ピーペック

先日、私の取材をしていただいた動画が公開されました。★【18歳で人工透析】ソニー退社、腎臓がん…。患者をやめた男の「今」に迫る（【公式】脳フェスチャンネル）これまで色々なメディアの取材等を通して透析中に私がどんな過ごし方をしているかといったことは各所で発信してはいますが、透析中の様子を動画で撮影していただいたのは、長い透析生活の中でもおそらく初めてのことだと思います。通院している施設のご協力もいただき、透析中に取材に入っていただきました。よろしかったらご覧ください。（↑こちら

透析を始めて40年目に入りました。透析をしている皆さんは、「透析に行きたくない・・・」という気持ちになる方も多いことと思います。医療者のお世話になっているし、そのおかげで命を繋げることが出来ているのだから、そんなことを思ってはいけない、と罪悪感を覚える方もいらっしゃるそうです。私も昔、そう感じることがありましたし、今でもそう感じることは正直言ってあります。でも、「透析に行きたくない」という感情をもった自分を責める必要は全くないと思っています。医療者にお世話になっていること

糖尿病があると、外食するときに「食べられるかな？」「糖質量どのぐらいだろう？」と悩むことがありますよねそんな人でも安心して楽しめるカフェ「IDDMCaffe」を一緒にいただきますプロジェクトでご紹介しました一緒にいただきますプロジェクトって何？4月で2周年を迎える「一緒にいただきますプロジェクト」みんつくホンネぽすと｜PPHプロジェクト一緒にいただきますプロジェクトInstagramで情報発信中この投稿をInstagramで見る「一緒にい

昨年12月より通院先のクリニックの事情で透析クールが変わりました。およそ２か月経ち、ようやく慣れてきた感じです。私の場合、仕事がある平日の透析を２日に抑えたいため、私からの要望も含めて交渉した末に月曜（午後）、水曜（午後）、土曜（午前）と変則にしたこともあって、慣れるのに余計に時間がかかったことに自分でも驚いています。さらに具体的に言えば、この透析日だと二日空きが木曜・金曜となり、これまでの週末土曜日（午後）透析を終えて2日空いていたというパターンと違うのが、慣れるのに時間が

※公式ホームページより引用今日は、私がジョインしている一般社団法人ピーペックに関するイベントのお知らせですピーペックがサポートしている患者会、一般社団法人心臓弁膜症ネットワークによる対面交流会が、2026年3月22日（日）に福岡で初開催されます今回の交流会は、学会開催のタイミングにあわせて実施されるもので、東京都内以外では、会として初めての対面イベントとなるそうです心臓弁膜症と向き合う方が、安心して語り合える場心臓弁膜症ネットワ

先日高校の同級生と食事をしました。ここ数年は年に１回程度会っているのですが、個人的にとても楽しみなイベントとなっています。出逢ってから40年以上経ちますが、今でも会った瞬間にあの頃に戻れるような感覚もあり、昔話しは尽きることなく、近況を報告し合ってもいます。「過去は振り返らず、未来を向く」という言葉を見聞きします。もちろん、未来志向でいることはとても大切だと思いますが、過去を振り返り思い出に浸りながらも、それを、今、そしてこれからの生活の潤滑油にするかどうかが大切なことなのか

最近変なことを思ったのですが、「体調がいい」っていったいどういう状態なんでしょうか？何でそんな事を思うかというと、私は３歳の時に慢性腎炎に罹り入退院を繰り返して、18歳から57歳の現在に至るまで慢性腎不全のため透析をしているので、人生においていわゆる「病気がない状態」というのを知らず、そんなことを考えてしまったのだと思うのです。ふと、「自分が病気でなかったら、どんな状態を『体調がいい』と感じるんだろう…」と、妄想してしまうこともあります。そして、きっと透析を長年している私の

腎臓病に限った話ではありませんが、病気になった時に同じ病気をもつ方の体験を知りたいと思い、ウェブサイト等を検索する方は多いと思います。じんラボでも体験談のコーナーは人気があります。ちょっと検索すれば様々な方のブログや、SNSでの発信も見つけることができます。加えて、雑誌や書籍、テレビ等でもかなりセンセーショナルな形で病気の体験を書かれたものを見かけることも多くなりました。言うまでもなく、同じ透析をしている者であっても、原疾患や途中経過、その方の身体的な特性等によって必ずしも

9/10（水）～9/12（金）に幕張メッセで開催された「健康経営EXPO」へのブース出展をし、おかげさまで3日間に渡るブース出展も無事に終わり、300名以上の方にブースにお立ち寄りいただきました。★Xへのポスト（ピーペックのアカウント）この３日間は幕張のホテルに宿泊したので、現地の透析クリニックで臨時透析をしてきました。うかがってすぐにご挨拶をした看護師さんが、たまたまお会いしたことのある方だったのは、緊張しいな私にとって最初からなんか安心できる大きな要素でした。加えて、今回

私は腎臓病と共に生きていますが、腎臓病に限らず病気をもちながら働くことには様々な困難があります。私のように透析をしていると基本週３日の通院が必要になるので、時間的な工夫が必要になります。私は18歳から透析をしているので、社会人生活をスタートした時から透析と仕事を両立してきました。「治療と仕事の両立」で悩んでいる方は多くいます。私自身、企業で人事を担当していても感じていました。そうした私自身の経験のみならず、病気や育児等の一般的に「働きづらさ」と言われる事情をもちながら働いてい

【8/31(日)開催】<JPoM>第1回日本患者会議全がん連とJPAが発起団体となり、全ての人が生きやすい社会の実現を目指しています🌱東京会場+オンラインのハイブリット開催です！ぜひご参加ください✨※ピーペックは事務局として運営に参画しています詳細・申込はこちら↓https://t.co/FqA3D9rm3cpic.twitter.com/27lN3hRmHn—一般社団法人PPeCC（ピーペック）(@ppecc_tw)2025年7月23日【8月31日開催】第1

病気と生きていくうえで、自身の心の状態に気を配ることはとても大切なことです。それは分かっていても、生きていると病気のことだけではなく、人との関係や様々なことで気持ちがざわつき、またモヤモヤとした気持ちになりがちです。じんラボのピアサポートでは、腎臓病に伴う悩みやモヤモヤを抱えた方にご参加いただき、その胸の内を率直にお話いただいていました。★こころの健康（じんラボ）そのなかでは、サポーターが参加者の方々からお話を聴き、その話を整理して改めて伝えなおすコミュニケーションスキルを

先日、マレーシアのクアラルンプールで開催されたアジア・オセアニア地域11か国の患者団体の方約50名が集まる会議に出席してきました。交流と学び多きとても有意義な機会となりました。クアラルンプールにある「プリンスコートメディカルセンター」という、大きく綺麗な病院で透析もしてきました。事前準備としては、メールで透析日時の予約し、必要な書類のフォーマットを入手して、日本で通院している透析クリニックから透析条件や検査データ等を送付するやり取りをして完了です。現地での透析前にはいつも通り

病気や障害のあるなしに関わらず『一緒にいただきます』ができる世の中を目指す「一緒にいただきますプロジェクト」の取り組みで7月9日にイベントを開催します7/9（⽔）開催「病気をもつ⼈と考える『やさしい⾷と空間』試⾷＆⾒学イベント」|お知らせピーペックは病気をもつ人や、そのご家族、患者会、さまざまな企業、地域のみなさんとつながり、「病気があっても大丈夫」と言える社会の実現をめざしています。ppecc.jpぜひ下記の申込みフォームからお申し込みの上、ご参加ください7/

ふと「病気っていったいなんだろう」と考えることってないですか？私は結構あります。ほぼ生まれてから今日まで病気と共に生きてきて、辛い思いも沢山してきましたし、近しい人が病気で亡くなったりして悔しく、病気を憎んだことが何度もありました。自分でも整理できていないですが、人間にとって病気が全くない世の中が幸せなのでしょうか。極端に言えばクリーンルームみたいな、不老不死のような、無垢で、そして老いのないような世界が人間にとって幸せなのでしょうか。ではずっと病気と共に生きている私は不

約３年前になりますが、「ピーペックのみんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」主催で「『思い込み』と『すれ違い』を無くそう」をテーマにイベントを開催し、大変多くの方にご参加いただきました。医療において起きがちな「思い込み」と「すれ違い」の事例を紹介した後に、公益財団法人がん研有明病院腫瘍精神科部長清水研先生を講師にお迎えした講演。そしてプロジェクトメンバーとのディスカッション、参加者の皆さんからいただいたご質問にも回答しました。そのイベントでは、医療を取り巻くあるある事例

少し前のことではありますが多くの方に知っていただきたいのでこのブログでも書かせていただこうと思います。さる、1月20日（月）に厚生労働省記者クラブにて記者会見に出席しました。内容としては、「日本患者会議（JapanPatientsOpenMeeting：JPoM）」発足の発表です。世話人組織として、一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）と一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）、事務局担当組織として、特定非営利活動法人ASridと、私ども一般社団法人

対面とオンラインのハイブリッド開催を行った一般社団法人ピーペック主催のセミナーが終わりました素敵な講演、お話をいただいた講師やパネリスト、会場やオンラインで参加いただいた皆さん、ありがとうございましたそして、ご支援をいただいた企業、個人の皆さんはじめボランティアメンバーなど運営のためにご協力いただいた皆さんもありがとうございましたにこやかな顔や笑い声で帰られる皆さんを見れてとても嬉しい1日となりました全14回のみんつくゼミナールは一休み私

今週末の2/9（日）に一般社団法人ピーペック主催のセミナーをハイブリッド開催します病気をもつ人の“こえ”を医療の未来へみんつくゼミナール最終回は東京＆オンラインのハイブリッド開催肺がんの患者さんの声から生まれた治験「KISEKItrial」や、新たながん医療のプラットフォーム「Fairy’s」など、"こえ"が変える医療の未来をテーマにした講演＆ディスカッションをお届けしますこんな方におすすめ！当事者として「医療の未来に何かできる？

私は週３日、透析のために通院しています。下記記事にあるようなジャージです。これは他施設で臨時透析をする際にも持参しています。★全国透析施設めぐりの旅（じんラボ）自宅と事務所、そして透析クリニックがすべて徒歩圏内にあるので、その日は外出や来客がなければ自宅からジャージで出勤しています。リュックをしょってもいるので、傍から見ると「ジムにでも行くのかな」と思われているかも知れません。病院なんですけどね。昔は何も考えずに院内の更衣室でパジャマに着替えていました。入院が多かった小児の頃

「長く病気と向き合える秘訣は何ですか？」と、様々な方に訊かれることがあります。私は３歳から慢性腎炎に罹り、18歳から56歳に至る今日まで透析をしていて長く病気と共に生きてきました。その問いをされる方の「向き合う」の定義にもよるので一概には言えないのと、たしかに病気との関わりの長さから言えば、客観的には向き合えていると捉えられているかもしれませんが、私の中では「病気と向き合えている」とは思えてはいません。今も週３回の通院で透析をするために、毎回「心を整える」というか、少しず

じんラボでは既にお伝えしておりますが、12月1日（日）に「シャントに関する勉強会＆交流会」を開催します。すでに続々とお申込みいただいています。ありがとうございます！今回ご講演をいただくのは、長年シャントの診療・治療を数多くされている春口洋昭先生です。じんラボにも記事をご執筆いただいています。★自分のシャントをよく知ろう総まとめ（じんラボ）実は私は長年春口先生に定期的に診ていただいています。シャントは透析をしている私たちにとっては、相棒・パートナーであり、命綱でもありますよね

お申し込み（無料）はこちらから【第2回】病気をもつ人の“こえ”が届く社会へ〜医療政策と私たちの役割～｜みんつくゼミナール2024（全4回）※本ページは、第2回のお申込み用のページとなります。全4回みんなでつくろう、これからの医療プロジェクトみんつくゼミナール2024みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト...poweredbyPeatix:Morethanaticket.mintsukuseminar2024-2.peatix.comセミナーの詳細

出演するYouTubeはこちら詳細はこちら11/1（金）より「#一緒にいただきます」キャンペーンを開催します|お知らせピーペックは病気をもつ人や、そのご家族、患者会、さまざまな企業、地域のみなさんとつながり、「病気があっても大丈夫」と言える社会の実現をめざしています。ppecc.jp11/11は「いただきますの日」並んだ1が「ポッ◯ー」ならぬ「二膳のお箸」に見える、11/11は「いただきますの日」ですこの「いただきますの日」にちなんで、

お申し込み（無料）はこちらから【第1回】医薬品を公平に手にするために、私たちができること〜くすりの未来、みんなで考えよう！〜｜みんつくゼミナール2024（全4回）※本ページは、第1回のお申込み用のページとなります。全4回みんなでつくろう、これからの医療プロジェクトみんつくゼミナール2024みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト...poweredbyPeatix:Morethanaticket.mintsukuseminar2024-1.peatix.com

今年開催された「第67回日本糖尿病学会年次学術集会」において、糖尿病をもつ方、そのご家族がすべてのプログラムに参加可能となりました。がんの領域では、以前から疾患当事者、家族が参加できるプログラムがあります。例えば、日本癌治療学会では、PALプログラム（患者・家族支援プログラム）として、「医療者と患者・家族が同じ目線で、共に考え、協働して最善の医療・ケアが実践されるよう、また、患者やその家族や支援者が学術集会に参加することで、将来のがん治療をより良いものとするため」を目的と

ブログサボり魔の大村です先日、はじめましての方に「ブログ見てます」と言われて、おっふとなったので、まずはイベントや登壇予定の講演などについてご紹介します10/5（土）講演＠都城医療センター附属看護学校学校祭御縁をいただき、宮崎県にある独立行政法人国立病院機構都城医療センター附属看護学校の学校祭で講演させていただくことになりました国立病院機構都城医療センター附属看護学校miyakonojo.hosp.go.jp最初お話をいただいたと

9月もイベントがいっぱいなので、簡単にですがご紹介します9/1（日）スズキジャパンカップ2024東日本地区大会先日のブログでご紹介した通り、エアロビック競技日本一を決める大会スズキジャパンカップの予選が始まっています大村詠一『エアロビック競技の全日本選手権、スズキジャパンカップ2024の予選が始まりました！』すでにシード選手を決める大会は始まっていたのですが...今年で40周年を迎えるエアロビック競技の全日本選手権、スズキジャパンカップ2024の地区大会がスタ

「ごきげんに生きていますか？」「ごきげんに」なんて言うとなんか能天気なイメージを浮かべてしまいそうですが、そうではなく、「自分が心地よく、イキイキと過ごす」「納得感をもって生きる」という感じで私は捉えています。実はこの「ごきげんで生きる」という言葉は、ピーペックのアドバイザーの経営コンサルタント兼アーティストである成澤俊輔さんの口ぐせです。成澤さんは視覚障がいがあり、「世界一明るい視覚障がい者」として知られています。この「ごきげんに生きる」というのは、考えると実に深い言

先日、「孤独」をテーマとしたトークセッションに登壇しました。改めて自分にとって「孤独」であった時を振り返り、「孤独」について考える中で、そもそも「孤独」とは何だろう？と調べたりもしていました。私のこれまでの人生において「孤独」を強く感じて辛かった時期ははっきりとしています。それは幼少時の毎年のようにあった入院です。スマホ等もなく、両親との連絡手段も公衆電話しかなかった時代、一人っ子の私にとっては本当に辛い時間でした。また、色々と調べている過程で、作家の重松清さんの以下の言葉に目