ビダーザ

9月17日（日）ビダーザ治療2日目

こんにちは。いい天気なので外の景色見ながら昼ごはん食べてました。食欲ないので白ごはん3口とカボチャを2切れだけ。私は渋谷スカイとかスカイツリーのような高所から見る風景が好きなのですが病室からの見える空やビル群にはなぜかときめかない。なんでだろうなぁと思って少し視線を下げて道路を見た時、途端に風景にときめきを感じた。確信はないですが視界の中に地面或いは地上を感じられるものが入ってないと刺さらないのかもしれない。そう考えると自宅の屋上から外を眺めてもつまらないと思っていたことにも合点がい

父が亡くなりました骨髄異形成症候群で約4年、急性骨髄性白血病に移行してから2年8ヶ月の闘病生活でした。ここ数ヶ月は入退院の繰り返しでした血球が上がれば退院、次の診察で入院。いつもの病院、いつもの病室。感染症を恐れて家に閉じこもる日が続きました人に会っても会話せず会釈で済ませました慎重派の父は白血球がゼロに近くても感染症に耐えましたが、赤血球不足の貧血には耐えれませんでした心臓が耐えれなかった長男の白血病寛解は喜んでくれました「長男に白血病で死んでいく姿は見せられない」と懸命に生

こんにちは。今日から入院します。3ヶ月ぶり。何回も入院してるけど初めての病棟。一般病棟だそうでルールは緩め。アザシチジン注射は明日から5日間、ベネクレクスタは3週間。戻ってきちゃったね。最近顕著な気分の落ち込みとか不眠とかほんとに怠いので1年ぶりくらいに精神科の先生とお話しさせてもらった。寝つきが悪すぎるので安定剤の薬を出してもらうことになった。何かと話題のゾルピデムを追加する案もあったけどやめときました笑寝つき悪さを改善できたら寝起きの気分の落ち込みにもいい作用があるかもし

こんにちは。昨日初回の寛解導入療法の後以来2年半ぶりくらいに酒を飲みました。飲んだ瞬間治療してきた日々が走馬灯のように駆け巡った。何かを成し遂げたわけでもないのに大袈裟ですが。元々酒は好きだったので単純にまた飲める段階に戻って来たんだなぁと感慨深い思いもありました。治療が始まってから酒が飲めなくなるのは当然のことで、何の苦でもなかったけどいざ飲んだら欲していたんだなぁと感じました。でもまだ薬は飲まなきゃいけないし以前のように飲むということはできないかな。肝臓には大量の鉄が残留してる

こんばんは。今日は1ヶ月ぶりの外来受診でした。再発はしておらず3月にベネトクラクス+アザシチジン併用療法の入院となる予定です。もう何回目だろうか。7月に行う骨髄穿刺の結果次第ではありますが、3月の入院と6月に予定している入院を以てこの療法での入院は一区切りつけられる見込みだそうです。6月で2回目の移植から2年が経つため一区切りのタイミングになるそうです。2回の移植をしても尚骨髄内に白血病細胞が残っていたので病気のタチは悪いようです。7月の検査でまだ残存しているなら遅かれ早かれ再発す

おはようございます。1時過ぎに入眠してこの時間に目覚めた。どう考えても身体がおかしい。寝たいのに眠れない。薬変えてもらうか…。

こんばんは。夜はまだまだ寒いですね痩せ細ったこの身体だと体感マイナスに感じます。えーと悪いニュースというか兆候というかありまして、大したことないっちゃないんですが体重が減少し始めました。2024年通年で54kg台だったんですが今朝で52.4kgとそこそこの下げ幅。食欲もないし残当っちゃ残当なんですが嫌ですねぇ。内服薬もそんなに変わってないし何ならステロイドは減薬してこられてるんですけどね。妙に腰が痛かったりしてそれが吐き気につながったりあまり体調が安定していません。今日は友人関係

新年最初のブログが2月になるとは。明けましておめでとうございました。いつも拙文を読んでくださりありがとうございます。本年もよろしくお願い申し上げます。今年に入って早くも良いこと嫌なことがありました。良いことは学生時代の友人らに再会できたこと。15年ぶりに会ってもあの頃とかわらない自分達がおかしくもあり懐かしくもあり。みんな変わらずいいやつ。俺は恵まれているなと心から思う。病気に感謝するのは癪だけどきっかけになってくれたことには違いないから少し感謝しときます。嫌なことは天災であ

2025(令和7)年2月7日輸血のため地元病院受診WBC(白血球)770→600HGB(赤血球)7.8→7.2PLT(血小板)41000→13000Neut/uL(好中球)未確定→検査中Blastoid(芽球)未確定→検査中さすがに血小板が20000を切るとあざができやすくなる。ちょっとした作業ですぐに息が上がり、赤血球も下がっている感があった。本日は48本目の血小板10単位と20本目の赤血球2単位を輸血。献血のご協力に感謝！本日は主治医不在なの

2025(令和7)年2月4日転院先病院初診。11:00予約で10:30に到着し、受付をすると採血、心電図、単純CT撮影の予約が入っていた。ちょっと考えれば分かることだし、問い合わせても良かった案件。いろいろ順調で11:30頃には外来受付し、12:00前には呼ばれる。Dr・明後日から入院で考えていた。→これも想定していて、事前に確認すべきだった案件。2/1から休職したばかりで少しゆっくりしたかったので2/12入院に変更してもらう。素人考えでビダーザ30コース目が2/1

2025(令和7)年2月3日体調良好。口内炎が舌にでき、治療開始から始めようと思っていた口腔ケアを開始する。WBC(白血球)630→680HGB(赤血球)8.5→8.1PLT(血小板)21000→25000Neut/uL(好中球)130→未確定Blastoid(芽球)3.0%→未確定赤血球は輸血無し。変動の波がよく分からない。白血球好中球は下がらないが上がらない。47本目の血小板10単位輸血。献血のご協力に感謝！転院先受診後の輸血とAZA＋V

2025(令和7)1月31日体調良好。WBC(白血球)500→630HGB(赤血球)8.4→8.5PLT(血小板)20000→21000Neut/uL(好中球)130→130Blastoid(芽球)2.0%→3.0%46本目の血小板10単位輸血。献血のご協力に感謝！

2025(令和7)年1月27日WBC(白血球)490→500HGB(赤血球)6.7→8.4PLT(血小板)15000→20000Neut/uL(好中球)100→130Blastoid(芽球)2.0%→2.0%45本目の血小板10単位を輸血。献血のご協力に感謝！赤血球は想定より高値だが血小板や白血球から造血機能が低下している印象は変わらず。転院先の受診日決定。転院先に入院するまで輸血やAZAを地元で出来ないか主治医に伺うが、主治医は結構なスピード間で動

2025(令和7)年1月24日WBC(白血球)540→490HGB(赤血球)6.7→6.9PLT(血小板)28000→15000Neut/uL(好中球)130→100Blastoid(芽球)2.0%→2.0%※1/27追記1/20に血小板10単位と赤血球2単位輸血して今回の値。白血球も低下傾向。明らかに造血が落ちている。血小板輸血の間隔を詰めるか、単位数を上げるの対応があると予想。44本目の血小板10単位と19本目の赤血球2単位を輸血。献血のご協力に感謝

2025(令和7)年1月20日WBC(白血球)840→540HGB(赤血球)6.7→6.7PLT(血小板)25000→28000Neut/uL(好中球)140→130Blastoid(芽球)3.0%→2.0%43本目の血小板10単位と18本目の赤血球2単位を輸血。献血のご協力に感謝！赤血球輸血の間隔が詰まったか。白血球好中球も減少傾向継続中。造血機能が落ちている感じがするが、芽球は上昇せず。AZA＋VENにも感謝！移植先病院の受診日が2月上旬に決

2025(令和7)年1月15日前日の採血で赤血球6.7と低値のため17本目の赤血球2単位輸血。献血のご協力に感謝！

2025(令和7)年1月14日3連休でいろいろ回復。WBC(白血球)770→840HGB(赤血球)8.4→6.7PLT(血小板)20000→25000Neut/uL(好中球)150→140Blastoid(芽球)3.0%→3.0%末梢血中芽球上昇せず。AZA＋VENが頑張っている。41本目の血小板10単位輸血。献血のご協力に感謝！

2025(令和7)年1月10日前日に採血。結果は貰えず。WBC(白血球)770→810HGB(赤血球)8.4→8.1PLT(血小板)20000→25000Neut/uL(好中球)150→150Blastoid(芽球)3.0%→1.0％※1/27追記体調、味覚がわずかに不良。40本目の血小板10単位輸血。献血のご協力に感謝！

2025(令和7)年1月6日休薬期間中体調良好。最近寝ている時に足が良く攣るがAMLとは無関係。いつも通り本日よりナゼアOD錠0.1㎎(制吐剤)をビダーザ投与日に1錠、酸化マグネシウム錠250㎎(便秘)を自己調整しながら投与日に最大6錠服用。WBC(白血球)600→770HGB(赤血球)7.7→8.4PLT(血小板)33000→20000Neut/uL(好中球)200→150Blastoid(芽球)4.0%→3.0%赤血球血小板は定期的に輸血をしてい

2024(令和6)年12月30日採血なし。38本目の血小板20単位を輸血。献血のご協力に感謝！入院中に主治医とは会えなかった。1/6にセカンドオピニオンの結果を踏まえて今後の事を相談する。

※2025年1月6日追記2024(令和6)年12月27日外来での輸血ができないため12/27～12/30まで入院。WBC(白血球)770→600HGB(赤血球)8.6→7.7PLT(血小板)19000→33000Neut/uL(好中球)200→200Blastoid(芽球)1.0%→4.0%37本目の血小板10単位と赤血球２単位輸血。献血のご協力に感謝！白血球好中球は谷の時期だがまずまず。芽球が少し増えたが様子見。

2024(令和6)年12月25日首都圏有名病院にてセカンドオピニオン受診。Q.骨髄移植の適応はあるのか。A.免疫抑制剤使用時の胸腺がん増悪はその時に対処すれば良い。白血病治療が優先。地元での治療が良いが当院でも受け入れる。退院後も落ち着くまで病院受診のため首都圏に居住する必要がある。Q.他の治療の選択肢はあるのか。A.効果が期待できるものはない。持ち帰って主治医と相談。

※2025年1月6日追記2024(令和6)年12月24日WBC(白血球)810→770HGB(赤血球)9.2→8.6PLT(血小板)33000→19000Neut/uL(好中球)200→200Blastoid(芽球)1.0％→1.0％36本目の血小板10単位を輸血。献血のご協力に感謝！

やっぱりね。全然書きやしないまま2024年が終わる。先日は2022年に発表されてからほぼ唯一の生き甲斐だったレミゼラブルを帝国劇場で観劇できた。思い残すことはない。でも生きるなら来年も元気に生きていたい。よければ来年もブログ見にきてください。ありがとうございました。よいお年を。

2024(令和6)年12月19日採血のみWBC(白血球)740→810HGB(赤血球)7.6→9.2PLT(血小板)23000→33000Neut/uL(好中球)290→180Blastoid(芽球)＜1.0%→1.0％翌20日に35本目の血小板10単位を輸血。献血のご協力に感謝！

2024(令和6)年12月16日WBC(白血球)1160→740HGB(赤血球)7.6→7.6PLT(血小板)25000→23000Neut/uL(好中球)530→290Blastoid(芽球)1.0%→＜1.0%芽球は数値は分からないが主治医から「増えていない」とのコメント。34本目の血小板10単位と15本目の赤血球2単位を輸血。赤血球の連続投与は最近では珍しい。献血のご協力に感謝！

2024(令和6)年12月12日WBC(白血球)820→1160HGB(赤血球)8.1→7.6PLT(血小板)17000→25000Neut/uL(好中球)290→530Blastoid(芽球)＜１.0％→1.0%33本目の血小板10単位と14本目の赤血球2単位を輸血。献血のご協力に感謝！血小板と赤血球は輸血をしているので波を気にしてもしょうがない。白血球好中球の波のタイミングが変わっているので引き続き注意。この波を見て外出を控えたり、食べ物の制限を

※2024年12月11日追記2024(令和6)年12月9日WBC(白血球)1110→820HGB(赤血球)9.0→8.1PLT(血小板)49000→17000Neut/uL(好中球)400→290Blastoid(芽球)1.0％→＜１.0％波のタイミングはやはり変化しているか？全体的に減少傾向が見受けられるがもう少し様子見。32本目の血小板、10単位輸血。献血ご協力に感謝！明日の採血結果で次回輸血時期を検討する。←12/12の採血結果で12/13に輸

2024(令和6)年12月6日前日採血の結果。WBC(白血球)990→1100HGB(赤血球)9.1→9.0PLT(血小板)48000→49000Neut/uL(好中球)390→400Blastoid(芽球)2.0％→1.0％以前だと血小板が落ちてきて、白血球好中球が上昇する時期だが輸血の効果もあってか血小板減少せず、白血球好中球はあまり上昇しない。血小板十分あるので本日の輸血はなし。