ヒルシュスプルング病類縁疾患

茨城県で初めて開催するイベント【WaveofLightの打ち合わせ】でした。公には言わないけど…大切な人を亡くした経験ありませんか？私は、12年前になりますが妊娠時に疾患が分かり、医師からは『諦めてください』と言われなんとかこの世に誕生した次男がいます。※12年経っても、まだ2.3年前くらいにしか思えない自分がいます。当時は、元気に産んであげられなかった自分を責め世間と比べ、SNSで調べ落ち込み周囲の方からの言

茨城県で初めて開催決定しました✨12年前に妊娠、出産し、NICUで8ヶ月弱子育てをし、看取り、看送った経験がある天使ママです。※詳しくは過去の投稿に書いてます。その後、社会復帰し、無理しているのに気が付かず、体調崩し、そして、お子さまを亡くされた親の集い〜玉響〜に出会い、前を向き始めました。その時に、もっとこの活動を必要としている方は届けたい。と思い、その2年後に事務局として活動を始めました。その玉響(茨城)とブルーボネットつくば(こちらも事務局していま

大変ご無沙汰しています。ゆう美こと、小久保ますみです。初心忘るべからず…久しぶりに自分のブログを読見返して思います。何年経っても変わらない。と…やっぱり、次男と一緒に生き仕事のご縁も次男が繋げてくれいるんだと…不思議だけど、必然なんだと。本当にありがとう😊そして、感謝です。台風の影響で曇っていた今日でした。

便秘によるお腹の張りは増すばかりでついには食べない日が増え、水分もあまり取れなくなり、水すら口に出来ていないのに胃液のようなものを吐く日がやってきたそんなある日大量に緑の液体を吐き、救急外来に向かった。処置室から泣き叫ぶ我が子の声を聞くだけで辛い。呼ばれて我が子を迎えに行くと鼻にチューブが入れられ手には点滴が刺さっていた。見た目の衝撃が強くショックだった。そして緑の液体が1ℓ以上引けたと言われた。正直何を言ってるか理解できなかったお腹が張りすぎて腸にしっかり流れていかず胃液のような胆

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpだいぶ久々になってしまいましたが、近況報告です。5月に転職して新しい職場に。さらに引っ越しもしまして。めちゃめちゃ忙しかった…！新しい職場は今までの仕事でやってきた領域と違うので、勉強して臨んだものの、現場にでてみると知識と経験不足を感じることが山盛り。初めま

こんにちはふうちゃんの闘病日記子ども園入園です！どーぞ！バルーンも抜けておしっこの問題も解決してるし！相変わらず便秘は、、なかなか思うように改善されてないけど、、せっかく認定子ども園入れる事になったんだから前向きに準備しよう！心配や不安や寂しい気持ちもあるけれど、もともと仕事中心の生活を送って来た自分としては復帰したい気持ちも正直あった。きっと明るい毎日が待っている。そう思って新生活のスタートを切った。担当してくれる先生方は優しくて良い方々でまだオムツの取れていないふうちゃんのト

こんにちは。ふうちゃんの闘病日記！今日もはじめます本日は、わからない病気との闘いデス小児泌尿器科での検査では泌尿器系統に問題なし。との事、、導尿カテもバルーンも無いまま退院しておしっこが十分に出ないでまたお腹が張って吐き続けてしまったらどうしよう、、そんな不安とは裏腹にずっとバルーンが入ってた事で尿路が確立されたのか順調におしっこが出てる(*≧д≦)定期的に最寄り大学病院で膀胱エコー診てもらうも、とりあえずはバルーンなしで生活出来そう。との嬉しいお言葉をいただき、何も付けずにいわ

初めましての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。ご無沙汰しています。皆様お元気ですか。私は元気にしています。春だというのに暑くないですか？今更ですが、冬のことを書きます。この冬は関節痛もレイノーもなくピンピンしておりました。書きそびれていましたが、昨年の病休の多さを理由に、来年度

こんにちは。ふうちゃんの闘病日記始めまーす！本日は、はじめての泌尿器科デス生後3ヶ月を迎えた。やっと検査が出来る！嬉しいような現実を知りたくないような、、なんとも複雑な気持ち。。まだたかだか3ヶ月だけど、ここへ来るまでの道のりは正直地獄のようだった。想像を遥かに越えてた、、、授乳してもオムツ変えてもお散歩しても車に乗せても抱っこしてもずーーーーーーっと泣き続ける我が子。寝転がってスヤスヤ眠る姿は数えるくらいしかなくていつも抱かれたまま泣き疲れてソファにもたれてそのまま寝落ちる日

こんにちは。前回に引き続きふうちゃんの闘病日記始めまーす！本日は、誕生！からさて、、どうなった？デス2013.3.15最高の日。に不安を残しながらも元気に産声をあげてこの世に生まれてきてくれたふうちゃん。ママだよ。ふうちゃんはじめまして(*´∀｀*)ふうちゃんを産んだ病院は母子別室だった為、夜はゆっくりと休む事が出来ました。時間が来て初めての授乳とオムツ替えに向かうと、うん！元気に泣いてる！少し早く生まれたからまだまだ体が小さくてオムツがゆるゆる！慣れない手つきでオムツを

みなさん、こんにちは。初めてのブログ開設！祝！！+ﾟ｡*(*´∀｀*)*｡ﾟ+、、にしてはあんまり楽しい話題ではないなぁ、、ってとこですが、、病があっても幸せに暮らす！！！病があっても出来ること、出来そうな事は徹底的にTRYする！！という、多少熱血ファミリーの息子ふうちゃん＝ふうまくんの病気についてお話します。それではいってみようっ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶我が子は『慢性特発性偽性腸閉塞症』（ヒルシュスプルング病類縁疾患）という、今のところ有効な治療方法が見つかっていない難病と共

長じるごとに良くなっていくと言われている便失禁。主治医からは小学校低学年くらいまでは、みなさん漏れる傾向ありますと聞いております。まだ何年もあるやーん…。今シーズンの便失禁は、大きくなってきたならではの問題も浮き彫りになりました。年中さんの終わりにもなれば、日中オムツしてる子はいない。保育園でうんちがこんな頻度で漏れる子もいない。なにより、オムツを履くことに対して“恥ずかしい”と思う年齢です。保育園児ですでに、登園拒否問題や、お部屋の中でニオウ＝えいちゃんになったとかあるん

1/25（土）に開催した第40回交流会において九州大学小児外科の内田康幸先生がご講演くださった内容から、同大学において行われている再生医療の研究について紹介します。同大学では以前から乳歯の歯髄に含まれる幹細胞（以下「乳歯由来歯随幹細胞」と略します）を使ってヒルシュスプルング病を治療する研究が行われていて、マウスを使った実験で腸の動きが改善し、栄養を吸収できるようになって体が大きくなった、という結果が出ています。乳歯由来歯髄幹細胞を使うのは、手に入れるのが簡単で患者に負担がなく、また、iP

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*^^*)新年！2025年になりましたね。今年もよろしくお願いします。去年は入院が多かったので、今年はもっと元気に過ごしたいなと思います。年末年始は例にもれず実家に帰っておりました。実家ではピタパンやベーグルクッキーを妹と作って楽しん

入院15日目当時の記録です寝起き悪め…なつんちゃん病院のWi-Fiがまだ無い時間だったので、いつも通りダウンロードしてある映画を観ました早寝早起きすぎて、母はなかなか追いつかないけどなんとか起きる日々です珍しく夜中にもおしっこしてたなー（おむつ着用）水分取れるようになって、飲めてるからかな今日から流動食もスタートのはずが、朝は何かの手違いで来ずお昼からでエンシュア（バニラ味）が好きな娘はそれもゴクゴク飲んでいて…久しぶりだし何でも美味しいよね…とウルウルシャバシャバのおかゆとスー

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。11/24に退院しました！カテーテル感染を2ヶ月に1回繰り返してるので、やむなくエタノールロックが週2になりました週に2回も病院行くの！？忙しい！体力が…！と思っていたら、ありがたいことにエタロックをやってくれる訪問医が見つかりました。助

入院14日目当時の記録です朝起きて痛がり、アセリオ投与。お腹パンパン浣腸+ガス抜きで凌ぐ（ガスはまぁまぁ引けました）ドレーンも抜去するとのことで、手を抑えるが恐怖で大泣き大暴れドレーンを留めてある糸を切るとき痛そうで…母は心苦しい気持ちで身体を抑えてました無事に抜けて、出血もなくテープを貼って終了その後からあまり痛がらなくなり、内心ホッと皮膚に縫い付けてあるところが引っ張られたりして痛かったのかなとりあえず良かった…12時ころ、二人で久しぶりのシャワーへCVやドレーン抜去

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。11/11（月）からまた入院してます！！またカテーテル感染かよ！！！今年多すぎる！！！仕事休むの、申し訳ないし辛いし、メンタルにきます…。前回の入院のあとにエタノールロックを週一に増やし、処置の手技も見直しといろいろ対処はしたのに…。

入院中の記録もまだまだ残っているのですが、現在のつんちゃんについて6月に退院し、現在は1日一回の浣腸と週2.3回のガス抜きで生活しています退院して体力が戻り始めたタイミングで、4月入園した幼稚園にまた通い始めました最初はまだ精神的なストレスを引きずっていたのかな？泣き泣きの登園でしたが、1ヶ月もしないうちに笑顔で登園できるようになりました現在も楽しく通っています9月の誕生日前はおむつでの排便しかできなかったのですが、下痢になるとおむつの中で便が氾濫し膣の方にまで入り込んでしまう現象に悩

2024/5/20入院13日目の記録です今日は朝から浣腸10mlスタートいつもは20mlなので、量が少ないのと力むのを怖がりあまり出ず…でも少ししてからガス抜きすると結構引けて連日お腹のはりがひどく心配続きだったので少しホッとしました。。朝の病棟内散歩はギャン泣き…洗髪したり、盛りだくさんな午前中でした。12時半頃眠そうで「お昼寝する？」と聞くと「うん」と珍しく答え（いつもはお昼寝したがらない）そこからすぅーっと寝て、17時頃まで寝たっぷり寝たからか目覚めは良し歩いて、面会

初めましての方はこちら『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。10/25の金曜日に、妹と2人で京都に行ってきました！八坂にあるサロンドカンバヤシというお店でアフタヌーンティーをして、ぶらぶらとお散歩。お土産を買って帰りました。その日は足が痛い日だったのでステロイド5mgに増やして出

いろいろな情報に触れすぎて、心がぼろぼろに…下の子の起きてもいないことまで心配になる。もういろんなこと調べるの1回やめようと決意…目覚めてすぐ痛がって、アセリオ投与。朝の排ガスの時に、担当医が割と奥の方まで慎重に入れてくれて、結構引けた夕方も少し引けて、お腹のかたい張りが少しだけマシに。まだパンパンだけど午前中の歩行は泣きながら…午後の歩行は割と大丈夫だったけど、基本ベッドの上で過ごしていますYouTubeでジュースやお菓子の動画を見ては「治ったらこれ食べたいなぁ〜」と話し

初めましての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*^^*)私がSNSをやる理由を改めて考えてみました。第一に、自分の記録用。いつどんなことがあったか記録しておくことで、後で役に立つこともしばしば。このオペはこのときだなとか、この本を読んだのはこのとき、とか。あと、私の好きな言葉の

初めましての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*^^*)今回から小児科に入院しています。膠原病リウマチ内科のカテーテル感染の対応がちょっと物足らなかったので。いろいろ考えてはくれましたが、やっぱり経験と知識がどうしても…。膠原病リウマチ内科のDrたちに申し訳なさが若干ありますが、散

入院11日目の記録です目覚めてすぐに痛がり、アセリオ投与。薬が効いてきた頃、朝のうちに病棟内に貼ったウルトラマンのカードを集めるため歩きに！「実は昨日の夜、、つんちゃんが寝たあとさ、、ウルトラマンたちが来たんだよね…。ほんともう、父も来たしゼットもみんな勢揃いだったよ…ホントは起きてるときに来たかったんだけど、怪獣と戦っててやっとこれたのが夜遅くだったんだって💦つんちゃんが頑張ってるのしっかり見てるぞ！ウルトラマンみたいに強いしすごいぞって言って、仲間のカードを病棟内に隠したって言ってた

初めましての方は、こちら↓から。『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんばんは、るいです(*^^*)7/18からレベスティブ始めました〜！めちゃめちゃ簡単に説明するとレベスティブは腸の機能をアップさせる薬です。手技は、バイアルに溶解液を入れて溶かし、注射器で吸って皮下注射。簡単なのでもう説明書見ずにやれます。薬を溶解す

入院10日目の記録です就寝前以降、痛み止め使ったかな…連日の看病と精神的な疲れにより、朦朧としていて覚えてないだけかもですが、昼間は使わなかったような…それよりも、お腹の張りがどんどん強くなっていて不安で仕方ないけど排ガスしても全然引けず…何か手は無いのかなとずっともんもん…まだアグレッシブな事ができないのはわかっているけど、弾けてしまうのではないかと思うくらいの張りで腸穿孔しないか、腸閉塞にならないか、もういろんな不安が…先生たちはレントゲン取ったり様子を見に来てくれてるので、そこ

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。6月末からまたも入院しています。カテーテル感染で。5月にも入院したのに早くない？と思っていたら、まさかの！カテーテルが血管から抜けて首元で丸くなっているというトンデモ事態！どうやら細い血管に入っているため滴下もあり、今まで気づかなかったよ

入院9日目の記録です夜、痛いー！！とパニックになりながら起きてびっくり急いでアセリオ入れてもらうも、効かずにロピオン追加…するとすや〜っと…そのまま朝まで眠り、ほっ頭の浮腫は右側を下にしてるとまた浮腫んでくるので、なるべく左下になるようにちょこちょこ起きて動かしました。朝は機嫌悪く無かったのですが、すぐに痛がりまた痛み止めツーセット投与で落ち着くYouTubeを観て過ごしました朝、サブの先生の回診お腹のハリが出てきたので、カテーテルでガス抜きをしてもらいました。というのも術後お

手術から二ヶ月ほど経つのですが、まだ粘液便が出ます🥲大体、浣腸して排便、少しして粘液便が出るという流れ…（ご飯中が多いので腸が動くのかな）炎症…？それとも浣腸の影響なのか…うちの子は根治術ではないのですが虫垂をとり、横行結腸の終わりあたりを全層とり、直腸〜S字結腸の粘膜も結構取ってるので…2ヶ月じゃまだ仕方ないことなのかなー、、手術したヒルシュのお子さんで、粘液便出たよ！って方いらっしゃいますか…？😢体験した事ある方いたらおしえていただきたいです🙇‍♀️🙇‍♀️明日受診だけど様子見