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こんにちは!少しご無沙汰してしまいました。9月下旬~10月上旬も相変わらず忙しく過ごしていました。主に上の子(娘)の行事がメインでした。親子遠足(雨天のため体育館でのレクに変更)、運動会(これまた雨天のため体育館で開催)、そのためのお弁当作り、合間には息子の療育、そして仕事では納期に追われていました(^^;)湯船に小さい頭ふたつ(^-^)振り返る暇もなかったくらい毎日があっという間でしたが、特にトラブルが起きたわけでもなく、一つ一つに向き合って良い意味で淡々と、着々とこな
点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)○経過1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを3倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月・体重、身長は治療開始時から横ばい・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった・離乳食は一日2回、大さじ一杯・うんちは3日に一回☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようにな
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
こんばんは最近の息子クリアファイルいないいないばぁ!笑笑笑笑隠れてないの〜丸見えなの〜アホかわすぎて本当癒し。そんな息子1歳8ヶ月を迎えました。今のところ発作もなく?順調にきています。ただ起きた時に怪しげなのを感じるからまた動画撮って主治医に見せないとだなぁ。。。たまたま脳波で撮影できなかっただけなのか脳波では何も異常なかったのに怪しいのです、、、母的にはあれは多分そうな気がする。もしあれが発作なのだとしたら生後2ヶ月に起きたカルバマゼピンで抑えて
こんばんは息子を寝かしつけしてる時に寝落ちる毎日、、、ちょっとして起きて娘を寝かしつけしてるのですが兄弟がいる場合って同じ時間に寝かしつけするもの??息子は夜ご飯食べててんかんの薬を飲むからか眠くなってしまうようで夜ご飯の後、すぐお風呂だけどお風呂の前にも眠くてぐずぐずしていてなんとかお風呂入るものの出た後はもう眠たくて怒ってますそんなこんなで娘の歯磨きや髪の毛を乾かしたりやをする間もなく寝かしつけに入るので同じタイミングでの寝かしつけが叶わないのです
こんにちは息子、、いろいろなことを乗り越えて無事に1歳半になりました╰(*´︶`*)╯♡近頃の息子は、といいますと・歯が奥歯まで生えてきました噛まれると余計に痛い、、、、・開き戸があけられるように!!おかげでイタズラし放題!!元気な証拠ですね・「ちょうだい」というと手の上に乗せてくれるように!!・感情表現がとっっても豊か怒ると叩いてきたり腕をぶんぶんしてます笑笑・歩くこともだいぶ安定してきてお靴を履いてお外で歩いたり幼児特有のピコピコ靴でたくさん歩いていま
お久しぶりです9月に入り朝晩も涼しくなってきましたね秋が大好きな私としましてはこの冷たくなってくる空気が本当に好きです今年の夏休みはバタバターっとして終わった気がします、、、母の入院、息子の入院、お盆、、、毎年夏は体調悪くなる私ですがそんな暇もなかったなぁーーーそれは良いか夏の終わり頃横須賀にあるソレイユの丘へ行ってきました夏の終わり頃なのにも関わらずとぉーーーーっても暑い日でした、、1日外にいただけで真っ黒に日焼け、、、ひまわり畑のひまわりーーー息子
こんにちは。タイトルの通り息子、入院になりました7月31日(日)の夜。息子は先にリビングで寝ていて娘ももう寝る時間なので息子も寝室へ移動させ娘と一緒に布団に入り眠りにつきました。11時過ぎに息子が起きたので添い乳しながら寝かしつけ、、私もウトウト目を閉じていた時にそれは起きました。ん?なんかおかしい。。一定間隔で揺れてる、、、と思い目を開けて息子を見ると案の定、息子は目を見開いて発作を起こしていまして。。さらには嘔吐まで。窒息しないように吐いたものを拭
こんにちは早いもので息子1歳4ヶ月になりました最近の息子はというと娘と一緒にじゃれあって遊んでいたり娘のことを押し倒して泣かせたりママを噛んだり寝転んでるパパやママの上に馬乗りになりヒップドロップをみぞおちあたりに食らわせてきます、、なかなかやんちゃですね成長としてはほとんど歩きでの移動になり転ぶことも少なくなりました1歳6ヶ月までには靴を履いてもしっかり歩けるようになるかな?好奇心旺盛で高いところが大好き!!!気がついたら色々なところへよじ登って
こんばんは〜眠いけど、おひとりさまの時間を楽しんでます、、、明日になって寝とけばよかったーーー!!って後悔するんだけどねママにも1人になれる時間がほしい!!!と思うこともありますから、ね。息子の一時保育先が決まり、数回預けてみたものの泣くこともなく元気いっぱいで行けています看護師さんがいるところなのですこしは安心して預けることができてますその間にママもリフレッシュ!私から離れた息子の様子をノートで知ることが楽しみですそうそう。朝から大惨事だった先日。
こんにちはー今朝の出来事。珍しくみんな6時半には起きてきて今日も余裕もって準備できそう!!と喜んでいたところ。。「お腹いたい」と横になる娘。どうやら冷房の効いた部屋でお腹丸出しで寝ててお腹が冷えたみたい、、、、トイレ行っておいで?と言ってもでない、、、と娘。その後急いでトイレに向かう娘。お、波が来たか!と思っているとトイレから、、「ママー。。トイレの外でうんち出ちゃった、、、」oh...まぁ下痢の時ってゆるいからすぐ出ちゃうよね、、と見に行くとな
こんにちは気づいたらもうあっという間に7月でした、、、日が経つのが早すぎる、、本当に暑い日が続きますねっもうとてもじゃないけど息子を抱っこ紐は無理です、、、密着しているところが汗だくのムレムレですそんな息子はというとだいぶ歩くのも安定してきて家の中では20歩くらい歩けることが増えてきましたそして喜怒哀楽がとっても激しくなってきました!!!笑基本的にいつも笑顔だけど食に貪欲な息子はお腹が空くとバシバシ叩いたり、噛んだりでご飯ちょうだい!!!!とアピールして
こんにちは今日はなんだか久しぶりに偏頭痛におそわれてつらい朝でしたそんな時に思うことも多々あり最悪の体調と気分でした、、、息子と一緒に寝たらすこしよくなったのでよかったですが昨日で息子1歳3ヶ月になりました最近の息子はというと平均して10歩くらいは歩けるように調子いいと15歩くらいかなぁ相変わらずお腹が空いた時、眠たい時に凶暴化するおかげでママの腕や肩には青アザだらけです動きが活発でテーブルの上に乗ったりお風呂でパチャパチャ遊んでたり引き戸で遊ぼうとし
今日は受診日。ここ2週間でラミクタール飲まなくなりました。発作は、スパズムのみでかわらず。寝起きでなくても出るようになり、頻度が高くなりました。何にもない日は週1だった。寝起き、食事中〜食後、書字中、思い出してる時、気圧変化のある時…。寒い時。スパズムが出る条件?みたいなのが、多様化してる感じがする。今日からおそらくサブリル(ビガバトリン)処方されるかな。トピナによると思われる、食欲減退。改善しました一旦減らして、ちょうせいしたのがよかったかな。まだガリガリですが、美味しく
こんばんは昨日今日と急に冷えたのでなんだかお腹の調子が良くない今日健康第一ですね最近パソコンで調べ物等していると息子が「何してるの〜?僕と遊んでよ〜」という感じで100%邪魔してきますその被害がこちら。キーボード取るのが本当上手で名人です!!キーボードひとつはまらなくなってしまった「はあまり使わないからよかったけど、、、他のキーだったら困ってたなどんどんヤンチャで力強くなっていく息子!!このまま何事もなく育ってほしいものです最近感じること。子供の時
こんにちは先日、山下公園のバラを見に行ってまいりました色とりどりのバラがとっても綺麗でした息子もお外で楽しそうです昨日今日と娘の言い間違いが連発!!!幼稚園でなにをしたかのお話。娘「今日ね、お部屋でDVDみたんだよ!!」ママ「なんのDVD見たの?」娘「コロッケ太郎!!!」、、、、コロッケ太郎??笑私の知らない絵本か何かのDVDかな?と思っていたら娘「ドラえもんみたいなのが出てくるんだよ!!!!」ん?それって、、、もしかして、、、ママ「コロ助のこと?」
おはようございます今朝は息子が。いつもよりかなり早く目覚めてしまい遊び出したので仕方なく私も起床時間にして3時半。まだお外も真っ暗です電気もつけたくなかったけど真っ暗すぎて怪我したら危ないから暗めに電気をつけてひとしきり遊んだ息子はさきほど寝ました人のこと起こしておいて今日はなにも用事ないし息子のお昼寝と合わせて私も仮眠が必要かも息子。ここ最近またできることが増えましたまずは洗面所から浴室への段差をよじのぼれるように息子の背からすると胸くらいの高さ
こんにちは絶賛、寝不足気味でございます我が家では息子、娘をだいたい20時頃〜22時の間に寝かせています。娘は朝起こすまでぐっすりですが、息子が目を覚まします。。泣くわけではなくぱっちり目を覚まして座ったり、遊んだり、、、これは授乳していた頃もそうだったのですがすぐに授乳すればまた寝てくれていましたですが今は授乳しても母乳がほとんど出ない為寝るまでに至りません。。。離乳食のみにすれば朝までぐっすり寝てくれるのかな?と思っていたのですが。。。全然。笑今朝は
こんにちは10日の入院を経て無事に退院した息子。その後についてです入院する前は離乳食3回食+母乳で生活していた息子。ですが付き添い入院ができず入院中は離乳食3回食+ミルクになりました家ではミルクを全く飲まなかった息子。病院では普通に200mlくらい飲んでいたそうですそれならと思い家に帰ってきてからミルクを与えようとしてもぜーんぜん飲みません断固として口を閉じ開けたとしても舌ベロで突き返してきますさぁどうしたもんか。。10日間も吸われなかった私のお
こんばんは本日、息子退院しましたっ6日に会った時は『入院7、8日め』おはようございます昨日は1日朝から夜までバタバター息子との面会。プレイルームに連れてきてくださり20分くらい一緒にいれました息子はというと眠たくてグズグズとい…ameblo.jpこんな状態でしたが。。昨日にはハイハイ10歩くらい笑顔も出てきたりおしゃべりしていたそうですそうして今日、、おうちに帰ってきた息子は入院する前とほぼ同じ状態まで戻っていましたあれだけの発作の後で目を覚ましただけでも奇跡なのに
こんばんは付き添い入院ではないしコロナだしで面会も原則NG荷物を渡すとか主治医のお話があるとかそういう時しか会えない会えても数分寝顔を見て頭を撫でておしまい。会えない日は毎日息子の主治医から経過報告のお電話がきます日が経つにつれて自分がしでかした事の大きさを実感して自己嫌悪に陥りますいつから苦しんでいたのかそれすらも分からないなんて母親失格だ。おんぶだったから寝てるかと思ったとかそんなのただの言い訳その日に限って途中で娘に確認してもらうとかもしてな
おはようございます。昨日の記事に温かいお言葉ありがとうございます自分を責めまくっていたので本当に救われました。とは言っても何回思い返しても私のせいだーってやっぱり思っちゃうんですけどね朝息子の体がいつもより少し熱く感じて体温測るも37.0いつもより少し高めだけど赤ちゃんだし今日は暑いし眠そうだしご飯も食べて機嫌も良いし娘と約束したしという安易な考えで外出し外出中はずっとおんぶで様子も分からず帰る前に授乳をと思いおんぶからおろすとぐたっとして目の
タイトルのとおりです。はぁ。。本当に自分が情けなくて息子に申し訳なさすぎて涙が出ます。。でも泣かせてはくれない陽気な娘がいるので泣かずに済んでいるところです。。発作が長く呼吸がうまくできなかったため気管挿管されICUに入るそうです。。詳しくはまた後日。昨日の息子。まさかこんなことになるとは思わなかった。。。
こんにちは相変わらずドアフックが大好きな息子いっつもこの体勢で遊んでいるのでビックリします16日の水曜日に息子、病院へ行ってきました脳神経です入室するなり「お姉ちゃんの遺伝子検査の結果が届いてましたよ陰性でした」えっ陰性???????突然言われたので聞き返してしまったそもそも結果くるの早い!!娘は2月に血をとったばかりなのに数ヶ月がかかると言われていたので。。。陰性と言われたけど結果の紙ももらっていないし、、、別の人の結果じゃないよね??って不
おはようございます今日は少し冷えますね寒暖の差が激しくて着る物に悩みます昨日、息子が「まま」と言ったような気がします娘も聞いてて「今、ままって言ったよね」とお風呂上がりで眠たくて眠たくてさらには喉も乾いてて究極の状態の時に私の足にしがみついて(かわいい)「ん〜まま!!」という感じでしたが昨日はその状態で2回ほど言っておりましたたとえママを呼んだわけではなくただ「ま」が偶然発音できただけだとしても喜びMAXで大興奮の私これならいつか「まま」とは呼
おはようございます昨夜の地震とても驚きました私はすでに寝ていたのですが揺れを感じて飛び起きましたっ横浜は震度4家もミシミシ音を立てていましたし揺れもドンッという揺れではなくグラグラ〜ユラユラ〜という揺れでいつまで続くんだろう?と思うくらい長く感じましたすぐさま地震速報を見ると福島で震度6強ついこの間東日本大震災のことを思い追悼したばかりなのに。心が休まる時はありませんね。。被害に遭われた方のご冥福をお祈りします。。今後も1週間ほどは強い地震が起きる
こんにちは今日、3月10日は息子の1歳のお誕生日ですこの1年、いろいろなことがありすごく早かった!!!1年前はこんな1年後が訪れているとは思いもしなかったです1年前の私に伝えたい毎日笑っているよって息子が産まれて幸せだよって最近の息子こんなふうによくお喋りしていますまだ意味のある言葉を発することはないけれど「はーい」って手を上げることもないけれど「パチパチ」と拍手をすることもないしスプーンを持って自分で食べようとすることもない相変わらず手づかみ食べは苦
こんばんはなんにもやらないと宣言したにも関わらずけっきょくやらないといけないことはあってなんだかんだいつも通りでしたよま、専業主婦なんてそんなもんか遺伝子検査でモザイク型を保有していることが分かったパパパパ(31)結節性硬化症では腎臓や肺に腫瘍ができていてもおかしくない年齢です健康診断オールAのパパ病院通いが始まります聖隷横浜病院の泌尿器科におられる「波多野医師」は結節性硬化症の腎疾患に強い医師なのでそちらへの受診をお勧めしますと息子の主治医から言わ
こんにちはいつもご覧いただきましてありがとうございます先日、息子が無事に生後11ヶ月を迎えましたパパやママの背中でつかまり立ちをしている姿超絶かわいいんです1人目の時よりも2人目のほうが超絶かわいく感じるのは何故でしょうかっ???ちゃんと1人目もかわいいのに、、当たり前ですが今は今しかなく未来がどんどん過去に変わっていくので1分1秒、今の息子といられる時間を大事にしたいです朝起きると左にはママの腕の中で気持ちよさそうに眠る息子右には身を寄せ合って眠る娘
こんばんは珍しくみんなもう寝たので静かです息子も娘も寝る時はほぼ一瞬で寝るのでとっても楽ですとはいっても息子は一緒に寝てる人がいなくなるとものの数分で目を覚まし泣き出しますセンサーすごい。夜起きてやりたいことがあってもぜーんぜん出来ません(しわ寄せはパパへ)そんなところも愛おしいから許しちゃうけど先週2/3に脳波の検査でしたビガバトリンを飲み出してからはいまのところウエスト症候群の発作を見ていないため脳波がどうなっているかの確認ですっどうなってるかな