ビーリンサイト

肺炎治療終わりました！1人騒いだ髄液は大丈夫でした！笑いやまじほんとよかったんだけども！こーゆー心配ホントいや！元々の心配症が更に活躍してくるからねつかれますー今ビーリンサイト六日目移植してからは初めてのビーリンサイトなんか始まって次の日に37.5の微熱なって寒気と筋肉痛が始まったんだけど、カロナールとステロイドですぐ治って夜には元気だったという！それからは特になにもないかなぁ。うん。ホントなんもない。なーんも。笑あと３週間かぁー体感的にもう退院の気持ち←まだ１週間

人生で特別な2025年忘れられない年旦那君は12/31の年末で入院２５１日となる８回目の入院中私は実家と住まいの８往復🚅来年も1/8の退院予定に合わせて🚅新幹線で住まいへと向かう予定来年からは、治療方法が変わるらしい…ビーリンサイト治療終え次は……？？？？？旦那君と一緒に歩んで行きますね～あるがままに…

2週間の家での滞在を終え再入院した旦那君キャリーケースに２人共にリュックサック🎒お互いに言い合っていたけど駅のエレベーターでご一緒の方から『海外旅行ですか？』『そうだと良いんですけど…』荷物の多さが半端ない！！衣装持ちでインナー､パジャマ1ヶ月分食事が美味しくないとふりかけ、即席味噌汁カップスープ、お煎餅お菓子､スティックコーヒー…もうパンパン!!年末年始は病院です来年は治療法が変わると…そして白血病発症から１年を迎えますね～移植不可の旦那君良い方向

おかげさまで旦那君は予定通り入院しました時刻ギリギリ迄渋々……病棟に入りましたいろいろ忘れ物しましたバス停に着いて乗るバスも着たのに〰ダイアリーと入院関係書類家に戻り、次のバスで再度、出直し病院に着いて、飲み残しの薬💊薬を忘れた事が〰薬剤師さん指摘でアチャ～…もうすぐ入院２００日を迎えます白血病発症からは２７４日………………

私は沖縄に住む40代の女性ですこちらのブログは闘病記録用に残したいと思います2024年9月体調不良が続く2024年10月急性リンパ性白血病の診断を受ける規定ガイドラインに沿って治療し寛解する2025年4月ビーリンサイト治療を開始2025年9月遺伝子レベルの再発（微量の再発を確認）アイクルシグ（抗がん剤）を服薬中2025年11月臍帯血移植予定準備中白血病が見つかる前兆2024年9月頃より

白血病になってしまった旦那君人生初の出来事に医療、保険、役所…いろいろ複雑な制度と手続き奥が深すぎて……結局、失敗した…と気付く経験して初めてわかる!後の祭り！！さて、旦那君は移植不可！！年齢的に移植はしないと～ビーリンサイト治療５回する予定です今は、３回目の入院治療中旦那君副作用も殆ど無い〰退院の日を指折り数えています

しっかりしなければサボっているとは思わないけど、やる気がイマイチ〰用事はいっぱい溜まっている家の片付け片付いた気がしない書類整理探してばかり〰明日は旦那君は退院するよ～し、明日からは頑張れると思う

先月6/16㈪から初のビーリンサイト治療の為入院していた旦那君４週を経て来週7/16退院予定です体調も良くてウォーキング病棟の廊下をテクテク…私が運転出来ないから公共交通機関で帰宅する今回の敵は『暑さ』大丈夫だろうか?無理せずタクシーも利用しないとデス

6/16㈪に、また入院クリーンルームかと思いきや一般病棟の４人部屋これからはテレビと冷蔵庫がカード式で有料毎回、パジャマ等アメニティを申し込んでいた次回から、夏場は自前で用意しよう〰１回の入院で約一万円テレビ冷蔵庫も同じくらい必要！ちょっと苦しい…

また入院する日が近づく今度の抗がん剤治療は少しバージョンアップらしい副作用が少なくて本人の身体的負担が軽めとなる様だ効果が期待できますように

２回目の【ビーリンサイト】（免疫療法薬）の連続28日間の投与が終わったタイミングでおとは、一時退院しましたひと月ぶりのおうち〜🏠少し前に、次女が風邪を引いていたので『おとは、家に帰らない方がいいかなぁ』と様子を見てましたがなんとか、次女の体調もよくなったので退院することができましたそして、ちょうどこのタイミングで支援学校の【スポーツ大会】があり医師に許可をもらって参加することができたのですーーー学校へは、病院からそのまま直行💨おとは、移動中の車で寝ていて学校に着いて

昨日、退院出来たみたい「家着いたら連絡するから」夜になってもメール無し朝になり返信着疲れてずっと寝ていた!相当、体力落ちてるね地固め療法芳しくない…次の入院はビーリンサイト治療開始どれくらい入院するのかな?私は仕事のシフトいつ、どう組めば良いか?皆目見当つかないよ～旦那君の義兄が6/1お見舞いに来ると連絡きたけど旦那君は自宅療養中延期となりました今回はマイナカード受け取りと旦那君の会社へ夫婦で挨拶に行く予定順調に済みますように…

明日退院出来るって工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工いつも急に決まるよね仕方ない旦那君一人でお願いします🙇…荷物は下の売店から宅配便で送って下さい私は1週間後になります仕事のシフトあります主治医の先生から電話で直接説明受けて状況把握しました芳しくはない様です頑張ろう旦那君

おとは、連休明けに病院に戻ってから２クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回のビーリンサイト投与時（３月）は、てんかん薬の処方漏れも相まって、おとはの機嫌が悪くて大変でしたが今回は、ちょくちょく機嫌が悪い、ぐらいで推移しております小児病棟のイベントに参加機嫌悪い時〜個人でも【どこでも万博】にzoomで参加しましたイタリア館を堪能🇮🇹こんな感じで、比較的穏やかに過ごしてますが最近、暑くな

免疫療法薬【ビーリンサイト】の４週間の連続投与が終了して、おとは、一時退院の許可が降りました久々のおうちだよ〜↑これ、次女がハマってます一時退院へ至るまでの経緯をお話しします本来は、化学療法１クールが終わった後に一時退院できる予定でしたが副作用で膵炎を発症し、断念その後、膵炎が落ち着いたタイミングで免疫療法薬【ビーリンサイト】の連続投与が始まりました。【ビーリンサイト】は副作用が少ない（ほぼない）と聞いてましたが、副作用めいた症状が出現していましたまず、投

入院生活も、そろそろ３ヶ月が経ちます人工呼吸器から離脱することができて久々に抱っこしました入院生活が長くなっていくと入院前はどんな生活をしていたのか、思い出せなくなってしまってます１クール目の化学療法を終え、膵炎になりその後色々あって（過去ブログ参照）次の治療へ進むことができませんでしたというか、骨髄検査もできていなくて、寛解しているかどうかの評価もできずで💦膵炎を発症してから約１ヶ月後、熱も下がったタイミングで、骨髄穿刺を行いました。「痛い」って聞いていたのですが、

先週から、ビーリンサイトの治療のため入院してます🏥今回で、入院治療は終わりのはず。。来月の20日辺りで終わる予定前回は、入院した日に点滴ルートのピックをいれたのですが今回は、入院した次の日でした。。今回は何故かいつもの鎮静が効かなくて動きまくるので、骨髄検査も髄注もルートも取れず仕切り直しで、次の日に持ち越し。。今まで、こんな事無かったのになぁ何が原因かわからず💦とりあえず、次の日に鎮静の注射の前にテンションを落ち着かせてくれる注射💉を打ってから鎮静の注射を打ってもら

入院して🏥今日で18日め。。ビーリンサイト17日め。。折り返しを過ぎてあと11日でビーリンサイトも終了あと少し。。１日目に40度近い熱が出てダウンしたけど3日目には、熱も下がりましたしんどくもないし、痛いところもないのになんで入院しないとあかんの娘にとっては、入院の意味がわからない今回の入院治療目に見えないバイキンが身体にいてるからそれをやっつけるため。。と話ししましたが納得してるのか。。わかってないんだろうな〜って感じそれでも毎日リハビリや治療頑張ってくれてま

今日から、入院です🏥再発はしてません血液検査の結果も、花丸の結果でした。。１３時半に、熱や体重、問診をうけて先生の🆗をもらってから病棟へ。。約半年ぶりの病棟。。娘も、久しぶりに会えた大好きな保育士の先生に両手を広げてハグ1ヶ月ほど、またお世話になります❤️と挨拶。。３１日はハロウィン🎃👻イベントするよ〜と教えてもらって楽しみが一つ増えました入院中は、楽しいことを見つけながら過ごさないと。。去年も、ハロウィン🎃👻に参加したなぁと1年経ったんだなと。。月日が過ぎるのが早

移植前処置と移植の日程を教えてもらいました。あと白血球が下がってしまったので24時間の点滴（ビーリンサイト）が外れました。なのでちょっと自由です。今朝は脱毛が始まった兆しコロコロが役立ちます今朝はそんな感じ。

抗がん剤ビーリンサイト3日目またしても夕方から37.8の発熱。今回は何故か、解熱剤のみで血液培養無し…。明日は朝から怒涛の検査CTに心電図に耳鼻科に歯科に放射線治療ひぇぇぇぇ

本日より抗がん剤ビーリンサイト再開します。ひええええぇぇぇぇっ（コメントに合っていない写真です。ご了承ください）前回の謎の発熱で、ビーリンサイト中止していたのですが、使えるのがこれしかないので、慎重に使っていくとのことでした。今回は移植前に、途中で打ち切る予定ですが。とにかく、どこに行くにも点滴が連れて行かないといけない生活が再び始まります。そして、放射線治療3回目と診察更には移植前の検査も入っています。シャワーの日でもあります。ひええええええぇぇぇやる事が多い…下痢が治

今日は8月16日(金)急性リンパ性白血病ビーリンサイト②入院11日目今日はビーリンサイト②の8日目今朝の回診で「来週の水曜日に退院」と言われ喜んでいたのに、夕方には「水曜日の退院は延期に…」になりました…今日は退院に向けて髄注and腰椎穿刺を午後15時頃しました💉今まで腰椎穿刺で異常があった事などないのに、通常髄腔内にいないはずの細胞が見つかったと…もぉーーー！！！何でいつもいつも、移植が決まると色んな事が起きるのよぉーーー！5月…次回の治療のあとは移植に🙌6月…治療中に白血

今日は8月15日(木)急性リンパ性白血病ビーリンサイト②入院10日目今日はビーリンサイト②の8日目前回の入院時に心エコーで心臓が移植をするには弱っている事がわかり、次回(今回の入院)の心エコーで良くなっていたら、移植に進む…と言う事で、今日の午前中心エコーをやりました！良くなってなかったらどうしよう…って、心エコーやってる間、必要以上に私の心臓はドキドキしちゃってて、大丈夫だったかな？って心配してたら…夕方に先生が部屋に来て、今日の心エコーの結果が良かった事(前回より)と、移植が9月

皆様、お久しぶりでございます。あれから何日経ったのかビーリンサイトの薬が増えた。夜というか朝、私は意識不明の重体になりました。副反応で熱は出るだろう言うことを聞いていたので、しんどくはなるだろうなと思っていたけれど、朝方あまりのしんどさに目が覚めた。点滴をつないだままなので、トイレに行くのも一苦労で大部屋だったので、ポータブルを入れてもらっていた。前のベッドに寝ている方が私に『○○さんしんどそうですね大丈夫ですか？』と声をかけてくれた。粗相があったら行けないから前の晩から『熱が上がってご迷

今日は8月9日(金)急性リンパ性白血病ビーリンサイト②入院4日目昨日からビーリンサイト2クール目始まりました今朝から38度超、38.6分で解熱剤を入れて貰いましたが、また熱が上がってきたっぽい…寒気が…前回のビーリンサイト、多少熱が出た位で、入院中は暇で暇で…(あ！前回の入院では心臓が悪くなって、検査したりお薬が増えて…次回(今回)移植入院のはずが、白血病細胞ではなく、心臓が悪くなったおかげで移植が延びたり、色々あったと言えばあったんだっけ…)アイクルシグではなく、ビーリンサイト前の

今日は7月26日(金)急性リンパ性白血病ビーリンサイト①入院32日目週末退院って先生言ってたから、今日か明日だと思ってたのに…28日(日)に…(日曜日は週末じゃなくて、翌週だし…)先生は、退院中？の薬が金曜日と土曜日に用意出来ないのでっ言ってた…(薬がないって事？大学病院なのにそんな事あるの⁉︎)なので、今日も明日も(なんなら昨日も…)ただベッドで寝っ転がって退院を待つだけ…同じ部屋の40代のSさんも今日退院してしまって…寂しい…今日はパパも病院に呼ばれて、次回の治療の話を聞い

今日は本当は書きたいことあるんだけどいきなりコレだから、悔しいけどまた今度。ビーリンサイト(抗がん剤)4倍にして2日目でこんなに反応しちゃう身体さんすごい😳#ドナーさんの反応がいいらしい身体さんありがとう！！がんばろっと！▼日本に26店舗しか導入していないプラズマメッドベッド体験はコチラからhttps://www.takafuji-pj.site－－－－－－－－－－－－－▼初書籍『性と病〜マイノリティーな生き方〜』はコチラから性と病～マイノリティーな生き方～Amazo

今日は7月1日(月)急性リンパ性白血病ビーリンサイト①入院7日目6月27日(木)から始まったビーリンサイト…翌日の28日(金)と29日(土)はお昼頃から38度台の熱が出て…夕方には37度台になる…昨日はやっぱりお昼から熱が出て来たけど、37度9分まで上がったけど、38度台にはならなかった(ほとんど変わらないけど…)今の所、今日は熱が出てないし、ひとまず熱が出るのは終わったのかな？ビーリンサイトの抗がん剤は熱が出やすいらしく(全く出ない人もいるみたいです)、今週の木曜日に抗がん剤の量が増

今日は6月27日(木)急性リンパ性白血病ビーリンサイト①入院3日目入院初日は採血、心電図、マルク昨日はカテーテルを入れて…今日(6月27日)からビーリンサイトの治療はじまりました24時間点滴を28日間…まだ始まったばかりで終わりはまだまだ…今回は大部屋に入院して、隣の方もビーリンサイトの治療をしていて、色々聞いたら教えてくれて…お話が出来る人が出来て喜んでたら…明日退院になって…しかも来週の月曜日か火曜日には移植前入院になるって言われてて…土日しかゆっくり出来ないんだ…って思っ