ビデオ脳波

こんにちは！なりです。私はてんかんの焦点を突き止めるために、ビデオ脳波の検査を受けたことが何回もあります。印象に残っているのは、ＤＢＳ手術前に行ったビデオ脳波入院です。その時に、脳波の先生と何気なく会話していたら初めて知ったんです。先生が、「発作の波が出るじゃん、そしたら移動して広がって繋がっていくんだよ」って。私の発作は、だいたいは右脳から出ているようでしたが、左脳にも少し焦点があったようで。この先生の話を聞いて、もし早く手術を受けていたら、右脳の焦点だけ

ビデオ脳波から約半年が経ち、2025年9月末にやっと年金の診断書が出来上がりました。しかし、今までのてんかんの闘病で初めて見る用語が。心因性非てんかん発作！！ビデオ脳波中、発作と思ってボタンを押した時にてんかん波が出ていなかったからなのか、こんな診断が出ました。心因性非てんかん発作に限らず、みなさんはこんなけいけんありますか？

前回の診察では「ビデオ脳波の結果は１ヵ月後に出るので次回説明します～」と言われてモヤモヤした気持ちで過ごしていました。途中から考えるのが辛く極力、そちらに思考が持って行かれないようにしていましたが・・・。今日の診察は前日からは胃がキリキリ、ビデオ脳波の結果、持続した脳波異常や私が気付けてないだけで実は寝てるときに発作が起きていました、とか他の何かとても大変なことが確認されたらどしよう・・・と前日は眠れませんでしたうちの子の場合、初発からしばら

ビデオ脳波あるあるで「始める前は発作連発だったのに電極つけたとたんに発作なくなる」というのがあります。今回はこれだけ頻発してるから大丈夫だろう、と思っていたら…(長時間脳波モニター発作記録ノート)はい、大丈夫でした(；∀；)発作カモーンなんていってましたが、もうそろそろいいんじゃない？ってくらいの頻度です。発作時間は15秒～1分半と短めなものの、間隔が短いので休まる間がない。その分、発作の脳波が記録されていると思うといいことなんですが息子も私も疲労困憊。主治医もあまりの多さにび

毎日毎日、ぴちぴちのひよこの写真を眺めては「可愛いなぁ」と思ってしまいます。スマホの中のひよこはどの瞬間も宝物のようで、ついつい何度も見返してしまうのです。しかし、ここ二日間は仕事が忙しく、会いに行くことができませんでした。その間、妻がひよこに付き添ってくれていました。妻も「ぴちぴちのひよこは可愛い」と思ってくれていますが、同時にその服には大きな課題があると教えてくれました。服と首すわりの問題赤ちゃんは日々成長します。体は大きくなり、やがて首もすわっていきます。首がすわると、いわゆる

楽しい年末年始を終えてんかんセンターに戻ってきました…外泊前と同じで入院しているのは数名退院前の検査は朝一のMRIと一泊のビデオ脳波MRIはいつものように鎮静剤なしで出来たので午後から脳波だけれど、小児病棟と微妙にやり方が違くて驚き同じ病院でも病棟によって違うものなのですね小児病棟ではなかった心電図をつけたり電源？を外しての移動が禁止だったり…でも部屋にトイレがあったり床にマットレスではなく頭の高さ等を変えれるベッドなのが地味に嬉しいただ、やっぱり夜は電気を消せないのでやっぱり眩しい〜寝

そろそろビデオ脳波が終わります。初日の診察で言われたのがVNS（迷走神経刺激療法）は考えてないの？でした(￣▽￣;)それは今は考えてません。迷走神経刺激装置を入れたくない理由も含めて説明しました。今考えてるのはそっちじゃなくて(^_^;)

今度「てんかん」という病気で入院するのですが、意外と病気の認知度が低くて😢ポケモン事件どこ行った？間違われそうというのは、性転換の入院と勘違いされそうということです。前回のビデオ脳波の時あったなぁ💦ただでさえ性同一性障害当事者が「入院」と言った場合に性転換と間違われることが多い上に、「てんかん」という病名😅そして、病院はよくてんかん患者界隈でNCNPと呼ばれてます（東京です！）。病名どうにかして！(笑)

このブログの続編です。入院の話が出た時、全日個室と言われました。ただ、ビデオ脳波期間後に大部屋にして費用抑えられないかどうかを入院説明センターみたいなところで相談したら、「無理です！」と即答されてしまいました(^_^;)病院は違えど、主治医の先生が同じ先生だから、先生もお見通しなんでしょうね(^^)

長女、一泊の検査入院から退院してきました13時入院予定なのになぜか早く行きたくてソワソワしている長女車で1時間ほどで着くのに10時過ぎに出発はやっ！笑MRIのため朝の9時からは食べちゃダメなので昼ごはんを食べることもできずでも、時間があまりすぎるので途中でお土産を買う余裕ぶり13時前には着いたけど早めに入院できることに。15時からのMRIの時眠る点滴を入れるため腕に点滴の準備！長女は痛さには強い方なのだけどそれまでの時間が怖くて仕方ない前もって母と離れるのが不

転院先でのビデオ脳波の検査入院ですが、どうやら4人部屋での検査が基本らしいとてんかん患者さんからの情報。どっち部屋に入れられる？どっちでもしんどいよ。個室に回されないかな？まあ、いずれにしても性別移行を中断しないし（当然）水商売やってた時に同僚が骨折で入院したんだけど、その人は起床時間の前に着替えとメイク済ませてたとか。それもアリかな。

以前ブログにも書きました、てんかんのオンラインセカンドオピニオンを受けました！『オンライン・セカンドオピニオン』息子の期末テスト。発作で幕を開けたのでどうなることやらと心配していましたがなんとかやり通しました！とはいえ発作は治まることなく昨日も発作今朝も発作現在の主…ameblo.jpてんかん界の有名人でもある東北大学病院の中里信和先生。もちろん初めましてなのでドキドキです。10時から開始なので早めにパソコンを準備。CLINICSというオンラインセカンドオピニオンのアプ

検査入院のことを長男に話しました。ビデオ脳波をとることPET検査をはじめ画像検査認知テスト諸々、検査で２週間程度入院すること。そこで、長男の本音が聞かれました。『ビデオ脳波で、発作を起こしたところを確認するって、地獄だよな‼️発作って凄く辛いんだよ。もうさ検査なしで手術してくれよ‼️』『頭の手術はそう簡単なものじゃないからね。』発作は凄く辛い‼️最近、発作続きで素の長男でいる時間が少なかったので、その言葉が母ちゃんの心に響きました。見ている母ちゃんも辛いよ。付き添いするわ

２週目の話、心理検査が無くなった影響で内容が薄いかもしれません。インフルエンザにかかっていたために週末は売店も含めて一切個室から出られませんでした。インフルエンザがわかってからは医師も看護師さんも掃除のスタッフも防護服を着て個室に入ってくるようになりました。第２週目は、ＳＰＥＣＴ・ＭＲＩ・心理検査・ＰＥＴ・脳磁図の検査が行われます。検査内容によって金属（ブラのホックとか）はダメ、ヒートテックはダメなどといったことがあります。私はインフルエンザにかかっていたために精神的負担を軽減する

今回はビデオ脳波の体験談に入ります。本来、家族の付き添いが必須のビデオ脳波の検査入院に私は家族を呼びませんでした。入院するにあたって過去の診察時のメモを読んでみたら、母が複雑部分発作を「気のせい」としていたことがわかりました。私は大学時代に大発作をきっかけにてんかんと診断されましたが、大学進学後はずっと１人暮らしです。その上、今でも大発作が主発作だと思っているらしく、入院前に母から届いた３通の絵はがきの中の１通に未だに大発作が主発作だと思っていることが分かる内容が書かれていて・・・

私がビデオ脳波（モニタリングやＥＭＵといった呼び方もあります）を受けたのは２０１９年の年末でした。ビデオ脳波とは、入院して脳波を測りながら発作を録画で記録するためにトイレ以外での行動をビデオカメラで撮影され続ける検査です。私の時は約１００時間でした。そのためにトイレと洗面・歯みがき以外はずっとベッドの上で過ごします。ずっと電極を頭につけたままになるので、ビデオ脳波の検査中はシャワーを浴びることができません。このような特別な検査なので設備のある病室を使うことになるため個室の差額ベッド

本日よりビデオ脳波の為入院しています🙂17時ごろより脳波スタートしてます😊薬はいつもの半分の量に減らしていくみたいです😲💧昨日発作あったからどうかなぁ😥とりあえず明日一回外すみたいなので一晩頑張ります‼︎

寝れずにこんな時間にblogを更新してます😥10/22は入院前ラストの出勤日でした先週はほぼ出勤出来なくて迷惑を掛けたのに来週から更に迷惑をかけることになるとわ😭ビデオ脳波っって言うてたので1週間で帰れると思うのですがそれでもやっぱり気持ち的にはしんどい😥でも治すためのてがかりのために頑張ろ‼︎さてさて前置きはここまでにしてここからは題名の嬉しいいただきものについてです☺️それは職場に来る患者さんから頂いたものについてです⭐️水曜日に『来週入院するから出勤しやんね

先週の土曜日の朝、見たことのない発作が起こりました。いつもの発作は、頭がかくんとなるいわゆる点頭てんかんだけど、この時はいきなりけいれんのような震えのような手の動きと、目の上がり、そして怖い夢を見ているかのような泣き叫んでる声。え、なにこれ😭Rikuが辛そうだし苦しそう😭初めて見たので、私もパニック😭でも、動画撮らなきゃ！と、少しだけだけどなんとか動画におさめることができました。土曜だったけど、すぐに主治医に電話したら病院に来て良いって言ってもらったので、すぐ病院へ！パニックだった

長い長い長ーい入院生活スタート★ありがたいことに、私が昔から体丈夫だったから病院は本当無縁の世界で、お産の時に初めて入院したくらい。なのに、こんな小さい内に入院生活をさせてしまうなんて…でも、せっかく早めに気づけたんだから、検査をして早く治療をしてもらわなきゃ😢過去の日記を見ながら、記録用に📝入院2日目前日の頭CT、腹部エコー、心エコーは問題なし☺️心エコーは、右心房と左心房の壁に小さな穴があるらしいけど、大きくなるにつれてなくなっていく場合がほとんどらしい。ウエスト症候群との関

無事にお昼過ぎに帰宅しました。こんな白ピクミンみたいな格好で、一晩過ごしました。電極付けてくれた若い女の先生が、束ねたケーブルが三つ編みみたいって言うので、ラプンツェルって事にしました。この写真のラプンツェル笑、夕食時間から1時間オーバーしてるのに寝てて、無理やり座らせたのに口ぽかーんと開けて寝てますその後、無理やり食べさせながら起こしてるのも、ぜーんぶビデオに映ってるそれを最後に主治医と一緒に見る気まずさで、結果から言いますと…怪しんでた動き、やっぱり出ませんでしたーでも、気になっ

今日から夏休みです。ご無沙汰しております。見るだけ専門になっておりました。ブログを久しぶりにアップする余裕が、なぜあるかと言うと…こんな事になってるからです〜ビデオ脳波中なのに、寝返りでカメラに背を向ける娘…おいっっ！先週、思い起こせば先々週も？、何やら怪しい動きが…私は全然発作とは感じてなかったんだけど、放デイの看護師さんから「お母さん、ひなたん発作？」とお電話ありまして…え？？発作とか思ってもなかったー！けど、そう言えば…最近、その動き何回かあったかも？えーーー！とパニクリまして金

またまたやってきたー昼寝した隙に電極つけてもらって、起きたらこんな姿になってたもんだから、めっちゃ不機嫌昼寝も、少ししかできなかったしねー。大きくなるに連れて、力も強いし、大変。お気に入りの人形忘れたし【送料無料!】トイ・ストーリーリアルサイズトーキングフィギュアウッディ(リミックス版・声優：唐沢寿明)楽天市場5,735円明日の午前中まで、ベッドから出れないので、なにしてあそぼうか。とりあえず、昼寝が短かったから、寝てくれてるから助かる。

こんばんは昨日、今日と駅を利用しましたが、新生活始まりましたね定期券売り場がどこも行列で、みなさん新しい制服や正装していたりスーツ姿だったり、なんだか懐かしくなりました新生活を迎えた皆様おめでとうございます私は人見知りしちゃうので苦手な季節ですがはたから見てると希望に満ちている感じがしてとても好きです笑さてさて、今日はてんかんのことを書きますね。先日のビデオ脳波検査の結果を聞きに行ってきました普段はぽぽちゃんの様子をこちらから一方的に先生に伝えているのでドキドキすることはありませんが

薬があまりにも効かないのでわたしは淡々と外科治療を受けられないか考えはじめていました。外科治療をするためだけではなく病気の詳細をより断定するためや前兆の焦点を絞るためにもいくつか検査はしました。そもそも『てんかん』は大脳の神経細胞が過剰に興奮するために発作（前兆）を引き起こしてしまう疾患だそうです。脳の過剰反応がどこの部位で起きているのかによって症状（発作や前兆）がかわってくるそうです。恥ずかしながら自分がこの病気になるまで『てんかん』という病名に接した

こんにちは今日はパートのため、ぽぽちゃんと弟くんは預かり保育に行ってもらっています。給食でもお弁当でもどちらでもなのですが、弟くん割と偏食でして、おそらく給食は完食したことありませんなので、朝早く仕事に出てしまうので毎回は無理ですがなるべくお弁当にしています弟くんが食べられるものが決まってるので、ほとんど毎回同じお弁当です←実は楽チンです(笑)彩なんて全くありませんが、先生からも茶色でいいので食べられるものを入れてあげてくださいと言われています4歳になった途端に、僕はかっこいいから野

こんにちはブログ初心者でよく分からないままに、独り言のように書き綴っていましたが、なんだかたくさんの方に見ていただいたようでドキドキしています先生からの話もメモを取っているわけではないし、頼りにならない私の記憶で書いているので、あやふやなこともあるかもしれませんとにかく時間を割いてお読みいただきありがとうございます今回、入院するにあたりビデオ脳波ってどうやってやるのかな？とブログを検索してみたりしましたがあまり情報がなく←私の探し方の問題で書いてくださっている方はいると思いますがぽぽちゃ

またまたやって来ました。大きくなるにつれ、自由が制限されることにイライラする娘。でも、仕方ないのよね。目に見える発作が無いから、ビデオ脳波で長時間撮らなきゃダメなんだって。結論からいくと、良くも悪くもなってない。薬の量を、増やしたところで、変わらないだろうって。副作用のリスク上がるだけ。確かに、日常生活は普通に送れてるし、発達も今のところ止まってたり、後退してる様子はない。言葉も増え始めた。だから、二、三ヶ月に一回ペースで検査して、様子見るしかないみたい。さらっと、

今日は長時間の脳波測定。ビデオも撮ります。日帰りの検査入院となるため、初めて小児科病棟へ。NICUとかGCUとは別の場所。Nで入ってたコットと比べると、小児科のベッドめっちゃでかい。お母さんも一緒に添い寝する用だからね。いつものように頭に測定器ペタペタベタベタ。さらに今日は、測定器つけたままオムツ替えや哺乳もするので、外れないよう上から包帯をぐるぐる。ドラマに出てくる交通事故に遭った人みたいになった。それから発作の様子を映すビデオカメラもセット。私が入り込まないように注意しなくては