁は高いちなみに7か月前の3歳0ヶ月の記録⬇️身長86.6cm体重9765g(オムツL込)7ヶ月間で約2cmの伸び。体重大きな変化無し。最近、夜中いきなり高熱出して

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡怖い病気について書いてあります。私の勝手な考えやネットから引用させて頂いた文などあります。あくまで素人考えの事もありますので、同じく不安に思った方は医師に相談してください(>_<)夜な夜な、同じ障害の子のブログを読んだりして過ごす事があるのですが、久しぶりに再生不良性貧血についてのブログに辿り着きました。ファンコニ貧血や再生不良性貧血..聞き慣れない言葉かもしれませんが、過去記事にも書いた事があります。『VATER症候群

先週からあっとゆうまの1週間通院日でした！正面玄関入るや否や人！人！人！！溢れんばかりの人ー！！すごい混んでました(꒪ͧ⌓꒪ͧ)先週の通院日が嘘のようw笑笑受付を済ませてからの検温でまさかの！！37.5℃あれ？やばいぞ！！と、しれーっと2回目で37.4℃でセーフ🙌車でチャイルドシートに乗ってると体温もあがっちゃう💦これから暑くなるからこーゆうことが増えそう。。いつも通り大泣きで採血を終えて今日は遅めのお昼ごはん🍚午前中のお昼寝が遅くて家を出るまで寝て

6/17に退院して初の診察日でした。前回やったファンコニ貧血の遺伝子検査の結果が出るかもしれないそう思っていたら夢にまで検査結果を聞くところが出てきて、、悪い夢は人に話して手離すといいと言うので旦那にすぐ言いましたw笑笑今日結果を聞いたら、しっかり帰ってこれるだろうか動揺したり泣いたりせずに居られるだろうかそんな事も思いながら行きました。朝は降っていた雨がすっかり上がってベビーカーを押して行けました。小児科へ行くと2、3組しか居ない！！！え、すごい空いて

昨日は泣いたりガクンと落ち込んで心も疲れたので文字にして打つのも辛かったけど残しておこうと思います。ファンコニ貧血と、検索すると怖いことが沢山並ぶ。再生不良性貧血・急性骨髄性白血病へ高率で移行していくこと。成人になると色んな癌になり予後不良と。なんてこったい。。血液の病気とわかったとき沢山の可能性は考えたもしかしたら私よりも早くお空へ行ってしまうかもしれない辛い治療が待っているかもしれないでも覚悟なんて必要ない絶対そうはならないしそうはさせない！って言いたい

入院2日め昨日は消灯前からテンションが上がり全然寝る気配なかったのに40分くらいで寝ついてくれました！！夜中何度か泣いて起きて朝方から寝が浅くなってたので子供用のベッドで一緒に寝ました。。こんな檻のようなベッドに入れられて身動き取れないの悲しいなあ〜なんて感じながら私もスヤスヤ〜💤朝食が届くまで寝られました♬今日は午後から骨髄検査の予定だったので午前中のうちに三男のお風呂と私のシャワーを済ませ準備万端で検査を待ってました。そこへ主治医が来て今回は、いつもの

今回は2017年に投稿したブログですが、再度50代女性のブログをリブログしました。尚、途中の作品写真は、彼女自身が書き上げたものです。何か月も前に書いていたのに勇気がなくて投稿できなかった、今回(2017年)清水の舞台から飛び降りる想い・・・で発信してくださいました。ご長男がファンコニー貧血（最重症型、ＨＬＡ2座不一致）という病気のため、6歳で骨髄移植をしましたが、拒絶反応のため小学校に入学する事なく他界されました。当時の移植成功率は20～30%だったそうです。8年後、

トロンボーン奏者でアレクサンダーテクニーク教師のかたさんです。我が家の長女と次男は、同じ病気の因子を持っています。でも、元気いっぱい生きています。かな子と慶次郎過去のかな子の入院生活については以下のブログをお読みください。第27回番外編かな子小学校卒業～難病を乗り越えて～第28回番外編かな子の入院生活第29回番外編かな子の入院生活その２第30回番外編かな子の入院生活～移植まで～第31回番外編かな子の入院生活～移植～第32回

娘、気管支炎になってしまいました。高熱が出てすぐ病院へ行ったのですが、その時はただの風邪との診断。自宅安静していましたが、熱がなかなか下がらないので後日また病院へ。レントゲンや採血の結果から、気管支炎との診断...風邪が悪化してしまったかな？娘はただでさえ身体が弱いから、すぐ体調を崩してしまう人混みやデイサービスに行くのを避けていても、この寒い時期は健康体で居ることがなかなか難しいそして私も絶賛風邪引き中クレベリン置いてマスクしてアルコール消毒しまくって徹底し

去年の今日。真っ青な空の中、9ヶ月にわたる入院生活を終え退院した日です去年のブログ退院しました-★あれから1年。もう1年なのか、まだ1年なのか。スゲー前の事にも感じるし、あっという間に1年経ったんじゃなとも感じるし。退院して1年経ったので、本日は簡単にではありますがその後の事を書こうかなと思います退院してすぐは、やっぱり神経質なほどにいろいろ気をつけてました院内学級へは通ってましたほんで4月から元の小学校へ戻り、親としてもいろんな不安があったよそりゃ。ちゃんと馴染める

どーもーおつかれさまです٩(ˊᗜˋ*)و…久しぶりすぎてブログの書き方わからんくなっとる(笑)こんばんしゃくこんな感じかしら？笑なんやかんやいろいろあったよねー。まずはとりあえずホークス日本一おめでとうございます私は高橋由伸前監督のこともあり巨人が優勝はちょっと受け入れられなかったんやけどでも阿部慎之助選手が引退するというから優勝を受け入れる事ができたよー(笑)てか慎之助が引退発表する前に私慎之助の引退試合は東京ドーム行くわーって旦那に言うとったん！！自

ブログ毎日更新してます。頑張ってるつもりです🤣それは皆さまにウチのお店の事、自分の事を知ってもらいたいからそれともう一つ。ウチの娘ッコの難病の事。これもなんとなくでも知ってもらいたい気持ちもあり。その難病、ファンコニー貧血って言うんですけどね。日本に200人くらいしかいないそうで。んなわけでま〜ぁいないですよ。まわりに。検索してもあんま出て来んし。なので、悩みに悩んで難病の事も書こうと決意した次第で。これ前に書いたブログ大切なお話。じゃけぇファンコニーの事は、ファンコニ

宮島花火大会の夜。ついにわしは出逢えたウチの娘ッコファンコニー貧血と言う世にも珍しい難病がお友だちです日本にファンコニー貧血の患者が200人だったかな多分そんくらい激しく少ないです（笑）なので解り合える、と言うか共通言語で話せる人がいないのさ相談したりとか…これって意外とキツいもんでね、不安だったりとか。まぁそれはいいとして（笑）ウチの嫁さんと娘ッコは広島のファンコニーの子とお母さんに会ったことがあるんよねあっ、仲良くしてくださいねよろしくお願いしますほいで、わし

おはようございます^^最近、奏乃と一緒に寝落ちして、4時ごろ眼が覚める、というルーティーンになってるCHIEですさてさて。先日シェアさせて頂いた、難病と闘うきーちゃん！！治療費の募金を、このブログからもお願いしまして、沢山の方が協力してくださいました連絡してくれた方だけでも多く、きっとこっそりやってくれた方も多くいるだろうなと感じております。本当に皆さんの優しさに触れて、私自身も嬉しかったし、その想いをどうか回復に繋がるプラスのpowerにならないかな、、、ってずっと思ってました。

大切な友人の妹がファンコニー貧血に伴う合併症の舌癌と闘っています。彼女を助けてください。ファンコニー貧血のことも知って貰えたらと思います。きーちゃんへ募金のお願い【難病による合併症の癌再発を乗り越えるために】【きーちゃんへ募金のお願い】舌癌で闘病中のきーちゃんこと宗近未希さん(21歳)への治療費を集めています。きーちゃんがもともと持つ難病「ファンコニー貧血」の合併症として舌癌を発症し再発。ファンコニー貧血を持つきーちゃんは「抗がん剤治療」と「放射線治療」を行うと死に至るため、保

おはようございます昨日のブログを見て、早速動いてくれた方が何人か私に報告して下さいました！！！みんな本当にお優しい、、、そして、昨日は私はCHEER本社でお仕事だったのですが(CHEER町田店がなくなってから、本社でwebshopの管理をお手伝いしてます)たまたま、打ち合わせに来ていたdancerの先輩、コロールさんとmakoさんと、ランチご一緒させてもらいました左から、CHEERのディレクター・Sayakaさんコロールさんmakoさんみんなアラフォーですよ〜〜w美し〜〜美魔

おはようございます今日はちょっとお願いがあり、書かせて頂きます。少し長くなりますが、、、私のダンスの生徒ちゃんのマキ！大学生の時にレッスンに来てくれて、"女〜くのいち〜"なんて名前でダンサーとしても活動していて、でも社会人になり、ダンスも辞め、レッスンもなかなか来れなくなってたんだけど、私が産前最後にナンバーを出す！と言ったら是非参加させて！！！と言ってくれてがっつりかましてくれたマキそんなマキのすっごくすっごく可愛がっていた、妹さん・未希さん(きーちゃん・21歳)が舌癌だそう

我が家の闘病記.1我が家の闘病記.2我が家の闘病記.3我が家の闘病記.4我が家の闘病記.5我が家の闘病記.6我が家の闘病記.7我が家の闘病記.8我が家の闘病記.9我が家の闘病記.10我が家の闘病記.11我が家の闘病記.12我が家の闘病記〜最後に〜今回我が家の闘病記〜番外編〜なんて銘打ったのは、関係ないけど、いや、無くは無いけどあまりに面白かったのと滅多に…と言うかもう2度とせんじゃろうし自分の思い出にもう一度載せとこうかなと（笑）そうっ父ちゃんの頭遍歴です（

我が家の闘病記.1我が家の闘病記.2我が家の闘病記.3我が家の闘病記.4我が家の闘病記.5我が家の闘病記.6我が家の闘病記.7我が家の闘病記.8我が家の闘病記.9我が家の闘病記.10我が家の闘病記.11我が家の闘病記.12いろいろありすぎて、メモを見ながら思い出しながらざざっと書いてきました。なのでこの闘病記の最後も自分の思いを思うままに書いてみようかと思います。入院と一言に言ってもいろいろあると思います。わたくし如きが偉そうには言えませぬ。娘ッコがお世話にな

我が家の闘病記.1我が家の闘病記.2我が家の闘病記.3我が家の闘病記.4我が家の闘病記.5我が家の闘病記.6我が家の闘病記.7我が家の闘病記.8我が家の闘病記.9我が家の闘病記.10我が家の闘病記.11移植後158日目。長い長い入院も終わりですやっと、やっと退院です待ちに待ったこの日思い返してみると、無我夢中だったのか、不安ばっかで時間の感覚がおかしくなっていたのか…長いような短いような9ヶ月間でした。2018年。ホンマにあっという間に過ぎてった感じがします9

我が家の闘病記.1我が家の闘病記.2我が家の闘病記.3我が家の闘病記.4我が家の闘病記.5我が家の闘病記.6我が家の闘病記.7我が家の闘病記.8我が家の闘病記.9我が家の闘病記.10なんやかんやと移植後70日目。この日からリハビリ室へ行ってリハビリの開始ですやっとここまで来たかそんな気持ちでいっぱいでしただってまだまだ縛りはたくさんありまくりじゃけど、部屋から出れるんじゃけ想像以上に身体が動かない（笑）移植後74日目。リハビリ室へ一緒に行く！リハビリはキャッ