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みなさん、こんにちは！！連休、どのようにお過ごしですか？？？今日は、重要なお知らせです！！LINEのオープンチャット機能で、びっくり病・過剰驚愕症（遺伝子由来）のオープンチャットを開設しました！！なかなか、家族以外の仲間を見つけられないびっくり病なので、みんなでつながりたいです！！子どものこと薬のこと自分のびっくり病のこと色々聞きたい、知りたくても情報がなさすぎる！！研究も論文も少なく、体験談も無い！！まだ、今は、みんなの経験談を持ち寄る
ブログをさぼりすぎて、すみません。いつのまにか、びっくり病歴、４４年になりました（笑）。お薬飲んで、元気に生きてます！！遺伝性のびっくり病のみの場合は、びっくり以外の問題は、基本的にはありません。他の病気を合併している場合は、いろいろなお困りがあると思いますが、そもそも、過剰驚愕症・びっくり病は、まだ、病気ではないようです。それは、厚労省や世界が認めている疾病リストの中にまだ、過剰驚愕症は載っていないのだそうです。以前、就職時に、びっくり病を理由に
びっくり病・過剰驚愕症の文献を読むと、新生児期から、びっくり病の症状があり、乳幼児期を過ぎると症状は軽減すると書いてありまして。私は、乳幼児期を過ぎても症状が強く、転倒もたくさんしましたが、家族を見ていると、確かに乳幼児期を過ぎると症状はほぼ無いようになったと思います。ところが。。。。もともと、症状が強い私もですが、ほぼ症状が見られなかった家族が２０代後半から３０代になってきてびっくり病によるお困りを訴えるようになりました。父も、もとも
先日、歯の詰め物が取れて、歯医者に行かなければならなくなりました。歯医者さん、苦手な方は多いと思いますが、びっくり病患者にとって、歯医者はなかなか辛い場所だと思います。だって、びっくり病の症状をウィキペディアでみると。。。聴覚性、触覚性刺激により、過剰な驚愕反射を生じる。寒冷や疲労・精神的緊張により症状は悪化する。と書いてあるわけですよ。歯科治療って、聴覚制刺激、触覚性刺激ばかりですよね(^▽^;)。しかも、精神的な緊張が、半端ないわけで。
今日は、ウィリアムズ症候群をもつ子のキャンプの説明会に行ってきました。ウィリアムズ症候群-Wikipediaウィリアムズ症候群の原因は、７番染色体上の遺伝子欠失。有病率は7,500出生あたり1人ほど。だそうです。キャンプには３７組の方が参加されるとか。アメリカには、ウィリアムズ症候群のためのキャンププログラムがあるそうです。すごいですよね。日本で３７人の仲間が集まるんですよ。ダウン症候群は７００人に一人位だそうです。（母親の出産年齢で割
世界ダウン症の日に引き続き、４月２日は、世界自閉症啓発デーだそうです。色々なイベントが行われたようです。びっくり病の日もいつか出来たらいいな。。。早く、仲間たちと会いたいびっくりマムなのでした(__。)つづく。。。
こんにちは！！びっくり病歴３９年のびっくりマムです(*^▽^*)。今日は、つれづれに綴っちゃいます。これまで、驚愕病・びっくり病で、転びやすいことで、諦めてきたこと。やりたいこと。。。沢山、ある・・・・、たぶん。諦めすぎてきて、何を諦めたかなんて、正直、覚えていないし、すでに、分からない。びっくり病でも運動が得意な方や、ある一定のスポーツに関しては問題がなく得意な方もあるようなので、これは、私、個人の部分もあるのですが、私
３月２１日は、世界ダウン症の日だそうです。詳細はこちら「世界ダウン症の日」公式サイト関連事業として、色々なところでイベントも行われるそうです。世界ダウン症の日2017〜ONE+LOVEWORLD全国スーパーキッズダンスコンテストALLJAPANSUPERKIDSDANCECONTESTびっくり病が最初に報告されたのは、アメリカ？？？だったようですが、フランス系の移民の地域で、多くの症例があることが分かり、そのあたりから、報告が始まったようで
転んで前歯が折れた。。。というと、子どもによくある話ではあるのですが、私の場合。。。はい。大人になってから、やっちまいました。その日は、雨が降っていて、私は、駅に急いで歩いていたのですが、マンホールで足が滑って、そのまま、前にばったん！！ガンッ！！前歯を打って、欠けました。唇もちょっと血が出て、腫れました。その日、ちょうど、その後、歌わないといけない案件があって、しかたないので前歯がちょっとかけて、腫れた唇で、歌いましたとさ。。。
びっくり病の論文には、びっくり病の合併症として、股関節脱臼や鼠径ヘルニア、臍ヘルニアが多いとあるらしいです。私は、脱臼まではいっていない？？？ですが、乳児期に股関節の治療をしていました。今も、股関節が弱い（肉体労働で股関節が痛くなる）ことがあります。そして、同じくびっくり病を持っている妹は、赤ちゃんの頃、立派な臍ヘルニア（でべそ）でした。妹が「びっくり病の人は、でべそになりやすいんだって～～～！！」と笑いながら報告してくれました。びっくり病の治療は、
私は、ハイハイをしなかったそうです。股関節のバンドをさせられていたのも要因にあるかもしれません。母によると、うつ伏せを嫌がったそうで。お座り出来る様になると、座ったまま、ずって移動するというずりばいをして、四つ這いをせずに、立ってしまったらしい。そういう四つ這いをせずに発達する子をシャフリングベビーと呼ぶそうです。https://192abc.com/40665妹たちは、たぶんハイハイしていたと思うから、これも私だけだと思うのですが、姉妹の中では、私が
赤ちゃんの悩みあるあるで、これは、一般的な赤ちゃんにもよくあるのですが、抱いて寝かせても、ベットに置くとすぐ起きて泣く寝ていると、ピクッとなる寝ている時間が短くて、すぐに起きるこれは、赤ちゃんあるあるですが、それが、びっくり病のせいでなっている場合もあります。何もなくても、そういう子はいるのでご安心を。もし、ご家族などにびっくり病の症状がある方がある場合は医師に相談してみてくださいね。私の場合、母が言うには、長く寝ない子だったようです。寝ていても、すぐに急
コメント、メッセージを拝見していると、最近は、赤ちゃんの時に、驚愕病・驚愕症を疑われて、検査になる子もいらっしゃるようです。体が堅いことを指摘され、驚愕症が疑われた方など。もちろん、お子さんによると思いますが、例えば、私の場合は、なんせ、３９年前のことですから、もちろん、驚愕症なんて疑われなかったわけですけど。助産院で生まれたというのもあるし。今、母に言わせると、やっぱり堅い赤ちゃんではあったらしい（笑）。でも、第１子なので、母も赤ちゃんはみんなそ
最近、「私もびっくり病です！！」という方から、メッセージをいただいたりして、勝手な仮説を考えたりしているのです。。。つまり、びっくり病の人の実際の統計が少なすぎて、分からないことが多いでしょσ(^_^;)だから、勝手に仮説を考えてみているのですが、例えば、男女の有意差があるのかな～と。「実は、私も家族もびっくり病です。」と教えてくださっている方は、女性が多いのです。例えば、お子さまに症状がある場合も娘さんの場合が多いです。（あ、でも息子さんの方も
先日、ブログ読者様から、島根大学医学部小児科で、『驚愕病・Startlediseaseにおける疫学調査ならびに診断・治療ガイドラインの作成』という研究が、２０１６年７月から始まっているということを教えていただきました！！ありがとうございます！！島根大学医学部小児科『驚愕病における疫学調査ならびに診断・治療ガイドラインの作成』についてのページはこちらhttp://ped-shimane-u.jp/study/startle_disease研究の目的は、「日本に
今日は、元パリコレモデルさんが指導してくれるウォーキングレッスンに行ってきました。とっても楽しかったです！！でも、よくよく考えてみると、ビックリ病歴３９年の私は、３歳の時に、「私は、３歩歩けば転ぶんだ！！（涙）」と自分自身の残念さを悟り、歩くこと＝恐怖という人生を送ってきました。（今も、継続中でもあります。）私は、典型的なビックリ病の症状持ちで、これまで、幾度となく、棒状になったまま転んできました。顔面、頭、肩などなどを強打してきました。
http://www.otonanomana.net/entry/2015/06/19/195201ビックリ病と検索するとこんな記事が出てきたりします。驚愕症で寝たきりのお子さまとママのブログ記事とか、驚愕症で発達がゆっくりです・・・とか。驚愕症と、ビックリ病は違うのかな？？？まだまだ、研究が進んでいなくて分かっていない病気とはいえ、当事者としては、きちんと区別して、正しい情報を発信していきたいし、認知を広げていきたいと思っています.私には妹が２人いて、私を含めて３人ともビッ
