ビデオ脳波

息子はてんかん持ちです。昨日から新潟大学の近くの病院に来ています。昨日はMRIをしてから16時から今日の16時までビデオ脳波の検査して一旦外して明日検査をしてから夕方また電極をつけます。今朝は昨日電極をつけた検査技師さんがきて外れてる電極を直しに来てくれましたが先程自分で頭に巻いてある包帯をとってしまって看護師さんに直してもらいました。一回目の脳波は後2時間半、今夜は自由に動けますし私ほコードを持ってトイレに行かなくてすみます。また明日の夕方からつけますが…

検査入院のことを長男に話しました。ビデオ脳波をとることPET検査をはじめ画像検査認知テスト諸々、検査で２週間程度入院すること。そこで、長男の本音が聞かれました。『ビデオ脳波で、発作を起こしたところを確認するって、地獄だよな‼️発作って凄く辛いんだよ。もうさ検査なしで手術してくれよ‼️』『頭の手術はそう簡単なものじゃないからね。』発作は凄く辛い‼️最近、発作続きで素の長男でいる時間が少なかったので、その言葉が母ちゃんの心に響きました。見ている母ちゃんも辛いよ。付き添いするわ

２週目の話、心理検査が無くなった影響で内容が薄いかもしれません。インフルエンザにかかっていたために週末は売店も含めて一切個室から出られませんでした。インフルエンザがわかってからは医師も看護師さんも掃除のスタッフも防護服を着て個室に入ってくるようになりました。第２週目は、ＳＰＥＣＴ・ＭＲＩ・心理検査・ＰＥＴ・脳磁図の検査が行われます。検査内容によって金属（ブラのホックとか）はダメ、ヒートテックはダメなどといったことがあります。私はインフルエンザにかかっていたために精神的負担を軽減する

今回はビデオ脳波の体験談に入ります。本来、家族の付き添いが必須のビデオ脳波の検査入院に私は家族を呼びませんでした。入院するにあたって過去の診察時のメモを読んでみたら、母が複雑部分発作を「気のせい」としていたことがわかりました。私は大学時代に大発作をきっかけにてんかんと診断されましたが、大学進学後はずっと１人暮らしです。その上、今でも大発作が主発作だと思っているらしく、入院前に母から届いた３通の絵はがきの中の１通に未だに大発作が主発作だと思っていることが分かる内容が書かれていて・・・

私がビデオ脳波（モニタリングやＥＭＵといった呼び方もあります）を受けたのは２０１９年の年末でした。ビデオ脳波とは、入院して脳波を測りながら発作を録画で記録するためにトイレ以外での行動をビデオカメラで撮影され続ける検査です。私の時は約１００時間でした。そのためにトイレと洗面・歯みがき以外はずっとベッドの上で過ごします。ずっと電極を頭につけたままになるので、ビデオ脳波の検査中はシャワーを浴びることができません。このような特別な検査なので設備のある病室を使うことになるため個室の差額ベッド

本日よりビデオ脳波の為入院しています🙂17時ごろより脳波スタートしてます😊薬はいつもの半分の量に減らしていくみたいです😲💧昨日発作あったからどうかなぁ😥とりあえず明日一回外すみたいなので一晩頑張ります‼︎

寝れずにこんな時間にblogを更新してます😥10/22は入院前ラストの出勤日でした先週はほぼ出勤出来なくて迷惑を掛けたのに来週から更に迷惑をかけることになるとわ😭ビデオ脳波っって言うてたので1週間で帰れると思うのですがそれでもやっぱり気持ち的にはしんどい😥でも治すためのてがかりのために頑張ろ‼︎さてさて前置きはここまでにしてここからは題名の嬉しいいただきものについてです☺️それは職場に来る患者さんから頂いたものについてです⭐️水曜日に『来週入院するから出勤しやんね

先週の土曜日の朝、見たことのない発作が起こりました。いつもの発作は、頭がかくんとなるいわゆる点頭てんかんだけど、この時はいきなりけいれんのような震えのような手の動きと、目の上がり、そして怖い夢を見ているかのような泣き叫んでる声。え、なにこれ😭Rikuが辛そうだし苦しそう😭初めて見たので、私もパニック😭でも、動画撮らなきゃ！と、少しだけだけどなんとか動画におさめることができました。土曜だったけど、すぐに主治医に電話したら病院に来て良いって言ってもらったので、すぐ病院へ！パニックだった

長い長い長ーい入院生活スタート★ありがたいことに、私が昔から体丈夫だったから病院は本当無縁の世界で、お産の時に初めて入院したくらい。なのに、こんな小さい内に入院生活をさせてしまうなんて…でも、せっかく早めに気づけたんだから、検査をして早く治療をしてもらわなきゃ😢過去の日記を見ながら、記録用に📝入院2日目前日の頭CT、腹部エコー、心エコーは問題なし☺️心エコーは、右心房と左心房の壁に小さな穴があるらしいけど、大きくなるにつれてなくなっていく場合がほとんどらしい。ウエスト症候群との関

無事にお昼過ぎに帰宅しました。こんな白ピクミンみたいな格好で、一晩過ごしました。電極付けてくれた若い女の先生が、束ねたケーブルが三つ編みみたいって言うので、ラプンツェルって事にしました。この写真のラプンツェル笑、夕食時間から1時間オーバーしてるのに寝てて、無理やり座らせたのに口ぽかーんと開けて寝てますその後、無理やり食べさせながら起こしてるのも、ぜーんぶビデオに映ってるそれを最後に主治医と一緒に見る気まずさで、結果から言いますと…怪しんでた動き、やっぱり出ませんでしたーでも、気になっ

今日から夏休みです。ご無沙汰しております。見るだけ専門になっておりました。ブログを久しぶりにアップする余裕が、なぜあるかと言うと…こんな事になってるからです〜ビデオ脳波中なのに、寝返りでカメラに背を向ける娘…おいっっ！先週、思い起こせば先々週も？、何やら怪しい動きが…私は全然発作とは感じてなかったんだけど、放デイの看護師さんから「お母さん、ひなたん発作？」とお電話ありまして…え？？発作とか思ってもなかったー！けど、そう言えば…最近、その動き何回かあったかも？えーーー！とパニクリまして金

またまたやってきたー昼寝した隙に電極つけてもらって、起きたらこんな姿になってたもんだから、めっちゃ不機嫌昼寝も、少ししかできなかったしねー。大きくなるに連れて、力も強いし、大変。お気に入りの人形忘れたし【送料無料!】トイ・ストーリーリアルサイズトーキングフィギュアウッディ(リミックス版・声優：唐沢寿明)楽天市場5,735円明日の午前中まで、ベッドから出れないので、なにしてあそぼうか。とりあえず、昼寝が短かったから、寝てくれてるから助かる。

こんばんは昨日、今日と駅を利用しましたが、新生活始まりましたね定期券売り場がどこも行列で、みなさん新しい制服や正装していたりスーツ姿だったり、なんだか懐かしくなりました新生活を迎えた皆様おめでとうございます私は人見知りしちゃうので苦手な季節ですがはたから見てると希望に満ちている感じがしてとても好きです笑さてさて、今日はてんかんのことを書きますね。先日のビデオ脳波検査の結果を聞きに行ってきました普段はぽぽちゃんの様子をこちらから一方的に先生に伝えているのでドキドキすることはありませんが

薬があまりにも効かないのでわたしは淡々と外科治療を受けられないか考えはじめていました。外科治療をするためだけではなく病気の詳細をより断定するためや前兆の焦点を絞るためにもいくつか検査はしました。そもそも『てんかん』は大脳の神経細胞が過剰に興奮するために発作（前兆）を引き起こしてしまう疾患だそうです。脳の過剰反応がどこの部位で起きているのかによって症状（発作や前兆）がかわってくるそうです。恥ずかしながら自分がこの病気になるまで『てんかん』という病名に接した

こんにちは今日はパートのため、ぽぽちゃんと弟くんは預かり保育に行ってもらっています。給食でもお弁当でもどちらでもなのですが、弟くん割と偏食でして、おそらく給食は完食したことありませんなので、朝早く仕事に出てしまうので毎回は無理ですがなるべくお弁当にしています弟くんが食べられるものが決まってるので、ほとんど毎回同じお弁当です←実は楽チンです(笑)彩なんて全くありませんが、先生からも茶色でいいので食べられるものを入れてあげてくださいと言われています4歳になった途端に、僕はかっこいいから野

こんにちはブログ初心者でよく分からないままに、独り言のように書き綴っていましたが、なんだかたくさんの方に見ていただいたようでドキドキしています先生からの話もメモを取っているわけではないし、頼りにならない私の記憶で書いているので、あやふやなこともあるかもしれませんとにかく時間を割いてお読みいただきありがとうございます今回、入院するにあたりビデオ脳波ってどうやってやるのかな？とブログを検索してみたりしましたがあまり情報がなく←私の探し方の問題で書いてくださっている方はいると思いますがぽぽちゃ

またまたやって来ました。大きくなるにつれ、自由が制限されることにイライラする娘。でも、仕方ないのよね。目に見える発作が無いから、ビデオ脳波で長時間撮らなきゃダメなんだって。結論からいくと、良くも悪くもなってない。薬の量を、増やしたところで、変わらないだろうって。副作用のリスク上がるだけ。確かに、日常生活は普通に送れてるし、発達も今のところ止まってたり、後退してる様子はない。言葉も増え始めた。だから、二、三ヶ月に一回ペースで検査して、様子見るしかないみたい。さらっと、

今日は長時間の脳波測定。ビデオも撮ります。日帰りの検査入院となるため、初めて小児科病棟へ。NICUとかGCUとは別の場所。Nで入ってたコットと比べると、小児科のベッドめっちゃでかい。お母さんも一緒に添い寝する用だからね。いつものように頭に測定器ペタペタベタベタ。さらに今日は、測定器つけたままオムツ替えや哺乳もするので、外れないよう上から包帯をぐるぐる。ドラマに出てくる交通事故に遭った人みたいになった。それから発作の様子を映すビデオカメラもセット。私が入り込まないように注意しなくては

2020運動会と近況（VNSと薬のこと）2020/10/20にVNSの設定を変更して（下げて）からは謎の咳はほとんど無くなりました。やっぱりVNSの設定が少し強めだったのかな。そしてこの日、衝撃の事実発覚。コウキの通う大学病院ではVNS外来の流れは、まずは脳外ドクターの診察があり、その後に別室で技師さんがチェックや設定変更があれば調整を行います。いつも爽やか笑顔がステキな技師さん。僕に分かることならお答えできるので何でも聞いて下さいね！と言ってくれるので、前々からの疑問を聞いてみまし

めちゃくちゃ頑張りましたおチビ3歳児が、長時間、狭いベッドの上で眠らずにビデオ枠からほぼアウトすることなく偉かったね、よく頑張ったねと言われ、ホッとしたのか電極外している最中にその日はじめて大粒の涙を流し大泣きした怖かったよね前回は寝てたから知らぬまに終わったしね肝心なカクンは1回だけキャッチ(やっぱり気が張ってるせいか少ない)終わって主治医と話してる時にカクン出てたわ今回はビデオ脳波とカクン時の筋肉も見たそうで(首と上腕にもなんやら付けてた)ミオクロニー発作だ

薬が追加され1〜2日はカクンってならずにいたような気がするおチビ(一瞬すぎて分からない)きちんと飲めるようになって変わらないカクン薬が安定するのにも時間がかかると聞いたので様子を見てたけど明らかに多すぎて主治医に連絡服用開始と状況を伝えるまずおチビはベースの薬をずっと飲んでいるので何も飲んでいない状況よりは早く安定するプラス服用開始日から考えても追加の薬はもう安定していいはずで止まらないとなると合わないか足りないかそもそもてんかん発作なのか入院して脳波を

ビデオ脳波の時の荷物リストがスマホに残っていたので、入院の荷物の話を書くことにしました。ツイッター（てんかん垢の方）のフォロワーさんに入院が決まっている方をちらほら見かけますので、いい機会だと思いました。手術や検査入院、薬剤調整での入院でもこれと同じ感じで良いと思います。1枚目の画像が手術で入院した病院の入院案内の荷物一覧2枚目はビデオ脳波で入院した病院の入院案内の荷物一覧です。これらはあくまでも必要最低限だと思ってください。はっきり言います。入院中ヒマ時間多

長時間ビデオ脳波が終わりました。昨日から今朝まで、でした。昨日、｢電極をお部屋で付けます｣と言われていて、へぇ？だったんですけど、なんと小平の病院では、電極ぺたっテープぺたっ包帯ぐるぐるネットかぶる、で終わり。女子医大では、長時間の時は、接着剤みたいな液に浸したガーゼを電極の上に貼ってグルーガンみたいなちっちゃい機械で風出して急速に乾かして、ガッチガチに固めてくれるんですよ。だから処置室みたいなところでやります。えーーっ！これ本当にとれないですか！？｢寝返りぐらいではとれないです。引

2泊で帰還！！1日目で脳波とれれば退院と言われたものの、なんかコネクターゆるんでた(笑)本人頭ぺたぺたのぐるぐるでつらかったのに、またまきまきにされて(笑)おでこ掻きむしって赤い、、、、2日目は多分大丈夫だった思うが、主治医休みやん(笑)帰っていいよ〜て誰も脳波撮れてるか確認してくれてないけど(笑)、無事退院(´∀`)ﾊﾊﾊ相変わらず、いいかげんのゆるーい主治医(笑)来月、結果を聞きに行く。それまでは、先日処方されたセルシンを飲んで、夜の睡眠の質をあげて、発作をおこさないよ

こんにちは！ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、アメンバーはコメントやメッセージで交流のある方を承認しています。1歳1ヶ月頃の話です。（現在1歳6ヶ月）2回目ACTH入院の初日は個室でビデオ脳波。（ビデオで発作の様子を撮影しながら、脳波の検査をするもの）いつものように頭に電極を付けられ、包帯でぐるぐる…ボンバーマン（白ボン）スタイルになりました。（この姿がなんとも可愛いんです）発作は頻発しているため、スムーズに撮影終了。・脳波異常はまぁまぁある。・前回と比べてもの

絶対撮ってしまいますよねー装置されたお顔ビデオ脳波頑張りました出ないんですよねぇ、見てもらいたい発作緊張するんですかねともくんが発作とお付き合いするようになって、２年。発作を０にはできないし、ともくんがどれくらいしんどいのかはわかりません。実は発作よりも歯磨きのほうが辛いかもしれない…(歯磨きはびっくりするくらい嫌がります)QOL(生活の質)ともくんのQOLが少しでもいい状態が維持できるように、必要な医療があれば医療を行いますし、その時々で判断していきましようある医師が外来で

こんにちは脳波4日目です🙂発作は相変わらず出ないまま🙄👨🏻‍⚕️とも「なかなかやなー！」って挨拶するのが日課になってるほど🙄💦色んな人が毎日顔出してくれてるのでまだありがたいもう少し頑張ります！

今日は昼間温かったですね🥰そんな今日は長居公園へ行きました😊陸上の練習に顔出してきました💜明日から入院なので顔出しときたくて😊そこで日本選手権の時やその他他の大会での写真をチームのパパさんから頂きました🌷その写真の1部がこちらです😊⬇️⬇️1⃣2️⃣3️⃣4️⃣5️⃣6️⃣プロフィール画像変えました😊せっかく頂いたので💜さぁ！いよいよ明日から入院(ビデオ脳波)。発作波撮れるかなー💦退屈だけど頑張って来ます！ブログインスタなど更新出来たらしていきます！

このシールドされた密閉空間。窓もなく音もなく圧迫間半端ない部屋でゲームもタブレットもテレビもない拘束生活。そんなストレス満載になりそうな環境なのに。なのに…結局、検査期間中発作なし(T_T)あんだけ来て欲しくない時にでしゃばってきて、今ココ！の時になぜお前は来ないんだー！空気読めー！もうこうなったら二度と来んでいいわいっ(祈)発作の記録録れないまま本日退院というリアル「脳波あるある」の結果となりました。次は9月3日の頭部MRI検査。それまで今まで通りの薬に戻して様子を見