ビダーザ治療

計４７回のビダーザが終わりました自宅の冷蔵庫に保管しているハイゼントラもなくなりました寛解ひとり立ちかなビダーザハイゼントラありがとう支えてくれた全ての人や治療やくすりに感謝しますありがとう

おかげさまで息子coo介は寛解維持療法に支えられて急性骨髄性白血病の2度の移植(骨髄移植と臍帯血移植)を超えて5年寛解を迎えることができました発病から再発をくぐりぬけて7年間このブログを続けてきました(初発の時のブログは間違って全部消していまいましたけどこのブログのテーマ急性骨髄性白血病の経緯2018としてまとめました)始めからブログ仲間になってくれた方々途中からの方々皆さまに心よりお礼申し上げますみなさまのいいねや励ましの声が私の支えとなりひいてはcoo介の支えになってい

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2024年２月に5年寛解を迎えます再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開していますそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎今年の２月がくれば息子coo介はとりあえず５年寛解を迎えますコア家族つまりM氏と息子coo介と私拡散家族は娘家族と息子Hi家

来年の春に息子coo介は5年寛解を迎えます急性骨髄性白血病になったのが2018年1月同年6月の骨髄移植の後の早期再発そして2019年に入ってすぐ臍帯血移植を受けましたその後間髪入れずにビダーザとハイゼントラをこの5年間えんえんと受け続けてきました来年の２月つまり５年寛解を迎える時に彼は精密検査を受けるようですどうやらその結果で完全寛解としてビダーザやハイゼントラをやめるかどうするかを決めるようですそもそもビダーザという抗がん剤のバックアップがあっても寛解というのかっていう疑

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2023年現在寛解維持四年半再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開しているそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています＊＊＊寛解5年まで後半年となったビダーザとハイゼントラを継続していてそれで本当に寛解と言えるのか？っていうのが相変わらずの先生方のテーマらしい先

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2022年現在寛解維持四年半再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開しているそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています＊＊＊来年の2月になれば息子coo介は寛解5年を迎えるその時点で長らく定期的に受けてきたビダーザ治療の終了を迎えることになる、、と思いきややはり主

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2023年現在寛解維持四年再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開しているそんな三巡目寅年息子のことを綴ったブログです✳︎✳︎✳︎昨年末息子coo介は皮膚のトラブルを抱えていた確か痒くて眠れないほどだったと思うそれで先生たちもGVHDかどうかわからないらしかったけどとにかくステロイドで押さえ込んだのだった今回の皮膚と腸のトラブルも結局ははっきりした原因はわから

今日の夜ご飯の時にcoo介がぼそっとすこし下痢が収束に向かいつつあるかなと言った肌の方はどう？と聞いたらあぁ確かにこちっも少しいいかなとのことでした少しホッとしましたなんとかバランスを良いところに持っていってほしい、、ハイゼントラが役に立ってくれるんでしょうか、、ともあれこのままひどくならないことをねがうばかりです昨日はカナカナミーティングにつきM氏に夕飯を託したのだけれど今夜は私が作りましたビシソワーズ大根と大和芋の煮物冷奴(揚げたシソとすりごまをパラパラっとかけてみた)

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2022年現在寛解維持四年再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開しているそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています＊＊＊息子のcoo介の月に一度のビダーザ治療はいつも月曜日から三日間となっているが今回は月曜日が31日で火曜日から8月となるため火曜日スタートとなる

寛解祝い旅行、、、あの頃は夢であってまさかできるとは思っていなかったこんな未来もあったんだと幸運に感謝して旅行を終えました旅行しながら思っていたことを自分の記録として書き残します人間って時の流れの中で大切な気持ちを忘れてしまいがちになります息子の闘病生活に伴走して感じたことや思ったこと(きっと特に感謝やいたわりの気持ち)を忘れないために、、✴︎✴︎＊✴︎✴︎＊✴︎✴︎どこのご家庭でもそうだと思いますが家族の中の誰かが白血病になるなんて思いもよらないしなってしまった本人や家

急性骨髄性白血病に罹患して5年2度の移植をへて寛解四年目を通過中再再発防止のためのビダーザ治療を受けている息子coo介だが時折彼が結婚して家庭を持っていたら私はこのブログを書いていなかったんじゃないかなと思う、、多分彼の細かな日常は私には見えないし健康管理のための食事作りも私のものでなかったと思うなんだか30代後半の息子のことをこうやってブログに書いているのもなんだか不思議だ5年寛解をもし迎えられたらそれを機にブログのジャンルを変えようかなとも考えているさて！今回のビダーザ治療

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2022年現在寛解維持四年再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開しているそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞などなど最近ではほぼわたしの独り言の場になっています＊＊＊私はまた息子coo介のビダーザ治療週間をすっかり忘れてました夕方のラインで気がつきましたそれほど私の頭の中の優先順位からビダーザは下位になっ

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん現在も足の浮腫みが少々皮膚のGVHDは発疹はほぼ消えましたが掻痒感はまだありしょっちゅうあちこちポリポリ掻いてます。血液の状態は白血球、赤血球、血小板は正常域🎵肝機能はγーGPTがかなり高値ですが医師によればGVHDとのこと。腎機能がちょっと上がっていたのが氣になるところではありますが見た目はだいぶ元氣になってきましたちなみに、先日は1年2か月ぶりに本格的に運転ができました！夫さん、入院中

《加筆》寅年3巡目の息子は今は寛解を保っていますがその闘病の間主治医をはじめとする医療チーム(先生方はもちろんのことや入院生活を物心ともに支えてくれ他看護師さんたち)や臍帯血や骨髄を提供してくれた方々から献血をしてくださった方々まで多くの方に支えられた日々でした最初の移植をして5年が経ちます、、あの頃を思い出すと胸が痛むしまた支えられてこそいただいた命と思い感謝の気持ちを改めて感じます私は闘病している息子に対する気持ちをブログに書いて整理していたのですがそれを読んで応援してくださ

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございますほぼ1か月ぶりの更新となりました。この間、まあいろいろとありましたが夫さん、時々杖をどこの置いたか忘れてしまうくらい足腰もだいぶしっかりしてきました。血液検査は白血球5700赤血球12.7血小板150000で、腎機能の値は問題ないものの相変わらず浮腫みがあり利尿剤服用中ですおかげ様で、体調についてはこれといって心配することなく穏やかな日常をすごせています。生活のトピックとしては今は、燻製づ

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます自宅では、ほぼ1日テレビのお守状態になりがちな夫さんなので行けばやることがてんこもりもりでテレビもないセカンドハウス・古民家＠美里庵でなるべく過ごすようにしていますそんな美里庵Lving中の草木も眠る丑三つ時突如、ものすごい衝撃と結構な痛みで目が覚めました傍らにはひっくりかえったカエルのように「アー」といいながら仰向けに倒れている夫さん一瞬、状況がつかめず飛び起きて夫さんを揺さぶると一

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん直近の血液データは白血球5700Hb13.1血小板167000肝機能は変わらず高め腎機能は問題なし免疫抑制剤のプログラフが毎週増量され血中濃度も上がったせいか皮膚のGVHDもかなりよくなり観た感じ発疹はほとんどなくなりましたが、やはり足のむくみがかなりひどく足背だけでなくふくらはぎや大腿も指で押さえると、ペコっとへこみます顔も起き抜けはなんとなく腫れぼったい感じで。。。夫さんいわく

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2022年現在寛解維持四年再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで会社勤めも再開しているそんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞そしてちょくちょく独り言をつぶやきます＊＊＊息子coo介のビダーザ投与の間隔がだいぶあいてきました二月の日数が少ないこともありましたが5週間おきの治療となったため３月は通院がありませんでした本日から三日

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん、移植からちょうど4か月退院から2か月たちました。直近の検査データは白血球5100Hb12.7血小板168000現在1回／週の外来ですが皮膚のGVHDが悪化はしていないもののまだ続いているので免疫抑制剤が受診のたびに増量結果顔のカサカサ感はいくぶんましになってきてる感じです。今氣になるのは足のむくみ。。。腎機能はOK🎵となると心機能の問題があるのでは？と思うけれど主治医曰く

時を継ぐ者と言っても鎌倉殿の話ではありません笑息子coo介は5年前急性骨髄性白血病(MP5？のcomplexとかなんとか、、)になり寛解ののちすぐに骨髄移植しましたが先生方の予想通りその3ヶ月後に再発して即入院そして臍帯血移植にするかハプロ移植にするかの熟考選択の余裕なく一瞬の寛解の隙を狙って臍帯血移植に踏み切りましたその後もすぐに再再発を防ぐためにビダーザ治療とハイゼントラ投与を続けて現在に至ります寛解四年目初発からは五年が経とうとしています私はもともとオンラオンで

す数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます昨日は、退院して3度目の外来血液検査結果は白血球3400Hｂ10.9血小板117000先週とほぼ同じでおおむね良好。肝機能が高めですが主治医曰く「軽いGVHDだろう」とのこと。軽いGVHDはGVL効果も望めるので経過観察ということでした。入院中は腰痛で起き上がれず食欲もわかずで1食／日生活だった夫さん退院後は食欲も徐々にもどり最近は間食もするようになりましたそのせいか体重増加が著しく

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん移植から78日目まだまだ腰痛はありその痛みにも波がありますが底はあがってきている感じですできることも増えてきました。例えば入浴♨10日ほど前までは更衣もほぼほぼ全介助湯舟に入るのも足があがらず一苦労身体を洗う際も頭の先から足の先まで介助が必要でした。痩せて、寒がりになっていた夫さんのため脱衣所も浴室もガンガンに暖房をかけているので入浴が終わるころにはわたしがフラフラって感じでしたが今は

数あるブログの中本ブログにお立ちよりいただきありがとうございます夫さん、昨日は退院から2回目の外来検査結果はHb10.8白血球3800血小板12万1週間前と比べてほぼ横ばい。Hｂが少し下がって血小板が少し上がったってところです夫さんの腰痛は相変わらず息子にマッサージしてもらうとかなりいい感じになりますが一晩寝ると、また元の木阿弥状態。なにせ夫さん睡眠中に寝返りを全くといっていいほどうたないのでせっかくほぐれた筋肉もまたまた固まってしまうようで

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん移植から67日目昨日は退院後初の外来受診日でした。まだまだ腰痛と体力低下で足元がおぼつかない夫さん💦わたし一人で、車→車いすへの移乗を前日からシュミレーションしてました。で、いざ出発！まず、正面玄関まで車をつけたらなんと何人かのボランティアさんが待機してくださっていてサクッと移乗終了ありがたや～～検査結果は白血球4200好中球3553Hb11.4血小板9.3万退院前の骨髄

息子coo介は急性骨髄性白血病の治療のため2度の移植を経て寛解を維持している寛解維持四年目に入る白血病は治る病気なのね、、若い水泳選手の復帰などによりそんな認識が持たれつつある実際多分２０年前よりも白血病に罹患した人の寛解率は高くなっていると思う息子も本当に普通の暮らしを取り戻せていてありがたいことだと思うただふと立ち止まることもある月に一回のビダーザ投与と二週間に一回のハイゼントラ投与そしてそのほかにアレルギーを抑える薬コレステロールを下げる薬抗生剤2種類胃薬安定

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん、移植から61日目おかげ様で本日無事退院できましたなにせ、腰痛が酷く足腰が弱っているため迎えの車までは車椅子での移動でしたが自宅についたら、なんとか自力歩行でリビングに到着3か月ぶりの我が家に「やっぱり家はいいなぁ」と満足氣ちなみに夫さんの今朝の体重なんと51.９キロ💦発病前は68キロだったのでこの10か月で16キロ減文字通り骨皮筋男君になっております。わたしが付き添いを終えてからの3週間

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん移植から42日目直近の血液検査はHb11.8白血球8200好中球6355血小板19.6おかげ様で、赤血球も血小板も順調に増えてくれていますだかしかし相変わらず腰痛と、頻尿が続行中血液検査のデータがよくても本人は体感的には腰痛や排尿痛に苦しんでいるわけなので快復している実感はないようでテンションはダウン氣味。。。かつての夫ならなにくそ！と氣力でリハビリや免疫力をアップ

数あるブログの中本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます夫さん移植から39日目わたしが押しかけ女房から通い妻（笑）になって3日目です。夫の頻尿は続いていて結構しんどそうもうしばらく、付き添い続けていたほうがよかったかなぁとちと後悔の念も。。。ただ、満月という日和もあってかあの時は引き上げるのがしっくりくる感じがして帰宅したわけですが実は正解。夫の会社から扶養控除などに関する書類が本社から届いていてよくわからなかったので本社総務に問い合わせたらなん

数あるブログのなか本ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます明けましておめでとうございます夫さん、移植から30日目にして2023元旦を迎えることができました。一時は、移植中止案も出たことを思えば無事、生着し、新しい年を迎えられたことただただ感謝なのであります。さて、夫さん出血性膀胱炎を疑われていましたが尿検査は、それを示唆する所見はなくどうやら、過活動性膀胱のようです。結構な輸液に数週間のほぼ寝たきり生活で骨盤底筋もゆるゆるなのかと。。。特に夜間頻尿がひ

2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2022年現在寛解維持三年再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中テレワークで社会復帰そんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々ポケモンGO時々美術鑑賞そしてちょくちょく独り言をつぶやきます寛解維持療法としてのビダーザ投与を続けて三年となる秋から調子の悪かった皮膚の状態は本人にしたら夜寝られないほどの痒みや手のひび割れがなくなって安心していたがなんと処方薬は増力になっ