ピレスパ

ピレスパ一回2錠✖️3回／1日になって，４日。いきなり消化器症状に出る！その夜は、よっちゃんのゴルフ友達，通称ゴル友(え？誰もそんな略称使わない？)ゴル友の皆様と、その奥様も呼んでのご飯会！わたしも，皆様も楽しみにしてた、郡山のちょうどいい感じの中華レストラン、華林！うちの子供たちが帰ってきた時も，みんなで行く。ちょっとだけハレの日に、ちょうどいいご馳走感のお店。美味しいし。が、お店には，早めに着いて(よっちゃんが幹事になので，大事なところ)そしたら，お知り合いも偶然来てて、盛り

前回の投稿から半年経ってしまった💦発症から移植までの記録⑦『間質性肺炎私の場合⑥ピレスパ再トライ』エンドキサン6回終了後『間質性肺炎私の場合⑤次の手はエンドキサン』ステロイドパルスやプレドニンやプログラフ（免疫抑制剤）で治療してきたが『間質性肺炎…ameblo.jpステロイドパルス終了後はしばらくの間効果を感じで肺機能もかなり改善したがエンドキサンの6回投与後はあまり改善した感じがなく徐々に肺機能が落ちて動作時の呼吸苦がひどくなる次に以前初診時に服薬していたピレスパ

朝から1日2回に分けての静注スタート考えられる治療法、ほかの臓器への影響がなければ何でも挑戦しますとのお願いにプログラフの再開も決定。まずは朝晩2錠ずつ。血中濃度をみながら増やしていくことになるでしょう。何年か前は10錠までいきましたが💦最高で1人の患者さんに何回ステロイドパルスしたことありますか？ときいたら4回だそうで、なら5回お願いしますとも伝えました。最後に、自分は免疫性疾患もあるからエンドキサンパルス療法はできますか？の問いかけには考えときますとの返事をいただきました。何処

オフェブを内服し出してから約1ヶ月急な発熱を何度か繰り返し、最終的に体調を崩して病院へ行くと薬に対するアレルギー反応が疑われるとのことで、やむなくオフェブは中止に。残りの選択肢はピレスパのみ。でもずっと躊躇っていたピレスパ内服。副作用の光線過敏、、3度の飯より紫外線が好き（それは言い過ぎか）太陽と海をこよなく愛する私にとってピレスパ内服で受ける行動制限は生きる意味を自問自答する程に耐え難い。。しかし、前回の外来受診で意を決してピレスパ内服を主治医に告げる。全ては肺移植に向けて！

間質性肺炎の治療薬です。先発のピルフェニドンがジェネリックになったとのことで変更してもらいました。18,000円支払いました。これまでのピレスパ錠が「難病認定」でも28,000円でしたから10,000円安くなったのですね。一生の物ですからこれは大きいです。

3週間のTS1服薬がまたはじまります。憂鬱です。吐き気と怠さが日を追うごとに酷くなり、3週間目は1日の半分は寝ていて、残りの時間で仕事と身の回りのことをしてました。今回は吐き気どめの増薬と睡眠薬の変更をしました。ブロチゾラムでは何度も起きてしまうのでサイレースをためしてみます。MRIでは脳には転移なし。ＣTでは肺リンパ節が前回より少し大きくなっているようにみえるが、もう少し今のままでいってみようとのこと。相変わらず、顔と頭が痒いです。20日に3回目ワクチン接種なんだけど、大丈夫やろ

コロナワクチン接種後の健康観察です。今のところ全く違和感なし。チクリともしませんでしたよ。（＾◇＾）ただ、2回目はうちの息子は発熱、倦怠感で仕事やすんだのでちょいと不安ですがコロナ感染リスクが低下する安心感がまさってますからね。✌️✌️✌️✌️✌️気分の落ち込みは相変わらずですが、やれることは継続しています。水曜日は効果判定あります。やな感じー😣😣😣😣😣😣😣😣😣😣😣

活用させていただきます。https://t.co/sVujPeatX82021/05/24-05/29の記事まとめ-呼吸器専門医の間質性肺炎ブログ今週の記事のまとめです。今週の6記事は特発性肺線維症（IPF）と抗線維化薬であるピレスパ®の記事が中心でした。2021/05/24（月曜日）2021/05/25（火曜日）2021/05/26（水曜日）2021/05/27（木曜日）2021/05/28（金曜日）2021/05/29（土曜日）t.co私が購入、使用しているものでオス

私はどっちも飲んだことありますね。現在、日本では•ピルフェニドン（ピレスパ®）•ニンテダニブ（オフェブ®）の2種類の抗線維化薬が保険収載されています。特発性肺線維症（IPF：アイピーエフ）とは-呼吸器専門医の間質性肺炎ブログhttps://t.co/3QuyWL3MbM—古川章徳(@playfuru)2021年5月18日私が購入、使用しているものでオススメの商品です。楽天市場ELECOM(エレコム)エクリア血圧計（Bluetooth対応）エクリア血圧計シ

約2年ぶりの呼吸機能検査してきました。2度目の重粒子線治療は結構なダメージをあたえていました。QST病院の先生からはもしかしたら在宅酸素にまで機能が低下するかも？と既に宣告されていましたがあらためて、数値化されると😵😵😵😵😵😵縦隔リンパ節転移は結局、消滅せずに再再発。肺機能が低下したのみ😭😭😭😭😭在宅酸素にならなかったことをよしと考えるしかありません。😣😣抗がん剤治療のほうは、相変わらず吐き気がおさまりません。昨日は胃液が1Lくらいでました。びっくりさせてくれます。自分的には、

血小板減少も改善したので午前中にカルボプラチン注入してきました。午後にはいつもより10くらい脈拍アップです。頻脈の原因はコレですな。😖😖😖キツくなってきたらビソプロロールフマルにて対応します。3代目パルスオキシメーター購入しました。自宅、車、仕事場に常備しています。汚い手になってます。汚い両腕になってます。色素沈着と2度の重粒子線治療以降現れ出したボロです。ピレスパが原因かもしれません。これくらいはなんてことありません。一応、記録です。さー、夜からはTS1の服薬もま

新型コロナウィルス新規感染者の急増が続いている熊本県でも、14日から県独自の緊急事態宣言が発令されました。熊本市の大西市長が【医療崩壊の危機】を訴えていた中、県知事がようやく重い腰を上げた（⁉️）ご様子です😅↑地元紙の、読者からの意見コーナー。夫（会社役員・男、70歳）の意見も載りました。夫と同じような意見（苦情⁉️）が数件あったそう。今週は、夫の呼吸器科の通院でした。採血と、一般撮影、そして主治医の診察。KL-6の数値や、肺の画像にも、特に変化は無し。ピレスパを服用し始めて一ヶ

通院日でした。12月中頃から、いつものようになんですが💦すぐに息が上がるようになってしまっていました。家の中で移動するだけで90〜92呼吸数が22〜25/分深夜に妻の体位変換を2〜3回するんですが、そのあとのspo2は87とか😣😣😣😣😣😣😣ただ、本日の検査結果ではやはり、変わりナシなのでした。つまりわかってます。線維化が進行していて肺活量、DLCOが減少、低下しているのです。😭😭😭😭😭😭😭😭だから、本来なら無意味かもしれませんが、またしてもステロイドの増量をお願い

ピレスパに切り替えて、2～3ヵ月。レントゲンを見る限る、肺の影は徐々に広がっている。オフェブの効果が無くなり、坂道を転がるように進行しているが、ピレスパでも止められそうにない。体を動かすと咳き込むことが多く、呼吸困難になることが多いが、即効性のある咳止めが無く、苦しい。外に出るのがおっくうになってきた。エブリディ、ホームステイ。

今週は、夫の呼吸器科の診察日でした。↑ハートフルパス用の駐車場から見た病院。一番手前に停めても、病院の玄関まで意外と距離があります。玄関まで、横断歩道が二ヶ所（場所柄か、通過する車のドライバーは、大抵手前で止まってくれます）。↑健康な人には何でもない道でしょうが…緩やかな坂です😅↑ここが本当に（）最寄りのハートフルパス用の駐車場ですが、（今の夫ならここを使用する資格あり）数台分しか無く、駐車するにはなかなかの競争…高倍率です😅病院の玄関までの距離が遠いハートフルパス用の駐車場は、そも

ピレスパの副作用だろうか？口の中が常に違和感。納豆を食べた後のネバネバ感が止まらない。幸い、食欲不振にはなっていないが、味覚がおかしい。3か月ぶりに眼科へ通院。期間が空いたため、初診扱い。白内障が進行しているため、2か月程度の間隔で通院するよう注意を受ける。

沖縄旅行から帰った途端、時間に追われる毎日に戻りました🏃‍♀️💨（前回のブログ『沖縄観光1日目』は、帰りの船上で書きました）夫の病気の新薬治験の為の検査の結果が、今日判明しました。沖縄旅行から帰った翌日、追加でCTを撮りました（息を吐いた状態の画像）。今日の主治医の話では、そのCTが、治験に参加する基準に達していない、ということで、今回の参加は無しになりました。夫は、内心ホッとしていた様子でした。これから半年間も、そのような治験に参加するには体調的に自信が持てなくなっています主治医

先月のCTの結果は特に気になる箇所はなしでした。✌️✌️✌️線維化部分や重粒子線治療痕などでまー、すでにズタボロなんですけどね💦💦💦💦💦💦💦💦自分では画像に興味が薄れてますから、もう主治医におまかせ状態です。ていうか見たくないわけです。😭😭呼吸機能検査、6分間歩行検査もやりたくないのです。指定難病の更新があるから最低1年に一回はやらなければならない、、、憂鬱です。とりあえず、血液検査の記録は先月が数値的にも特に変わりナシです。🌞🌞🌞🌞🌞🌞先月に気になることができたと書きまし

初冬ということで、恒例の検査数値上昇気流かな🤔🤔🤔🤔🤔🤔とりあえず今日は単純CTしまして、次回検証です。特に悪化傾向はないのですが、、、脈拍がまた速くなりつつあるので、ビソプロロール(β遮断剤)の処方を復活してもらいました。あと、一つ気がかり事案が発生していますが、一週間様子見てこちらに記録しようとおもいます。😵😵😵😵😵😵😵😵そんなわけで、ステロイドの減薬はナシでございます。いまは、いろいろ感じたように行動しまして15mg→20mg→17.5mgなのです。😣😣😣😣😣😣

３日目の朝は、オフェブ抜きで服用。その後、オフェブ下痢の発作は無し。むしろ、便秘。ピレスパの副作用か？胃に違和感、食欲減退。ピレスパ副作用対策にSPF50のクリームを購入。明日は、在宅酸素療法の導入、機器設置。

オフェブとピルフェニドン服用２日目。日中、キューキュー、ゴロゴロとお腹が唸りを上げ、胃からはゲップが頻繁に出る。会議中、マイクを通じて聞こえていなければ良いが。。夕方、とうとう腹痛と久々に水のような下痢。夕食後の服用時に下痢止めを服用したが、何のその。夜中に腹痛で起こされる。３日目の朝は、オフェブ抜きで服用。

今日から、オフェブとピルフェニドンの服用を開始。２週間様子見。

本日、定期検診があり、オフェブでは抑えられなくなっているようで、ピレスパへ切り替える提案がありました。とりあえず、オフェブ（減量）とピレスパを併用して２週間、様子を見ます。ピレスパの副作用（光線過敏症、嘔気など）の状況も観察して、ピレスパの増量および切り替えなどを検討していきます。在宅酸素療法の導入が決定。家に着く前に「帝人」から家に電話があり、これから設置するとのこと。家人はびっくり。折り返し電話し、一週間後に設置・説明で調整。身体障害者手帳の手続きを打診。血中

日によって、咳が多い日や下半身が気怠い日などありますが特に何かあるわけではないので、17.5mg→15mgにステロイド減薬です。🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔ほんとに誤差程度💦💦💦💦💦💦💦先週からムコフィリン吸入をやめています。吸入中から吸入後に刺激されてかわかりませんが、咳込みが多発したので、、、肺線維症にはあまり有効ではないが、今までは痰切り程度の目的での使用でしたから多分これで辞めるつもりです。痰が絡んできたら、他の薬を処方してもらうようにします。😤😤😤😤しかし、徐々に徐々に呼吸

悪化傾向ではないため、続減薬。20mg→17.5mgです。悪化ではないですが、咳はよくでるようになってしまっています。痰が喉につまっていてむせるような咳です。全般的には朝方が多いですが、日によってまちまちかな。😩😩😩寝ている間はほとんど咳してないとのこと。なるようにしかなりません。💦💦💦あと気になることは下半身のダルさかな。ステロイドの離脱症状ではないか？との主治医の見立てです。それならいずれおさまってくるでしょうね。🤔🤔🤔自分の見立てはちょい違っていて徐々に低酸素状態が増えて

悪化傾向ではないため、ステロイドは25mg→20mgに減らします。ここからは慎重にいきます。とりあえず20mgで1ヶ月でそこからは2.5mgずつ減らして行く予定。😤😤😤自分の意向を聞いてくれて感謝です。綱渡り状態ですから、ナーバスなくらい厳重警戒しますよー😷😷😷😷😷😷😷😷😷😷気になる別件も順調のようです。🤩🤩🤩2回の重粒子線治療はいくら低侵襲性があるといってもダメージは必ずあらわれますね。先月と今月のレントゲンです。左が今日。左肺の下半分は1回目の重粒子線治療の跡形みた

2週間前のCTにはしっかり肺臓炎らしき所見あったみたいです。CT=自覚症状血液検査数値は当てにならないということです。😵😵😵😵その自覚症状ですが、30mgを2週間でそこそこ改善してきましたよ。咳が少なくなり、呼吸が落ち着いてきました。移動する胸の痛みはまだありますが、神経痛でしょうからあまり気にしてません、ロキソニン対応です。んで、25mgを2週間となりました。予定は2週間単位で5mgずつ減らしていきます。慎重にいきます。今回もパルスせず、服薬でなんとか持ち堪えたことに

実は2週間くらい前から体調悪化してそうな感がでていたのです。・呼吸が浅い(はやい)・深く息を吸うと左肺下部が痛い・咳をすると左肺下部が痛い・少しの動きで息が上がる(spo2低下大)ステロイド9mgは2ヶ月にてストップとあいなりました。😭😭😭間質性肺炎の悪化なのか、重粒子線治療による肺臓炎出現か、急遽CTをとりました。😵😵今日は結果でないとのことなので、とりあえず2週間後に予約とりそこで結果を聞くことにしましたが、これ以上の悪化はヤバいのでステロイドを30mgに増量したいと申し出

昨日は通院日でしたステロイドは副作用が強いお薬なのでまた少し減らすことになりましたがんばるぞー今日は副作用について書いてるので暗い話や病気の話は読みたくないぞーって方は閉じちゃってねもともと関節リウマチという病気でしたそしてリウマチからくる肺炎の急性増悪で2017年12月に入院何回か入退院を繰り返し2018年6月酸素ボンベと一緒に退院してきました在宅酸素療法といってこの機械のおかげで入院しないで自宅で過ごせるみたいですおうちの中は自由に動けますただ、息切れ