ヒルトニン

脊椎小脳変性症の嫁ですが胃瘻が造ってありほぼ寝たきりという事で災害が起きても避難出来ないので蓄電池を設置しました。長期では無理ですが短い間ならしのげると思います。これで少しは安心です。そして今日は土曜日です。嫁をデイサービスに送って行ってから霞ヶ浦緑地公園へ釣りに行ってきました♪水温が一番低い時期ですのでまったくアタリは無かったです。でもアタリを感じる為に集中しているだけでストレスの解消になりました。霞ヶ浦緑地公園のソメイヨシノも満開でした♪で釣りから帰って嫁を

今日は病院でヒルトニンの注射とデイサービスの日でしたがどちらも体調が悪い為にキャンセルしました。ですが昼もしっかり食べましたし歩行器に腰掛けて家の中をあっちへ行ったりこっちへ行ったり(そんなに広い家ではありませんが…💦)ふらふらと動いていたので皆さんにご心配頂きましたがだいぶ回復して元気になってきたようです。なので明日からは私も仕事に行けそうです。でないと週末に釣りに行けませんしね。ご心配頂いた皆様どうもありがとうございました。m(__)m

桜も散りだし、もうこの辺では終わる今年も車窓からだが、見れて良かったと思ったあと何回、実物の桜を見に行かれるか？今日で、在宅でのヒルトニン注射は終わったバルーン交換したばかりなのに、膀胱炎を起こし、抗生剤を服用中なのが想定外それでも長年クランベリーを飲んでいるせいか、熱を出さずに済んでホッとした飲む前38度近く、発熱してたことを思えば出さなくなっただけ、良しと思わなくては…しかし抗生剤の大きさには、閉口する1日1回で済む物にしたが、大きいし錠剤の厚みもある訪看さんに聞いたら、こ

虫垂がんステージ４の主人。１ヶ月半前は生死の境を彷徨っていました。しかし、今週は一週間退院して、良ければ、先生と相談して、退院を伸ばす…と、いった様子で、とっても元気なんです。明日は、医大に行って、遺伝子ゲノム検査の結果を聞きます。有効な治療薬が見つかる確率は、2%その中でも、島根県で出来る治療で、なおかつ、副作用も作用も少ない物でないと使えません。と、なると、治療するにしても、使える物に出会えるのは、1%以下かなと思っています。明日は、治療目的と言うよりは、大切な遺伝情報をもらい

あの時は、自分で色々と想像して、落ち込んでいたのだと、冷静になって思います。結局、主人は、病院で最後を過ごしたいようで、療養病床に移る事になりました。特別に面会も許してもらえる事になりました。外泊もしてもいいと、言ってもらっています。もし、家に帰っているときに、体調が悪くなったら、「いつでも自分に連絡して欲しい」主治医は、看護師さんに言ってくれていたようです。本当に、難しいご時世に良くしてもらって嬉しくて嬉しくて涙が出てしまいました。私自身も、仕事を長期間休むと、病気が進行してい

みなさんが拡散してるロバチレリンセレジストと大差ないないかと思って特に反応してませんでしたが…ロバチレリンはセレジストやヒルトニンと同じく進行抑制薬で根治は望めませんが22年ぶりの新薬です一応の締切は今日までです患者・家族の声をお寄せください。１．新薬「ロバチレリン」の承認申請キッセイ薬品工業株式会社が2021年12月22日に脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373）の日本国内における製造販売承認申請を行いました。キッセイ薬品工業株式会社ニュースリリー

家の中で靴下はくと歩きにくいので、ずっと裸足でしたが、寒すぎで仕方なく履いています。歩きにくい…さて、1月11日月曜日～1月26日水曜日の日曜日を除く14日間ヒルトニンの注射をすることになりました。「点滴をする時間はないでしょ？注射にしましょう」と、言われて、注射で一気に体内に流し込む事になりました。「一気に注射すると、体がビックリしませんかね…？？」と、聞くと先生は大丈夫って。時間の都合で、夕方に注射して、翌朝に注射する日もあって、間隔が狭い様な気もしましたが、先生は大丈夫

こんにちは！昨日は、なんだかんだあって、昼寝が出来ませんでした。そしたら、夜、めっちゃきつかった！食後のスイーツ食べるときには目があかん！スイーツは食べるけど！(￣ｍ￣〃)ぷぷっ!この後風呂入るなんてきっつー。（最近はお風呂に入ること自体が一大イベントで、シャワーだけのくせに、脱いで、入って、洗って、出て、拭いて、寝巻着て、歯を磨いて、化粧水つけて・・って動作で1時間くらいかかる。きつい。風呂入りたくない。入るけど）改めて、体力のなさ（というか、一つの動作で奪われる体力値の高

こんにちは！リハビリ行ってきました！！今日は、以前担当してくれてたOTさんが久々担当してくれました。ぜんぜん体が動かんのよ～。って言ったら、リハビリに来たての最初のころは走る練習とかしてたんですけどねぇ・・だって。そうやん、そういえば、走る練習とかしてました！！今は昔やな・・今日から往復タクシーになってしまいましたよー。っていいながらいろんな話、盛り上がりました。楽しかった。行ってよかった。（今の担当PTさんに不満があるわけではありませんよ）

こんにちは！今日は、入院はさんでかなりお久しぶりーの外来リハビリでした。果たして、私は歩いていけるのか？一種の賭けで。40分以内に歩けたら、もうしばらくは歩いて通おう。それ以上かかったら、今度からタクシー様にお願いしよう。そう心に決めてたんですが、途中からあまりにもきつくてこりゃ40分どころか、たどりつけんのか？ってなりましたが、結局40分を軽くオーバーしてて（二本杖使用）、さくっと来週からタクシーということにきりかえました。ずーっと迷ってたけど、

おはようございます!18日間の病院生活の間、ほとんどうごかなかったので、ちょっと動くだけで息切れしています。で、パソコンが相変わらず見当たりません。あんまり、探してないんだけどね（笑）昨日は十時過ぎには寝て、今朝起きたの６時半。すっかり病院生活が染み付いたようです。で、今回の入院はヒルトニン点滴とリハビリのための入院でした。ついでに転院してから調べてなかったMRIなどを組み入れたので、18日も居たけれど、点滴自体は１４日間です。ヒルトニンは普段飲んでいるタルチレリンを静脈注射するもので、点

こんにちは!退院しました〜。自宅にて、スマホ使い放題（笑）。Wi-Fi最高ー！！なぜかパソコンが見当たらないのがナゾですが…どこいった？ちいっと動くと息切れするので、まあ、ボチボチ探しだします。久々の外界は寒かった（笑）病院のスタッフさんたちには本当によくしてもらい、ありがとうございました!点滴の最初と最後で転んで迷惑かけました。2回目の転倒後、さすがにへこんでたら（ゴミ箱も破壊したし）迷惑かけたなんて、思わないでいいとよー。転んだのはママさんのせいじゃなくて病気のせいだからね

こんにちは！また転んじゃったよぅ。ヒルトニン点滴最終日で、リハビリもそれなりにこなし、油断してたんでしょう。いつもの通りに後ろにゴロンと。看護師さんに見られ、助け起こされ、そこからは大騒動。いや、尻もちついたくらいで頭も打ってないし、骨折もしてないし、全然平気なんですけどね。尻打ったとわかったら、ベッドに寝転がらせてズボンめくられ、赤い部分を写真とられ‥血圧、体温、酸素濃度測られ、主治医呼ばれ‥えらいこっちゃ。ほんとお騒がせしてごめんなさい。忙しいのに、時間がかかる、という「転

こんにちは!土曜日、日曜日はひたすらヒマです。行動制限がかかってるので、どっこも行けません。ヒルトニン点滴もあと2回。目眩は治らなかったが、バランスはちいっと良くなった‥ような気がします。あと、歩き出しが楽になったな。病室は、隣がトイレ、目の前がお風呂と好立地（まあ、どっちに行くのにも看護師さん呼ばないといけないんてすが）そして、窓からはドクターヘリのポートが目の前に見え、日々飛んで行く「音」がします。私、ベッドが廊下側だからドクターヘリの音がして、立ち上がって、窓際に見に行く頃に

主人の治療でヒルトニン注射を来週を持って辞めることになりました。９月からスタートし今月は週３回行ってきました。そろそろ効果が出る時期なのですが主人には特に効果がない逆に歩行がイマイチ血圧もイマイチ良かったなと感じることは何となく手があたたかく感じることがあるが季節があまり進まなかった気温が単に暖かかっただけかもしれないのです。昨日往診の先生がみえて昨日の朝少し顔が白っぽかった（血

こんにちは！昨日は実に6年ぶりにMRIを撮りました。どんだけ私の小脳は縮んでるんだろう？とビクビクしてましたが。さっき、先生が来て、6年前よりは縮んでましたが、まあ、ちょっとですねー。あと、脳幹もちょっとだけ縮んでました。ちょっとだけですけどねー。ちょっとだけ。のちょっとだけがどのくらいかわかりませんが、ちょっとだけなんやろう(笑)ギュって縮んでました。って言われなくて、良かったです(笑)あと首と腰のレントゲンも追加でとったんですが、あまり良くはなかったです。らしい。ガ

おはようございます!なんか、いつも頭がぼやぼや、ぐるぐる回っていて、でも熱はないし（病院内ですから他者との交流はストップされてるので感染性の心配もほぼない）なんだよー‥な体調が続いてますが、これはもしや寝過ぎが原因か？って思い出しました(笑)今日はヒルトニン点滴、リハビリ3種（PT、OT、ＳT）に加えてMRIもあるので、ちと忙しい。昼寝する時間がないので、「寝過ぎ説」の検証にちょうど良いです(笑)ヒルトニンの効果はよくわからんのですが、昨日OTさんのリハビリのとき、立ち上がりと座りのリハ

こんにちは！入院7日目。日曜なので、点滴以外予定がありません。ヒマー。今日の昼ごはん‥カレーでした。これまで、魚率高し。米、美味しいが量が少ない(笑)ついでに、人参率ほぼ１００％の野菜中心ヘルシーメニューばかりでしたが、ここに来てカレー出ました!おおっ。って思ったら、隣のおばさまも、おおっ。って言ってたので笑えました。ついでに、隣のおばさまが「カレー汁か‥」って言ってたので、心の中でくすりと笑いました。カレーはとても美味しかったのですが、あいにく箸しか持っていってなかったので、めち

おはようございます!ギガが‥ヤバい(笑)突然ブログ更新途絶えても、入院中のギガ不足なのでご心配なく(笑)病院内Wi-Fiカモーン!!切望。昨日は隣のトイレに行くにもいちいちナースコールしていかねばならず、しかも何故か下痢Pだったので、頻回なうえに、よんでもなかなか来ない。ようやく来たと思ったら「ちょっと待っててね!」って忙しそうに（若干イライラして）いわれたときは、「漏れるわ!!」って言いそうになったけど(笑)ってか、そっちが呼べ！って言ったんだから、イライラせずに来てほしいわ〜カルテ

おはようございます!スマホのギガがあっという間になくなってきてて、Wi-Fiのありがたみを感じてます(笑)昨日からヒルトニン点滴はじまりましたー。来る先生、来る先生、リハビリのPTさん、OTさん、会う人会うたびに、足の動きをみられて、何度片脚の踵で「反対側の片膝トン、そのまま下にツー」をやらされたことか‥その結果、私は小脳失調よりも痙性のほうが症状として出てるんだそうな。よー、わからんが。あと、関係あるのかないのかわからんが、今回、生理がなかなか終わらん。久々量が多いな。ちっ。

来週月曜から、また在宅でのヒルトニン注射が始まる訪看さんに、必要な薬剤や注射器などの本数を確認してもらった訪看さん達の間でも、在宅でヒルトニン療法をやった職務経験はなく、私もこんな短期に続けて受けるのは初めてまだ食後低血圧等の症状が、少ない状態でのヒルトニン療法PT、ST共、今の状態とヒルトニン後の身体の動きを細かく評価今後の治療にも生かせるし…これが上手く行けば、自分なりの予定では、今回と12月にやろうと考えている身体の状態を診るために、よく手でキラキラ星を表現するみたいに

ずっと印刷出来ずに、そのまま保存してスマホの画面で見る程度担当の訪看さんに文献を見てもらい、ステーションにある印刷機なら出来るかも、とお願いしました古い文献で1997年…在宅でヒルトニンをやった記録残念ながら、私と同じ病名ではありませんが、私が知ってる限り、存在してる文献はこれしか無い進行性核上性麻痺（PSP）4例と重症血管性パーキンソニズム1例で有用だったらしい私が注目した点は、ヒルトニンが人体の交感神経の反応、血圧、心拍等の心血管系、また不明だが視床下部下位以降の血管運動中枢

西城秀樹さんの奥さんの著書を読んで多系統萎縮症の進行を止めるヒルトニンの点滴をなさったそうで、その旨往診の先生に聞いてみました。保険適応かどうか確認します。との事でした。看護師さんから電話があり注射なら出来る2週間連続で注射をしてその後、週2回訪問看護ステーションで受けてくれるそうです。ヒルトニンって副作用もあるのですよね。こんなにトントンと話が進むとは思ってなくてびっくりしました。大丈夫かな？本日

おはようございます！今朝、というか昨晩は蒸し暑かったです。扇風機だけではたりず、エアコンつけたかった。けれど、エアコンの真下にパパがでーんと寝ていて、エアコンスイッチまでたどり着けず・・身体を動かす自信がなく・・なんで病気になっちまったんだい。と、とっておきのセリフ（一生に一度、ここぞという辛いときに涙とともに使おうを決めていた）を、あっさり使ってしまい、もう、私の人生辛い事があっても、ヘタレな言葉はつかえません。イライラして八つ当たりくらいはするかもしれんけど（笑）

突然の脳症で、数年ぶりに入院して、早1ヶ月。11/30(金)は、学校の担任の先生がお見舞いに来てくれました。ベッドサイドで、あまの大好きな朝のうたを歌ってくれたり、大好きなノンタンの絵本を読んでくれたり、手足のマッサージをしてくれたり。訪問学級のようでした🎵そして、さすが、肢体不自由の学校の先生。今のあまの、微妙な表情の変化、仕草といった反応をじっくり見て、よく捉えてくださって。「大好きな絵本を読む前は、ワクワクした表情をしていましたね。読み終わると“もう1回”の催促をしていたし、一番

『久しぶりのデイケア』今月初めから入院してたので、2週間ぶりにデイケアへヒルトニン注射後の初めてのデイケアスタッフの人達やPTの先生は、どうだったか、と興味深々効果あった？何か変化あった？うーん、船酔いみたいな感じが無くなったかなそう言えば、部屋の中で杖を置き忘れて、歩いてしまう事がしばしば･･･それはプラスの効果ということだね他には？頚椎とこの病気の歩行について、ハッキリした事ですね退院時もらった看護サマリー等を渡しいつものメニューを･･･いつもの

『最近の体調*⑅♥︎(・ω・)』昨年の暮れからヒルトニン筋注を3週間その後1日朝夕2回セレジスト他に降圧剤や漢方薬主治医の大泉先生から診ると、もう少しヒルトニンの効果が現れると予想していたらしい『もう少し動けるようになる』『徐々にヒルトニンが効いて来る事もある』そんな見立てだったが、見立て通りではなく効果はいまいち･･･確かに期待したような効果は薄いが、何となく進行が緩やかになった気がする膝を悪くして室内でも杖が必要になったり、入浴時、介助が必要だったり、車椅子も外

昨日の神経内科の診察で、目のことを言われましたが、もう一つ言われたことは「ヒルトニン効かなかったね」思ったほど運動失調の改善はありませんでしたあぁ、やっぱり・・・でも、船酔いのようなグワングワンした感じがなくなったことは、私にとっては収穫でしたこれだけが唯一、やって良かったな、と思います効く人はもっと動けるようになるのかもしれません私はそこまで効かなかった結果的に残念ですが、それほど気分は落ち込みませんでしたこれがもし効果があって、今より改善してたら・・・もちろんラッキーです

もう３週間近く入院してるんだなーなんだか時間すぎるのがはやすぎる毎日2時間の点滴とST、PT、OTのリハビリをやっていてやっぱり入院当初よりも歩き方が良くなっている気がする点滴の効果たけではなく、リハビリの効果もきっとあるんだろうなー前回よりも入院しての効果を感じられています人から見たら歩き方変なのには変わりないけど、自分の足のふらつきが減ったきがするやっぱり効果を感じられるのはとても嬉しい残りの点滴もあと１日リハビリもあと２日STさんはあたしよりも若くて、話していてとっても

もう入院してから10日目が終わった早いなぁ毎日ヒルトニン注射をしている訳だけど、少し効果か出てきたかも人から見たら分かんない程度かもだけど、ほんの少し歩きやすくなってきたかも。。少しだけふらつきが減ったかも少しでも自分で効果感じられると嬉しいな木曜日に髄液を取ったんだけど、それから腰が痛い。。毎日湿布貼ってんだけと治らない。。そして今日は主治医から障害者手帳について、「二級で申請します」って話があった。まえに主治医に障害者手帳について打診したから、こうゆうことになったんたけとさ