ヒルシュ

こんにちは、お久しぶりですヒルシュっこ5歳の女の子ママです。先日、寝る前にお腹が痛い痛い〰️ーと言い出した娘。おへその辺りが痛むそううんちは出ているし、ご飯もしっかり食べてたし、さっきまで元気にしてたのに。『お腹が痛い』は、ヒルシュ娘にとって危険信号？！私もヒヤヒヤしてきます腸閉塞？！腸捻転？！オペしてから３年経ちましたが、有り難いことに経過は良好で腸疾患や入院することなく今日までこれてます。次の日は念のため幼稚園をお休みして、１日三回程しっかり、うんちをしてましたすると、ス

こんにちは😊暫く更新していない間に多方面で変化があったのでまた少しずつ記録していきます📝タイトルにある保育園実はこの4月から2歳児クラスで入園しました👏ただ入園にたどり着くまでかなり苦労しました😂何が苦労したかって、、、息子の場合は自排便、自排ガスがほぼ無いので保育園での活動中もガス抜きと洗腸が必須！これをしないとお腹がパンパンに張ってご飯は食べられないし、嘔吐もしちゃう、いわゆる医療的ケア児です。ケアやってくれる保育園がとにかく見つからなかったんです😭ここでは入園まで

ヴァイングート・ヒルシュリート・ガイスベルクリースリング2021年カンプタールにある、1878年から続くワイナリー。カリフォルニア、ニュージーランド、オーストラリア、南アフリカなど新世界の国々で研鑽を積んだ5代目のヨハネスが1995年から栽培と醸造の指揮を執り、高い評価を受ける。ガイスベルクはマンハルツベルグ山脈の南麓に位置する南西向きの区画でハイリゲンシュタインの東側にある原成岩土壌の畑。白桃、洋梨、ギチっと乗った柑橘類の酸味、水晶のような透明感。2021年はジェームズ・サック

お久しぶりですヒルシュスプルング病の娘、4歳８ヶ月になりました。久しぶりの投稿なので娘の紹介はこちらです。『入院のまとめ1/2ヒルシュスプルング発覚編』こんにちは1歳11カ月で｢ヒルシュスプルング病｣と診断された娘。現在は、59日間の入院生活を経て退院。元気に毎日を過ごしております。ここで病気発覚から根治術ま…ameblo.jp『入院のまとめ2/2入院から退院編』こんばんは今日は入院後の検査から退院まで振り返ろうと思います。入院2日目無麻酔にて、肛門から2カ所組織をとって生検へ。

お久しぶりです(#´ᗜ`#)ﾆｺﾆｺ全然最近アメブロ開いてなかった‎꜀(꜆-ࡇ-)꜆そんなこんなしてる間に、莉音さんもう卒業が目の前に🌸母は嬉しいような悲しいような(•︠ˍ•︡)卒業のことを考えると、今までのことがフラッシュバックして今から泣きそうです՞߹-߹՞こんなに小さかった姫👸がー6歳の莉音もうこんなに大きくなりました(⚲□⚲)12歳の莉音2年生でそ違えして、病弱級に移った莉音ですがま〜2年の時の支援担任、交流担任共にダメダメで交流へなかなか行けなくなりどんどん

オメガとかフランクミュラーとか、そういう時計ではありません。28年前にもらったセイコーのAGSという時計です。3万円ぐらいだと思います。でも、この時計、『自身の手の動き』で発電して動くという、画期的な機構をもってました。つまり、死なない限り、電池交換不要。なんか、それがすごく、ささった笑でも28年の間、中にある二次電池（電力を貯めておく電池）が劣化したり、バンドがボロボロになったりしたけど、なんとか修理して持ち直してます。今日は、バンドを交換。だいぶ、傷んでます。こ

こんばんは早いもので、ヒルシュスプルング病の根治術から。。２年が経ちました２歳の誕生日は入院中でした。看護師さんたちが一緒にお祝いしてくれました。オペ後初めて娘を抱っこできた日でした忘れません。誕生日がくる度に入院中のことを思い出します。辛かった日々。12日間の絶食。１日4回の浣腸。毎日の腸洗浄。オペ後初めての母子分離。PICUの空気。そして何より周りが全て敵かのような娘の対応。当時は人見知りもマックスで本当にかわいそうな程怯えていました。不安定な日々が続いて私も辛かった。当時そんな

こんばんは3歳9ヶ月のヒルシュスプルング病の娘をもつ母です。1歳11ヶ月でDuhamel法にて根治術をしました。横行結腸(1/3残し)から切除しています。前回の記事はこちらです。『ヒルシュっ子の幼稚園生活～年少さん～』こんばんは3歳7ヶ月のヒルシュスプルング病の娘をもつ母です。1歳11ヶ月でDuhamel法にて根治術をしました。横行結腸(1/3残し)から切除しています。前回…ameblo.jpヒルシュ娘の園のプール事情！！！園のプール🏊‍♂️。。。入れましたしかしー！！６月７

こんにちは。ご無沙汰しております。根治から1年が経過したので、根治のこと、1年間のことをまとめて記録しようとしていた矢先、息子が体調を崩してしまいました。朝起きたら活気が全く無くぐったり。ちょっとおかしいと思っていたらうっすら緑色の嘔吐。水分を欲しがったので少量飲ませたらまた嘔吐。ネラトンでのガス抜きは大量の下痢😱😱😱顔色もみるみる悪くなり真っ青。すぐに救急外来を受診して点滴。この時は点滴の効果が抜群で1時間後には活気が戻り、経口摂取で水分もしっかり飲めたので帰宅。が、帰宅し

こんにちは。ご無沙汰しております。今回は検査結果的には腸炎ではないけど便性が崩れて入院した時の事です。文書を書くのは苦手なのですが、今回は特に支離滅裂で読みにくくてすみません(自覚あるのに整えてないのです)4月下旬から便性が崩れて安定しなくなり2週間後の5月中旬に完全な水下痢になってしまいましたしかも2日連続。。。最近は隔日の洗腸と毎日のネラトンで綺麗な状態になっているからか自力排便ってほぼ無かったのに、お腹の調子が崩れた日はネラトンしてるのにおむつから溢れそうな水下痢

こんばんは3歳7ヶ月のヒルシュスプルング病の娘をもつ母です。1歳11ヶ月でDuhamel法にて根治術をしました。横行結腸(1/3残し)から切除しています。前回の記事『入園準備とパンツの汚れ対策』こんばんはお久しぶりです。だんだん暖かくなってきましたねと思い薄着で出掛けて後悔。。まだ寒いですね４月からの娘の入園にむけて色々準備に追われておりますそれに加…ameblo.jp読んでいただきありがとうございます！経験者の方や、同じ病気の親御さんからのメッセージ本当に励まされました。ありがとう

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院24日目(手術後14日目)朝、4時に泣きましたが、背中トントンで泣き止ませました。7:00ミルク150ml10:40ミルク140ml12:00離乳食14:50ミルク140ml17:30ミルク140ml20:30ミルク140mlミルクは160mlに減らしても吐いてしまうので140mlに制限することになりました。これまでは4時間ごとでだいたい感覚をあけていましたが、お腹がすいたらあげることに

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院23日目(手術後13日目)めずらしく朝方起きて、そして泣き止まずミルクも飲ませました。4:00ミルク160ml7:00ミルク160ml11:30ミルク160ml12:00離乳食おもゆ2口15:30ミルク160ml18:00ミルク160ml20:30ミルク160ml毎度吐き戻しをするので、ミルクの量を減らすことにしました。朝7時のミルクを飲ませた後に抱っこしていると…んんん?なんかうんち

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院22日目(手術後12日目)6時半起床7時ミルク180ml11時ミルク180ml13時半離乳食15:30ミルク180ml19:30ミルク180ml朝の回診で、吐き戻しの件について先生からお話がありました。「レントゲンで見たところお腹の張りはなくて、お腹の様子としてはとてもいい。赤ちゃんは吐き戻ししやすいというのはある。ただ、これが毎回続いてしかも体重が増えないようなら危険。薬を

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院21日目(手術後11日目)6時起床6時半ミルク170ml7時吐き戻し8時半先生の回診10時半ミルク170ml11時縦抱っこなのに吐き戻し14時ミルク180ml18時ミルク180ml22時半ミルク180ml朝の医師の回診で「お尻が赤くなってるね。薬の種類を保湿を混ぜたものに変えるかも。」とのことでした。確かに、手術前はきれいなお尻だったのに

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院20日目(手術後10日目)昨日の夜は9時半ごろ寝ました。そして朝は、6時に目が覚めました。夜から朝まで寝てくれたよー6時起床6時半ミルク170ml10時レントゲン11時ミルク170ml15時ミルク170ml17時半ミルク170ml20時半ミルク170ml今日から、想定通り完ミになりました。昨日は看護師さんと相談の上、1回のミルク量を170〜180mlに制限して吐き戻しを少しでも少なくしよう

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院19日目(手術後9日目)昨日から点滴が外れて、夜間の1時間ごとの看護師さんの点滴チェックもなくようやく私もゆっくり寝られた気がします。9時半就寝6時起床6時半ミルク170ml11時直接母乳＋ミルク100ml14時半ミルク180ml18時ミルク170ml20時半ミルク170ml今日から、点滴が外れて、シャワーがOKになりました！いつからか、忘れてしまいましたが確

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院18日目(手術後8日目)昨日の夜は9時半ごろ寝ました。そして朝は、6時に目が覚めました。夜から朝まで寝てくれたよー私は朝の4時半に目が覚めてしまいそのまま目が冴えてしまいました。さて、今日からミルクの制限なし！！直母(搾乳じゃなくて、乳首を赤ちゃんに咥えさせて飲ませること)もOKになりました。今日のスケジュール6時半ミルク200ml10時血液検査、点滴外し11時半直母合計4分半＋

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院17日目(手術後7日目)今日はミルク120mlまで飲んでOKとなりました。やったね7時ミルク120ml9時搾乳90ml取れる12時搾乳した母乳90ml＋ミルク30ml16時半ミルク120ml19時搾乳50ml取れる20時半搾乳した母乳50m+ミルク120ml朝の起床とともにおむつを開くとうんち！そのあとも1時間おきにうんち！！3連続〜！うんちは合計6回出ました！い

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院16日目(手術後6日目)15日目〜16日目の夜。夜は1時間おきにふえぇぇと泣くので、トントンしながら寝かしつけしました夜中の2〜4時、4時〜6時まではまとめて寝てくれました。この日、ミルクは80ml飲んでいいことになりました昨日の倍！！やったー7時ミルク80ml11時ミルク80ml11時〈搾乳90ml取れる〉14時搾乳した母乳80ml17時半ミルク80ml19時半〈搾乳5

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院15日目(手術後5日目)昨晩は2回、夜中をして添い寝をして寝かしつけましたが抱っこでの寝かしつけはせずに朝まで寝てくれました私もこれまでより寝ることができました気づけば入院してから2週間が経ちました。今同室にいる人は、みんな私たちよりも後から入院してきた人で私たちよりも先に退院していく人たちです。1泊2日で帰られる方もいます。いやぁ回転率がすごい…今日のスケジュール6時ミルク40ml7時半搾乳

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院14日目(手術後4日目)昨晩は3回、息子の泣き声で起きました。手を握って、トン…トン…トン…として添い寝で寝かしつけるとまた眠ってくれました。徐々に寝れるようになってきたのかな？そして！本日朝6時よりミルク解禁1回20ml1日5回まで、です。本日のスケジュールはこんな↓6時20ml7時搾乳120ml10時20ml14時20ml14時搾乳90ml17時半20

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院13日目(手術後3日目)12日目〜13日目の夜。ゆっくり寝てくれるといいな、と思っていましたが、この日も1時間ごとに起きては大騒ぎで泣きました。ただ、泣くのは22時〜2時ごろまででその後はまとめて朝まで寝てくれました。朝息子が起きると、うんちとおしっこが出ていました！うんちが出たら、温水で肛門の周りをきれいに流してお尻拭きで押しぶきするそうです。そしてゲンタマイシンと亜鉛華軟膏のお薬をつけます。こ

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院12日目(手術後2日目)11日目の夜〜12日目の話昨晩は、手術後病室で過ごす初めての夜でした。病室で過ごしていて、グズっているけどそこまでじゃないねーいい子だわと看護師さんに言われていたのですが、、、夜、泣き続けました！！ほんとに、全く寝ない！息子も寝れないし、すると私も寝られない。泣くのもそりゃー大きな声で！抱っこしたり、おしゃぶりさせても全然泣き止まなくて10〜2時ごろまでは抱っこして、

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院11日目(手術後1日目)昨日の夜中、2時ごろ目が覚めてしまい、結局、そのあとは眠れなかったなぁ。午前中10時半ごろ、ICUから帰ってきた。栄養の点滴抗生物質の点滴鼻から管おしっこの管パルスオキシメーターたくさんの管をつけて帰ってきました。両手をがっちりホールドされているからかうつ伏せになることはなく病室のなかをキョロキョロ見ています。私と目が合うと、うっすらほほえんでくれました。気がつくと「お

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院10日目(手術当日！！)今日は手術日。今夜はICUに泊まるため、必要になるおむつやら着替えやらを準備します。10時45分に病室を手術し、手術室へ。この時は息子を抱っこして看護師さんが点滴類を運びました。手術室に入ったのが10時55分手術室の看護師さんと手術内容を簡単に確認して引渡ししました。「がんばってきてね。待ってるからね。」それくらいしか言葉は思い浮かばずあとはバイバイと手を振ってお別れ

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院9日目(手術1日前)いよいよ、手術の前日です。翌日の手術に向けて、以下の対応がありました。・麻酔の説明・術後に集中治療室で過ごす説明・鼻の吸引用の管をつける・手術用の点滴の針をつける・ヒルシュスプルング病に関する検体の話【麻酔】全身麻酔と腹壁の神経ブロックを行うそうです。麻酔によるリスクの説明を受け同意書にサインをしてきました。麻酔中に行う行為として、点滴以外にも動脈にカテーテルを入れる、尿道にカ

ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院8日目(手術2日前)いよいよ、この日から絶食となりました。最後のミルクは昨日の20時…。もう今朝から一滴も飲めないんだね、と思っているとPIカテーテル(栄養分の高いカテーテル)をつなぐまではミルクOKです！とのこと。朝のお薬の後、ミルク100mlをゴクゴク飲み干しました！昨日まで、薬は整腸剤の1種類のみでしたがこの日から抗生物質のシロップが追加になりました。・整腸剤…3回/日・抗生物質…4回/日シ

ヒルシュスプルング病の息子の手術のため1ヶ月の入院中です。入院7日目いよいよ、絶食へのカウントダウンです。この日は6時搾乳8時ミルク100ml10時搾乳15時母乳を授乳20時搾乳21時ミルク100mlミルク2回と母乳2回と言われているのですが、やはり今日も母乳1回になってしまう今日が息子にとっての最後の授乳になるかも…と思いながら写真を撮ったりしました。おっぱいでなくなっちゃたら完ミになるけど、許してね搾乳ですが、1回に左右5〜

ヒルシュスプルング病の息子の手術のため1ヶ月の入院中です。入院6日目昨日から栄養管理のため、ミルクと授乳の回数を管理することになりました。昨晩21時ごろ息子就寝夜中、お腹が空いて起きると思いきや、意外や意外朝まで寝てくれました。途中ぐずったりもしましたが、おしゃぶりパワーでミルクを追加せず過ごせました。7時半息子起床お腹すいてグズグス「ガス抜きとミルクお願いします！」とお伝えするも…看護師さんが忙しいのと、ミルクの温めに時間がかかりずっーとお預け状態の息