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診察に行ってきました娘から会話中に2秒くらい意識が飛ぶという申し出があったので前倒しの診察へ行ってきました主治医に、・意識が飛んだことに本人がすぐ気付く・見た目何も変わらない・朦朧タイムナシ即復活・運動中やピアノを弾いてる時は起きたことが無い・1日に何度も起きて困ってると、伝えると👩⚕️「うーん…典型的な発作とは言えないんだけれど、てんかん以外に説明がつかないなぁ」てんかんの発作は人それぞれというわけで、ビムパットMAX量になりましたそもそも、体重に対して量が足りて
娘『友達と話していると2~3秒くらい意識が飛ぶ事があって、友達が何話しているのかわからなくなって困ってる』と、申し出がありました実は前回3月の発作の後に娘と話していると全然違う話を始めるとか、自分が2~3秒前に何を話していたのか覚えてないと訴える事が増えてきましたこの『意識が飛んでいたであろう』場面に私も何度か遭遇しましたが、見た目から意識が飛んでる感が全くないんですよねボーッとするでもなく、眼が上転するでもなく、動作停止もなければ、話が途切れる訳でもなく、、、チャッピー曰く、複
先日は2ヶ月ぶりの診察でした。あれから大きな発作は起こさずに過ごせているため、薬(ビムパット)もこのまま継続となりました。ただ、今成長期なので体重が急激に増える場合は薬を適切な量に増やさないと行けないので、それだけ気をつけていきましょうという話になりました。今年の年末はスキー合宿があります。スキーは高リスクなため本来なら禁止されるものですが、1年間薬でコントロールできていた場合は、合宿に参加できるかも??というお話でした。できたら参加させてあげたい。でも同じくらい心配もあります大きな
娘の卒業式の前日の夕方、幼稚園から習っているピアノ教室に車で向かっている途中、運転中の私の隣で娘が大発作を起こしてしまいましたうめき声をあげて首は私のほうへねじれて全身けいれんハザードをつけて車を道路脇に停め、娘のシートベルトを緩めて一緒に乗っていた小6の息子と共に発作を見守りましたワタワタしていた私をよそに、時間をカウントしてくれて頼もしい息子です背もたれは少し倒してあげたほうがいいのかなと思ったけれど、強直間代発作で体がピンッとなっているときに動かすのはかえって危険と思って、発作が
ビムパットは毎日朝夜、決まった時間にアラームを鳴らし、確実に飲ませています。薬のおかげで2回目発作以降、発作は出ていません(私が見る限り多分)夜中ベッドがドン、ガタンと揺れる音がするのですが、その度に発作⁉️とビクッと飛び起きてしまいます。しばらく揺れている時は、発作おきてる⁉️とすごく怖くなり眠れなくなる時もあります。が、多分、ただの寝返りのようです。バスでの長距離移動や習い事のイベントなど疲れることを経験したりもしましたが今のところ大丈夫そうです。このまま何も起きませんように【今
それは、抗てんかん薬のジェネリック!テグレトール飲んでた時期の話です。いつの間にか勝手にジェネリックに変更されてて。それに切り替わってから1ヶ月くらいの頃、出先で発作があって急にしゃがみこんで。この時に骨折しました。今はビムパット飲んでます。最近ジェネリック出ましたよね。ビムパットってテグレトールの進化系?などと言われるだけあって怖くて。主治医の先生に相談して先発薬に戻してもらいました。
祝おめでとう娘第一志望の公立高校に受かりました!結構な倍率の中でよくがんばりました今は思いっきり好きな事して遊んで欲しいですウチから5分の高校なので何かあればすぐ行けます中学より近いです怒涛の入学手続きがあるのでまだまだ親はゆっくりできなそうだなぁあ、そういえば卒業式に着ていく服がない娘の受験生活はこれにて終了!お疲れ様でした娘診察に行ってきました合格発表前日が診察日だったので市民病院へ行ってきました本来なら成年科への移行の時期だけれど、主治医の任期があと1年だそ
いよいよ公立高校入試です娘のてんかんは「頑張った後、安心して気が抜けた時」に出やすいんですそしててんかんを発症して以来、3月は確実に一度は発作を起こしています・大きな試練を終えた後・3月発作が起こる条件が揃いますビムパットを服薬してから発作回数は劇的に減りましたが、前回の発作からまだ1年経過していませんもう発作は見たくないよーーー昨年3月の増薬時、医師に「発作回数が年単位になると、効果が確認できるのも1年先になるけれど、焦らずお薬飲みましょうね」と言われましたどうか無事に4月
先日は息子のマラソン大会がありました。マラソン自体は制限されていないのですが、マラソン大会など普段より疲れることをした後は痙攣リスクが高まる、と説明を受けていたのでヒヤヒヤしていましたが、大丈夫でしたさらに翌日は遊園地へ遠足。『遠足に行けなくなった息子』来月お別れ遠足があるのですが、行き先はテーマパーク。主治医から、行っていい許可は出せないと言われました息子が前々から楽しみにしていたテーマパークなのですが、ア…ameblo.jp先日の記事で遠足に行かない方針、と書きましたが担任と病院の主
昨日は小児神経科の診察でした。ビムパットを内服して1ヶ月。1度も痙攣を起こしていないことを伝えると、ではこのまま同じ量で様子を見ましょうとのことでビムパット継続となりました。異様なテンションについては日によってなのですが一応相談してみました。学校で攻撃的になったり落ち着かないなどの症状がないのであれば、副作用ではなく思春期のせいかも?と。副作用ならば学校でも指摘されると思う、と言われました。学校に確認しましたが、普段と変わらないと言われています。てんかんへの不安や思春期が重なって異様な
現在、私が飲んでいるお薬さん達を紹介します!朝ラコサミド(ビムパッド)50mg×2錠ブリーバラセタム(ブリィビアクト)50mg×2錠カルバマゼピン(テグレトール)×100mg×1錠夜朝の3種類+マイスタン5mg1錠です!ブリィビアクトに関しては、手術前に2週間ほど試していた時期がありましたが手術が決まり短い期間しか試した事なかった!マイスタンは眠気が強く出るので私は空腹で飲まないようにしています。私は眠すぎてやりたいことあっても動
2回目の発作から1ヵ月が経ちましたが、今のところあれから発作は起きていません。ビムパットが効いているのか、睡眠不足にならないよう早寝させることを徹底しているからか。分かりませんが、少しだけ発作への恐怖や緊張が和らぎ、私も夜眠れるようになってきました。とは言え、夜中に2回ほどは息子の安否が心配で起きてしまいます。寝息が聞こえるとホッとします。てんかんとは長い付き合いになりそうです。まだまだ始まったばかり。すでにハゲそうなくらい疲弊していますが、親の私も倒れないように気をつけなければですね❗
17日が公立高校入試なのですが、直前で娘が燃え尽き症候群のようになってしまいました持病のてんかんは寝不足が発作を誘発しやすいので受験生であっても11時には寝るようにして他の時間はコツコツ頑張ってました娘、勉強は本来得意じゃないんです⋯親の目から見ると頑張りすぎじゃないかとヒヤヒヤするくらい笑えないんですけどね⋯てんかん発症したのが勉強を頑張りすぎてた時なので⋯1月末から「もう頑張れない⋯」と口に出して言うようになり家では一切勉強をしなくなって、塾の自習室にも行かなくなりました明ら
体重30kg。ビムパット1回30mgからスタートした息子ですが飲み始めて2週間が経ち、1回50mgに増量しました。(1日100mg)目眩やふらつきなどの副作用はなさそうで安心していますが、50mgに増やしたあたりから眠気が強目に出るようで『授業中に眠りそうになった』と話していました。家で昼寝は、する日としない日があります。寝不足はてんかんの大敵!なので毎日22時すぎから22時半までには寝かせています。習い事などで時間が押してしまい、うっかり22時半を過ぎてしまった時にはヒヤヒヤ痙攣する
やっぱりテンションがおかしい。やたら暴言を吐くようになったし、兄に喧嘩やちょっかいを仕向けたり。発作後のハイかなと思ってビムパットの副作用を調べると…攻撃性。激越。これは、もしかして副作用?だとしても、いずれ落ち着くのか?内服している間はずっとこうなのか?暴言吐かれてこっちのメンタルやられそうなくらいですが、痙攣するよりはマシなので様子をみた方がよいのか、、次の受診がまだ先なので困りました【SALE/20%OFF】GeeRA【3点】着回しベスト&ジャケットセットスーツジーラ
てんかんと関係あるのかわかりませんが、最近ずっとハイな息子。とにかく騒がしい。ずっと喋る、大声で歌う、叫ぶ、怒鳴る、わめく。もともとうるさい子ではあるのですが、30%くらい上乗せされた感じで、見ているこちらが疲れます、、発作を起こした後は一時的にハイになることはあると先生から言われました。発作からもう3週間も経つのにまだハイの名残なのか、薬の副作用なのか、発作を気に脳が刺激されて性格が変わったのか、、?落ち着け!と1日何度も声をかけますが鎮まらない。ちなみに学校では普通なんだそうです
てんかんの治療が始まり10日が経ちました。副作用がでないかビクビク心配していましたが、今のところありません。眠気がでているのか昼寝の時に秒で寝ることがあったりしますが、それくらいです。寝入り際に手がビクビク痙攣していることはありますがあれから発作は起きていません。治療もですが、睡眠時間はしっかり確保できるよう生活リズムを整える努力をしています。毎日22時15分までには布団に入れて、23時までには眠りにつけるようにしています。本当は22時には眠りにつかせたいのですが習い事などでなかなか
忘れもしない3年前の1月15日、中学校の制服を作りに行った翌日の朝に突然大発作を起こして意識喪失しましたそんな娘もいよいよ来月公立高校入試です今まで本当によく頑張って勉強しました!併願校の私立は後期ギリギリで併願優遇の成績とることができたので、行き先に困る事は無さそうですあとは本命の公立高校本番を迎えるだけ焦らず無理せず、勉強の成果を出せるといいねただただもう親は見守るのみです↓初めて発作が起きた時の記録
今日は検査結果を聞きに受診してきました。結果、病名は右前頭部焦点性てんかんと診断されました。教科書通りの典型的なてんかんとは違う、やや治療が困難で見通しが立たないタイプのてんかんだそうです。(ショック😭😭😭)MRIでは異常は見つからなかったそうで、それはひとまず安心しましたが、脳波の結果また近いうちに発作を起こしそうな波形が見られたそうで、治療を始めた方がよいと勧められました。処方薬:ビムパット(ラコサミド)1回30mgを朝夕2回。(1日60mg)2週間後に1回50mgに増量。(1日
胸辺りが巾着でギュッと絞られるような絞扼感にタリージェを起用しました5月に2.5mgからスタートして最高の30mgまでガンバって欲しかったけど結局効かずケシンプタも効かないならやめちゃおうかななんて思ったりもするどの先生も現状維持だから薬は有効と言う見解ですいやいや、現状維持ではない進行してますよーしばらくはタリージェのふらつきと眠気VSプレドニンの覚醒が、せめぎ合ってましたが軍配はタリージェでしたいずれにしても辛かったーそして現在はタリージェ10m
先日、久しぶりの大発作が出ました。しかも私の仕事中…不幸中の幸いは、①冬休み中で、家の中での発作だったこと②家には第一子・祖父母もいて、一人ではなかったこと③発作が出た時にちょうどそばに目撃者(祖母)がいて、頭を打っていないのを見届けてくれたこと特に、私の次に発作をたくさん目撃している第一子が一緒に付き添っていてくれたことは、本当に不幸中の幸いでした。仕事中に第一子から電話が来るなんてよほどの事なので、嫌な予感がしました。お客様対応中ですぐに電話を取れなかったのですが、連続する長
うー⋯ラコサミドにするかしないかわからなくなってきた前のブログで「先発(ビムパット)のままでいますっっ!」とか書いたけど考えれば考えるほどわからなくなってきたから脳内整理いくら職場の薬剤師さんにアレコレ言われたって主治医の見解がないとなんとも言えないし、ちょっとまとめておこう減薬の予定がある以前医師に、👩⚕️「発作が1年起きなければレベチラセタムを少しずつ減薬する」と言われていたんだよなぁ前回は1年経ってすぐに大発作起こしちゃったからナシになったけどこのまままた発作が起
もう3ヶ月前のことになってしまいましたが、ぶどうは遠方への引っ越しに伴っててんかんの病院も変わりました。前の居住地では大学病院のてんかん外来にかかっていましたが、今回は小児病院の小児神経科へ紹介状をもらって行きました。転院先は、前主治医のパイン先生がぶどうの病歴を考えて選んでくれました。8月下旬、紹介状を持って転院先のK小児病院へ行きました。新しい主治医の先生は、小児科専門医でてんかん専門医でもあるキウイ先生です。ぶどうの最終発作があったのは2020年10月だった
突然ですが、息子入院中です。先週日曜日、鼻骨骨折しました。⚽️の練習試合中に相手と競り合った際、相手の肘が鼻にゴッ!とはいったそうで。私は娘の⚽️練習試合の送迎準備中。顧問の先生からの電話が鳴りました。まさか、発作!?不安になって出た電話の内容は、「鼻血が止まりません」でした。かれこれ20分以上止まらない。もしかしたら折れているかもしれない。とりあえずすぐ迎えに行き、大量出血している息子を見てパニック。救急車呼ぶほどではないのか、とりあえず耳鼻科なのか。日曜診療やってる
12月4日追記この記事でビムパットの後発品ラコサミドのの適応の不一致について書きましたが、発売前に解消したそうです。追記終わり出荷調整?私が勤めている調剤薬局は、いつもなら娘の診察が近くなると大量のビムパットとレベチラセタム(サワイ)が自動的に入荷するんですが数日後診察なのに…来てないラコサミドの発売が近いから出荷調整?!と思ったけどどうやらレベチラセタム500㎎(サワイ)が出荷調整になってるらしいビムパットは調整中の確認が取れなかった…何故来ない…自動発注やめたんかないや
12月からビムパットの後発品「ラコサミド」が発売のようですね薬価はビムパットの約40%くらいみたい(ちょっと内容削って再投稿しました)
覚え書き私へ娘、高校受験勉強かんばってるね適度に適当にやってくれたらそれでよいね勉強しなさい!なんて言わんないで良い本人のペースでやればよいねさてさて、私よ娘が18歳になるちょっと前に自立支援医療(精神通院医療)の申請をしてくださいねてんかんの医療費安くできるからね自立支援医療とは…自己負担額が3割⇒1割になる世帯によっては1ヶ月あたりの自己負担上限額が所得によって2500円~20000円となる(クリニックと調剤薬局の合算なので結構あっという間みたい)自己負担額
お越しいただきありがとうございます。今まで旦那は薬を自分で管理し飲んでいました。私も毎晩飲んでいるなぁとなんとなく感じていました。痙攣発作で倒れ、今まで飲んでいたフィコンパ(夜)にプラスして、ビムパット50mgが朝晩追加になりました。倒れてから10日後の診察の時に、ビムパット100mgに変更になったときに、担当医に、薬代も高いし、フィコンパはいずれ止めてもいいかもしれないと言いました。それを旦那が勘違いし、気がついたら、フィコンパを飲むのをやめていました。3~4日飲んでなかったみたいで
体育委員の仕事を頑張っている息子。皆をまとめようと家でも色々考えていました。グループLINEでも事前に確認したり。でも、ほとんどの人たちは出たくない、やりたくないで既読スルー。そうすると、学校にて自由時間を使って決めなければなりません。クラス全員がリレー、借り物競争、障害物競争の3つのうち、1つは競技に参加するらしい。そこで、クラスメイトから言われた言葉。「お前障害持ってるから障害物競争じゃね?」だそうで。これね、今朝聞きました。辛いこと経験してないやつは平気でそーゆーこ
みなさん、お久しぶりです。かなり久々の投稿です。発作が治まったからブログ更新してなかったんじゃないかって?そんなこたぁございません!発作、あります私が仕事始めたり、剣道再開したのもあってブログ打ってると寝落ちしちゃうんですよwwwブリブィアクト服用してからはペースは落ちましたが、その分彼は夜ふかしやらゲーム三昧やら、こちらが注意しても好き放題やっておりますので(#^ω^)👊そんなんじゃ治るものも治らないですよね……全然成長してない薬については相変わらず・ブリブィア